3 kwietnia 2012 admin 18skomentowano

Pacjenci chorzy na RZS przyjmując Methotrexat są narażeni na różnego rodzaju skutki uboczne.Drugi raz, w ciągu dwóch tygodni, od kiedy przyjmuję zwiększoną dawkę Methotrexatu, miałem totalny odlot. Odlot oznacza otumanienie, otępienie, senność i brak refleksu. Czułem się jak w Matrixie. Śniłem na jawie. W niedzielę, tak się złożyło, że chciałem pojechać do swojej dziewczyny samochodem. Wyprowadziłem go z garażu, niby nigdy nic, wysiadam by otworzyć bramę a tu widzę, że zatrzymałem się 25 cm od krawędzi domu, nie wiedząc o tym. Pomyślałem „Ułaaaaa….nie jest dobrze”. Nie zauważyłem tej odległości. Myślałem, że stoje normalnie, półtora metra od domu, a tu taka niespodzianka.

Stwierdziłem, że nie ma mowy bym w takim stanie prowadził auto. Pojechałem w końcu autobusem. Co najlepsze słuchajcie, wsiadając do samochodu czułem się jak najbardziej normalnie. Jak później wydedukowałem przegapiłem moment w którym powinienem się zatrzymać, w miejscu w którym zazwyczaj stoję. Druga sprawa, jadąc autobusem zmuliło mnie do tego stopnia, że prawie usnąłem. Chwała Bogu, że potem musiałem się przesiąść do metra, to się troszkę otrząsnąłem. To jednak nie jest fajne, kiedy nie masz pełnego „połączenia” z rzeczywistością i łapiesz się na takich rzeczach. W poniedziałek miałem podobny zjazd, z tymże lżejszy. Miałem jeden taki trudny moment, kiedy przez godzinę byłem znieczulony. Nie wiedziałem co mam ze sobą zrobić. Grrr….

Jedno, co mogę Wam napisać, to że moje ogólne samopoczucie się polepszyło. Bóle mi troszkę zelżały, nie mam już obrzęków. Cały dzień jest prawie bezbolesny. Noce tylko są różne. Wtedy zawsze musi mi się coś przypałętać. Wczoraj był to ból barku. Przedwczoraj kolano. Dzisiaj jeszcze nic mi nie dolega, ale nie mogę być niczego pewien. Za pół godziny stan może się zmienić. Z resztą nie ma co narzekać.

Dzisiaj poszedł artykuł o RZS i planowaniu rodziny. Mam nadzieję, że interesujący :-P. Ten tydzień poświęcę na tłumaczenie artykułów nt. leczenia biologicznego. Tak się składa, że ostatnio dość często coś mi na ten temat wpada w ręce, stąd dwa lub trzy najbliższe tłumaczenia będą właśnie o sposobach leczenia reumatoidalnego zapalenia stawów i leczeniu biologicznym. Myślę, że temat ciekawy, bo reumatolodzy są w tej kwestii podzieleni. Z mojego doświadczenia (miałem kilku reumatologów) zdania były różne. Jedni twierdzili, że jest skuteczne i potrzebne pacjentom a inni, że koszta jakie ponosi pacjent (50 na 50, że otrzyma biologię a nie placebo oraz nieznane w dłuższej perspektywie skutki uboczne) są wyższe od potencjalnych korzyści. Z resztą nie na każdego chorego leczenie biologiczne działa, ale o tym sobie poczytacie niedługo w materiałach na ten temat. Ja się nie będę wypowiadał co jest dobre czy złe. Ocenę pozostawiam Wam :-).

Poza tym, powiem Wam, że mam okropnego lenia. Nic mi się nie chce. Ciężko mi się jakoś do wszystkiego zebrać, a dodatkowo odloty po MTX powodują, że jeszcze trudniej mi się do czegokolwiek zmotywować. Tak jak pisałem, sobota i niedziela były spisane na straty. Totalna maligna. I bądź tu mądry człowieku i zrób coś konstruktywnego. Nie da się. Po prostu się nie da… 🙂  a może ja się za mało staram?…kto wie…

 

18 razy skomentowano wpis “Ułaaaaa….

  1. Pozdrawiam najserdeczniej wszystkich chorych a szczególnie autora strony!!!
    Myślę, że starasz się bardzo i robisz dla nas chorych wspaniałą rzecz!!!
    A to że ogarnia niemoc – to niestety skutek uboczny leków i pewnie po jakimś czasie minie, gdy już organizm się przyzwyczai do tej dawki.
    Życzę wszystkim pogodnych Świąt Wielkanocnych i spokoju oraz uśmiechu mimo trudnych chwil.
    Awa54

  2. Odlot po mtx,to jest to!Ja zawsze bralam 25mg,poczatki byly trudne.Totalne zmeczenie, teraz tez odczuwam ,ale nie tak czesto.Na poczatku ,tez widzialam podwojnie, i mialam zaniki pamieci,nie duze ale byly.Lekarz mowil ,ze to rozkojarzenie po lekach. Super ,ze napiszesz o leczeniu biologicznym ,moze dowiem sie cos nowego.Jak wiesz , ja od pazdziernika jestem na biologicznym ,czy jest poprawa?Moze ciut lepiej,moj lekarz mowi ,ze najwazniejsze jest by choroba nie postepowala, by mnie nie powyginalo. Lek biologiczny mam do czerwca ,jesli moj organizm wytrzyma,a pozniej zobaczymy co dalej.

  3. Bardzo mnie męczyły te odloty po Mtx a już przy 20mg wysiadałam.Od roku jestem na biologicznym i zmiany są spore mniej sterydów mniej mtx zmiany w większości się cofnęły czuje się jak zdrowa polecam.

  4. Jestem lekarzem. Chciałabym zaprosić Was do monitorowania aktywnosci RZS i leczenia w anonimowych elektronicznych dzienniczkach w portalu Tacy Jak Ja.
    Portal prowadzimy od 4 lat dla chorych z przewleklymi schorzeniami , dzisiaj otworzyliśmy dział RZS. Portal moderują lekarze.
    W swoim e-dzienniczku mozna zapisywać stan samopoczucia według skali WHO-5, leczenie, skutki niepożadane, aktywność choroby (sztywnośc poranna, skala DAS28, ocena swojego zdrowia Itd).
    Wprowadzone dane przekształcają się w wykresy i można całośc wydrukowac przed wizytą u swojego lekarza, aby lepiej zrelacjonować co sie działo w czasie od ostatniego spotkania…
    Zapraszamy 🙂

  5. Właśnie zaproponowano mojemu tacie 15 mg leku Methotrexat, raz w tygodniu. Musi podpisać że się zgadza na ten rodzaj terapii i łamiemy sobie głowy czy ma to zrobić. Ale jaką ma alternatywę?
    Ból miał taki straszny że nie potrafił ani wstać z łόżka, nie mówiąc już o samodzielnym myciu czy ubraniu się. W szpitalu szprycują go silnymi lekami przeciwbólowymi i czekają czy podpisze zgodę na branie Methotrexatu. Co robić?
    Proszę, napiszcie coś o tym leku biologicznym. Jak się nazywa?
    Pozdrawiam wszystkich serdecznie i życzę dużo zdrowia. Joanna

    1. Od kiedy to podpisuje sie zgody na branie leku Mtx??!! Jakies bzdury wyssane z palca. Lekarz przepisuje i sie albo bierze albo nie. Wybor nalezy do pacjenta.

      1. HEJ JA CHORUJE OD 1,5 ROKU ALE TEZ MUSIALAM WYRAZIC ZGODE NA BRANIE MTX NIE CZUJE SIE NAJLEPIEJ ALE LEKARZE MOWIA ZE DOPIERO PO TRZECH MIESIACACH BEDE WIDZIEC POPRAWY MIESZKAM ZAGRANICO CO NIBY LECZENIE POWINO BYC LEPSZE ALE TU JEST GORSZE GUW…. NIZ W PL NIE ZNAMY WYNIKOW A JAK SIE CZLOWIEK PTA TO KAZA SIE NIE PRZEJMOWAC JUZ MAM DOSC SWEJ CHOROBY
        NIEWIEM JAK DLUGO WYTRZYMAM BOJE SIE STRACIC PRACY A PRZEZ TE SAMO POCZUCIE NIE MOGE PRACOWAC I CZESTO LONDUJE NA ZWOLNIENIU

  6. hej dzielni ludzie ja choruje od 5 lat a leczę się od 2 teraz 2 tydzień jestem na Mtx i jest źle wszystko boli i mam totalne zawiechy i odloty…. czy jeżeli stawy bolą nadal tzn że nie działa czy efekty będą później ? Bo jak brałam sulfasalazin i movalis to od początku było świetnie tyle że z czasem wątroba odmówiła posłuszeństwa a i stawy się uodporniły na te leki bo wszystko wróciło ze zdwojoną siła. Pozdrawiam i bezbolesnych poranków życzę 😉

    1. Ja z poczatku wodzialam poprawe
      Pierwsze 2 miesiace bylo ok..
      Poza zmeczeniem lek dzialal.
      Jednak po ow 2miesiacach wszystko wrocilo.
      Wtedy moj lekarz zmienili mi terapie na biologiczna.
      Od 2 mies jestem na enbrelu i moge powiedziec, iz jestem zadowolona
      Mimo licznych skutkow ubocznych jakie mozna miec jak do tej pory procz lekkiej alergii wszystko jest ok..
      Nareszcie moge zyc normalnie!

  7. Witam. Ja mtx biore od pół roku. powiem wam , ze jesli chodzi o stawy to poprawa jest cudowna. Praktycznie w ogule nie boli , a juz miałam tak , ze nie podnosiłam się z łóżka przez miesiac. jeśli chodzi o skutki uboczne MTX , który biore od pół roku w dawce 25mg na tydzień to jest fatalnie. lepiej czułam sie na początku niż teraz. po każdej dawce na drugi dzień mam zawroty głowy , mdłości, duszności jestem osłabiona i brak mi jakiej kolwiek checi do życia , do tego doszły jeszcze senności nie do opanowania. Nie wiem czy to normalne bo do lekarza mam za miesiąc. Mam nadzieję , że w przyszłości dostane sie na leczenie biologiczne , bo mam dość tych leków a chciałabym normalnie żyć. pozdrawiam.

    1. Ja biorę metex od ponad pol roku i jestem załamana.Choruję od 5 lat leczę się od 2 lat.Nie ma zupełnie żadnej poprawy.Ból jest nie do zniesienia,Tony leków nlzp,tabletki metexu,potem zastrzyki teraz znowu tabletki.Tyję i płacze.Reumatolog wmawia mi,ze to nie mozliwe zeby bol nie ustepował,ze to nie powoduje pzybierania na wadze etc.W pracy jestem nieprzytomna,jakbym miała zerwane polaczenie rzeczywistoscia,w relacjach z ludzmi otępiała a jadacpo syna do szkoły modlę się,zeby nogi mnie doniosły…

  8. Witam wszystkich forumowiczów.
    Ja choruję na RZS od 16 roku życia, czyli już 15 lat. MTX brałam w wieku 20 lat i poczynił niestety spustoszenie – najgorsze jest to, że pokomplikował mi sprawy ginekologiczne. Nie mam dowodów, ale jest to jedyny lek, który powoduje bezpłodność – z tych leków, które brałam. Podobno po zakończeniu kuracji methotrexatem płodność powinna powrócić. Niestety w moim przypadku było inaczej. Długo starałam się o dziecko bez rezultatu, dopiero pewna Pani ginekolog mi pomogła – okazało się, że od momentu kuracji MTX nie miałam jajeczkowania – wprowadziła odpowiednie leki i dzięki temu mam teraz śliczne zdrowe dzieciątko.
    Niestety po ciąży – rozwiązanie przez cesarskie cięcie (blokada bioder od wielu lat – skutek przewlekłego RZS), mój stan zdrowia się pogorszył. Musiałam znowu włączyć do leczenia MTX. Moje dolegliwości przy przyjmowanej dawce 20mg to: bóle głowy (czasem przez cały dzień), „odloty” jak w informacjach od admina, dezorientacja trwająca cały tydzień. Czuję się jakbym żyła w innym świecie – na jawie. Nic nie wydaje mi się rzeczywiste. Razem z MTX przyjmuję jeszcze metypred, który mam stopniowo odstawiać. To jest koszmar. Gdy przyjmowałam większą dawkę metypredu to stawy nie bolały. Owszem MTX pomógł pozbyć się obrzęków kolan, paliczków i nadgarstków, ale na ból niestety mi nie pomaga. Dzisiaj mam dzień bez metypredu (biorę już 0,5 tabletki co 2 dzień) i wszystko mnie boli. A jutro będzie jeszcze gorzej, bo organizm zareaguje agresywniej na brak leku…. Lekarka mi powiedziała, że choruję już na tyle długo, że powinnam się do bólu przyzwyczaić. Powiedzcie mi moi drodzy: JAK?!
    Ogólnie przy MTX mam straszne wahania nastroju – jak baba w ciąży. Płaczę, za chwilę się uśmiechnę a zaraz potem jestem zła sama nie wiem na co.
    Staram się żyć jak najnormalniej potrafię – dla mojej córeczki, ale momentami czuję, że już nie daję sobie z tym wszystkim rady. Ten ból i ciągłe zmęczenie powodują u mnie rozdrażnienie. Bliscy mówią, że ciągle chodzę zła jak osa i lepiej do mnie nie podchodzić.. 🙁 To jest bardzo przykre…
    Dziękuję, że mogła się tutaj Wam wygadać.
    Przesyłam uściski i życzę bezbolesnych, radosnych dni.

    1. Basiu, powiem Ci szczerze ,że do mtx ,nikt mnie nie przekona. Choruję na rzs od 4 lat. Na początku choroby dostałam mtx i metypred, brałam go przez pięc tygodni i myślałam ,że zwarjuję.Odstawiłam i nie żałuję. Zastanawiam się u jakiego procetu pacjentów, ten lek doprowadził do długotrwałej remisji choroby. Śledząc różnego rodzaje fora ,publikacje itp. stwierdzam ,iż jest to naprawdę niewielki odsetek. Ja zostałam tylko przy lekach sterydowych,tak wiem do czego prowadzi ich długotrwałe stosowanie. Wiem też do czego prowadzi długotrwałe stosowanie latami mtx.Wybór należał do mnie więc wybrałam tak ,a nie inaczej.Dawką wyjściową metypredu było 8 mg., stopniowo w ciągu tych lat zeszłam do dawki 2 mg.,i taką biorę od dwóch lat. Podobno jest to dawka którą ,samodzielnie wytwarza kora nadnerczy w naszym organizimie w ciągu jednego dnia,więc tak jakby nakłada się to do siebie. Zaznaczam ,iż choroba u mnie jest jak narazie nadzwyczaj łaskawa o bardzo łagodnym przebiegu, przy ostrym ataku na samym początku. Zaznaczam też ,że absolutnie nie namawiam nikogo do odstawienia mtx,jak to mówią lekarze jest to lek z wyboru,a mój był taki ,a nie inny.
      Powiadasz ,że lekarka powiedziała Ci ,że powinnaś się nauczy życ z tym bólem, niestety kto tego nie przeżył , ma bardzo małą świadomośc tej choroby i jaki to ból. To tak ,jakby ktoś jej kazał chodzi miesiącami ,latami z silnym bólem zęba. Żenada. Polcam ci z pełną odpowiedzialnością,abyś zapoznała się w necie z informacjami, na temat nieszczelności jelit. Myślę ,że jest to temat z którym powinien zapoznac się każdy chorujący na choroby z autoagresji. Polecam Ci również poczytac na temat niedoborów wit. D 3 i B12,tak istotnych w przebiegu tej choroby. Mam nadzieję ,że reguralnie badasz poziom potasu we krwi, tak ważny przy braniu leków sterydowych. Mam nadzieję ,że uzupełniasz przy tym wapń ,tak ważny przy braniu leków sterydowych. Niestety mało który lekarz Ci o tym wszystkim powie. Przykre.Żadko biorę udział w dyskusjach na tego typu portalach,ale ponieważ jesteś matką ,tak jak ja, wiem co czujesz i jak ta choroba odbija się na rodzinie . Dlatego piszę. Dlatego chciałabym ,abyś zapoznała się z tym wszystkim co powyżej i jeszcze z tym jaki wpływ na nasze zdrowie ma picie soku z młodego jęczmienia oraz jakie działanie ma chlorella ( oczywiście obydwa preparaty z pewnego żródła). Ja obecnie oba te suplementy stosuję od trzech tygodni,więc za krótko ,aby się bardziej wypowiadac. Zapoznaj się moja kochana z takim suplementem jak wyciąg z kory wierzby, który działa przeciwzapalnie , to mam dopiero zamiar zacząc stosowac i powoli zacząc odstawiac leki sterydowe. Zobaczymy jak będzie. Życzę Ci Basiu pogodzenia się z tym wszystki co Cię spotkało oraz dużo optymizmu. Pozdrawiam serdecznie.

  9. Witam
    Mam chorą 18letnia córkę na reaktywacja zapalenie stawów. Od 10 miesięcy walczę o właściwe leczenie skutku choroby a nie przyczyny.pierwszym lekiem była sulfasalazyna.Gdy lekarz zlecił metotrxate przerzylam piekło z moimi myślami. Nie podałam pomimo bardzo złego stanu zdrowia-ubytki w stawach barkowych. Pozniej podjęłam z córką leczenie dietą -postem dr.Dabrowskiej. poprawa i ustępowanie bólu były tylko czasowe.cały czas pomiędzy lepszymi tygodniami z postem stosowalysmy olfen. Ból i tak pozostawał w cieniu. W maju trafiliśmy do lekarza immunologa.Badania wykonywane są w Belgii.córka miała szeroki zakres badań z uwagi na agresywne stadium bólowe oraz silne wyczerpanie organizmu.Obecnie leczona jest immunoglobulinami które z czasem przywracają właściwą prace układu immunologicznego. Jesteśmy po drugiej dawce immunoglobulin i od kilku dni nie potrzebny jest olfen. Bóle ramion pojawiają się tylko nad ranem.noce są całe przesłane. Córka ma więcej siły choć nadal posypia w ciągu dnia.Lekarz mówi ze po 10 dawkach będzie b znaczącą poprawa samopoczucia.Cały proces leczenia ma potrwać 2-3lata.Ufam ze wybrałam najwłaściwszą drogę leczenia pra przyczyny bez konsekwencji ciągłych nawrotów choroby .
    Mama

  10. Choruję na RZS od 1995 roku. 1/3 mojego życia. Jestem na MTX prawie od początku (pierwsze dwa miesiące były sole złota). Zaczynałam od 7,5 mg, teraz 25 mg. Czuję się jak większość z Was zmęczona, ale mam to szczęście, że jestem już na emeryturze, więc mogę pospać i nic nie robić. Moim największym problemem jest jednak żołądek – wieczna zgaga, reflux żołądkowo-krtaniowy i kłopoty z wątrobą. I właściwie nie wiem, czy to „robota” methotrexatu czy NLPZ, których już nie biorę, bo wykończyły mi nerki. Muszę bardzo uważać – w razie dużego bólu biorę apap, okładam się zamrożonymi żelkami i….. cierpię. Niestety trzeba z tym żyć. Pozdrawiam wszystkich chorych na to świństwo – Basia

    1. Hej, na takie zoladkowr dolegliwosci po mtx mi pomoglo siemie lniane. Dwie lyzeczki niezmielonego siemienia lnianego gotuje 15 min na malym ogniu. Przecedzam i po ostudzeniu pije taki kisielek dwa razy dziennie. Wspaniale oslania zoladek a przy tym jest bardzo zdrowe

  11. Cześć! nie wiem czy ktoś z Was może jeszcze tu zagląda, choruję na RZS od hm.. może roku, początek na szczęście. Biorę MTX od miesiąca, ogólnie jestem nastawiona na leczenie naturalne, zastanawiam się też dlatego nad odstawieniem leków, zwłaszcza dopóki jeszcze poza odlotem nie zaczęły mi szkodzić. Chciałabym Was zapytać jak wygląda Wasze życie teraz, czy leki Wam pomagają, czy bierzecie dodatkowo leki przeciwbólowe? Gdyby ktoś chciał ze mną porozmawiać, to proszę o kontakt: monika.suchocka.93@wp.pl

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.