20 maja 2015 admin 18skomentowano

Witajcie drodzy Czytelnicy:) Wracam w końcu do Was po dwóch miesiącach mojego niebytu na blogu. Wracam z porcją nowych informacji o sobie i RZS‚ie, który jest nieodłącznym towarzyszem mojego życia i uprzykrza mi je jak może. Z końcem kwietnia rozpoczął się 13 rok mojego chorowania i w promocji dostałem niespodziankę, w postaci….ale o tym zaraz 🙂

Reumatolog

Rozpocznę od tego, że z końcem kwietnia odwiedziłem swojego reumatologa, jak zwykle, w ramach kontroli swojego stanu zdrowia (a raczej kontroli rozwoju choroby). Zrobiłem standardowe badania z zakresu badań krwi + dodatkowo roentgen stóp. Jak Wam wcześniej wspominałem zaczęły dręczyć mnie bóle stóp (a w szczególności śródstopia), które w pewnym momencie powodowały, iż kulałem na prawą nogę. Zdjęcie reontgenowskie nie wykazało niczego konkretnego, za wyjątkiem stwierdzenia delikatnej koślawości paluchów. Niestety badania z krwi za to nie wyszły najlepiej. Możecie z nimi zapoznać się poniżej.

Jak widzicie, niestety wyniki są słabe – wszystkie poniżej normy lub w  dolnej jej granicy. Co więcej, mimo przyjmowania MTX w dawce 25 mg, moje samopoczucie tylko lekko się poprawiło. Nie pozbyłem się obrzęków. Co prawda, nie są one już tak dokuczliwe, ale niestety w dalszym ciągu są i uprzykrzają mi normalne funkcjonowanie.

Wątpliwości

Źródło://freepik.com

W trakcie rozmowy z reumatologiem, zeszliśmy na temat tego, co może dla mnie jeszcze zrobić, by ulżyć mi w chorobie. Niestety reumatolog rozłożył bezradnie ręce, tłumacząc, że na leczenie biologiczne w ramach NFZ się nie kwalifikuje, bo mam za dobre wyniki. Jedyne wyjście to kwalifikacja do badań klinicznych. W zasadzie jest to chyba jedyne wyjście, które mi zostało i w późniejszym okresie skakanie z jednego badania w drugie. Dla mnie, osobiście, jest to przerażające – nie samo leczenie, ale fakt, że po leczeniu biologicznym już w zasadzie nie ma innej drogi leczenia.

Decyzja

Pisząc bez ogródek, nie śniło mi się, że lekarz kiedykolwiek powie mi „Nie mam jak Panu pomóc. Jedyna rozsądna propozycja to leczenie kliniczne, bo nie ma wskazań, aby Panu przepisać sterydy„. Tak więc przyszedł w końcu ten czas i zgodziłem się na wizytę kwalifikacyjną w kierunku badań klinicznych. Otrzymałem numer telefonu do poradni, do której mam się zgłosić. W tym tygodniu dzwonię i umawiam się na wizytę. Ponieważ RZS zaczyna atakować mi lewą rękę i stopy, a co więcej, spowodował u mnie leukopenię (niedostateczna ilość białych krwinek) to już w zasadzie nie mam na co czekać.

Szczerze, powiem Wam, że po tej wizycie byłem strasznie zdołowany, wkurzony i rozżalony. Cholernie!!! I to już nawet nie chodzi o fakt, że w zasadzie stanąłem pod ścianą i mam do wyboru „klinika” albo dalsze pogorszenie stanu zdrowia. Chodzi o to, że to choróbsko rozpieprza mi całe prywatne życie. Wchodząc w badanie kliniczne /jeśli wejdę i dostane lek/ to mogę na pewien czas (okres trwania leczenia + kwarantanna) zapomnieć o dzieciach i myślach o założeniu rodziny. A chciałbym – to jest moje marzenie. Najprawdopodobniej największe, jakie obecnie mam.

Co więcej, ten intruz utrudnia mi pracę w zawodzie, a to już totalnie wyprowadza mnie z równowagi!. Ja się jednak nie mam zamiaru poddawać . Na pohybel temu sukinsynowi będę się z nim napier….lać!!!!

ALBO JA, ALBO RZS! INNEGO WYJŚCIA NIE MA!

 

18 razy skomentowano wpis “Przyszedł czas…

  1. No cóż.. taka niestety nasza dola – RZS-owców, że musimy o wszystko walczyć z całych sił.. moim marzeniem również było dzieciątko.. i po wielkich trudach i długiej walce się udało… ale niestety nie bez konsekwencji… Po ciąży nastąpiło dramatyczne pogorszenie stanu zdrowia. Nie mogłam mojego dzieciątka karmić piersią, bo musiałam włączyć leki: sterydy i MTX 🙁 Koszmar… Teraz moja córeczka ma 2 latka, a ja niestety ciągłe pogarszanie stanu zdrowia. MTX brałam przez 1,5 roku bez żadnego skutku pozytywnego w postaci zatrzymania choroby… pojawiły się tylko skutki uboczne: bóle i zawroty głowy, mdłości, wymioty, nadmierna produkcja guzków reumatoidalnych i geod kostnych. MTX odstawiłam, gdy ortopeda stwierdził nowotwór kości do natychmiastowej operacji – powiedział o tym, że mogę stracić obie stopy. Od stycznia moje życie było napiętnowane nie tylko bólem, ale także myślą, że mogę już długo nie pożyć, a przynajmniej stracić nogi… Poza tym perspektywa zostawienia dziecka w tak młodym wieku była strasznie przytłaczająca. Na operację nie wyraziłam zgody. Postanowiłam wszystko potwierdzić – zrobiłam TK stóp i co się okazało? To nie jest żaden nowotwór, tylko geody zwyrodnieniowe, które do usunięcia operacyjnego się nie nadają… A Oni już mi chcieli nogi kroić…
    Teraz, mimo bólu czuję się jak nowo-narodzona… jakby mi na nowo życie darowali… i nie mam zamiaru go zmarnować na RZS! Niech sobie to cholerstwo będzie, ale nie pozwolę, aby mi dyktowało jak moje życie ma wyglądać…
    Trzymam za Ciebie kciuki i za Twoje marzenie. Trzeba wierzyć, bo marzenia się spełniają – nawet, gdy sytuacja jest już całkowicie beznadziejna, zawsze tli się iskierka nadziei.
    Pozdrawiam ciepło w ten deszczowy dzień 🙂

    1. Witam,
      po pierwsze Basiu z Będzina mam na imię Sandra i również jestem z Będzina więc jeśli masz ochotę to zapraszam do kontaktu 🙂

      A co do Twojego postu Adminie to przyznam, że ja już od ponad roku jestem w leczeniu klinicznym i szczerze powiem, że jestem zachwycona opieką jaką zostałam otoczona. Zostałam zakwalifikowana do leczenia w Krakowie pomyślnie przeszłam badania i teraz dostaje już lek dostosowany do moich indywidualnych potrzeb.
      Początkowym problemem były bardzo częste wizyty a ja do Krakowa mam prawie 100 km ale koszty podróży miałam w 100% refundowane, a teraz wizyty mam co 3 miesiące 🙂 do tego przebadają Cie naprawdę bardzo szczegółowo.
      Na pocieszenie Ci powiem, że mam 28 lat na RZS oficjalnie choruję dopiero 3 lata, też jestem na mtx 25 ale kurcze no musimy jakoś dawać radę bo tak jak mówisz musimy jeszcze doczekać się swoich pociech 😀 i niech to nas motywuje….

  2. Podoba mi się Twoje podejście. Pomimo braku możliwości, bezradności i tak złego samopoczucia masz w sobie wolę walki. Podziwiam Cię! Ja choruję od 20 lat. Miałam 3 bardzo mocne ataki choroby, ostatni 2 lata temu. W ostatnich miesiącach dstawiono mi leki, wyszłam na prostą z pracą, życiem prywatnym… czułam się najlepiej od ostatniego ataku. Niestety, od kilku dni mam nawrót… leżę z gorączką, złe wyniki, silny antybiotyk na początek, ledwo się ruszam… totalna masakra. Upokorzenie i poczucie, że znów wszystko się wali. Też chcę mieć dziecko i już myślałam, że to już ten czas, nareszcie, aż tu nagle pier*****ło znów… trzymaj się dzielnie i wszystkim nam chorym życzę, abyśmy się NIGDY nie poddawali.

  3. 😉 Powiem Ci ,że miałam podobne rozterki .Tylko w moim przypadku po roku zdiagnozowania choroby która u mnie ruszyła mega agresywnie zostałam zakwalifikowana do leczenia klinicznego.Nowy lek na rynku tylko 7 osób jest szansa – miałam mnóstwo rozterek Tym bardziej ze miałam juz 29 lat.Ale wtedy usłyszałam ze powinnam w tym momencie podejść egoistyczne i pomyśleć o swoim zdrowiu z reszta lekarz może nie dosłownie ale zasugerował ze teraz terapia byłaby bardziej wskazana .Zakwalifikowali mnie do Roactemry kroplowka raz na miesiąc w szpitalu pobyt parogodziny i do domu .Po 3 -4 wlewach całkowita remis wreszcie zaczęłam żyć pełnią życia oczywiście metx
    dalej bralam.Minely 3 lata lekarz przez jeszcze 6 miesięcy kazał brać metx
    później kwarantanny 4 miesięcy żeby z niego wyczyścić organizm ja miałam jeszcze dodatkowo 3 miesięcy po odstawieniu środków hormonalnych bo ryzyko
    ciąży mnogiej jest większe i tyle czekania tak więc około roku czyszczenie
    organizmu

    1. 3 – lata – reumatolog z Reumatiki – 2013 rok (rozmowa nt badania klinicznego, bodajże Mabthera)
      2 lata – reumatolog z MSWiA – 2014 rok (wolna rozmowa o leczeniu biologicznym)

      1. ja biore Roactemre reumatolog powiedział mi ze po miesiecu leku juz nie ma w organizmie jedeyna kwarantanne miałam po mtx 4 miesiace.Nie miałam problemów z zajsciem w ciąże ,urodziłam zdrowe dzieciątko.Może warto zmienic lekarza i metody leczenia .Ja chetnie podam namiary na mojego reumatologa 🙂

        1. Mogę potwierdzić. W trakcie badania klinicznego (roactemra) dowiedziałam się, że po miesiącu leku już nie ma w organizmie. Dłużej jest chyba z mtx. Więc się nie bój i walcz o siebie, a potem będzie czas na spełnianie marzeń i to nie tylko o dziecku ;). A lek biologiczny nie jest na wieczność – bo NFZ po poprawie zdrowia – remisji będzie kazał zrobić przerwę. Ja polecam i trzymam kciuki 🙂

  4. Rozumiem Cię bardzo dobrze. Przez 11 miesięcy starałam się o dziecko i nie wyszło. W tym czasie choroba rozhulała się na dobre 🙁 Jeśli starania o dziecko obrazują ból i łzy, pytam – tak to powinno wyglądać? Podupadłam nie tylko fizycznie, ale i psychicznie. Obecnie będę kwalifikowana do badań klinicznych. Pani doktor mówiła o 2 latach leczenia, roku kwarantanny. Zaznaczę, że mam już 30 lat i jest to dla mnie bardzo trudny i ciężki temat. Czasem myślę, iż ta choroba zabiera za wiele.. Oj dużo za dużo.. ;(

  5. Cześć, aktualnie jestem w szpitalu z 4. atakiem choroby Stilla. Wypisują mnie z ogromną dawką Encortonu i Cyklosporyny ale jednocześnie wnioskują o leczenie biologiczne RoActemrą. Potem przeszukam forum w tym temacie. Nie wykluczone, że będę Was prosiła o podzielenie się info i doświadczeniem. Zdrówka!

  6. Kiedyś pisałeś, że miałeś wykonaną synowektomię izotopową, ale wcześniej była wykonana scyntygrafia. Co miałeś zatem napisane na skierowaniu?

    1. Zostałem skierowany na synowektomię. Po pójściu do szpitala, w ramach tego skierowania, otrzymałem zlecenie na badanie scyntygraficzne, które miało potwierdzić stany zapalne i dać mi przepustkę do samego zabiegu.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.