Leczenie biologiczne w RZS czyli smutna prawda

Koniec listopada 2013 roku. Pogoda w ten weekend nie dopisała. Było mokro i dżdżysto (czyli to co mój RZS lubi najbardziej), choć ciepło jak na koniec astronomicznej jesieni. O godzinie 9:00 w sobotę, zamiast jak co weekend odsypiać cały tydzień, siedziałem z materiałami prasowymi i długopisem na Konferencji Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego tj. „Forum terapii biologicznej w chorobach reumatycznych”, który odbył się w warszawskim Hotelu Polonia .

Impreza zebrała najbardziej znanych specjalistów z dziedziny polskiej reumatologii (pod wodzą Konsultanta Krajowego Witolda Tłustochowicza). Jak się później okazało, swoje wykłady wygłosili również polscy lekarze pracujący w takich krajach jak Szwecja i Czechy, którzy opowiadali jak wygląda leczenie biologiczne w miejscach ich codziennej pracy.

Cała impreza była poświęcona różnym aspektom leczenia biologicznego np. ekonomicznej efektywności leczenia, spojrzeniu na leczenie biologiczne od strony pacjenta, porównaniu kondycji polskiej reumatologii z innymi krajami Europy. Była również dla mnie okazją  do przysłuchania się jak komunikuje się ze sobą środowisko reumatologiczne.

Wniosek jest niestety bardzo smutny. Leczenie biologiczne w Polsce jest w bardzo, bardzo złym stanie. Parafrazując jedną z prelegentek, która wygłosiła swój wykład na konferencji „mam wrażenie, że mówimy o czymś czego w Polsce nie ma„. Cała konferencja wzbudziła we mnie przerażenie i bardzo negatywne emocje. Zobaczyłem na niej jak bardzo bezradne jest Towarzystwo Reumatologiczne wobec firm farmaceutycznych, wobec Ministerstwa Zdrowia i polityki jaka jest przez nie kreowana.

Jak się okazuje, PTR nie ma żadnego większego wpływu na stan polskiej reumatologii w zakresie leków biologicznych. To tylko organ opiniotwórczy, którego zdanie może być (lub nie) wzięte pod uwagę. Nie ma bowiem żadnego przełożenia na decyzje, które są podejmowane w Ministerstwie Zdrowia i NFZ. Na konferencji zobaczyłem specjalistów, którzy bezradnie rozkładali ręce, bo żadna ze stron, która powinna być na konferencji tj. MZ i NFZ (a której ja nie mogłem dostrzec) przez swoją nieobecność nie stała się adresatem wygłaszanych uwag i apeli środowiska reumatologicznego.

Reumatolodzy spotkali się tak naprawdę w swoim gronie i mówili o czymś, o czym doskonale mają pojęcie – o złej sytuacji polskiej reumatologii. Niestety, nie mają za bardzo na to wpływu, bo ci którzy powinni ich słuchać byli nieobecni. To smutne i przerażające.

Smutno słuchać o tym, że leczenie biologiczne w Polsce zajmuje najprawdopodobniej  ostatnie miejsce w Europie pod względem nakładów finansowych jakie przeznacza się w tym względzie na pacjenta (podobno przegoniła nas już nawet ostatnia Bułgaria).

To przerażające jak  słyszy się, że na dziś dzień jesteśmy na poziomie Szwecji z 2003 roku, w której obecnie 20% pacjentów otrzymuje leki biologiczne (u nas to 0,66%- 1,33%).

To przygnębiające gdy słyszy się historie ludzi, którym beznadziejne i bezmyślnie ustanowione regulacje przyznawania i prowadzenia terapii biologicznych zabrały możliwość leczenia, ponieważ paradoksalnie leczenie przyniosło im zbyt dobre efekty. To wstrząsające, gdy człowiek dowiaduje się o tym, że same instytucje NFZ i MZ nie wiedzą /mimo wdrożenia wielkiego i drogiego informatycznego systemu zarządzania/ ilu mają pacjentów leczących się lekami biologicznymi. 

Jestem nieprawdopodobnie zawiedziony tym, co zobaczyłem. Bo zobaczyłem tak naprawdę ruinę, której zgliszcza powoli zaczynają widnieć na horyzoncie naszej świadomości. Krótkowzroczność naszych władz jest porażająca, bo oszczędności i cięcia robi się na ludziach, którzy w pełni wieku produkcyjnego (40-45 lat), w przeciągu średnio 5 lat, stają się „konsumentami gospodarki” przechodząc na rentę i powoli wykluczając się z życia społecznego przez chorobę reumatyczną (RZS, ŁZS, ZZSK, Toczeń). I to tylko dlatego, bo nie mogą otrzymać leczenia, które w krajach zachodnich powoli przechodzi do standardu.

Nie mogę się pogodzić z faktem, że:

  • w Czechach mimo rygoru budżetowego, lekarze nie mają większych problemów z tym, aby skierować pacjenta na leczenie biologiczne i pieniądze na to leczenie w 90% przypadków się znajdują!
  • w Szwecji pacjenci czekają średnio miesiąc na leczenie biologiczne i nie mają żadnych ograniczeń w dostępie do niego a w Polsce na sama wizytę reumatologiczną czeka się od 3-6 miesięcy!
  • w Polsce w ciągu ostatniego roku z l.b. skorzystało ok. 2500 osób a w 4 razy mniejszych populacyjnie Czechach niecałe 2300!
  • w Polsce nie widzi się, że polska gospodarka na wydłużeniu zdolności pracy osoby chorej na chorobę reumatyczną może zyskać nawet 500 tys zł! (pacjent leczony l.b. wypracowuje niemal o 14% wyższy PKB w porównaniu do pacjenta leczonego terapią lekami modyfikującymi chorobę np. MTX, Salazopiryną itd.)
  • w Polsce w porównaniu do roku 2007 odnotowano wzrost ilości zwolnień spowodowanych chorobami reumatycznymi  np. liczba dni absencji spowodowanych RZS-em wyniosła w 2012 r. aż 560 330 dni! a ZZSK aż 104 025 dni! podczas gdy w 2007 r. odpowiednio było to dla RZS – 280 000 a ZZSK – 96 300.
  • w Szwecji naczelną zasadą jest zapewnienie najlepszego możliwego leczenia pacjentowi, bo Szwecji nie stać na to aby utrzymywać ze świadczeń socjalnych swoich obywateli (!!!) a w Polsce stawia się znak zapytania na skutecznością terapii biologicznych w reumatologii tłumacząc to wysoką ceną i ponoć niską skutecznością!
  • słyszę z ust dyrektorów szpitali, że leczenie biologiczne przynosi szpitalom straty i rozpatrują ich zamknięcie kierując się sytuacją ekonomiczną ich placówek
Podsumowując, po wyjściu z konferencji mam głębokie i uzasadnione obawy co do swojej przyszłości dotyczącej leczenia RZS-u. Jeden z lekarzy wykładających spuentował, że niebawem Polska stanie się krajem, który będąc w centrum Europy będzie leczyć swoich pacjentów metodami sprzed 20-30 lat. Brak mi słów.
This entry was posted in Archiwum, Blog and tagged , , , , , , . Bookmark the permalink.

20 Responses to Leczenie biologiczne w RZS czyli smutna prawda

  1. zosia says:

    I jak tu nie wpaść w deprechę, chorując w naszym kraju na rzs? A właściwie to nie dotyczy przecież tylko naszej choroby, a raczej większości chorób wymagających drogich leków. Co my możemy zrobić, żeby to zmienić? Pisać zażalenia do ministra zdrowia? Macie jakieś pomysły?

    • Joanna says:

      Może w program typu „Uwaga” TVN. I tam zadać pytania ludziom, którzy ograniczając nam dostęp do leczenia biologicznego decydują o jakości naszego życia. A chorzy, którzy pracują są chyba cenni dla państwa. Lepiej byłoby zapewnić im leczenie biol. niż utrzymywać na rencie. A żyjemy coraz dłużej.
      My to wszystko wiemy. W sile wieku (30 – 45 lat) żyjemy jak starcy przez rzs i znikąd zrozumienia i pomocy. Ci, co decydują o naszym leczeniu nabrali wody w usta, bo chodzi o kasę.
      A może by zainteresować tym Rzecznika Praw Człowieka…

      • zosia says:

        Joasiu, masz fajne pomysły. Może jeszcze jakieś będą i trzeba zadziałać, bo nikt za nas tego nie zrobi. Jak widać ze strony tych co powinni być tym zainteresowani (politycy, NFZ, Ministerstwo Zdrowia -chyba powinnam to napisać w odwrotnej kolejności) nikt nie kiwnie palcem w naszej sprawie. Liczę, że jeszcze się inni chorzy przyłączą, a i Admin dorzuci swoje zdanie.

  2. Lena says:

    W Ministerstwie itp. zacznie się coś dziać, jak minister zdrowia (czego mu nie życzę) zachoruje na jakąś chorobę reumatyczną. Albo niekoniecznie on, bo zapewne miałby dostęp do najlepszego leczenia, ale np. całe ministerstwo! ;)

  3. Monika says:

    Najlepszego imieninowego:)

  4. Jarosław Niebrzydowski says:

    No i nikt nie wspomniał, że jest furtka dla chorych wymagających leczenia biologicznego. Są to badania kliniczne ale nie takie, jak były na początku badań kiedy chory dostawał lek lub placebo. Od niedawna są leki biologiczne produkowane przez firmy konkurencyjne, tzw. generyki. Po okresie obowiązkowej karencji, kiedy konkurencja nie mogła produkować leku odkrytego przez inną firmę, zgodnie z prawem, można już je kopiować. Kopie leków biologicznych są identyczne z oryginalnymi ale prawo nakazuje przebadać je tak samo jak nowo odkryte.
    W badaniach porównawczych połowa chorych otrzymuje jeden lek znany i stosowany od lat, a druga połowa jego kopię wyprodukowaną w innej firmie.
    Lek wchodzi do tej fazy po wszechstronnym przebadaniu i praktycznie nie zwiększa ryzyka powikłać czy zdarzeń niepożądanych.
    Na dodatek leki biologiczne produkowane jako kopie, zgodnie z prawem, muszą być tańsze na rynku o około 25 – 30%. Ponieważ takich firm jest już dość sporo kolejne kopie (generyki) będą znowu tańsze od poprzednich. NFZ i tak się nie przyzna, że będzie kupował leki biologiczne o 30% taniej ale w ciągu kilku lat następne firmy zejdą z ceną o 40 – 50 % bo każdy następny generyk musi być tańszy od poprzedniego. Obecnie dostęp do leczenia w badaniach klinicznych RZS przy porównywaniu tego samego leku z dwóch różnych firm jest możliwy tylko w nielicznych ośrodkach w Polsce ale to też szybko się zmienia. Na dodatek chorzy coraz mniej chętnie zgadzają się na udział w badaniach z placebo.
    Sam prowadzę teraz takie badanie kliniczne dla chorych w Gdyni z Etanerceptem (Enbrel) i rezultaty są bardzo dobre. Za kilka dni zaczniemy podobny program z Infliximabem (Remicade), a już w kwietniu lub maju będzie dostępny do badania Adalimumab (Humira). Problemy wynikają głównie z braku wiedzy na temat działania i skuteczności leków biologicznych zarówno wśród pacjentów jak i lekarzy. W programach finansowanych z budżetu wymaga się od chorych przyjmowania Metotrexatu w dawce 25 mg przez 6 miesięcy co dla wielu chorych jest barierą nie do przejścia. W wielu badaniach klinicznych ten próg wynosi 10 mg lub 12,5 mg.
    Tak więc szanse na leczenie lekami biologicznymi powoli ale systematycznie będą się zwiększać. Nie jest to nadal ten poziom i swoboda wyboru leczenia jaką miałem pracując przez lata w UK ale przy dobrym prowadzeniu chorych na ,,starych” lekach (DMARD’s) większość osób z RZS-em może i powinna osiągnąć remisją, a dla pozostałych konieczne są leki biologiczne.
    Niestety ale zbyt słabo są zorganizowani chorzy w walce o swoje prawa, a państwo nie widzi w leczeniu chorych z zapaleniami stawów interesu społecznego i oszczędności dla gospodarki i budżetu jakie daje leczenie biologiczne.

    • zosia says:

      Panie doktorze, to świetna informacja, że takie badania kliniczne są w Polsce. Jednak ile osób z nich może skorzystać? Na pewno bardzo niewielki procent tych, którzy takiego leczenia (lekami biologicznymi) potrzebują. A co z resztą chorych? Pisze Pan, że przyszłość jawi się bardziej optymistycznie, jednak gdy ktoś teraz choruje, cierpi, widzi jak zmienia się jego ciało, zmniejsza sprawność, to nie jest w stanie cieszyć się tym co może będzie, a może nie…Stwierdził Pan, że chorzy w Polsce są za słabo zorganizowani, też to widzimy, że nie ma silnego lobby, ale jak to zmienić? Może jakaś podpowiedź?

  5. Joanna says:

    Czyli jest jakaś nadzieja dla nas, chorych na rzs. Ja praktykuje leczenie biologiczne już drugi raz – pierwszy w badaniu klinicznym, drugi finansowany przez NFZ w leczeniu biologicznym. Mam drugi raz remisję. Więc się spodziewam, że po odstawieniu leku będzie kolejna. Dlaczego w Polsce nikt nie uzna, że jeśli pacjent po odstawieniu leku biologicznego ma kolejny nawrót choroby to oznacza to, że tylko ten lek mu służy. Przecież to logiczne nawet dla mnie pacjentki. A potwierdzają to również badania.
    Cytuję:
    „W trakcie dyskusji naukowców podczas 9. Środkowoeuropejskiego Kongresu Reumatologicznego kilkakrotnie powracało pytanie jak długo kontynuować terapię czynnikami biologicznymi.
    - Nasze doświadczenie wynikające z uczestnictwa w badaniu klinicznym jest takie, że większość pacjentów było leczonych długoterminowo; przez 6 nawet 7 lat – informował prof. Vencovský. Dodał: – Niektórzy z nich mieli 5-letnią remisję. Odstawiliśmy u nich lek, ale później, po roku czy 2 latach, musieli wrócić do leczenia. Tak więc, właściwszym postępowaniem wydaje się zmniejszanie dawki leku.”
    Źródło:

    rynekzdrowia.pl/Serwis-Reumatologia/Pacjenci-z-RZS-jakie-leczenie-jest-dla-nich-najlepsze,123013,1011.html

    • zosia says:

      Joasiu, jak szybko poczułaś się lepiej, gdy zaczęłaś brać leki biologiczne. Czy w okresie ich brania miałaś nawroty zapaleń stawów? O ile dobrze zrozumiałam to remisję miałaś będąc na lekach biologicznych+ mtx? Mnie się wydaje, że remisja jest wtedy, gdy nie bierzesz żadnych leków i czujesz się dobrze. Jak to jest właściwie?

      • Joanna says:

        Remisja jest wtedy gdy choroba jest wyciszona. Moje OB to 2. Nie ma nowych obrzęków, nie mam sztywności porannej. Bóle stawów rzadko, czasami jak pogoda deszczowa, ale to wersja mini, gdy wezmę Olfen na drugi dzień OK. Mija jak ból głowy. Więc nie muszę brać leków przeciwzapalnych i przeciwbólowych, ani sterydów np. Metypred, które zażywałam codziennie. Biorę tylko lek biol. we wlewach (jak kroplówka) 1 raz na 4 tygodnie + MTX raz w tyg. Wtedy RZS śpi. Więc remisja jest wtedy, gdy biorę lek biol. Za pierwszym razem brałam go 5 lat. Sponsor zakończył badanie kliniczne i po ok. roku wszystko zaczęło wracać. RZS zajął mi nowe stawy, wróciły stare. Teraz jestem znowu na leku biol. i z tego co wiem po pół roku remisji (wg badań OB, DAS28) NFZ decyduje o odstawieniu leku.
        Za pierwszym razem czułam się dużo lepiej już po pierwszym podaniu leku, z każdym miesiącem jeszcze lepiej. Przypomniałam sobie jak to jest żyć bez bólu, samemu odkręcać słoiki, nosiłam nawet buty na obcasach. Teraz jest tak samo. Warto spróbować, jeśli ktoś ma taką okazję.
        MTX jest podawany chyba przy wszystkich lek. biol.

        • Janka says:

          witam. na RZS choruję od 15 lat, przeszłam atroskopie kolan, wszelkie blokady itp. To byl koszmar. nie mialam jeszcze 30 lat a czulam sie jak stary bezuzyteczny czlowiek. nic nie moglam sama zrobic. doslownie. a wygladalam jak nafaszerowany prochami chomik. od ok 7 lat lecze sie w klinice w szczecinie na ul Unii Lubelskiej. i to jest dopiero to co myslalam ,ze w koncu mnie ‚z tego wylecza’ i bylo super przez pare lat. zapomnialam prawie o chorobie.niestety wykorzystalam 3 rodzaje lekow biologicznych.1 byl malo skuteczny, 2 embrel cudo ale po 4 latach zaczal nie wystarczac a po 3 dostalam straszne uczulenie. i koniec limit sie skonczyl ,wystarczyly 2 m-ce a ja juz o kulach chodze.

  6. Jarosław Niebrzydowski says:

    Problem z leczeniem biologicznym w Polsce wynika z kilku przyczyn.

    1. nie dobiera się leku do pacjenta, tylko chory dostaje to co akurat się uda otrzymać w programie
    2. nikt nie uwzględnia faktu, że po niektórych lekach biologicznych inne działają lepiej lub gorzej
    3. są leki, których nie powinno stosować się jako pierwsze leczenie biologiczne ale w polskich programach lekowych tak są stosowane
    4. chory dostaje lek w równych dawkach, a potem nagle jest koniec bo tak jest zapisane w programie
    5. lekarze nie zmieniają choremu leku który nie działa na inny, a często wręcz straszą chorych dalszymi konsekwencjami (np. zakazem uczestnictwa w następnych programach) jak nie chcą kontynuować leczenia w programie lekiem który im szkodzi.
    W UK lek biologiczny jest zmieniany na inny jak nie działa po 3 miesiącach stosowania.
    6. uwag na temat lekarzy, przepisów prawnych i zasad leczenia nie napiszę……………. z innych względów

    Pracowałem przez prawie 7 lat w UK i tam pacjent w remisji przyjmujący lek, np. Etanercept (Enbrel) w zastrzykach 1 x na tydzień po 2 latach remisji choroby na tym leku miał zmniejszaną dawkę poprzez wykonywanie iniekcji co 2 tygodnie, przez 3 miesiące, potem miał iniekcje co 3 tygodnie, znowu przez 3 miesiące, a następnie 1 raz na miesiąc. Przy takim powolnym zmniejszaniu dawki leku można było zdecydować czy chory nadal musi przyjmować lek (jak wracały objawy choroby) czy też można było go całkowicie odstawić. Przy programach realizowanych w Polsce pacjent dostaje lek i nagle stop… chyba po to aby przypadkiem nie miał remisji choroby na stałe lub zbyt długo. Jest to wyrzucanie pieniędzy w błoto, a nie prawidłowe leczenie.
    Obecnie jest w Polsce sporo programów lekowych z lekami biologicznymi i jeszcze więcej badań klinicznych ale głównym problemem jest fatalna jakość leczenia lekami z grupy DMARDs. Do wyjątków należą chorzy leczeni według zasad obowiązujących w krajach cywilizowanych. Bardzo rzadko chorzy otrzymują odpowiedni lek w wystarczającej dawce aby mieć szansę na uzyskanie remisji. Jeszcze rzadziej dostają dwa leki razem, a już naprawdę wyjątkowo trzy leki z grupy DMARDs razem. Potrójna terapia (3 leki równocześnie) jest praktycznie tak samo skuteczna jak leczenie biologiczne. Przy dobrym leczeniu choroby od początku zdecydowana większość chorych nigdy nie wymaga leczenia lekami biologicznymi.
    Prawidłowo dobrane leki – to brak aktywności choroby i jej objawów bez sterydów i NLPZ-ów oraz leków przeciwbólowych. Taki stan daje szansę na wyleczenie choroby po minimum dwóch latach przyjmowania leków (bez objawów choroby). Wtedy to można zmniejszać stopniowo dawki leków i spróbować je odstawić. Oczywiście nie każdy to osiąga ale bez dojścia do stanu bezobjawowego na lekach leczących nie ma szans na pozbycie się choroby. Wbrew pozorom większość chorych może to osiągnąć na lekach z grupy DMARDs.

    • Anonim says:

      nic dodać, nic ująć :)

    • Joanna says:

      Dziękuję panie doktorze za tak obszerną odpowiedź. Cieszę się, że jest to opinia lekarza, a nie tylko pacjentów, którzy też widzą taki stan rzeczy. Szkoda, że nie dostrzegają tego ludzie, którzy decydują o naszym leczeniu o poziom wyżej od lekarza (czyli NFZ, Ministerstwo Zdrowia, politycy itp. itd…). Są krótkowzroczni i głusi na nasze uwagi. Działając tym samym na szkodę pacjentów z rzs.

  7. Jola says:

    Moja choroba pojawila po zalamaniu nerwowym ostrym rzutem atakujac w ciagu dwoch m-cy prawie wszystkie stawy.Choruje juz 7-my rok.Nie moglam brac typowych lekow,gdyz moj organizm zle je tolerowal.Na wlasna reke zalatwilam z Niemiec Arawe,ktora zablokowala ped choroby.Obecnie Arawe biore z przerwami,lecze sie homeopatycznie biorac nafte PETROLEUM D4 3×15 KROPLI Į WODE UTLENIONA 3×8 KROPLI na 3 lyzki wody,niestety stawy mam juz zniszczone i nic juz nie powstrzyma przed ich degradacja,Nie stac mnie na leczenie biologicznymi lekami.Jestem pielegniarka i sama na wlasna odpowiedzialnosc postanowilam leczyc sie od samego poczatku,jestem swiadoma degradacji mojego organizmu i wiem co mnie czeka bowiem dolaczaja sie powiklania ze strony ukladu krazenia,nerek,pluc.Nie moge šie zalamywac,bo chorubsko atakuje ze zwiekszona silą.Wiem,ze czeka mnie kalectwo,ale mimo to Nie poddaje sie,
    chociaz przychodzi mi to z trudem.Od 25-lat Nie pracuję zawodowo,gdyz zajmuje sie domem į dziecmi,Nie mam ubezpieczenia i lecze sie sama į Bog jeden wie co ze mna bedzie.Na koniec zycze wszystkim przewlekle chorym jak najlepszego samopoczucia.

  8. Janina says:

    kochani, ja mieszkam w Szwecji i choruje od wrzesnia , biore metotrexat i prednisolon, ktory zmniejszam stopniowo od 20 mg do juz teraz 5 mg. W Szwecji tez nie tak od razu podaja leki biologiczne,podstawa zeby dostac jest zla tolerancja na inne leki. Moj lekarz twierdzi, ze mnie nie jest potrzebny, a poza tym, ze ma wieksze skutki uboczne niz mtrxt,np rak skory.
    Jak widzicie, mamy podobne klopoty mimo roznych miejsc zamieszkania.
    Pozdrawiam i zdrowia zycze!

  9. Lila says:

    hej, ja mój tata ma zzsk, ja łuszczycowe zapalenie stawow, tak lekarz twierdzi ale jak patrze na ojca to mam takie same bóle.Łuszczyce mam od 95r, nie wielkie zmiany na rekach, ale od około 2010 ciagle bole plecy, stawy krzy-biod, biodra ( juz w 2000-2003- okropne bole szyji, bioder). wiem troche mojej winy za pozno sie za to leczenie wzielam.No HLA-B27 poyztywne. W lutym w tym roku reumatolog kazal mi zrobic scyntygrafie stawow, szkoda ze nikt wczesniej mi nie powiedzial o takim badaniu, robcie nawet prywatnie, warto W tamtym roku polski lekarz ortopeda dal mi naprosyn EC w dawce 1000mg dziennie i relifex 1000 na noc – mieszkam w Irlandi na stałe i po 4 msc brania bylo super.Nie czulam sie tak od kilku lat dobrze.W tym roku w Pl w lutym reumatolog wlaczyl mi metotrexat i sterydy. OJ te ostatnie 4 msc to jakis horror, ledwo chodze.Wszystko tak na nowo zaczelo bolec ze brak słow. Przedwczoraj bylam prywatnie u irlandzkiego lekarza reumatologa. I jestem w szoku, pobadal, zrobil usg rak, kolan, przejrzal MR stawow krzy-biod( bez opisu bo zle zrobiony), i od razu mowi ze leczenie bilogiczne, bo zmiany sa juz za duze w stawach i nie odwracalne.Nawet sie nie pytal czy sie zgadzam. Badanie na gruzlice i jak wynik ujemny to od razu zastrzyki do domu dostane, nie jak w Pl ze do szpitala musze, zadnych dodatkowych badan.Tu decyduje lekarz. Zawsze ostrzegali przed l;eczeniem bilogicznym, ale jak patrze ile w zyciu zjadlam przeciwbolowych to nie wiem co bardziej szkodzi.Lekarz nie wzial nawet kopi badan, nie lezalam w szpitalu ani nic, fakt mialam porobionyhc mnostwo rtg, tk, mr Tak wiec bede brac zastrzyki co 2 tyg , potem moze raz w msc, bede musiala brac w dawkach podtrzymujacych jak zadziala w koncu.Co jeszcze mnie zdziwilo, z e w Pl tak przestrzegaja, a tu mowia co innego, ze mtx pomoze tylko zewnetrznie ( nie wiem mi przy nim zaczely zmiany wychodzic- 4 msc tylko bralam, 3 msc metypred4- to swinstwo wogole nie pomaga ) a biologiczne centralnie powinno zachamowac rozwoj. Zeby sie nie bac bo tu juz lecza od kilku lat.Koszt leczenia 20tys e rocznie, ale placi sie tylko max 144 reszte panstwo.I nikt nie robi problemu, skoro trzeba to mam barc.A juz ostatnio mowilam ze w Pl lepiej bo chociaz rehabilitacja w szpitalu a tu zapomniec mozna , jedynie we wlasnym zakresie.W pl chyba bym sie nigdy nie zakwalifikowala na to leczenie.I mowia ludzie ze pomaga.No zobaczymy.Napisze jak juz bedzie poprawa za ok 3 msc , bo narazie czekam na wyniki wykluczajace gruzlice.Poki co nawet cwiczyc nie ma jak bo tak boli a 30 st na dworze w cieniu.Zawsze mowie tylko ze z bolem nauczylam sie zyc.MTX i ten cholerny metypred 4 to tylko doprowadzily do tego ze 3 msc mam wyjęte z zycia, nawet do pracy nie moge isc.co jeszcze zauwazylam, na metypred na dawce podtrzymujacej to tylko jakies stany depresyjne doszly , i ciagle zmeczenie, jak odstawialam to juz bylo lepiej. jak odstawilam MTX to jakos wszytsko wraca do normy, bo wstawalam i juz bylam zmeczona, i tylko szkody to narobilo a tak jakos było, łaziłam, pracowałam, czasem bolało.Ale teraz to juz wogole koszmar, mam nadzieje ze jak tylko zaczne bilogiczne to bedzie lepiej.no duzo mi pomogl wczesniej minesulin, ale ile mozna brac leki , watroba w koncu wysiadzie.Ale prawda jedna, w Pl nie mialabym szans na leczenie biolog pewnie, a jak juz to 5 msc, a to nic nie da bo mzoe wrocic z dwojona siła.

  10. gosia says:

    Ja choruje na RZS od 4 lat i nic nie jest lepiej tylko gorzej. Mam 29 lat i córkę 7 letnia którą muszę się zajmować. W tym roku po raz kolejny byłam w szpitalu w celu zmiany leczenia, niestety mój pobyt był bez sensu ponieważ, ani nie zmieniono mi leczenia, ani na moją prośbę o leczenie biologiczne usłyszałam od Pani Ordynator łódzkiego szpitala, że nie jest to leczenie na wodę. Wniosek jeden młody czy stary może konać. Pomóżcie może znacie jakiegoś lekarza, co angażuje się w leczenie i zależy mu na pacjencie.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>