1 marca 2015 admin 10skomentowano
Rozmowa z RZS / Flickr.com/Milko Mattiacci

Pierwsza rozmowa z RZS – chorobą immunologiczną z rodziny autoagresji, która występuje u pacjentów w każdym wieku i charakteryzuje się stanami zapalnymi stawów, mięśni  i ścięgien, powodując deformacje stawowe i niepełnosprawność. Dialog dość przewrotny i nietypowy, a może nawet zaskakujący:)

Admin: Cześć

RZS: Cześć

A: Od czego powinienem zacząć przeprowadzając rozmowę z własną chorobą?

RZS: Mnie się pytasz? To Ty tu jesteś adminem i redaktorem.

A: No tak… wiem, ale mimo iż w sumie znamy się prawie 13 lat, to rozmawiając z Tobą dziwnie się czuję…

RZS: Wiem. Jesteś chyba pierwszą osobą na świecie, która przeprowadza „wywiad” z chorobą przewlekłą. Do tego, co zabawne, na którą chorujesz… Ja na Twoim miejscu, zastrzegłbym że nie jestem schizofrenikiem i nie gadam sam ze sobą, bo czytelnicy Twojego bloga mogą to przyjąć za oznakę choroby psychicznej…. wiesz…. świrek muchomorek, hej na zachód, białe ściany, pokoje bez klamek… te sprawy

A: Myślę, że wiedzą, że jest to raczej inne ujęcie tego samego tematu. Artykuły i wpisy blogowe są ok, ale czasami trzeba od nich zrobić mały wyjątek. Wywiad jest bardziej dynamiczny i o wiele lepiej zrozumiały, bo zawiera w sobie interakcję i pewną relację między rozmówcami, ale przejdźmy do rzeczy. Dlaczego ja?

RZS: Przypadek.

A: Przypadek???

RZS: Tak. Przypadek. Nazywaj to z resztą jak chcesz. Przypadek, zrządzenie losu, przeznaczenie, to Ci było pisane, Bóg tak chciał, wada genetyczna, spuścizna po dziadkach… jakbyś tego nie nazwał to i tak sprowadza się do prostego i oczywistego faktu, że to Ty chorujesz, a nie przykładowy Kowalski z ulicy Sezamkowej.

A: Myślisz, że to tak prosto zrozumieć osobie, której życie ulega zmianie o 180 st. po tym jak dowiaduje się, że jest chora?

RZS: Wiesz, z punktu widzenia choroby nie liczy się powód dla którego się pojawiła. Liczy się fakt, że się pojawiła i ew. pytanie o to jak będzie przebiegał jej rozwój. Mnie nie interesuje powód dlaczego jestem w Tobie. Po prostu jestem. Urodziłem się w Tobie, dorosłem, jesteś dla mnie środowiskiem w którym żyje. Nie interesuje mnie dlaczego akurat Ty i z jakiego powodu Ty. Co to zmieni, skoro obydwaj stoimy przed faktem dokonanym. Ja jestem a Ty chorujesz.

A: Tak, ale moim zdaniem, nic nie dzieje się bez powodu. Wiem, że mój dziadek chorował na reumatyzm i wiem, że ja swego czasu chorowałem dość poważnie, przez co mój układ odpornościowy dostał strasznie w tyłek. Może dlatego zachorowałem w wieku 17 lat?

RZS: Może, ale czy po 13 latach jest sens byś o to dalej pytał, skoro cały czas nie otrzymałeś na to pytanie odpowiedzi? Daj sobie spokój, myśl o tym co jest dzisiaj i co będzie jutro, a nie o tym dlaczego stało się tak, jak się stało. Na niektóre pytania nie uzyskasz odpowiedzi i musisz się z tym niestety pogodzić.

A: Jak się czujesz z faktem, że utrudniasz ludziom normalne życie, niszczysz ich plany i marzenia, powodujesz że muszą szukać innej drogi w życiu a czasem to życie całkowicie zmieniać?

RZS: Heh… równie dobrze możesz to pytanie zadać np. zjawisku tsunami, które w 2004 roku pochłonęło w Malezji 200 000 istnień. Czy miało na to wpływ? Nie. Po prostu się pojawiło, uderzyło w wyspę, na której byli turyści i zmiotło wszystko z powierzchni ziemi. Nie myślało, nie miało uczuć, nie analizowało, nie miało na nic wpływu. Nie mogło nagle zawrócić, czy powiedzieć „Ja tego nie chcę”! Podobnie jest ze mną. Ja jestem chorobą, która się pojawiła. Akcja rodzi reakcję. Moja obecność spowodowała to, że u Ciebie pojawiło się cierpienie. Ja jednak nie mam na to wpływu, zostałem niejako wywołany przez Ciebie. Nie prosiłem się o przyjście na ten świat. Z kolei moje pojawienie spowodowało, że przestałeś być zdrowy. Taki mam charakter i w sumie mogę powiedzieć to samo co minister Bieńkowska na paraliż koleji podczas ataku zimy „Sorry, taki mamy klimat”. Nie zmienię się w bezbolesną chorobę, bo Ty byś tego chciał. Nawet nie mam jak. Fakt, że niszczę ludziom życie to dla mnie po prostu ….obojętny fakt. Mogę z tego powodu płakać, śmiać się, bić w pierś której nie mam, zarzekać się że nie chciałem, ale to niczego nie zmieni. Przyjmuje to po prostu za sytuację, w której sam zostałem postawiony i na którą nie mam żadnego wpływu. Takie jest naturalne prawo choroby. Odbiera ludziom zdrowie.

A: Wiesz, że ludzie Cię przez to strasznie nienawidzą?

RZS: Wiem, ale nic z tym nie zrobię. Nie zmienię tego.

A: Czasami mam czarne myśli… dołujące… czasami nie widzę swojej przyszłości przez Ciebie…

RZS:  Wyobraź sobie, że paradoksalnie zależy mi na tym byś żył w zdrowiu jak najdłużej.

A: Co ????

RZS: Tak, pamiętaj, że ja jestem, gdy Ty jesteś. Gdy Ciebie zabraknie, ja też zniknę.

A: To akurat mnie w żaden sposób nie pociesza. Raczej uzmysławia fakt, że będę męczył się z Tobą do końca swoich dni.

RZS: I vice versa. Jednak postaw się w mojej sytuacji. Podcinam gałąź, na której sam siedzę.

A: Powiedz mi, co byś zrobił na moim miejscu? Na miejscu człowieka, czującego codziennie ból?

RZS: Nie wiem, to trudne pytanie. Nie byłem nigdy chorym człowiekiem i nie będę. Jeśli chcesz odpowiedzi, jak ze mną żyć to po prostu mnie zaakceptuj takim jakim jestem i staraj się żyć szczęśliwie oraz tak jakbyś tego sobie życzył.

A: W jakim sensie? Mam się przyzwyczaić do tego, że utrudniasz mi życie; że zabierasz mi z niego wiele radości; że przez Ciebie czasami trudno mi wstać z łóżka bo mam dość tego co ze mną robisz?

RZS: Tak. Bo jestem i będę częścią Ciebie. Czy tego chcesz czy nie. Im szybciej zaczniesz brać mnie pod uwagę, tym więcej będziesz mógł w stanie zrobić. Nie będziesz czuł się, że jesteś w czarnej d…. i tracił czasu na rozmyślania w stylu co by było gdyby. Realizuj to co chcesz, a przynajmniej staraj się. Stawiaj sobie cele do których będziesz dążył. O wiele łatwiej kroczyć drogą, jeśli zna się kierunek i cel podróży.

A: Wiem. To już dawno sobie uzmysłowiłem, dlatego staram się dbać o siebie aby nie dać Ci satysfakcji i wyciszyć Cię na tyle, na ile jestem w stanie.

RZS: To dla mnie bez różnicy. Wiem, że masz chwile gdy mnie z całego serca nienawidzisz, ale cieszę się, że mimo tego ile robię Ci krzywdy, to mnie zaakceptowałeś. Jakkolwiek kuriozalnie by to nie brzmiało. Wiem też, że doszedłeś do tego, że istnieje druga strona medalu.

A: To prawda. Pozwoliłeś mi docenić każdy mijający dzień. Zwróciłeś mi uwagę na najbardziej błahe rzeczy, których inni nie dostrzegają bo są one dla nich niewidoczne w tym codziennym karnawale obowiązków. Wiem o co Ci chodzi. Ludzie zdrowi nie doceniają tego co mają. Jednak z drugiej strony, jak my – chorzy mamy docenić to co się powoli od nas oddala? Jak się mamy pogodzić z tym, że każdy dzień powoduje, że rozwijasz się w nas? To cholernie trudne.

RZS: Admin, wszystko się sprowadza do jednego. Do docenienia własnego czasu. Słyszałeś co mówili ostatnio pacjenci w jednej z telewizji podczas debaty nt. walki z nowotworami? Informacja o chorobie powoduje, że człowiek nagle przestaje się spieszyć, bo spadają mu z oczu klapki, które nosił przez całe życie pędząc nie wiadomo za czym. Za pieniędzmi, sławą, markowymi ciuchami, drogimi samochodami, prestiżem, deadline’ami czy pustym dowartościowywaniem się byle czym. Odbieram Ci siłę, ale daje Ci coś co inni docenią dopiero w momencie, gdy już niczego nie będą mogli zrobić. Daję Ci poczucie tego, jak ważna jest teraźniejszość i jak bardzo ważne jest docenianie tego, co się ma.

A: Wiem, ale mimo wszystko, jak wiele może być szczęścia w chorobie? Wiesz jak trudno jest żyć, gdy możesz mniej niż inni? Gdy stajesz się obiektem stygmatyzacji? Gdy nie masz wsparcia ze strony Państwa, które powinno Ci pomóc?

RZS: Nie zapominaj o tym, że najwięcej radości przynoszą czasami najmniejsze rzeczy. Poza tym biorę udział w szaleństwie, bo własnemu nosicielowi tłumaczę by nie rezygnował z życia i z radości, jaką może mu przynosić każdy dzień. Jestem krejzolem…

A: Nie da się ukryć, że to śmiesznie wyszło… jeszcze do tego w rozmowie, którą przeczytają setki osób 🙂

RZS: Widzisz, tak to jest, że niczego nie możesz być nigdy pewnym, bo w każdej chwili życie może Cię zaskoczyć. Z drugiej strony nigdy w życiu nie wiedziałem, że stanę się tak sławny, że będę udzielał wywiadów. Swoją drogą widziałeś akcję „Reumatyzm ma młodą twarz”?

A: Widziałem, widziałem. Bardzo udana i cały czas rośnie grono zainteresowanych osób! Oby tak dalej. Stajesz się sławny, bo coraz więcej ludzi się o Tobie dowiaduje.

RZS: No… dali do pieca. Przynajmniej w końcu nie będę kojarzony tylko ze starszymi osobami. Niedługo może mnie zaproszą do Dzień Dobry TVN albo Pytania na śniadanie, co nie?

A: Nie szalej, nie szalej…. kończymy już, bo muszę wziąć Methotrexat…

RZS: Czasami mógłbyś jednak sobie odpuścić…

A: Nie licz na to. Nie ma takiej opcji.

Oceń wpis SłabyPrzeciętnyŚredniCiekawyBardzo ciekawy (15 oddanych głosów. Średnia ocena: 4,93 )

Loading...

Przeczytaj również:
Nasza zima zła… Przed momentem wróciłem z wieczornego spaceru, który miał w zasadzie dwa cele. Pierwszym było pokonanie krótkiego o...
Wiosna w pełni! 🙂 Wiosna to jedna chyba z najfajniejszych pór roku, która pobudza człowieka do działania po zimowym letargu. Daje swoisty ...
Czego boją się młodzi reumatycy? To trudne pytanie, które dotyka jeszcze trudniejszych kwestii. Obawy, strach, niepewność. Każdy z nas je odczuwa, niezal...

10 razy skomentowano wpis “Rozmowa z RZS-em

  1. Przeczytalam ,mozesz ksiazki pisac .Rozmowa byla super,wiem ,ze trudno na poczatku pogodzic sie z choroba,ze czlowiek sie buntuje.Ale kiedy sie ja zakceptuje wtedy jest juz spokojniej zaczyna sie dzialac,zyc w symbiozie z choroba.Mi tez trudno na poczatku bylo sie pogodzic z tym ze jestem chora,a teraz wiem ,ze co ma byc to bedzie .Kupilam psa ,wychodze na dlugie spacery by jak najdluzej byc sprawna.

  2. Witam ponownie
    wywiad rewelacja, sarkastyczny, a zarazem poważny strasznie.
    Jeszcze nadal jestem na etapie, że nie mogę się pogodzić z tym że rano mam problem ze wstaniem, może kiedyś nastąpi przełom i to nastąpi. Wyjątkowo upierdliwy jest rzs

  3. przeczytałem,faktycznie talent literacki-a po za tym,dobre podejście do swojej choroby,taka rozmowa to dobra terapia,pewnie sprubuję sam ze sobą na sam

  4. Masz talent:) mnie wzrusza każda historia osób chorych na rzs. W każdej widzę jakieś podobieństwo do mnie. Choruję od dziecka, na agresywną postać. Zawsze staram się myśleć o innych, którzy są w gorszej sytuacji niż ja a jednak są na swój sposób szczęśliwi. Ja jakoś błądzę i błądzę i nie mogę jeszcze trafić na właściwą drogę aby było mi dobrze w codzienności z „moim rzs-em” ale próbuję; myślę o tym prawie non-stop, co robić. Co robić, aby tylko jak najdłużej żyć bez bólu i nie być ciężarem, narzekaczem, „problemem”. W sumie to myślenie sprowadza się do panicznego poszukiwania jakiegoś przyspieszonego spełniania marzeń, podróżowania i chęci robienia wszystkiego na raz, bo zaraz już może być za późno.
    Masz rację. Potrzebujemy celu.

  5. A ja tym razem czytając Twój wywiad byłam rozbawiona. Masz poczucie humoru:D
    Delikatnie z nim rozmawiałeś, u mnie to ostra jazda. Tak w ogóle nie używam wulgaryzmów, jednak RZS niekiedy sprawia, że klnę jak szewc. Nie cackam się z nim, tak jak on ze mną:(

  6. Witam 🙂 Pisze tu bo nie moge sie zarejestrowac na forum :/ Obecnie mieszkam w Angii, ale planuje wrocic do Polski, wiec mam pytanie czy w naszym kraju dostepny jest metex pen i czy jest on refundowany?? nigdzie nie moge znaezc informacji. Bardzo dobrze znosze ten lek w tej postaci, zero skutkow ubocznych, zastrzyk robie sama i jestem troche przerazona, ze po powrocie bede musiala przejsc na tabetki.

    1. Bez obaw. Metex, czyli methotrxat w zastrzyku spokojnie dostaniesz. W różnych dawkach i niskiej cenie.

      Pozdrawiam

  7. Świetne nowatorskie, zaskakujące, ale i zabawne podjęcie tematu. Na początku się nabrałam. Pomyślałam, że to będzie relacja z wywiadu radiowego 🙂 Pomysł świeży jak wiosna, która budzi ospałą przyrodę do życia.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.