Czego boją się młodzi reumatycy?

To trudne pytanie, które dotyka jeszcze trudniejszych kwestii. Obawy, strach, niepewność. Każdy z nas je odczuwa, niezależnie czy jesteśmy chorzy na RZS czy nie. Faktem jednak jest, że osoby cierpiące na choroby przewlekłe mają o wiele więcej obaw, aniżeli ich zdrowi koledzy i koleżanki. Czego więc młodzi reumatycy się obawiają, jakie pytania sobie stawiają i co ich najbardziej przeraża?

BÓL

  To pierwsza i chyba najważniejsza rzecz, której boją się młodzi ludzie chorujący na reumatoidalne zapalenie stawów. Ciągły ból, który niszczy wszystko wokół. Naszą chęć do życia, radość, pozytywne nastawienie, nasze plany. Budzimy się z bólem i musimy z nim żyć na co dzień. Z bólem palącym, kującym, łamiącym, przeszywającym nasze stawy i mięśnie, paraliżującym, osłabiającym. Ból weryfikuje nas samych. Pozwala na to by jeszcze lepiej siebie poznać  – poznać nasze własne granice. Osoby, które go zaznały wiedzą, że nie można go porównać z niczym innym. Nie można o nim zapomnieć i nie można się z nim oswoić. Można się do niego przyzwyczaić, ale nie można się z nim pogodzić. Dlatego boimy się tym bardziej wizji, że może boleć bardziej, mocniej i intensywniej.

SAMOTNOŚĆ

Osoby chore wielokrotnie zadają sobie pytanie o to czy nie będą samotne w swoim życiu. Boimy się samotności, bo wiemy i zdajemy sobie sprawę z tego, że życie z osobą chorą nie należy do łatwych. Mamy swoje humory, jesteśmy nieznośni, czasami denerwujący, sarkastyczni, histeryczni… jednym słowem emocjonalnie rozregulowani przez bezradność i ból, która doprowadza nas do szału. Boimy się tego, że partner czy partnerka nas zostawi, bo nie da sobie z nami rady. Przestaniemy być atrakcyjni, staniemy się „gorsi” od innych, nie będziemy nikomu potrzebni. Boimy się, że nie znajdziemy nikogo kto pokocha nas takimi, jakimi jesteśmy, bo przecież łatwiej jest żyć z osobą zdrową, pełnosprawną. Obawiamy się tego, że zostaniemy zamienieni na „lepszy, nowszy model”.

Boimy się też odosobnienia i alienacji w naszym środowisku. Boimy się tego, że znajomi lub przyjaciele się od nas odwrócą, ponieważ nie będziemy na tyle dyspozycyjni, mobilni i świetnie dysponowani aby maszerować kilometrami, bawić się na imprezach, uprawiać różnego rodzaju sporty lub po prostu być „super fajni” jak ci, którzy rano budzą się wypoczęci i radośni. Boimy się tego, że nasz obniżony nastrój zrazi do nas innych. Obawiamy się dystansu i oddalenia innych od nas. Rozmawiając ostatnio z koleżanką, usłyszałem coś bardzo mądrego ale i totalnie banalnego. Niepełnosprawność, deformacje w perspektywie świata zewnętrznego zdrowych ludzi, świadczą o naszej odmienności. A odmienność powoduje stygmatyzację. I to sam ostatnio zacząłem odczuwać, w szczególności gdy ludzie patrzą na mnie gdy jem lub chwytam kubek swoją zdeformowaną ręką. Czuć ten dystans, te spojrzenia. Nie u wszystkich. U większości.

BRAK NIEZALEŻNOŚCI I SAMODZIELNOŚCI 

Aby być samodzielnym, trzeba pracować i zarabiać. Niestety w Polsce sytuacja w zakresie wsparcia dla osób niepełnosprawnych i chorych reumatycznie jest dramatyczna. Nie ma jako takiego wsparcia zawodowego dla osób chorujących przewlekle. Osoby chore, na równi ze zdrowymi są de facto weryfikowane przez rynek pracy i pracodawców. A pracodawcy wolą zatrudnić osobę zdrową, nawet jeśli nie ma doświadczenia i wychodzi na rekrutacji dużo gorzej od nas. Dlaczego? Z prostego powodu. Dyspozycyjność. Wiadomo przecież, że częściej chorujemy, gorzej się czujemy, potrzebujemy dni wolnych na wizyty lekarskie a nasza wydajność może drastycznie spaść, przez rzut lub zaostrzenie choroby. My to doskonale wiemy. Pracodawca także. Wiemy też to, że chcemy mieć takie same szanse jak zdrowi ludzie, na to by mieć pracę, dobrze zarabiać i w pełni się usamodzielnić. Brak samodzielności, obok braku stabilizacji zawodowej, rodzi kolejne obawy – o to, że będziemy zależni od innych. Będziemy skazani na to, aby za każdym razem prosić o pomoc, nie mogąc wykonać standardowych czynności, które bez trudu wykonują zdrowi ludzie. W gruncie rzeczy przecież chcemy sobie dawać sami radę, chcemy stawiać przed sobą cele i wyzwania. Chcemy żyć tak samo jak inni. Przecież nie jesteśmy gorsi. Jesteśmy po prostu chorzy.

BRAK RODZINY

Osoby przed trzydziestką, ze względu na „moment biologiczny”, myślą również o tym czy mogą marzyć o rodzinie. Sam wielokrotnie myślałem o tym, czy będę mógł mieć dzieci. Ciągle zastanawiam się nad potencjalnym ryzykiem związanym z obciążeniem genetycznym, wpływem MTX i Salazopiryny na ew. ciążę, komplikacjach itp. Nie chciałbym dawać swojemu dziecku tego co najgorsze. Nie chcę dawać mu bólu, deformacji, niepełnosprawności i trudności związanych z socjalizacją w społeczeństwie, w którym obecnie mamy do czynienia z festiwalem piękna, zdrowia, urody i zdrowego trybu życia. Z drugiej strony zastanawiam się czy byłbym dobrym rodzicem. Rodzicem, który przecież nie będzie w stanie robić wszystkiego tego, co inni ze swoimi dziećmi. Rodzicem z ograniczeniami, który cały czas musi pokonywać bariery fizyczne i psychologiczne. Rodzicem, który będzie musiał 2 razy bardziej starać się niż inni. Starać się by pokonać swoje słabości i dać swoim dzieciom to, co dla nich najlepsze.

BRAK BEZPIECZEŃSTWA

Boimy się utraty poczucia bezpieczeństwa w różnorakich aspektach. Bezpieczeństwa zawodowego, bezpieczeństwa psychicznego, bezpieczeństwa związanego z pomocą innych, bezpieczeństwa finansowego itp. My też chcemy to bezpieczeństwo zapewniać dlatego też mamy obawy co do tego czy będziemy mogli naszym dzieciom zapewnić wszystko, czego będą potrzebowały. Czy będziemy mogli zapewnić wsparcie naszym partnerom lub partnerkom. Czy będziemy w stanie utrzymać dom i radzić sobie z problemami dnia codziennego. Zadajemy sobie cały czas pytanie: „czy damy radę?”. Chcemy też czuć się potrzebni. Potrzebni innym. Chcemy czuć, że możemy komuś pomóc, komuś doradzić, z kimś porozmawiać. Po prostu dla kogoś być… kolegą, koleżanką, przyjacielem, przyjaciółką, partnerem i partnerką.

BRAK PERSPEKTYW NA PRZYSZŁOŚĆ

Na sam koniec zostawiłem to, co najczęściej słyszę od osób, z którymi mam przyjemność rozmawiać. Często słyszę ciągle powtarzane zdanie „czy jeszcze coś dobrego mnie w życiu czeka?”; „czy mam szansę wyrwać się z tego koła niemocy, marazmu i w końcu mieć jakiekolwiek możliwości na to by być szczęśliwy/szczęśliwa?”. Chorując na RZS, wielu z Was czuje się jak w wielkiej czarnej dziurze. Na Wasze głowy cały czas sypie się ziemia, a Wy nie macie pomysłu na to jak z tego dołu wyjść. Jakich narzędzi użyć, by wdrapać się po tej glinianej ziemi i ponownie ujrzeć światło i promienie słońca.

Często słyszę od Was „pewnie już nikogo nie spotkam”; „nic w życiu nie osiągnę”; „do niczego nie dojdę”; „nie spełnię swoich marzeń”; „zastanawiam się czy czeka mnie jeszcze coś dobrego”. Wszyscy myślimy o przyszłości tak samo intensywnie, bo chcemy by nasze życie było jak najlepsze, jak najbardziej kolorowe, wesołe i radosne a przede wszystkim ciekawe oraz pełne szczęścia. Dlatego boimy się, że choroba to wszystko nam odbierze lub już zaczęła odbierać. Stąd tyle wątpliwości. Stąd tyle obaw.

Wymieniłem tylko najważniejsze kwestie, nad którymi zastanawia się niemal każda młoda osoba, chora na RZS. Trzeba pamiętać, że każdy z nas ma inne priorytety w życiu. Dla wszystkich jednak lista najważniejszych kwestii wygląda tak samo. Wszystkie powyższe punkty składają się na „szczęśliwe i spełnione życie”. Bo przecież każdy z nas chce być szczęśliwy. Prawda?