4 lipca 2017 admin 28skomentowano

wkurzenie pacjenta z reumatoidalnym zapaleniem stawówTo jest  dla mnie kiepski czas. Już trzeci dzień z rzędu czuję się jakby mnie z krzyża zdjęli. Nie mam motywacji. Nie mam na nic siły ani ochoty. Wszystko mnie boli, dłonie mi puchną, w podeszwach stóp zastygły mi kamienie  a kolana są tak gorące jakby ktoś mi je rozpalał płynnym żelazem. I oficjalnie wszem i wobec pragnę zakomunikować, że RZS mnie po prostu nieludzko wkurza. I w tym wypadku „wkurza” jest bardzo delikatnym określeniem.

Wszystko zaczęło się w zasadzie kilka dni temu, kiedy pogoda zaczęła się psuć i nastał zwariowany okres naprzemiennych upałów i burz. I tak jak do gorących dni absolutnie nic nie mam (bo całkiem spoko się wtedy czuję), tak same zmiany i skoki temperatur, wilgotności itp. totalnie mnie rozwaliły. W ubiegłym tygodniu nie miałem się na co skarżyć, bo czułem się świetnie. Ten tydzień z kolei jest drogą krzyżową… a raczej autostradą krzyżową, bo bóle mam niemal wszędzie od poranku do zmierzchu.

  Budzę się z bólem i zasypiam z bólem. Wczoraj już nie wytrzymałem i zażyłem środek przeciwbólowy, bo nie mogłem normalnie funkcjonować. I szczęście w nieszczęściu, że trafiłem na początek okresu wakacyjnego, w którym połowa ludzi jest na urlopach i w firmie są pustki, bo mogę sobie kląć pod nosem w „samotności” i nikt nie zadaje głupich pytań „ale o co chodzi? przecież wszystko jest ok”.   

Owszem. „Ok” jest dla tych, których nie boli. Mnie jednak napiernicza tak, że od trzech dni tylko marzę by po pracy wrócić do domu i po prostu położyć się do łóżka., nie myśląc o jakichkolwiek wypadach, spotkaniach, kinach, „srynach” itp. Niestety nie stać mnie obecnie na ten komfort, bo i tak muszę być w ruchu (choć poważnie myślę by sobie teraz odpuścić) gdyż:

po 1) szukam samochodu, który muszę po prostu jak najszybciej kupić (bo 1900 potrzeb, powodów itd.)

po 2) jestem w przeddzień remontu mieszkania i muszę pojeździć po sklepach za materiałami zanim ekipa wejdzie mi do domu. Bo jak wejdzie to już będzie kompletny rozpiździel… więc chcę załatwić wszystko na spokojnie co mogę, by później już latać za dodatkami.

wściekłość u pacjenta z RZS-emNa domiar złego wizytę u reumatologa mam dopiero na początku sierpnia. Miałem mieć pod koniec czerwca ale okazało się, że zostałem przez jakiegoś „janusza” źle zapisany i wprowadzony w błąd. Rejestracja powiedziała mi jedną datę a okazało się, że byłem zapisany na zupełnie inny dzień i…. tydzień wcześniej. I dupa blada. Zrobiłem sobie wycieczkę, pocałowałem klamkę i wróciłem. Dobrze, że mam niezły układ z lekarzem pierwszego kontaktu bo zabezpieczony jestem pod względem dostępu do lekarstw, ale gdybym miał dojeżdżać np. 100 czy 200 km do reumatologa to rozerwałbym tę całą administrację na strzępy, zostawiając tylko pogorzelisko. Na szczęście jednak nie muszę dojeżdżać, więc po prostu postanowiłem grzecznie poczekać (jak na przykładnego obywatela przystało).

Tak więc jak widzicie – żyję i mam się tak, jak się mam. Mam nadzieję, że początek lipca jest dla Was o wiele bardziej udany niż u mnie. Życzę Wam dużo zdrowia i przepraszam za ew. błędy we wpisie, ale nie mam nawet siły by go sprawdzić, tak jak zwykle… (a muzyka poniżej oddaje to jaki mam dzisiaj nastrój).

Oceń ten wpis SłabyPrzeciętnyŚredniCiekawyBardzo ciekawy (13 oddanych głosów. Średnia ocena: 4,38 )

Loading...

 

Przeczytaj również:
Remisja – marzy o niej każdy reumatyk… Niezależnie od tego czy chorujemy kilka miesięcy czy kilkanaście lat, każdy z nas chorych na reumatoidalne zapalenie sta...
„Life hack” reumatyka czyli 9 sposobów na to jak pamiętać o wizytach l... Dzisiejszy wpis w zasadzie ma jeden podstawowy cel: ułatwienie Wam życia z chorobą przewlekłą, jaką jest RZS. Nie warto ...
Diagnostyka w RZS. Jak ją rozumieć? Któregoś dnia siedziałem sobie na korytarzu szpitala MSW, kiedy nagle wpadła mi do głowy przelotna myśl o tym, czy chorz...

28 razy skomentowano wpis “Czasem RZS mnie nieludzko wk….a!

  1. Szczerze współczuje, oj znam ten ból. Mnie najbardziej wkurza bezsilność na RZS! Życzę Ci szybkiego remontu i oczywiście jak najszybszego lepszego samopoczucia. Podobno cierpliwość to cnota, ale czasami zaczyna mi jej brakować.

  2. Oj tak, rozumiem Cię doskonale… te zmiany pogody i skoki temperatur mnie dobijaja ! Co najlepsze zasypiam na stojąco, kładę się i tak budzę się z takim bólem, że…żyć się odechciewa:/
    Szkoda tylko, że mój narzeczony nie do końca rozumie, że nie udaje… tylko naprawdę jestem ledwo żywa.

  3. witam , ja choruje na toczen, czasami jestem tak zmęczona i wszystko mnie boli, że padam juz ok 15 a co z resztą dnia ,tym bardziej ze mam małe dzieci:( Ale najbardziej mnie wkurza to, kiedy inni mówią, że ”nie wyglądam na chorą” więc wszystko musi być wporządku. Pozdrawiam 🙂

  4. Ja od paru dni też ledwie się ruszam, wszytko boli i puchnie. Czuje że mam takie stawy, o których nie wiedziałam że mogą boleć.. (np. żuchwa..) .
    Do dupy ta choroba. Szczególnie że wszyscy naokoło myślą, ze po prostu mi się włączył wakacyjny leń i udaję. A już najbardziej mnie wkurza jak ktoś zdrowy mówi – oj wiem jak to boli, mnie też strzyka czasami w kościach… Kuźwa, TAK? Wiesz??? Eh…

  5. Ja choruje na Chorobe Stilla.. rzadko mnie cos boli i z tego sie ciesze. Najgorsze dla mnie jest wieczne zmeczenie, szczegolnie przy ostatnich deszczowych dniach. Do tego brak bystrosci umysłu jaki kiedys mialam . Mam ciagle wrazenie jakby umysl sppwijala mi gesta mgła.. tez tak macie? Niestety ciężko o wyrozumiałość. Kazdy mysli,ze po prostu mi sie nie chce nic robic,ze len ze mnie sie zrobil. Nawet mężowi ciężko to zrozumiec,chyba sądzi ze wymyslam. A ja po prostu nie mam sily… pozdrawiam

    1. Joasiu jak przeczytasz ten post to napisz proszę jak zdjagnozowali u Ciebie tą chorobę Stilla i jakie objawy ,czy bolą stawy ,miewasz gorączki ,bo u mnie lekarze podejrzewają ta chorobę ale sami nie wiedzą bo nie wszystkie objawy mam Pozdrawiam

  6. Znam to doskonale. Tylko u mnie upałów jeszcze nie było, prawie codziennie pada i 18 °C. Reumatolog +100 km ode mnie. Do tego praca stojąca i sezon wakacyjny. A żyć trzeba…

  7. Życzę Ci dużo zdrówka i ogromnej cierpliwości. To minie. Musisz czekać jeszcze tylko troszke. Wiem jak to jest mam to samo. Pozdrawiam buziaki.

  8. Cześć ! Pierwszy raz trafiłam tutaj . Szukałam jakichkolwiek info o nieszczęsnym RZS`ie i widzę, że jest nas więcej ! Uff jakie szczęście w nieszczęściu.

    Mam 23 lata i od półtorej roku potwierdzone RZS ( ale ponoć siedzi we mnie od 14 r.ż) umieram… serio napier*** mnie wszystko bark, łokieć niemiłosiernie, stopy palce u stóp, a wczoraj leciałam do ortopedy na punkcje kolana bo 60 ml zielonego płynu ( ponoć specyficzny przy RZS) musieli mi ściągać i to też z dupy się wzięło.
    Mój reumatolog, ponoć najlepszy na pomorzu leczy mnie już wszystkim … MTX, EBX, METEX, sulfosalazyna, plaqenil + teraz uwaga uwaga leczenie przeciwgrzybiczne czy jakoś tak. Żołądek już nie wyrabia od półtorej roku prawie dzień w dzień z malusieńkimi słonecznymi odstępami biorę olfen 75 bez tego w życiu nie wstanę z łóżka…
    nie wiem co dalej serio… nie mam pojęcia. Zaczynam się poddawać. -_-
    Staram się ruszać, ćwiczyć, pływać, ba ! jeżdżę na rowerze… ale już nie mam siły :/

    1. Martyna rozumiem Cię. Ja w momentach słabości też zadaje sobie wiele pytań i mam mnóstwo myśli, które sprowadzają mnie na tory zwątpienia, ale z tyłu głowy pytam samego siebie „Co mogę w tej sytuacji w której jestem jeszcze zrobić?”. I tak powiem Ci, że jesteś mega skoro starasz się ćwiczyć, jeździć itd. Trzymam kciuki i życzę dużo zdrowia!

    2. Ja biorę od półtora roku arava dość dobrze pomaga i nie mam porannej sztywności stawów , niestety na wątrobę źle działa ale coś za cos

  9. Witam wszystkich upokorzonych przez ból ,ja już też nie mam siły walczyć z tą ochydną chorobą ,(rzs+ podejrzenie nakładania sle) teraz od kilku mc rzuciło mi się na biodra ,ból w pachwinie nie do zniesienia a stawy biodrowe taaak trzeszczą niczym nienasmarowane tryby!!! niewiem co mam z tym zrobić od ok 2 mc łykam jakieś kolageny typu collaflex itp ale to nic nie pomaga a wręcz jakby gorzej ,biorę mtx25 ,metypred 12 mg ,plaqenil ,meloxikum15 mg i to wszystko gó……no pomaga !!!!!Mam dooosc!Najbardziej mnie przerażają te trzaski w tych biodrach ,co robić poradzcie ,może ktoś z was tak miał .

    1. U43… Może porozmawiaj ze swoim reumatologiem i spróbuj załatwiać sobie leczenie biologiczne, skoro te wszystkie obecne leki nie pomagają. Wszystkiego dobrego! Najważniejsze jest aby się nigdy nie poddawać.

      1. O dzięki za wsparcie ,,Anonim”właśnie w środę mam wizytę u reumatolog ,,szpitalnej” bo moja dotychczasowa chyba sobie ze mną nie radzi i sama mi zasugerowała zmianę lekarza ,mam nadzieję że coś dobrego z tego wyniknie ,że ktoś w końcu ogarnie tą moją chorobę !Pozdrawiam 😉

        1. U43…oby zmiana reumatologa zaowocowała poprawą zdrowia. Napisz jak przebiegła wizyta i jak wygląda dalsze leczenie. Pozdrowiam „anonim” Ilona :))

  10. Fajnie piszesz ,przynajmniej masz ,,jeszcze” przy tej wstretnej chorobie poczucie humoru ,obrazki też mnie rozbawiły ,ja też tak mam jak rano bardzo boli nie mogę z łóżka wstać to mówię że już wolę umrzeć ,bo ileż można tak cierpieć ,aaaaa potem ,,sterydki” zaczną działać to już nawet poczucie humoru mi dopisuje ! Brrrrrr ,ale ciężko jest ogulnie !Nara pozdrawiam ! bende tu zaglądać

  11. Witam! Ech jestem trochę zawiedziona ,trudno nawet o tym pisać ,dowiedziałam się więcej na temat mojego,,niby” rzs lekarze do końca nie wiedzą co mi jest ,mam wszystkie objawy rzs ,a nie mam zniekształceń stawów ,jedynie zwyrodnienia druga rzecz to podejrzenie SLE pierwszy wynik był pozytywny ,a trzy następne już tego nie potwierdziły ,nie mam rumienia ,miewam gorączki ,potrafi mi się tak zrobić ze złapie jakiś lekki przeciąg na drugi dzień nie mogę o własnych siłach z łóżka wstać gorączka do 39 stawy puchną ,szczególnie kolana i wtedy podwójna dawka sterydów bo inaczej nic innego nie pomoże ,a trzecia sprawa to mam wysokie leukocyty 19 tys ,17 tys ,tak naprawdę leczę się już 6 lat i teraz przez ostatnie 2 lata byłam już 5 razy w szpitalu (chyba miałam niezabardzo dociekliwych lekarzy) mam nadzieję w tej mojej nowej lekarce ,mam skierowanie znowu do szpitala ale niestety na razie nie ma łóżek ,p.doktor podejrzewa jeszcze chorobę Stilla ale podobno też wszystkich objawów niemam To straszne bo np na Toczeń nie podają leczenia biologicznego a ja w końcu nie wiem na 100% czy go mam ,dziwne to wszystko ,nie wiem co dalej ….

  12. Czy ktoś chory na RZS leczył się lekami biologicznymi?
    U43 – chyba masz rzeczywiście mało dociekliwych lekarzy. Miałaś robione badanie RF? A przy tej chorobie wcale nie musi być zniekształcenie stawów i podobno jest łatwa do wykrycia. Choruje mój mąż, wystarczył jeden pobyt w szpitalu i pani doktor od razu stwierdziła chorobę. Początkowo dostawał leki,
    które mu pomagały, ale od pół roku jest na sterydach.

    1. Witaj Mario,jeśli chodzi o leczenie biologiczne to często ostatnio bywam w szpitalu i spotykam ludzi ,którzy są tym leczeni ,przychodzą 1 raz w mc na oddział na czczo mają pobraną krew na badania jak wszystko jest ok to dostają lek biologiczny w kroplówce (nie można mieć żadnej infekcji) i jeszcze 2-3 g tak na obserwacji i po południu do domku idą,z tego co podpytuje to są zadowoleni nic ich nie boli (jedna pacjentka narzekała ,bo twierdziła że nasz ordynator wcześniejszy też na to chorował ,a jednak sobie niezaaplikował tego leczenia hmmm czasem ludzie wiedzą lepiej;-D) A jeśli chodzi o mój rzs ,to tak miałam robione wszystkie badania w tym kierunku ,właściwie niewiem nad czym oni się zastanawiają (czy to jakieś odbijanie piłeczki ?niewiem?) Mam teraz b.dobrą p.doktor myślę że ona wszystko wyjaśni ,muszę jeszcze dokładnie z nią porozmawiać ,a póki co to jest tragedia ledwo chodzę z powodu stawu biodrowego ,czeka mnie endoproteza ,ale też istnieje ryzyko powikłań (tak powiedział ortopeda)muszę zejść ze sterydów (10mg) a to raczej długotrwały proces , ech trudne do zniesienia to wszystko :-/Nara pozdrawiam !

  13. Witam,
    Mnie też boli na te gwałtowne zmiany pogody (upał/lodowato,deszcz,wiatr) wrrr Nie do wytrzymania!! jeszcze ten cały rok jest bardzo kiepski: mokra, deszczowa zima, zimna mokra wiosna, lata prawie nie było-na przemian upał/wilgoć;-(
    Ale mnie ból łapie coraz rzadziej; jestem bardzo zadowolona z obecnego leczenia; ale przy okazji zmagam się z silnym zmęczeniem; Nie mam siły na jakiekolwiek wypady po pracy; tylko praca – dom, a w domu odpoczynek, bo inaczej następnego dnia nie dam rady wstać. Na przyjemności i sprzątanie pozostaje tylko weekend niestety; mam nadzieję, że to zmęczenie w końcu zniknie.

    Życzę zdrowia bez bólu (o ile to w ogóle możliwe:P:D):-))

    P.S. Twój blog czytam już od dłuższego czasu z zapartym tchem:-)))))))))))))

  14. Polecam Dr. Niebrzydowskiego z Gdyni. Mnie z tego świństwa wyciągnął.
    Chorowałam 10 lat.
    Poczytajcie również o właściwościach miodu z cynamonem.
    Artykuł
    Poniżej przedstawiam nową metodę leczenia zapaleń stawów opracowaną przez
    grupę lekarzy amerykańskich, którzy utworzyli stowarzyszenie zajmujące się
    propagowaniem nowego sposobu leczenia. The Arthritis Trust of America zrzesza
    lekarzy leczących tą metodą, która daje wyleczenie u większości chorych z
    zapaleniami stawów jak i chorobą zwyrodnieniową stawów.
    Jej skuteczność nie ustępuje leczeniu lekami biologicznymi.
    U większości chorych całe leczenie trwa około 7 tygodni. Czasem cykl leczenia
    trzeba powtórzyć lub zmienić jeden lek leczący w przypadku niepowodzenia.
    Po zmianie leku powtarzamy cały 7-mio tygodniowy program leczenia.
    Nie jest to długie leczenie, a jego skuteczność wynosi około 80%
    Niestety ale ze względu na fakt, że leczenie to jest również bardzo tanie i nie
    wymaga stosowania nowych leków, metoda ta spotkała się z bardzo wrogimi
    reakcjami ze strony firm farmaceutycznych.
    Dla przypomnienia dotychczasowe leczenie lekami z grupy DMARD’s wymaga
    zazwyczaj 2 – 3 lat ich stosowania aby uzyskać remisję choroby i trochę szczęścia
    aby się wyleczyć.
    Często konieczne jest stosowanie leków biologicznych (mam na myśli inne kraje
    cywilizowane, a nie Polskę) , których koszt wynosi około 50.000 złotych na rok
    leczenia. Oczywiście choroba zmusza chorych do stałego przyjmowania dodatkowo
    wielu innych leków.
    Praktycznie chorzynawet w trakcie leczenia lekami biologicznymi muszą
    równocześnie przyjmować inne leki leczące, przeciwbólowe, osłonowe i witaminy.
    Koszty leczenia bez względu na to kto za nie płaci są bardzo wysokie. Większość
    chorych leczy się przez wiele lat, a firmy farmaceutyczne zarabiają na nich corocznie
    ogromne pieniądze liczone w skali świata w miliardach dolarów.
    Dlatego też każda metoda, która powoduje zmniejszenie ich zysków jest bardzo
    mocno atakowana, a odkrywcy mają poważne kłopoty z jej rozpowszechnianiem, a
    nawet własną pracą. Oczywiście nie ma szans aby jakakolwiek firma farmaceutyczna
    czy państwowa wspomogła te badania i rozpowszechnianie ich wyników wśród
    innych lekarzy i chorych.
    Głównym problemem z „przejęciem” tej metody przez firmy farmaceutyczne jest fakt,
    że całe leczenie opiera się na znanych i powszechnie stosowanych lekach.
    Stosowanych oczywiście dotychczas w innych chorobach. Ponieważ leki te są tanie i
    nie można ich opatentować na nowo czyli zacząć sprzedawać po cenach kilkaset
    razy wyższych niż obecnie, cały ten nowy program leczenia RZS grozi tym
    firmom utratą corocznie miliardów dolarów.
    Nie ma w tych lekach sterydów ani niczego co mogłoby być niebezpieczne dla
    zdrowia lub życia chorych. Wszystkie leki są stosowane do wielu lat i dostępne w
    aptekach, w tym część także bez recepty.
    Nowością jest odmienne ich zastosowanie i nowatorskie połączenie.
    Metoda opiera się na badaniach, które wykazały, że przyczyną wywołującą zapalenie
    stawów jest obecność w organizmie pewnych pierwotniaków, które wchodzą do
    wnętrza komórek chorego i powodują, że układ immunologiczny zaczyna atakować
    te komórki. Organizm nie jest w stanie sam zniszczyć tych pierwotniaków bez
    niszczenia komórek w których one się znajdują. W efekcie mamy chorobę
    immunologiczną, w której układ odpornościowy stale atakuje własne tkanki i komórki
    walcząc z inwazją pierwotniaków. Przy tym leczeniu większość chorych pozbywa się
    ich w ciągu kilku tygodni i objawy choroby ustępują całkowicie. Niestety ale
    skuteczność metody nie przekracza ok. 80% Prawdopodobnie dlatego, że część
    pierwotniaków nie jest wrażliwa na stosowane leki. Po kuracji 7-mio tygodniowej w
    razie braku efektu zmieniamy lek leczący i powtarzamy kurację co u części chorych
    daje dobry efekt.
    Leki są dobrze tolerowane ale po 10 dniach leczenia kiedy włączamy silny lek
    pierwotniakobójczy u części chorych mogą wystąpić reakcje alergiczne związane z
    rozpadem pierwotniaków. Jest to objaw świadczący o dobrym działaniu leków ale te
    zaburzenia mogą być nieprzyjemne. Jest to tzw. reakcja Łukasiewicza-Jarischa-
    Herxheimera lub w skrócie Herx) – zachodzi, kiedy z zabitych bakterii, grzybów lub
    pierwotniaków uwalnia się toksyna. Jest ona stopniowo wydalana przez wątrobę lub
    nerki, a objawy reakcji Herxheimera pojawiają się, gdy te narządy nie nadążają z
    wydalaniem toksyny lub organizm reaguje na nie alergicznie.
    Objawami tej reakcji może być gorączka, bóle głowy, dreszcze, bóle
    mięśniowe i kostne, świąd, nudności i wymioty oraz wysypki skórne.
    Brak tej reakcji lub jej niewielkie nasilenie nie świadczy o słabym działaniu leków, bo
    może nie być zbyt dużo pierwotniaków w organizmie chorego. Dopiero ocena całości
    leczenia po 7 tygodniach pozwala ocenić skuteczność zastosowanych środków.

    Pozdrawiam,
    J. Niebrzydowski

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.