10 listopada 2014 admin 12skomentowano

To trudne pytanie, które dotyka jeszcze trudniejszych kwestii. Obawy, strach, niepewność. Każdy z nas je odczuwa, niezależnie czy jesteśmy chorzy na RZS czy nie. Faktem jednak jest, że osoby cierpiące na choroby przewlekłe mają o wiele więcej obaw, aniżeli ich zdrowi koledzy i koleżanki. Czego więc młodzi reumatycy się obawiają, jakie pytania sobie stawiają i co ich najbardziej przeraża?

BÓL

  To pierwsza i chyba najważniejsza rzecz, której boją się młodzi ludzie chorujący na reumatoidalne zapalenie stawów. Ciągły ból, który niszczy wszystko wokół. Naszą chęć do życia, radość, pozytywne nastawienie, nasze plany. Budzimy się z bólem i musimy z nim żyć na co dzień. Z bólem palącym, kującym, łamiącym, przeszywającym nasze stawy i mięśnie, paraliżującym, osłabiającym. Ból weryfikuje nas samych. Pozwala na to by jeszcze lepiej siebie poznać  – poznać nasze własne granice. Osoby, które go zaznały wiedzą, że nie można go porównać z niczym innym. Nie można o nim zapomnieć i nie można się z nim oswoić. Można się do niego przyzwyczaić, ale nie można się z nim pogodzić. Dlatego boimy się tym bardziej wizji, że może boleć bardziej, mocniej i intensywniej.

SAMOTNOŚĆ

Samotność w RZS / Źródło: Flickr

Osoby chore wielokrotnie zadają sobie pytanie o to czy nie będą samotne w swoim życiu. Boimy się samotności, bo wiemy i zdajemy sobie sprawę z tego, że życie z osobą chorą nie należy do łatwych. Mamy swoje humory, jesteśmy nieznośni, czasami denerwujący, sarkastyczni, histeryczni… jednym słowem emocjonalnie rozregulowani przez bezradność i ból, która doprowadza nas do szału. Boimy się tego, że partner czy partnerka nas zostawi, bo nie da sobie z nami rady. Przestaniemy być atrakcyjni, staniemy się „gorsi” od innych, nie będziemy nikomu potrzebni. Boimy się, że nie znajdziemy nikogo kto pokocha nas takimi, jakimi jesteśmy, bo przecież łatwiej jest żyć z osobą zdrową, pełnosprawną. Obawiamy się tego, że zostaniemy zamienieni na „lepszy, nowszy model”.

Boimy się też odosobnienia i alienacji w naszym środowisku. Boimy się tego, że znajomi lub przyjaciele się od nas odwrócą, ponieważ nie będziemy na tyle dyspozycyjni, mobilni i świetnie dysponowani aby maszerować kilometrami, bawić się na imprezach, uprawiać różnego rodzaju sporty lub po prostu być „super fajni” jak ci, którzy rano budzą się wypoczęci i radośni. Boimy się tego, że nasz obniżony nastrój zrazi do nas innych. Obawiamy się dystansu i oddalenia innych od nas. Rozmawiając ostatnio z koleżanką, usłyszałem coś bardzo mądrego ale i totalnie banalnego. Niepełnosprawność, deformacje w perspektywie świata zewnętrznego zdrowych ludzi, świadczą o naszej odmienności. A odmienność powoduje stygmatyzację. I to sam ostatnio zacząłem odczuwać, w szczególności gdy ludzie patrzą na mnie gdy jem lub chwytam kubek swoją zdeformowaną ręką. Czuć ten dystans, te spojrzenia. Nie u wszystkich. U większości.

BRAK NIEZALEŻNOŚCI I SAMODZIELNOŚCI 

Strach przed brakiem niezależności w RZS / Źródło: Flickr

Aby być samodzielnym, trzeba pracować i zarabiać. Niestety w Polsce sytuacja w zakresie wsparcia dla osób niepełnosprawnych i chorych reumatycznie jest dramatyczna. Nie ma jako takiego wsparcia zawodowego dla osób chorujących przewlekle. Osoby chore, na równi ze zdrowymi są de facto weryfikowane przez rynek pracy i pracodawców. A pracodawcy wolą zatrudnić osobę zdrową, nawet jeśli nie ma doświadczenia i wychodzi na rekrutacji dużo gorzej od nas. Dlaczego? Z prostego powodu. Dyspozycyjność. Wiadomo przecież, że częściej chorujemy, gorzej się czujemy, potrzebujemy dni wolnych na wizyty lekarskie a nasza wydajność może drastycznie spaść, przez rzut lub zaostrzenie choroby. My to doskonale wiemy. Pracodawca także. Wiemy też to, że chcemy mieć takie same szanse jak zdrowi ludzie, na to by mieć pracę, dobrze zarabiać i w pełni się usamodzielnić. Brak samodzielności, obok braku stabilizacji zawodowej, rodzi kolejne obawy – o to, że będziemy zależni od innych. Będziemy skazani na to, aby za każdym razem prosić o pomoc, nie mogąc wykonać standardowych czynności, które bez trudu wykonują zdrowi ludzie. W gruncie rzeczy przecież chcemy sobie dawać sami radę, chcemy stawiać przed sobą cele i wyzwania. Chcemy żyć tak samo jak inni. Przecież nie jesteśmy gorsi. Jesteśmy po prostu chorzy.

BRAK RODZINY

Brak rodziny i samotność w RZS / Źródło: Flickr

Osoby przed trzydziestką, ze względu na „moment biologiczny”, myślą również o tym czy mogą marzyć o rodzinie. Sam wielokrotnie myślałem o tym, czy będę mógł mieć dzieci. Ciągle zastanawiam się nad potencjalnym ryzykiem związanym z obciążeniem genetycznym, wpływem MTX i Salazopiryny na ew. ciążę, komplikacjach itp. Nie chciałbym dawać swojemu dziecku tego co najgorsze. Nie chcę dawać mu bólu, deformacji, niepełnosprawności i trudności związanych z socjalizacją w społeczeństwie, w którym obecnie mamy do czynienia z festiwalem piękna, zdrowia, urody i zdrowego trybu życia. Z drugiej strony zastanawiam się czy byłbym dobrym rodzicem. Rodzicem, który przecież nie będzie w stanie robić wszystkiego tego, co inni ze swoimi dziećmi. Rodzicem z ograniczeniami, który cały czas musi pokonywać bariery fizyczne i psychologiczne. Rodzicem, który będzie musiał 2 razy bardziej starać się niż inni. Starać się by pokonać swoje słabości i dać swoim dzieciom to, co dla nich najlepsze.

BRAK BEZPIECZEŃSTWA

Boimy się utraty poczucia bezpieczeństwa w różnorakich aspektach. Bezpieczeństwa zawodowego, bezpieczeństwa psychicznego, bezpieczeństwa związanego z pomocą innych, bezpieczeństwa finansowego itp. My też chcemy to bezpieczeństwo zapewniać dlatego też mamy obawy co do tego czy będziemy mogli naszym dzieciom zapewnić wszystko, czego będą potrzebowały. Czy będziemy mogli zapewnić wsparcie naszym partnerom lub partnerkom. Czy będziemy w stanie utrzymać dom i radzić sobie z problemami dnia codziennego. Zadajemy sobie cały czas pytanie: „czy damy radę?”. Chcemy też czuć się potrzebni. Potrzebni innym. Chcemy czuć, że możemy komuś pomóc, komuś doradzić, z kimś porozmawiać. Po prostu dla kogoś być… kolegą, koleżanką, przyjacielem, przyjaciółką, partnerem i partnerką.

BRAK PERSPEKTYW NA PRZYSZŁOŚĆ

RZS stawia znaki zapytania / Źródło: Flickr

Na sam koniec zostawiłem to, co najczęściej słyszę od osób, z którymi mam przyjemność rozmawiać. Często słyszę ciągle powtarzane zdanie „czy jeszcze coś dobrego mnie w życiu czeka?”; „czy mam szansę wyrwać się z tego koła niemocy, marazmu i w końcu mieć jakiekolwiek możliwości na to by być szczęśliwy/szczęśliwa?”. Chorując na RZS, wielu z Was czuje się jak w wielkiej czarnej dziurze. Na Wasze głowy cały czas sypie się ziemia, a Wy nie macie pomysłu na to jak z tego dołu wyjść. Jakich narzędzi użyć, by wdrapać się po tej glinianej ziemi i ponownie ujrzeć światło i promienie słońca.

Często słyszę od Was „pewnie już nikogo nie spotkam”; „nic w życiu nie osiągnę”; „do niczego nie dojdę”; „nie spełnię swoich marzeń”; „zastanawiam się czy czeka mnie jeszcze coś dobrego”. Wszyscy myślimy o przyszłości tak samo intensywnie, bo chcemy by nasze życie było jak najlepsze, jak najbardziej kolorowe, wesołe i radosne a przede wszystkim ciekawe oraz pełne szczęścia. Dlatego boimy się, że choroba to wszystko nam odbierze lub już zaczęła odbierać. Stąd tyle wątpliwości. Stąd tyle obaw.

Wymieniłem tylko najważniejsze kwestie, nad którymi zastanawia się niemal każda młoda osoba, chora na RZS. Trzeba pamiętać, że każdy z nas ma inne priorytety w życiu. Dla wszystkich jednak lista najważniejszych kwestii wygląda tak samo. Wszystkie powyższe punkty składają się na „szczęśliwe i spełnione życie”. Bo przecież każdy z nas chce być szczęśliwy. Prawda?

Przeczytaj również:
Wiosna w pełni! 🙂 Wiosna to jedna chyba z najfajniejszych pór roku, która pobudza człowieka do działania po zimowym letargu. Daje swoisty ...
Nasza zima zła… Przed momentem wróciłem z wieczornego spaceru, który miał w zasadzie dwa cele. Pierwszym było pokonanie krótkiego o...
Te same dni, te same obrazy… Luty, marzec... kwiecień. Tak, mamy już kwiecień. Długo mnie nie było bo prawie 2,5 miesiąca, ale stwierdziłem, że jeśli...

12 razy skomentowano wpis “Czego boją się młodzi reumatycy?

  1. Umiesz pięknie ubrać w słowa to co czujemy. Nie jestem już przed 30-dziestką:( Ale obawy mam pod wieloma względami zbliżone. Najbardziej obawiam się niepełnosprawności i bólu. W takiej kolejności. Ból już trochę oswoiłam przez 3 lata choroby, ale lęku przed przyszłością nie…

  2. Ja mam 19 lat i nie choruję n rzs, ale podejrzewają u mnie tocznia układowego. Najbardziej obawiam się braku zrozumienia wśród pracodawców na rynku pracy, gdzie tak jak było napisane wyżej wybiera się ludzi zdrowych bez względu na ich brak doświadczenia. Z bólem można żyć, ale bez pracy i pieniędzy długo się nie przeżyję.

  3. Niestety , ale muszę się pod tym również podpisać….. 14lat temu , kiedy usłyszałam diagnozę od lekarza zadawałam sobie pytanie :dlaczego ja…. Biorąc pod uwagę , że minęła już ponad dekada jak żyję z rzs i wiem „z czym to się je” to cały czas mam nadzieję ,że obudzę się któregoś dnia i nie będzie mnie nic bolało , przetrawiłabym nawet wszystkie moje deformacje stawów tylko ,żeby już nie postępowało…. Jesień to nie jest dobry dla nas (romantyków 😉 ) moment , ból który dodatkowo pomimo pory roku też nastraja do kiepskiego nastroju , ale przecież są też jakieś dobre aspekty w naszym życiu a przynajmniej ja ich szukam a te które już mam , ciągle przypominam sobie . Dokładnie 5lat temu ( jutro mamy nasze prywatne Święto Niepodległości ) poznałam swojego męża , mamy 4miesięcznego synka i dzięki nim czuję się szczęśliwa i potrzebna!!! Chociaż nie zawsze to jest łatwe , to oni są tym zapalnikiem do tego by się jednak pomimo tego nie łamać . JA też chcę być szczęśliwa , nie dlatego że chcę ,ale dlatego ,że zasługuję na to!

  4. Wszystko to prawda co piszecie. Ból i strach przed jutrem mogą odebrać siły do życia. Nie jest łatwo gdy boli codziennie a i przyszłość niepewna. Ostatnio przypomniałam sobie takie powiedzenie – moim zdaniem mądre, o którym zapomniałam. Mianowicie, że dzień wczorajszy to już historia, jutrzejszy – wielka niewiadoma, a dzień dzisiejszy jest darem, który mam przeżyć jak najlepiej. Mam być szczęśliwa (na miarę okoliczności), widzieć piękno świata i swojej najbliższej okolicy, kochać swoich bliskich, nie zamykać się przed ludźmi i zawsze ale to zawsze, być ciekawą życia!!! świadomość tego bardzo mi pomaga!
    Pozdrawiam Was cieplutko!!!

  5. Zgadzam się,choruje od trzech lat.zaczęło się po ciąży.miałam wtedy 26lat.bywa ciężko.zanim zdiagnozowano u mnie rzs to już ledwo chodziłam a rękami mało co Umiałam robić.leki raz pomogą ale często jest nawrót choroby.moja córka daje mi siły,dla niej mam siłę żeby walczyć. Jest mi przykro, że nie mogę wszystkiego z nią robić bo mój stan zdrowia mi nie pozwala ale po złych dniach przychodzą te dobre i czuje się lepiej.nauczyłam juz się żyć z tym i bólem bo zdaje sobie sprawę z tego ze nikt nie zrozumie nas z rzs,tego co czujemy wiec z zacisnietymi zębami chodzę do pracy,sprzątam,żyję. Wiele razy płacze do poduszki bo widzę ze mój mąż juz niebardzo chce tego słuchać.pozdrawiam i życzę bezbolesnych pobudek,dni

  6. No cóż , tzw. choroba autoimmomulogiczna oznacza , że straciliśmy po prostu odporność . O nią musisz walczyć! Czytaj, znajdź dobrego i madrego lekarza z otwartą głową! Objawy u każdego z nas są inne. Inne są pewnie przyczyny. Proszę obserwujcie się, mówcie o tym swoim lekarzom. Jak Was nie słuchają to szukajcie innych.

  7. C.d. Ela -Kończę swoją wypowiedź. Byłam w strasznym stanie w różnych okresach. Po 16 -tu latach choroby mam najlepsze wyniki jakie mogłabym mieć. Przeszłam wiele terapii. Biorę leki cały czas. Musicie znaleźć mądrego lekarza reumatologa. Jestem sprawna i prawie nie widać po mnie choroby. Najważniejsze jest to , że czuję się dobrze. Jest wiele programów leczenia lekami biologicznymi poza NFZ-em. Sprawdzajcie w swojej okolicy. Wiele leków biologicznych potraciło patenty. Nowe firmy chcą wprowadzić leki biopopodobne wiec są przeprowadzane badania. Są one bezpłatne i naprawdę w pełni pod tzw. Kontrolą. Mnie NFZ po pierwszym leczeniu już nie chciał leczyć. Po dwóch latach kiedy choroba znowu ruszyła do szturmu zakwalifikowałem się na takie, gdzie badano nowy lek w porównaniu do istniejącego . Nie zdecydowałabym się na badanie z placebo. Wasze życie w waszych rękach. Musicie naprawić Was system immunologiczny. To on zaszwankowało z jakiegoś powodu.

  8. Dla mnie chyba najgorszy jest brak samodzielności i zależność od innych, boleję też nad tym, że wielu znajomych z czasem się „wykruszyło”. Tak jak piszesz, nie mogłam im dotrzymać kroku, więc zostałam w tyle. Bolą mnie też sytuacje takie jak zjazdy szkolne, na które nie mogę pójść, bo nie uwzględniono mojej niepełnosprawności podczas wybierania miejsca spotkania. Staram się nie widzieć złośliwości w tym, że wybrano lokal bez windy i podjazdu, za to ze stromymi schodami, ale to nadal dla mnie przykre. Wiele miejsc jest przez to dla mnie zamkniętych, ale szukam nowych. Staram się jak mogę szukać pozytywów, alternatyw i mimo wszystko nie tracić pogody ducha. Nawet gdy trafiam na wredną koleżankę, która postanowiła zerwać za mną kontakty, bo mój stan ją przygnębiał, dla mnie to osoba bardzo uboga duchowo i smutna. Gdy lekarz powiedział mi, że dziecko w mojej sytuacji to skrajna nieodpowiedzialność i nie chciałby mieć takiej matki, uznałam, że pora pożegnać się z tym panem. W zasadzie powinnam była złożyć nań skargę, ale nie jestem złośliwa. Z drugiej strony sama mam bardzo niewielu niepełnosprawnych znajomych, bo może zabrzmi to dziwnie, ale większość z mi znanych, to bardzo toksyczne osoby. Zafiksowane na chorobie, zgorzkniałe i po prostu smutne. Osoby, które nawet nie chcą wyjść z tego zamkniętego kręgu, nawet pomimo możliwości i wsparcia. Oczywiście, że gdy boli 24/7 to trudno o uśmiech, ale bywają dobre dni i małe zwycięstwa i dla nich warto żyć, bo to jedyne życie jakie mamy. Kiedyś usłyszałam, że nie sztuka wygrać z dobrymi kartami w ręku, sztuka wygrać partię z marnym rozdaniem, i ja się tego trzymam 🙂

  9. Prosze dopisać do listy jeszcze jeden punkt- konieczność udowadniania lekarzom w komisjach ZUS i ds. niepełnosprawności, że jest się chorym!! Bo nie zawsze w to wierzą, na dodatek liczą, że za 3 lata będziemy zdrowi( na tyle sie daje rente lub orzeczenie) KOSZMAR!

  10. A ci jesli bylam bardzo aktywna di 52 lat i rapten w pracy zesztywnialam nagle. Wyladowalam w szpitalu. Tam po wielu badaniach okazalo sie ze mam ZZS , LZS, TWARDZINE UKLADOWA TOCZEN , HOSHIMOTO I WIELE INNYCH CHOROB. Duzo by wymieniac. Wszystko wypada mi z rak. Jesli zdenerwuje sie , cala sztywnieje. Mam problemy z pamiecia , koncentracja. Tej choroby na zewnatrz nie widac. Nikt nie wierzy. Nie moge dlugo lezec , siedziec , chodzic . Piecze mnie cale cialo. MASAKRA 🙁

  11. Choruję 32 lata i moje życie to…. dobre i złe chwile . Mam córkę (12 lat) i to jest moje zwycięstwo nad chorobą. Pracuję zawodowo, wychowuję dziecko i udaję że nic mi nie jest . Stawy są bardzo zniszczone i tylko ja wiem ile to źycie mnie „kosztuje”. Jak jest mi źle ryczę do piosenki „zamiast” Edyty Gepert… a potem robię dalej to co trzeba. Podobno rzs to gorsza jakość życia, ale to nieprawda, to ciągła walka z niemocą, wypadajacymi przedmiotami z rąk i ludzkimi spojrzeniami. Czasami mam ochotę krzyczeć z niemocy … Teraz może są lepsze leki i choroba tak nie postępuje , ale cóż mój czas życia już minął, teraz to już tylko wegetacja…

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.