Niedawno na fanpage’u mojego bloga, jedna z osób prosiła o to, aby opisać dwie ważne kwestie:
- analizę swojego nastawienia do choroby – jak rozumiem chodzi o to jak sobie z nią radzić, jak na nią patrzeć, jak się z nią pogodzić, jak z nią żyć, jak się jej nie dawać itd.
- funkcjonowanie z RZS ’em w życiu codziennym – czyli standardowy dzień reumatyka – tu mogę w zasadzie tylko posłużyć się swoim doświadczeniem i punktem widzenia.
Obie sprawy są mocno indywidualne – zależą w dużym stopniu od aktywności choroby, od tego w jakim jesteśmy stanie fizycznym i psychicznym. Dlatego trudno porównywać sytuację osoby, którą choroba mocno doświadczyła do sytuacji osoby, która ma jej łagodny przebieg. Tym niemniej, moje zdanie, w kwestii nastawienia do choroby jest takie, że trzeba być optymistą i wojownikiem. Nie jest to proste, bo jeśli czujemy permanentny ból to trudno byśmy każdy dzień witali z uśmiechem na ustach. Mamy prawo zarówno do negatywnych jak i pozytywnych emocji. Sęk tylko w tym, by nie pozwolić na to aby choroba nas zdominowała i zaczęła nas kontrolować. Trzeba mieć nadzieję i i cały czas, uparcie myśleć, że będzie dobrze.
Życie jest zbyt złożone by twierdzić, że jest tylko wspaniałe lub tylko beznadziejne. Każdy dzień to okazja do tego by coś w nim zmienić, by coś w sobie zmienić, by doświadczyć czegoś co może odwrócić nasz światopogląd o 180 stopni lub sprawić, że na pewne sprawy spojrzymy zupełnie inaczej. Możemy poznać kogoś kto nas zmieni, kto da nam siłę, kto pozwoli na to by myśleć o sobie inaczej niż do tej pory. Nastawienie w walce z chorobą jest jedną z kluczowych kwestii. Jeden z moich mentorów, powiedział kiedyś, że trzeba myśleć do przodu. „Dam radę, dam radę, uda mi się, zrobię to”. I nawet jeśli podupadacie na duchu lub macie kryzys, trzeba zawsze patrzeć w kierunku słońca, bo każda sytuacja czegoś uczy, daje nowe doświadczenie. Wychodzimy z niej zawsze bogatsi o coś, nawet jeśli na samym początku wydaje się kompletnie beznadziejna.Graucho Marx (jeden z braci Marx) powiedział kiedyś bardzo fajną sentencję:
„Co dzień rano, gdy otwieram oczy, mówię do siebie – To ja, a nie zdarzenia, mam moc czynienia siebie dziś szczęśliwym lub nieszczęśliwym człowiekiem. To ja mogę wybrać, którym z nich chcę być. Wczoraj już umarło, jutro jeszcze nie nadeszło. Mam tylko ten dzień i zamierzam być w nim szczęśliwy„.
Staram się nią kierować każdego dnia. Czasem wychodzi, czasem nie wychodzi. Ale trzeba się starać, próbować, nie załamywać. Bo ten kto walczy, jest zwycięzcą. Ten kto się poddał, jest przegranym i niczego nie osiągnie.
Wiadomo, że są dni kiedy bardziej boli i nie mamy nastroju na bycie optymistami, ale zawsze z tyłu głowy trzeba mieć taką myśl, która pozwoli nam na to by przetrwać ten trudny czas. Dużo pomagają w tym nasi przyjaciele i rodzina. Oni dają potężne wsparcie i siłę do tego by to wszystko dalej ciągnąć i nie poddawać się.
Samo nastawienie mimo iż kluczowe, nie załatwi jednak wszystkiego. Funkcjonując z RZS – em musimy zawsze dawać sobie czas na odpoczynek, na smutek, na łzy i czasem po prostu zwolnić tempo. Zatrzymać się jeśli trzeba. Po prostu skupić się na tu i teraz. Na oddechu, na własnych myślach, na komunikatach jakie dostarcza nam nasz własny organizm. Na naszych potrzebach. Nie róbmy nic na pokaz, na złość komuś, nie udowadniajmy nikomu nic – to bez sensu. Ludzie będą myśleli, to co będą chcieli. Nie udawajmy lepszych niż jesteśmy. Nie udawajmy zdrowych, kiedy chorujemy. Nie udawajmy szczęśliwych kiedy jesteśmy smutni. Bądźmy prawdziwi, bo i choroba jest prawdziwa. Dbajmy jednak o ludzi, na których nam zależy. Nie zamykajmy się w czterech ścianach. Bądźmy konsekwentni przyjmując leki, świadomi naszych wyborów i tego co robimy. Nie zamykajmy się na nowe znajomości, na nowe sytuacje, na nowe doświadczanie życia. Doświadczanie to coś naprawdę fajnego – bo oprócz tego, że poznajemy coś nowego, to poznajemy też część siebie.Sam się tego cały czas uczę. Staram się wyjść poza granice hermetycznego świata choroby i bólu, czerpiąc satysfakcję z małych, nawet głupich rzeczy. Bo jestem, żyję, uśmiecham się i dziękuję, że mam to co mam, bo zawsze mógłbym tego nie mieć. Czasami chodzę przygnębiony, zdołowany, czasami nawet załamany – przygnieciony ciężarem choroby. Ale to mija. Tak jak najgorsza burza na morzu. Przemija bezpowrotnie i nastaje nowy dzień. Słoneczny dzień.
Ostatnio zrobiłem 47 km na rowerze ze znajomymi. Po raz pierwszy jadłem naleśniki z nutellą, malinami i bitą śmietaną. Po raz pierwszy grałem w zabawę o nazwie „jaka to osoba”. To głupoty i pierdoły – ale sprawiają radość. A życie też składa się z takich właśnie małych rzeczy. Gdy je zaczniemy dostrzegać, poczujemy się o wiele szczęśliwsi.
Nie będę Was też oszukiwał – sam się tego wszystkiego uczę. To długa i ciężka droga, aby pewne rzeczy z głowy wyrzucić i zupełnie inaczej myśleć. Jednak gdy zaczyna to przynosić pierwsze dostrzegalne efekty, motywacja z każdym dniem zaczyna rosnąć i człowiek chce jeszcze bardziej nad sobą pracować. Czasem po prostu trzeba się wsłuchać w siebie i chorobę. Ona mimo tego, że nas ogranicza, to również nam wiele o nas powiedzieć. Jest w końcu częścią nas.
Mogę podpisać się w 100% pod tym co tutaj napisane. Do bólu rzeczywiście można się przyzwyczaić, a choroba z biegiem lat zostaje jakoś w tyle i jęśli na początku skupiała nasze myśli , teraz spada jakoś dalej. Chyba każdy z nas musi znaleźć własną drogę po której idzie przez życie i to co w nim jest najważniejsze. Z tego co obserwuję u ludzi chorych na rzs (mam z nimi stały kontakt w kole reumatyków) zwykle najgorsze oblicze pokazuje w pierwszych latach jej trwania. Póżniej często łagodnieje, czasem zatrzymuje się zupełnie a i bóle nie sa już tak dokuczliwe. U mnie po ponad 3 latach choroby przybrała łagodny stan mimo że wyniki na po początku były bardzo złe i świadczyły o dużej agresji. A teraz cóż – przeważnie o niej nie pamiętam, ale sama musiałam dojść do tego, by skupić się na życiu i tym co ono niesie, a nie zamartwiać się o przyszłośc i o to do czego może doprowadzić rzs. Jak każdy – nie jestem zawsze uśmiechniętym słoneczkiem, ale tych dni ponurych jest niewiele. A rodzina, przyjaciele i koleżanki – to na nich zawsze mogę liczyc i to czyni mnie szczęśliwą!!
Naprawdę – lubię swoje życie mimo rzs!!
Pozdrawiam Was serdecznie!!!!
🙂
Brawo Awa54! Oby tak dalej! 🙂
..przyszła nagle…zaatakowała wszystko!..ja,wieloletnia sportsmenka połozona na łopatki,porazka..przegrana..dlaczego ja teraz dopiero wszystko zaczeło sie wspaniale układac,takie szanse przede mna I ..ona,ktora zawaliła mi cały swiat.Lezałam unieruchomiona..zalezna od całego swiata.Płacz,bol,nie przespane noce,szare dni..Nie .nie moge tak zyc..musze cos robic,musze probowac.Pierwsze kroki po mieszkaniu,,wyjscie z domu..tak trudne I bolesne..dobijało mnie,nie tak dawno biegałam,wygrywałam..dzis mijaja mnie wszyscy,nawet staruszki z laskami.Noca przelewałam swe zale na wiersze..koslawe litery,ktore z trudem kresliłam..Ale z czasem moje pismo wracało do prawidłowych rozmiarow..Pomyslałam,ze musze to chorobsko potraktowac jako codziennosc I powoli ja pokonywac etapami.Pogodziłam sie tez z nieodłacznie towarzyszacym mi bolem,łagodzic usmiechem.Nocami robiłam analize swoich posuniec,planowałam drobne prace w mieszkaniu.Mimo ,ze wskazniki stanu zapalnego nadal sa wysokie,ja mam wrazenie ,ze bol jest mniejszy..Itak dzien po dniu,noc po nocy…Trzeba było etapami rozruszac wszystkie stawy.wykonywałam wiec, czannosci,ktore uruchomiały ich prace…myslałam im wiecej wysiłku włoze tym lepsze beda wyniki..jak w sporcie.Nadal tkwiła w czterech scianach..zero kontaktu z przyjaciołmi,kolezankami.Uswiadomiłam sobie,ze nikt nie jest winien,nikt mi nic złego nie zrobił ,wiec dlaczego mam ich tracic!!!Kiedys ktos mi powiedział,ze przyjaciele sa jak ciche anioły,ktore podnosza nas,kiedy nasze skrzydła zapominaja jak latac.Przełamałam sie ,zadzwoniłam,odwiedziłam kolezanki w pracy,cos drgneło,cos zaczeło sie dziac wokoł mnie I we mnie.pewnie,ze bol jest,ale niewspołmierny do wstepnego.Teraz czuje jak bym powoli wracała do siebie.Jestem soba,robie swoje,otworzyłam sie.Nie czekam na cud ze strony słuzby zdrowia..mam wystarczajace silne..po co dlaczego…mam cel I znajde odpowiedz ..jak.Moja siła nie wzieła sie z dzwigania ciezarow.Moja siła wzieła sie z podnoszenia samej siebie za kazdym razem,gdy zostałam powalona przez zycie.Czas nie leczy bolu,on nas przyzwyczaja do niego…poprostu.Widze słonce…gdy go widzisz chce sie zyc!!!
Brawo! Szacun! Życzę Ci dużo zdrowia i radości! Jesteś „debeściak” 🙂
Super wypowiedź. Podpisuję się pod każdym słowem. Dokładnie tak się czuję i myślę. Choruję od 13lat i nigdy sie nie poddałam. Pozdrawiam wszystkich Rzs-towiczów☺.
Dzięki! Również pozdrowienia dla Ciebie! 🙂