19 maja 2018 admin 7Comment

Komunikacja między osobami pełnosprawnymi a niepełnosprawnymi od samego początku była bardzo trudna. Z różnych względów: ograniczenia poznawcze, emocje, wstyd, lęk przed odrzuceniem, wyśmianiem lub zwykłym pokazaniem naszej słabości.  Jak jednak rozmawiać z naszymi bliskimi, by nas w pełni zrozumieli? Chorując ponad 15 lat na reumatoidalne zapalenie stawów, przeszedłem tysiące sytuacji w których nie rozumiałem się z moimi bliskimi. Od tych, które były spowodowane ich nieświadomością na problemy z jakimi styka się „reumatyk”, po własne ograniczenia psychiczne, które narosły w mojej głowie i powodowały, że po ludzku nie chciałem rozmawiać, o tym co mi jest i jak się czuję. W ciągu tego…

28 grudnia 2017 admin 2Comment

Osoby chore na RZS, które dopiero dowiedziały się o swojej chorobie lub walczą z nią już od dłuższego czasu, czasami pisząc do mnie pytają „co robić?”; „jak sobie dać radę z czymś co ich przerasta”; „skąd czerpać siły i nadzieję” i przede wszystkim jak z nią żyć. W tym wpisie postaram się na to odpowiedzieć. Każdy z nas jest inny i przebieg reumatoidalnego zapalenia stawów, u każdego pacjenta mimo podobieństw jest odmienny – po prostu indywidualny. Wiadomym jest, że nie ma złotego środka, które byłoby remedium na wszystko i odjęło nam bólu, i trosk. Są jednak zasady, o których powinniśmy…

29 października 2017 admin 64Comment

Niezależnie od tego czy chorujemy kilka miesięcy czy kilkanaście lat, każdy z nas chorych na reumatoidalne zapalenie stawów (lub inną chorobę reumatyczną) zetknął się z pojęciem wyciszenia choroby czyli tzw. remisją. Jak ją uzyskać i dlaczego jest ona tak ważna w naszym życiu, postaram się wyjaśnić w poniższym krótkim wpisie. Zapraszam do lektury! Remisja to jedno z pierwszych pojęć, które pojawiło się w ustach lekarza, który zdiagnozował u mnie reumatoidalne zapalenie stawów. Będąc nieco zagubionym 17-latkiem, nie do końca wówczas rozumiałem jak choroba wpłynie na moje życie i co oznacza magiczne słowo „remisja”, które kilka razy wypowiedział mój reumatolog. W miarę…

26 sierpnia 2017 admin 1Comment

Może dla części z Was będzie to oczywistość, ale podejrzewam, że dla osób, które niedawno dowiedziały się o tym, że chorują na RZS będzie to jeden z bardzo pomocnych wpisów. Dziś mowa o tym, jak lekarze badają aktywność naszej choroby na podstawie, której prowadzą nasze leczenie. Jak wiecie, leczenie RZS-u i ogólnie pojętych chorób reumatycznych nie należy do najprostszych. Nie mówię tu o problemach z postawieniem diagnozy, (co w wielu przypadkach też jest bardzo trudne), ale z samym modyfikowaniem i prowadzeniem leczenia. Z wieloletnich obserwacji mogę śmiało powiedzieć, że lekarze nie mają z nami łatwego życia, bo choroby reumatyczne są…

14 sierpnia 2017 admin 8Comment

Któregoś dnia siedziałem sobie na korytarzu szpitala MSW, kiedy nagle wpadła mi do głowy przelotna myśl o tym, czy chorzy na reumatoidalne zapalenie stawów interesują się swoimi wynikami badań. Chodzi tu nie o interpretację samych wyników – bo to należy do lekarza, ale o wiedzę co one faktycznie oznaczają. Mogę się założyć, że większość z Was szuka informacji w internecie, jeśli chodzi o stan swojego zdrowia, objawy chorób czy sposoby na ich zapobieganie lub co gorsza leczenie. Ale czy wiecie, że internetowe źródła bywają strasznie nierzetelne i mogą narobić Wam więcej szkody niż pożytku? Powiem Wam jedną ciekawostkę, niezwiązaną z tematem…