Koniec listopada 2013 roku. Pogoda w ten weekend nie dopisała. Było mokro i dżdżysto (czyli to co mój RZS lubi najbardziej), choć ciepło jak na koniec astronomicznej jesieni. O godzinie 9:00 w sobotę, zamiast jak co weekend odsypiać cały tydzień, siedziałem z materiałami prasowymi i długopisem na Konferencji Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego tj. „Forum terapii biologicznej w chorobach reumatycznych”, który odbył się w warszawskim Hotelu Polonia .
Impreza zebrała najbardziej znanych specjalistów z dziedziny polskiej reumatologii (pod wodzą Konsultanta Krajowego Witolda Tłustochowicza). Jak się później okazało, swoje wykłady wygłosili również polscy lekarze pracujący w takich krajach jak Szwecja i Czechy, którzy opowiadali jak wygląda leczenie biologiczne w miejscach ich codziennej pracy.
Cała impreza była poświęcona różnym aspektom leczenia biologicznego np. ekonomicznej efektywności leczenia, spojrzeniu na leczenie biologiczne od strony pacjenta, porównaniu kondycji polskiej reumatologii z innymi krajami Europy. Była również dla mnie okazją do przysłuchania się jak komunikuje się ze sobą środowisko reumatologiczne.
Jak się okazuje, PTR nie ma żadnego większego wpływu na stan polskiej reumatologii w zakresie leków biologicznych. To tylko organ opiniotwórczy, którego zdanie może być (lub nie) wzięte pod uwagę. Nie ma bowiem żadnego przełożenia na decyzje, które są podejmowane w Ministerstwie Zdrowia i NFZ. Na konferencji zobaczyłem specjalistów, którzy bezradnie rozkładali ręce, bo żadna ze stron, która powinna być na konferencji tj. MZ i NFZ (a której ja nie mogłem dostrzec) przez swoją nieobecność nie stała się adresatem wygłaszanych uwag i apeli środowiska reumatologicznego.
Reumatolodzy spotkali się tak naprawdę w swoim gronie i mówili o czymś, o czym doskonale mają pojęcie – o złej sytuacji polskiej reumatologii. Niestety, nie mają za bardzo na to wpływu, bo ci którzy powinni ich słuchać byli nieobecni. To smutne i przerażające.
Smutno słuchać o tym, że leczenie biologiczne w Polsce zajmuje najprawdopodobniej ostatnie miejsce w Europie pod względem nakładów finansowych jakie przeznacza się w tym względzie na pacjenta (podobno przegoniła nas już nawet ostatnia Bułgaria).
To przerażające jak słyszy się, że na dziś dzień jesteśmy na poziomie Szwecji z 2003 roku, w której obecnie 20% pacjentów otrzymuje leki biologiczne (u nas to 0,66%- 1,33%).
To przygnębiające gdy słyszy się historie ludzi, którym beznadziejne i bezmyślnie ustanowione regulacje przyznawania i prowadzenia terapii biologicznych zabrały możliwość leczenia, ponieważ paradoksalnie leczenie przyniosło im zbyt dobre efekty. To wstrząsające, gdy człowiek dowiaduje się o tym, że same instytucje NFZ i MZ nie wiedzą /mimo wdrożenia wielkiego i drogiego informatycznego systemu zarządzania/ ilu mają pacjentów leczących się lekami biologicznymi.
Jestem nieprawdopodobnie zawiedziony tym, co zobaczyłem. Bo zobaczyłem tak naprawdę ruinę, której zgliszcza powoli zaczynają widnieć na horyzoncie naszej świadomości. Krótkowzroczność naszych władz jest porażająca, bo oszczędności i cięcia robi się na ludziach, którzy w pełni wieku produkcyjnego (40-45 lat), w przeciągu średnio 5 lat, stają się „konsumentami gospodarki” przechodząc na rentę i powoli wykluczając się z życia społecznego przez chorobę reumatyczną (RZS, ŁZS, ZZSK, Toczeń). I to tylko dlatego, bo nie mogą otrzymać leczenia, które w krajach zachodnich powoli przechodzi do standardu.
- w Czechach mimo rygoru budżetowego, lekarze nie mają większych problemów z tym, aby skierować pacjenta na leczenie biologiczne i pieniądze na to leczenie w 90% przypadków się znajdują!
- w Szwecji pacjenci czekają średnio miesiąc na leczenie biologiczne i nie mają żadnych ograniczeń w dostępie do niego a w Polsce na sama wizytę reumatologiczną czeka się od 3-6 miesięcy!
- w Polsce w ciągu ostatniego roku z l.b. skorzystało ok. 2500 osób a w 4 razy mniejszych populacyjnie Czechach niecałe 2300!
- w Polsce nie widzi się, że polska gospodarka na wydłużeniu zdolności pracy osoby chorej na chorobę reumatyczną może zyskać nawet 500 tys zł! (pacjent leczony l.b. wypracowuje niemal o 14% wyższy PKB w porównaniu do pacjenta leczonego terapią lekami modyfikującymi chorobę np. MTX, Salazopiryną itd.)
- w Polsce w porównaniu do roku 2007 odnotowano wzrost ilości zwolnień spowodowanych chorobami reumatycznymi np. liczba dni absencji spowodowanych RZS-em wyniosła w 2012 r. aż 560 330 dni! a ZZSK aż 104 025 dni! podczas gdy w 2007 r. odpowiednio było to dla RZS – 280 000 a ZZSK – 96 300.
- w Szwecji naczelną zasadą jest zapewnienie najlepszego możliwego leczenia pacjentowi, bo Szwecji nie stać na to aby utrzymywać ze świadczeń socjalnych swoich obywateli (!!!) a w Polsce stawia się znak zapytania na skutecznością terapii biologicznych w reumatologii tłumacząc to wysoką ceną i ponoć niską skutecznością!
- słyszę z ust dyrektorów szpitali, że leczenie biologiczne przynosi szpitalom straty i rozpatrują ich zamknięcie kierując się sytuacją ekonomiczną ich placówek
Mieszkam w Hiszpanii, chorobę od 12 lat, hla b27 pozytywny, choroba srednio zaawansowana, mam zajęte stawy rąk i nóg. Od 2 lat mam leczenie biologiczne, która jest tu całkowicie refundowane przez państwo. Ciężko jest w dzień wlewu, ok 24 H silne objawy uboczne, ból głowy, zawroty głowy, ogólne osłabienie organizmu, bezsennosc. Ale biorąc pod uwagę za i przeciw, duż
poprawiła sie jakość mojego życia. Mam chronione oczy, przed terapią biologiczną miałam 7 razy zapalenie błony naczyniowej oczu . Szkoda tylko że tak mało mówi się o objawach towarzyszących chorobie, depresja, brak chęci do życia, niska samoocena, wszystko spowodowane przez ograniczenia spowodowane zsk. Pozdrawiam wszystkich chorych, będzie dobrze!!
pracowałem na budowie nawet po 16g.na dobe teras żałuje brałem100 blokad zaczeło sie od dużego palca unogi gdy zaatakowało biodra badało mnie pięciu lekarzy imówiłem że to musi być jakaś choroba to się wyśmiali że to zmiany zwyrodniowe leczyłem sie na rydgiera to oni kazali szukać bardzo dobrego reumatologa i aby iść na ręte 2000r traiłem przypadkiem na dobrego i on zapytał czy pękała mi skura na palcach u ręki miałem to trzy razy nie morzna było tego wyleczyć aż samo znikło to muśi pan mieć tą chorobę no i wykazały HLA B2 + CZYLI ZZSK ZSK ipowiedział choroba zaawansowana jedyne co mogą zrobić to potczymywać tą chorobę wtej chwili mam zaatakowane wszystkie stawy najgorsze jest to jak dostanę zapalenia wszystkich stawów srodki przeciw bulowe nie działają bule są potrworne nie chce przeżywać to.teraz idę na leczenie biologiczne mam obustronną głuchote 11 razy zapalenie tęczówki -2,5 okulary itd.
Tak ja też ciężko pracowałam na zbiorach za granicą ,czasem po 12 i 14 godzin ręce ,nogi chciały odpaść z bólu ,a i do tego stres i co dziś mam ,choruje już 7 lat ,pewnie ta ciężka praca obarczona także stresem przyczyniła się do tej choroby ,słabszy organizm i kto mi dziś z tamtej pracy da rentę ,bo mało przepracowałm w Polsce tylko wyjeżdżałam po 2 mc i potem przerwa i dalej 3 mc ,dziś jestem na utrzymaniu męża sama niemam żadnych pieniędzy ,a leki kosztują
Ale o jakich skutkach ubocznych mówimy.Jakie w ogóle są skutki uboczne leczenia biologicznego.Czy ktoś wie , to proszę napisać.
Mieszkam w Hiszpanii, chorobę od 12 lat, hla b27 pozytywny, choroba srednio zaawansowana, mam zajęte stawy rąk i nóg. Od 2 lat mam leczenie biologiczne, która jest tu całkowicie refundowane przez państwo. Ciężko jest w dzień wlewu, ok 24 H silne objawy uboczne, ból głowy, zawroty głowy, ogólne osłabienie organizmu, bezsennosc. Ale biorąc pod uwagę za i przeciw, dużo poprawiła sie jakość mojego życia. Mam chronione oczy, przed terapią biologiczną miałam 7 razy zapalenie błony naczyniowej oczu . Szkoda tylko że tak mało mówi się o objawach towarzyszących chorobie, depresja, brak chęci do życia, niska samoocena, wszystko spowodowane przez ograniczenia spowodowane zsk. Pozdrawiam
Ja choruję od 23 lat na rzs .Pani doktor proponowała mi leczenie biologiczne . Jestem pełna obaw .
Nie wiem czy skutki uboczne nie są większe niż pożytek z tego leczenia
K2J2 Centrum Medyczne Wołomin u. Lipińska 99 – ja czekał raptem 2 tygodnie – musieli zrobić mi badania krwi, ekg , rtg klatki i jak mieli już wyniki to zostałam zakwalifikowana. Bardzo miły personel, wyjaśnili mi wszystkie wątpliwości i odpowiedzieli na pytania.
W Polsce mamy szansę na leczenie biologiczne. Mi osobiście udało się trafić do programu badań klinicznych i obecnie leczę się ZA DARMO. Wiem że jest to na jakiś czas ale moja fantastyczna Pani doktor powiedziała że jak ten program się skończy to mogę próbować dostać się do kolejnych. Oczywiście trzeba szukać ja dotarłam do lekarzy w wołominie . Nie jest to centrum warszawy ale nawet gdyby to był koniec polski to też warto. Najlepsze jest to że nie ma w tym badaniu grupy placebo więc miałam 100% szans na leczenie 🙂 Polecam wszystkim którzy nie są milionerami poszperać trochę na ten temat i zasięgnąć opinii lekarzy. Jeżeli sami nie weźmiemy tego w swoje ręce to nikt nam tego nie załatwi. A jak ktoś szuka rewelacyjnego lekarza to polecam Panią doktor Kamińską Stachniak. Gdyby nie ona to nie mam pojęcia jak teraz wyglądało by moje życie….
Pani Miro,
Czy mogę prosić o podanie namiarów na przychodnię, w której uzyskała Pani pomoc? Czy długo trzeba czekać na takie leczenie?
Post Pana Jarosława jest z 2013 roku. Ciekawe czy coś się zmieniło od tego czasu. U mnie na szczęście jak na razie jest niska aktywność choroby ale gdy się pogorszy (a wiem, że tak się stanie bo zawsze będzie coraz gorzej z tą chorobą) to nie mam zamiaru się męczyć, dlatego rozumiem, że niektórzy kupują leki na czarnym rynku, też tak będę robić, albo najpierw zacznę się szprycować większymi dawkami kolejnych leków, właściwie to już tak robię, zamiast 25mg MTX wstrzykuję sobie 30mg a czasem niechcący więcej. Od czasu do czasu biorę sobie ketonal ale to rekreacyjnie, żeby się lepiej poczuć i Tramal jak mi wpadnie w ręce, po prostu wkurza mnie te kłucie w łokciu, a jak biorę leki przeciwbólowe to czuję przyjemne łaskotanie. Gdyby jeszcze te leki biologiczne były tańsze, nawet 2 tys za miesiąc a nie 5 tys. to już był spał spokojnie.
Panie Jarosławie, ma pan całkowitą rację – leczenie wg polskich metod to nie tylko wyrzucanie pieniędzy ale usankcjonowane na własny użytek postępowanie wbrew etyce lekarskiej, ponieważ jest działaniem na szkodę chorych, zresztą nie tylko w przypadku chorób reumatologicznych. Zatem jest łamaniem prawa. Problem w tym, że tych ludzi-decydentów nie można dosięgnąć i ukarać. Gdyby środowisko lekarskie, choćby w liczącej się części, hołdowało ich naczelnej zasadzie, to oni sami nigdy nie pozwoliliby na odbieranie leków pacjentom, którym one pomagają. Nigdy nie pozwoliliby zapędzić się w procedury, które odbierają im możliwość prawdziwego leczenie czyli rozumnego korzystanie z własnej wiedzy i doświadczenia nie tylko swojego. Powtórzę, nie tylko swojego !
Zasada zmniejszania dawek leków biologicznych stosowana jest w wielu krajach świata i Europy. Jest całkowicie uzasadniona i ja mogę ją potwierdzić i dodać, że wcale przy takiej procedurze nie jest konieczne wpakowywanie w siebie zabójczych chemii i sterydów. U mnie doskonale działa dieta i nie muszę brać niczego dodatkowo poza injekcją raz na 3 do 5 tygodni. Jestem jaroszem i wiem, że kiedy udaje mi się odstawić także ryby, okres ten się jeszcze wydłuża.. Latem nawet do 1,5 miesiąca, a jesienią proporcjonalnie mnie , bo jak wszyscy wiemy chłód i wilgoć to czas dla nas wyjątkowo paskudny. Gorąco zachęcam do stosowania mądrej diety. Na mnie Enbrel działa idealnie. Od 5/6 lat kupuję go na czarnym rynku bo tak jak wielu współobywateli nie mam wyboru chociaż coraz większa złość mnie bierze i jestem gotów zacząć z tym walczyć. Kupuję te leki od ludzi chorych, którzy są w programach gwarantujących im cotygodniową dawkę . W rzeczywistości potrzebują leku przynajmniej o połowę mniej więc sprzedają co zostaje. Panie dr Ministrze, to kolejny dowód na idiotyczną procedurę którą pan ustanowił ale i dowód na to, że za te same pieniądze możecie pomóc nie 2500 ale przynajmniej 5000 osób rocznie. Kto daje wam prawo rezygnacji z przyznania takiej pomocy potrzebującym. Działacie nie tylko przeciwko nam ale i przeciwko wspólnym społecznym interesom. Na dowodzenie ekonomicznych strat szkoda czasu – są ewidentne, o innych nie wspomnę.
Ja choruję od ok 10 lat na ZZSK a do tego wiele, wiele innych postępujących chorób m.inn. wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Obie choroby dokuczaja na przemian. Jestem zakwalifikowana ale wciąż się obawiam co będzie gdy się zdecyduję za może 20 lat . Nikt przeciez nie mówi o tym. A jesteśmy jeszcze zbyt młodzi. Chciałabym dożyc choć 60- tki. Ten lek przeciez jest na rynku dopiero od ok15- lat . Co będzie potem, o ile wcześniej nie dopadnie coś gorszego np jakaś gruźlica itp.
Ostry rzut mojej choroby to ubiegły rok .Nigdy nie zdawałam sobie sprawy że zachorowałam na RZS która została rozpoznana .Sądziłam gdy bolało ze to zwykłe nadwyrężenie stawów podczas prac domowych lub fatalna pogoda za oknem . Rzut choroby był tak ostry że ból wykręcał stawy a ja sądziłam że to złamanie lub zwichnięcie . Wykonanie podstawowych badań potwierdziło z czym będę się zmagać przez resztę swojego życia . Najgorsze jest w tym wszystkim to że od kilkunastu lat mieszkam poza Polską a tu dostanie się do reumatologa to bardzo długie oczekiwanie no chyba że za wysoką stawkę pozwolimy sobie na wizytę prywatną . Nie mam pojęcia co robić czy szukać pomocy w naszym kraju czy zdać się na ich leczenie i kto wie jak długie oczekiwanie na wizytę . Jedynym plusem tu to to że nie płaciłabym za leki i wizyty posiadając MC -medyczną kartę ,natomiast w Polsce leczenie sami wiecie jest kosztowne . Wiem ,że muszę szybko podjąć leczenie bo stan zdrowia legł jakby z dnia na dzień . Nie mam pojęcia jaką metodą tu leczą i czy trafię na dobrego reumatologa ? Jakie podjąć kroku i co wybrać dla mnie aby było skuteczniejsze .
Proponują mi biologiczne leczenie, ale chyba się ucieszę jak mnie jednak nie zakwalifikują. Choruję 30 lat, wyglądam dobrze, ale ostatnio trochę mi się pogorszyło. Zaczęłam trochę kombinować na boku. Wprowadziła dietę, unikam stresu, ale coś zawiodło. Mam OB 70, zmiany w stawach i mięśniach dłoni. Po przeczytaniu waszych wypowiedzi boję się trochę leczenia biologicznego, a raczej skutków ubocznych.
Witaj,
Znam Twoj problem ja tez choruje rzs i prawie przez 2 lata odkladalam decyzje o leczeniu biol.Humira w moim przypadku.W tym momencie jestem juz pare miesiecy biore co 2 tyg. zastrzyk ktory sama sobie podaje i czuje sie swietnie CRP mniej <1 OB 12 coz mozna wiecej chciec.Od czasu do czasu jak przesile nadgarstki odczuwam bol ale obywam sie bez srodkow przeciwbolowych!!A zapomnialam dodac ze biore rowniez MTX 10mg raz w tyg.Reasumujac jesli masz mozliwosc nie zastanawiaj sie ,zawsze mozesz przerwac leczenie jak nie bedzie skuteczne.Ja zaluje tylko ze przez swoja niewiedze niepotrzebnie wydluzylam sobie zycie z bolem . Zycze powodzenia w leczeniu,pozdrawiam
Jezeli macie szanse leczyc sie lakami biologicznymi to bez obaw wykorzystajcie ta prpozycje.jest to leczenie b.drogie ale skuteczne.powodzenia
Choruję na RZS od 8 lat, obecnie zakończyłam leczenie biologiczne (przyjmowałam Enbrel, potem Humirę) i jestem zrozpaczona. Bóle wracają, historia zatacza koło. A naobiecywali, kusili remisją. Dlatego rozczarowanie jest tym większe. Rozumiem Wasze obawy co do dostępności l.b., ale nie oczekujcie cudów…
ja tez mam propozycję leczenia biologicznego,,ale czytając te opinie jestem i przerażona i zdezorientowana czy się decydować????
Ja choruje na RZS od 4 lat i nic nie jest lepiej tylko gorzej. Mam 29 lat i córkę 7 letnia którą muszę się zajmować. W tym roku po raz kolejny byłam w szpitalu w celu zmiany leczenia, niestety mój pobyt był bez sensu ponieważ, ani nie zmieniono mi leczenia, ani na moją prośbę o leczenie biologiczne usłyszałam od Pani Ordynator łódzkiego szpitala, że nie jest to leczenie na wodę. Wniosek jeden młody czy stary może konać. Pomóżcie może znacie jakiegoś lekarza, co angażuje się w leczenie i zależy mu na pacjencie.
hej, ja mój tata ma zzsk, ja łuszczycowe zapalenie stawow, tak lekarz twierdzi ale jak patrze na ojca to mam takie same bóle.Łuszczyce mam od 95r, nie wielkie zmiany na rekach, ale od około 2010 ciagle bole plecy, stawy krzy-biod, biodra ( juz w 2000-2003- okropne bole szyji, bioder). wiem troche mojej winy za pozno sie za to leczenie wzielam.No HLA-B27 poyztywne. W lutym w tym roku reumatolog kazal mi zrobic scyntygrafie stawow, szkoda ze nikt wczesniej mi nie powiedzial o takim badaniu, robcie nawet prywatnie, warto W tamtym roku polski lekarz ortopeda dal mi naprosyn EC w dawce 1000mg dziennie i relifex 1000 na noc – mieszkam w Irlandi na stałe i po 4 msc brania bylo super.Nie czulam sie tak od kilku lat dobrze.W tym roku w Pl w lutym reumatolog wlaczyl mi metotrexat i sterydy. OJ te ostatnie 4 msc to jakis horror, ledwo chodze.Wszystko tak na nowo zaczelo bolec ze brak słow. Przedwczoraj bylam prywatnie u irlandzkiego lekarza reumatologa. I jestem w szoku, pobadal, zrobil usg rak, kolan, przejrzal MR stawow krzy-biod( bez opisu bo zle zrobiony), i od razu mowi ze leczenie bilogiczne, bo zmiany sa juz za duze w stawach i nie odwracalne.Nawet sie nie pytal czy sie zgadzam. Badanie na gruzlice i jak wynik ujemny to od razu zastrzyki do domu dostane, nie jak w Pl ze do szpitala musze, zadnych dodatkowych badan.Tu decyduje lekarz. Zawsze ostrzegali przed l;eczeniem bilogicznym, ale jak patrze ile w zyciu zjadlam przeciwbolowych to nie wiem co bardziej szkodzi.Lekarz nie wzial nawet kopi badan, nie lezalam w szpitalu ani nic, fakt mialam porobionyhc mnostwo rtg, tk, mr Tak wiec bede brac zastrzyki co 2 tyg , potem moze raz w msc, bede musiala brac w dawkach podtrzymujacych jak zadziala w koncu.Co jeszcze mnie zdziwilo, z e w Pl tak przestrzegaja, a tu mowia co innego, ze mtx pomoze tylko zewnetrznie ( nie wiem mi przy nim zaczely zmiany wychodzic- 4 msc tylko bralam, 3 msc metypred4- to swinstwo wogole nie pomaga ) a biologiczne centralnie powinno zachamowac rozwoj. Zeby sie nie bac bo tu juz lecza od kilku lat.Koszt leczenia 20tys e rocznie, ale placi sie tylko max 144 reszte panstwo.I nikt nie robi problemu, skoro trzeba to mam barc.A juz ostatnio mowilam ze w Pl lepiej bo chociaz rehabilitacja w szpitalu a tu zapomniec mozna , jedynie we wlasnym zakresie.W pl chyba bym sie nigdy nie zakwalifikowala na to leczenie.I mowia ludzie ze pomaga.No zobaczymy.Napisze jak juz bedzie poprawa za ok 3 msc , bo narazie czekam na wyniki wykluczajace gruzlice.Poki co nawet cwiczyc nie ma jak bo tak boli a 30 st na dworze w cieniu.Zawsze mowie tylko ze z bolem nauczylam sie zyc.MTX i ten cholerny metypred 4 to tylko doprowadzily do tego ze 3 msc mam wyjęte z zycia, nawet do pracy nie moge isc.co jeszcze zauwazylam, na metypred na dawce podtrzymujacej to tylko jakies stany depresyjne doszly , i ciagle zmeczenie, jak odstawialam to juz bylo lepiej. jak odstawilam MTX to jakos wszytsko wraca do normy, bo wstawalam i juz bylam zmeczona, i tylko szkody to narobilo a tak jakos było, łaziłam, pracowałam, czasem bolało.Ale teraz to juz wogole koszmar, mam nadzieje ze jak tylko zaczne bilogiczne to bedzie lepiej.no duzo mi pomogl wczesniej minesulin, ale ile mozna brac leki , watroba w koncu wysiadzie.Ale prawda jedna, w Pl nie mialabym szans na leczenie biolog pewnie, a jak juz to 5 msc, a to nic nie da bo mzoe wrocic z dwojona siła.
kochani, ja mieszkam w Szwecji i choruje od wrzesnia , biore metotrexat i prednisolon, ktory zmniejszam stopniowo od 20 mg do juz teraz 5 mg. W Szwecji tez nie tak od razu podaja leki biologiczne,podstawa zeby dostac jest zla tolerancja na inne leki. Moj lekarz twierdzi, ze mnie nie jest potrzebny, a poza tym, ze ma wieksze skutki uboczne niz mtrxt,np rak skory.
Jak widzicie, mamy podobne klopoty mimo roznych miejsc zamieszkania.
Pozdrawiam i zdrowia zycze!
Moja choroba pojawila po zalamaniu nerwowym ostrym rzutem atakujac w ciagu dwoch m-cy prawie wszystkie stawy.Choruje juz 7-my rok.Nie moglam brac typowych lekow,gdyz moj organizm zle je tolerowal.Na wlasna reke zalatwilam z Niemiec Arawe,ktora zablokowala ped choroby.Obecnie Arawe biore z przerwami,lecze sie homeopatycznie biorac nafte PETROLEUM D4 3×15 KROPLI Į WODE UTLENIONA 3×8 KROPLI na 3 lyzki wody,niestety stawy mam juz zniszczone i nic juz nie powstrzyma przed ich degradacja,Nie stac mnie na leczenie biologicznymi lekami.Jestem pielegniarka i sama na wlasna odpowiedzialnosc postanowilam leczyc sie od samego poczatku,jestem swiadoma degradacji mojego organizmu i wiem co mnie czeka bowiem dolaczaja sie powiklania ze strony ukladu krazenia,nerek,pluc.Nie moge šie zalamywac,bo chorubsko atakuje ze zwiekszona silą.Wiem,ze czeka mnie kalectwo,ale mimo to Nie poddaje sie,
chociaz przychodzi mi to z trudem.Od 25-lat Nie pracuję zawodowo,gdyz zajmuje sie domem į dziecmi,Nie mam ubezpieczenia i lecze sie sama į Bog jeden wie co ze mna bedzie.Na koniec zycze wszystkim przewlekle chorym jak najlepszego samopoczucia.
Jola napisz do mnie na prywatny adres może znajdę dla Ciebie rozwiązanie problemów z leczeniem. Mój adres jarek11141@wp.pl
Pozdrawiam,
Problem z leczeniem biologicznym w Polsce wynika z kilku przyczyn.
1. nie dobiera się leku do pacjenta, tylko chory dostaje to co akurat się uda otrzymać w programie
2. nikt nie uwzględnia faktu, że po niektórych lekach biologicznych inne działają lepiej lub gorzej
3. są leki, których nie powinno stosować się jako pierwsze leczenie biologiczne ale w polskich programach lekowych tak są stosowane
4. chory dostaje lek w równych dawkach, a potem nagle jest koniec bo tak jest zapisane w programie
5. lekarze nie zmieniają choremu leku który nie działa na inny, a często wręcz straszą chorych dalszymi konsekwencjami (np. zakazem uczestnictwa w następnych programach) jak nie chcą kontynuować leczenia w programie lekiem który im szkodzi.
W UK lek biologiczny jest zmieniany na inny jak nie działa po 3 miesiącach stosowania.
6. uwag na temat lekarzy, przepisów prawnych i zasad leczenia nie napiszę……………. z innych względów
Pracowałem przez prawie 7 lat w UK i tam pacjent w remisji przyjmujący lek, np. Etanercept (Enbrel) w zastrzykach 1 x na tydzień po 2 latach remisji choroby na tym leku miał zmniejszaną dawkę poprzez wykonywanie iniekcji co 2 tygodnie, przez 3 miesiące, potem miał iniekcje co 3 tygodnie, znowu przez 3 miesiące, a następnie 1 raz na miesiąc. Przy takim powolnym zmniejszaniu dawki leku można było zdecydować czy chory nadal musi przyjmować lek (jak wracały objawy choroby) czy też można było go całkowicie odstawić. Przy programach realizowanych w Polsce pacjent dostaje lek i nagle stop… chyba po to aby przypadkiem nie miał remisji choroby na stałe lub zbyt długo. Jest to wyrzucanie pieniędzy w błoto, a nie prawidłowe leczenie.
Obecnie jest w Polsce sporo programów lekowych z lekami biologicznymi i jeszcze więcej badań klinicznych ale głównym problemem jest fatalna jakość leczenia lekami z grupy DMARDs. Do wyjątków należą chorzy leczeni według zasad obowiązujących w krajach cywilizowanych. Bardzo rzadko chorzy otrzymują odpowiedni lek w wystarczającej dawce aby mieć szansę na uzyskanie remisji. Jeszcze rzadziej dostają dwa leki razem, a już naprawdę wyjątkowo trzy leki z grupy DMARDs razem. Potrójna terapia (3 leki równocześnie) jest praktycznie tak samo skuteczna jak leczenie biologiczne. Przy dobrym leczeniu choroby od początku zdecydowana większość chorych nigdy nie wymaga leczenia lekami biologicznymi.
Prawidłowo dobrane leki – to brak aktywności choroby i jej objawów bez sterydów i NLPZ-ów oraz leków przeciwbólowych. Taki stan daje szansę na wyleczenie choroby po minimum dwóch latach przyjmowania leków (bez objawów choroby). Wtedy to można zmniejszać stopniowo dawki leków i spróbować je odstawić. Oczywiście nie każdy to osiąga ale bez dojścia do stanu bezobjawowego na lekach leczących nie ma szans na pozbycie się choroby. Wbrew pozorom większość chorych może to osiągnąć na lekach z grupy DMARDs.
nic dodać, nic ująć 🙂
Dziękuję panie doktorze za tak obszerną odpowiedź. Cieszę się, że jest to opinia lekarza, a nie tylko pacjentów, którzy też widzą taki stan rzeczy. Szkoda, że nie dostrzegają tego ludzie, którzy decydują o naszym leczeniu o poziom wyżej od lekarza (czyli NFZ, Ministerstwo Zdrowia, politycy itp. itd…). Są krótkowzroczni i głusi na nasze uwagi. Działając tym samym na szkodę pacjentów z rzs.
Czyli jest jakaś nadzieja dla nas, chorych na rzs. Ja praktykuje leczenie biologiczne już drugi raz – pierwszy w badaniu klinicznym, drugi finansowany przez NFZ w leczeniu biologicznym. Mam drugi raz remisję. Więc się spodziewam, że po odstawieniu leku będzie kolejna. Dlaczego w Polsce nikt nie uzna, że jeśli pacjent po odstawieniu leku biologicznego ma kolejny nawrót choroby to oznacza to, że tylko ten lek mu służy. Przecież to logiczne nawet dla mnie pacjentki. A potwierdzają to również badania.
Cytuję:
„W trakcie dyskusji naukowców podczas 9. Środkowoeuropejskiego Kongresu Reumatologicznego kilkakrotnie powracało pytanie jak długo kontynuować terapię czynnikami biologicznymi.
– Nasze doświadczenie wynikające z uczestnictwa w badaniu klinicznym jest takie, że większość pacjentów było leczonych długoterminowo; przez 6 nawet 7 lat – informował prof. Vencovský. Dodał: – Niektórzy z nich mieli 5-letnią remisję. Odstawiliśmy u nich lek, ale później, po roku czy 2 latach, musieli wrócić do leczenia. Tak więc, właściwszym postępowaniem wydaje się zmniejszanie dawki leku.”
Źródło:
rynekzdrowia.pl/Serwis-Reumatologia/Pacjenci-z-RZS-jakie-leczenie-jest-dla-nich-najlepsze,123013,1011.html
Joasiu, jak szybko poczułaś się lepiej, gdy zaczęłaś brać leki biologiczne. Czy w okresie ich brania miałaś nawroty zapaleń stawów? O ile dobrze zrozumiałam to remisję miałaś będąc na lekach biologicznych+ mtx? Mnie się wydaje, że remisja jest wtedy, gdy nie bierzesz żadnych leków i czujesz się dobrze. Jak to jest właściwie?
Remisja jest wtedy gdy choroba jest wyciszona. Moje OB to 2. Nie ma nowych obrzęków, nie mam sztywności porannej. Bóle stawów rzadko, czasami jak pogoda deszczowa, ale to wersja mini, gdy wezmę Olfen na drugi dzień OK. Mija jak ból głowy. Więc nie muszę brać leków przeciwzapalnych i przeciwbólowych, ani sterydów np. Metypred, które zażywałam codziennie. Biorę tylko lek biol. we wlewach (jak kroplówka) 1 raz na 4 tygodnie + MTX raz w tyg. Wtedy RZS śpi. Więc remisja jest wtedy, gdy biorę lek biol. Za pierwszym razem brałam go 5 lat. Sponsor zakończył badanie kliniczne i po ok. roku wszystko zaczęło wracać. RZS zajął mi nowe stawy, wróciły stare. Teraz jestem znowu na leku biol. i z tego co wiem po pół roku remisji (wg badań OB, DAS28) NFZ decyduje o odstawieniu leku.
Za pierwszym razem czułam się dużo lepiej już po pierwszym podaniu leku, z każdym miesiącem jeszcze lepiej. Przypomniałam sobie jak to jest żyć bez bólu, samemu odkręcać słoiki, nosiłam nawet buty na obcasach. Teraz jest tak samo. Warto spróbować, jeśli ktoś ma taką okazję.
MTX jest podawany chyba przy wszystkich lek. biol.
witam. na RZS choruję od 15 lat, przeszłam atroskopie kolan, wszelkie blokady itp. To byl koszmar. nie mialam jeszcze 30 lat a czulam sie jak stary bezuzyteczny czlowiek. nic nie moglam sama zrobic. doslownie. a wygladalam jak nafaszerowany prochami chomik. od ok 7 lat lecze sie w klinice w szczecinie na ul Unii Lubelskiej. i to jest dopiero to co myslalam ,ze w koncu mnie 'z tego wylecza’ i bylo super przez pare lat. zapomnialam prawie o chorobie.niestety wykorzystalam 3 rodzaje lekow biologicznych.1 byl malo skuteczny, 2 embrel cudo ale po 4 latach zaczal nie wystarczac a po 3 dostalam straszne uczulenie. i koniec limit sie skonczyl ,wystarczyly 2 m-ce a ja juz o kulach chodze.
No właśnie co z takimi osobami które wykończyły limity NFZ. Ja też przeszłam przez trzy terapie biologiczne i teraz zostałam na lodzie. Pierwsza terapia średnio mi pomogła, druga rewelacja, a trzecia całkiem nieźle. Wszędzie mi wpisano – brak odpowiedzi na leczenie. A przecież parametry zapalne mogą wzrosnąć, np. chory ząb lub cos innego. Co w takiej sytuacji zrobić? Czy nie ma możliwości powrotu do leczenia, które przynosiło zadowalające rezultaty?????
tez dostałam propozycję leczenia biologicznego,6-ć lat biorę metotrexat a teraz mając 35-ć lat czuję się okropnie każda kosteczka boli,brak chęci do życia,,nie wiem jak długo będę leczona biologicznie,,no właśnie i jak się to leczenie zakączy znowu będzie to samo???
No i nikt nie wspomniał, że jest furtka dla chorych wymagających leczenia biologicznego. Są to badania kliniczne ale nie takie, jak były na początku badań kiedy chory dostawał lek lub placebo. Od niedawna są leki biologiczne produkowane przez firmy konkurencyjne, tzw. generyki. Po okresie obowiązkowej karencji, kiedy konkurencja nie mogła produkować leku odkrytego przez inną firmę, zgodnie z prawem, można już je kopiować. Kopie leków biologicznych są identyczne z oryginalnymi ale prawo nakazuje przebadać je tak samo jak nowo odkryte.
W badaniach porównawczych połowa chorych otrzymuje jeden lek znany i stosowany od lat, a druga połowa jego kopię wyprodukowaną w innej firmie.
Lek wchodzi do tej fazy po wszechstronnym przebadaniu i praktycznie nie zwiększa ryzyka powikłać czy zdarzeń niepożądanych.
Na dodatek leki biologiczne produkowane jako kopie, zgodnie z prawem, muszą być tańsze na rynku o około 25 – 30%. Ponieważ takich firm jest już dość sporo kolejne kopie (generyki) będą znowu tańsze od poprzednich. NFZ i tak się nie przyzna, że będzie kupował leki biologiczne o 30% taniej ale w ciągu kilku lat następne firmy zejdą z ceną o 40 – 50 % bo każdy następny generyk musi być tańszy od poprzedniego. Obecnie dostęp do leczenia w badaniach klinicznych RZS przy porównywaniu tego samego leku z dwóch różnych firm jest możliwy tylko w nielicznych ośrodkach w Polsce ale to też szybko się zmienia. Na dodatek chorzy coraz mniej chętnie zgadzają się na udział w badaniach z placebo.
Sam prowadzę teraz takie badanie kliniczne dla chorych w Gdyni z Etanerceptem (Enbrel) i rezultaty są bardzo dobre. Za kilka dni zaczniemy podobny program z Infliximabem (Remicade), a już w kwietniu lub maju będzie dostępny do badania Adalimumab (Humira). Problemy wynikają głównie z braku wiedzy na temat działania i skuteczności leków biologicznych zarówno wśród pacjentów jak i lekarzy. W programach finansowanych z budżetu wymaga się od chorych przyjmowania Metotrexatu w dawce 25 mg przez 6 miesięcy co dla wielu chorych jest barierą nie do przejścia. W wielu badaniach klinicznych ten próg wynosi 10 mg lub 12,5 mg.
Tak więc szanse na leczenie lekami biologicznymi powoli ale systematycznie będą się zwiększać. Nie jest to nadal ten poziom i swoboda wyboru leczenia jaką miałem pracując przez lata w UK ale przy dobrym prowadzeniu chorych na ,,starych” lekach (DMARD’s) większość osób z RZS-em może i powinna osiągnąć remisją, a dla pozostałych konieczne są leki biologiczne.
Niestety ale zbyt słabo są zorganizowani chorzy w walce o swoje prawa, a państwo nie widzi w leczeniu chorych z zapaleniami stawów interesu społecznego i oszczędności dla gospodarki i budżetu jakie daje leczenie biologiczne.
Panie doktorze, to świetna informacja, że takie badania kliniczne są w Polsce. Jednak ile osób z nich może skorzystać? Na pewno bardzo niewielki procent tych, którzy takiego leczenia (lekami biologicznymi) potrzebują. A co z resztą chorych? Pisze Pan, że przyszłość jawi się bardziej optymistycznie, jednak gdy ktoś teraz choruje, cierpi, widzi jak zmienia się jego ciało, zmniejsza sprawność, to nie jest w stanie cieszyć się tym co może będzie, a może nie…Stwierdził Pan, że chorzy w Polsce są za słabo zorganizowani, też to widzimy, że nie ma silnego lobby, ale jak to zmienić? Może jakaś podpowiedź?
N i:)
Dzieki:)
W Ministerstwie itp. zacznie się coś dziać, jak minister zdrowia (czego mu nie życzę) zachoruje na jakąś chorobę reumatyczną. Albo niekoniecznie on, bo zapewne miałby dostęp do najlepszego leczenia, ale np. całe ministerstwo! 😉
I jak tu nie wpaść w deprechę, chorując w naszym kraju na rzs? A właściwie to nie dotyczy przecież tylko naszej choroby, a raczej większości chorób wymagających drogich leków. Co my możemy zrobić, żeby to zmienić? Pisać zażalenia do ministra zdrowia? Macie jakieś pomysły?
Może w program typu „Uwaga” TVN. I tam zadać pytania ludziom, którzy ograniczając nam dostęp do leczenia biologicznego decydują o jakości naszego życia. A chorzy, którzy pracują są chyba cenni dla państwa. Lepiej byłoby zapewnić im leczenie biol. niż utrzymywać na rencie. A żyjemy coraz dłużej.
My to wszystko wiemy. W sile wieku (30 – 45 lat) żyjemy jak starcy przez rzs i znikąd zrozumienia i pomocy. Ci, co decydują o naszym leczeniu nabrali wody w usta, bo chodzi o kasę.
A może by zainteresować tym Rzecznika Praw Człowieka…
Joasiu, masz fajne pomysły. Może jeszcze jakieś będą i trzeba zadziałać, bo nikt za nas tego nie zrobi. Jak widać ze strony tych co powinni być tym zainteresowani (politycy, NFZ, Ministerstwo Zdrowia -chyba powinnam to napisać w odwrotnej kolejności) nikt nie kiwnie palcem w naszej sprawie. Liczę, że jeszcze się inni chorzy przyłączą, a i Admin dorzuci swoje zdanie.
Na początek domagać się legalizacji marihuany medycznej i szkoleń dla lekarzy – aby umieli prowadzić pacjentów – bo chyba tu jest największy problem.