12 listopada 2020 admin 15Comment

Jak wiecie z mojego ostatniego wpisu, jestem obecnie w procesie leczenia na dość sporym zakręcie. Na początku października przeszedłem dosyć mocną i dziwną infekcję wirusową, która rozłożyła mnie na łopatki, przy okazji fundując test na COVID-19 i pozwalając na to, by przekonać się, że nasza służba zdrowia nie istnieje. Kiedy już sytuacja się naprostowała i myślałem, że jestem na dobrej drodze do rozwiązania swoich zdrowotnych problemów znowu wszystko się skomplikowało

 „Dramat” – w zasadzie tymi słowy, mogę określić moją obecną sytuację w jakiej się znalazłem. Dramat. Nic innego specjalnie nie przychodzi mi na myśl. Po wizycie w Instytucie Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji byłem przekonany, że wiem na czym stoję. Nie miałem koronawirusa, dostałem przydział na łóżko szpitalne i konkretny termin hospitalizacji, wstrzymano mi leczenie wprowadzając tylko sterydoterapię – coś więc się konkretnego działo. Teraz trzeba było tylko poczekać dwa tygodnie do 4.11 i iść do szpitala na kompletne badania i diagnostykę.

Czekałem więc te dwa tygodnie, z niecierpliwością odliczając każdy kolejny dzień i przy okazji oczekując telefonu z potwierdzeniem terminu hospitalizacji. Do końca października nikt z Instytutu się ze mną niestety nie skontaktował, dlatego postanowiłem sam zadzwonić.

Jak zadzwoniłem, to okazało się, że przyjęcia zostały wstrzymane, hospitalizacje zawieszono i tymczasowo Izba Przyjęć nie funkcjonuje.  Powodem był albo pacjent covidowy, którego znaleziono na oddziale albo przygotowania do częściowej zmiany Instytutu na Spartańskiej w oddział zakaźny (a przypominam, że jest tam Geriatria). To tylko domysły bo pani z rejestracji była wyjątkowo tajemnicza. Tak więc czekałem 2 tygodnie po nic.

Czy się zdenerwowałem? Tak. Czy bardzo? Bardzo. Czy ch…. mnie strzelił? Strzelił. I najgorsze, że nie miałem na to żadnego wpływu. „Niech Pan dzwoni za jakiś czas i się dowiaduje jaka jest sytuacja” – usłyszałem na odchodne. Super.

Na szczęście będąc przezornym, wcześniej zamówiłem sobie wizytę prywatną u reumatologa, która odbyła się kilka dni po tym całym cyrku. Lekarz podtrzymał mi sterydoterapię (8 mg Metypredu), dołączając przy okazji leflunomid (20 mg) – Aravę. Zajrzał też w moje badania, stwierdzając niedokrwistość i mocne minima w w innych wynikach. Muszę swój organizm więc wzmocnić. Dodatkowo – co mnie bardzo ucieszyło i było chyba najlepszą wiadomością w listopadzie – wykluczył na chwilę obecną tocznia (na podstawie szczegółowych wskaźników z czynnika ANA-2). Na szczęście nie przytelepało się do mnie to choróbsko, a więc mały krok do przodu. Reumatolog na koniec zapisał mi badania do zrobienia za 4-6 tygodni + rentgen płuc na wszelki wypadek (bo ostatni raz robiłem ponad 2 lata temu).

Podsumujmy więc moją sytuację:

  • od miesiąca nie biorę Salazopiryny i MTX.
  • jestem na sterydach i zaczynam terapię leflunomidem.
  • mam totalnie wstrzymaną hospitalizację.
  • jestem zdany tylko na teleporady w ramach MSWiA, w którym do tej pory się leczyłem
  • bulę 170 zł za wizyty prywatne + 200 zł za badania z krwi, bo państwowo nie da się tego zrobić (reumatolog z MSWiA nie chciała mi zlecić badań, zrzuciła to na lekarza domowego).
  • przeszedłem nieznaną infekcję, która rozłożyła mnie na 2 tygodnie i miesiąc po niej dalej nie wiem co mi było.
  • obecnie w zasadzie czekam, ale nie wiem na co, bo hospitalizacja reumatyka w czasach covid będzie pewnie mogła odbyć się tylko w przypadku zagrożenia życia (oczywiście to sarkazm, ale uzasadniony!).

A ja się po ludzku pytam, jak obolały pacjent z chorobą przewlekłą, na co idą moje składki na NFZ i co mam robić dalej skoro wszystko zamykają, dostępu do państwowego lekarza nie mam i nie wiem jak dalej będę leczony w perspektywie dłuższej niż miesiąc … Hmm?  

Pozwól mi pisać lepiej. Oceń mój wpis SłabyPrzeciętnyŚredniCiekawyBardzo ciekawy (10 oddanych głosów. Średnia ocena: 5,00 )

Loading...

15 wypowiedzi do “Wstrzymane leczenie RZS i co dalej…

  1. Bardzo Ci współczuję. Takie są dzisiaj realia. I nie wiadomo tak naprawdę co dalej? A tak przy okazji chciałabym zapytać, czy może ktoś z Was leczony jest wg. programu lekiem biologicznym: Xeljanz ? Będę wdzięczna za odpowiedzi .

  2. Również współczuję sytuacji, w której się obecnie znalazłeś. Na pocieszenie napiszę, że znam osobę która jest na leczeniu sterydowym połączonym z leflunoidem i czuje się dobrze. Dużo zdrowia, cierpliwości i lepszych czasów🍀

  3. Współczuję. Uważaj na sterydy, żebyś za bardzo się nie przyzwyczaił. Mój lekarz czasem mi przepisywał, max na 6 tygodni. Oby arava Ci pomogła.

  4. hej jak się czujesz? jak stawy ? ten rok to totalna tragedia i porażka dla mnie i dla innych też, mam wrażenie ze wegetuje a nie prowadze normalne życie, trzymaj się 🙂

    1. Ja też mam wrażenie wegetacji,chronicznie zmęczona.Zastanawiam się jak długo dam radę pracować .Dzisiaj zostałam w domu….zauważyłam,że jak wieją silne wiatry nie mogę się ,,pozbierać”.

  5. Mam pytanie do osób chorujacych na RZS lub na inne choroby autoimmunologiczne, czy ktoś z was da się zaszczepić na covid19?

  6. Ilonko ja również nie będę się szczepić, bez względu na konsekwencje, które poniesiemy my niezaszczepieni. . Bądźmy jeszcze bardziej silni. Dużo zdrówka życzę wszystkim.

    1. Witaj Rena, dziękuję Ci za odpowiedź, od razu mi lepiej mając świadomość, że jest nas więcej w tym postanowieniu :). Również dużo zdrówka dla Ciebie i trzymaj się dzielnie🍀

    1. W chwili obecnej nie mogę udzielić Ci Beato odpowiedzi na to pytanie. Za mało wiem na temat tej szczepionki, warunków podania i przede wszystkim samego przebiegu jej dopuszczenia na rynek. Mamy jeszcze trochę czasu bo większość z nas dopiero będzie martwiła się o to jak nadejdzie 2 Etap wyszczepiania, po medykach, DPS’ach, służbach wojskowych itd.

      W chwili obecnej pewnie przez kolejne 2-3 miesiące będę śledził doniesienia na jej temat (a w tym czasie pewnie uda się już zaszczepić pierwsze 0,5 – 1 mln osób w Polsce i kilkadziesiąt milionów na całym świecie) i w międzyczasie podejmę decyzję. W chwili obecnej pozostaje neutralny i nie staram się emocjonalnie do tego podchodzić. To nie ma sensu, bo trzeba bazować na faktach – a ich z mojego punktu widzenia jest za mało w chwili obecnej.

      Już teraz słyszę o dziwnych teoriach w stylu: szczepionka zmienia DNA i powoduje bezpłodność. To są bajki, bo żaden koncern farmaceutyczny by nie odwalił takiej fuszery bo jego dni byłyby policzone, tym bardziej taki potentat jak Pfizer. Podobne teorie dotyczyły badań na Covid. Jak wiesz, sam przechodziłem test covidowy i nie wszczepili mi żadnego nanochipa, który by mną kierował :))))

      Wam też doradzam wstrzymanie się od deklaracji „na pewno się zaszczepię / nie zaszczepię” 🙂 Monitorujmy i obserwujmy rozwój sytuacji. Oczywiście nie zapominajmy również cały czas dbać o siebie i bliskich.

  7. Mam zamiar sie zaszczepić, regularnie szczepie sie na grype i to szczepienie traktuje podobnie. Jestem w kontakcie z reumatologiem, narazie jeszcze nie zna składu szczepionki ale myślę ze nie długo pozna. Gdyby nie szczepionki dużo chorób istniało by np gruzlica. Ale nie namawiam każdy musi podjąć sam decyzje.

  8. Jezeli do 6 miesiecy po rozpoczeciu 3 fazy leczenia dojdzie do remisji, to leczenie nalezy stosowac dalej. W przeciwnym wypadku lekarz rozwazyc moze inny lek biologiczny, jesli stosowano te grupe lek w. Nieskuteczna terapia tofacytynibem oznacza powr t to terapii z zastosowaniem lek w biologicznych. Z badan obrazowych konieczne jest wykonanie przeswietlenia staw w, dloni i st p oraz innych, gdy zostaly zajete przez chorobe lub daja niepokojace objawy.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.