Jak mówić o RZS bliskim osobom, aby nas lepiej zrozumiały?

Komunikacja między osobami pełnosprawnymi a niepełnosprawnymi od samego początku była bardzo trudna. Z różnych względów: ograniczenia poznawcze, emocje, wstyd, lęk przed odrzuceniem, wyśmianiem lub zwykłym pokazaniem naszej słabości.  Jak jednak rozmawiać z naszymi bliskimi, by nas w pełni zrozumieli?

Chorując ponad 15 lat na reumatoidalne zapalenie stawów, przeszedłem tysiące sytuacji w których nie rozumiałem się z moimi bliskimi. Od tych, które były spowodowane ich nieświadomością na problemy z jakimi styka się „reumatyk”, po własne ograniczenia psychiczne, które narosły w mojej głowie i powodowały, że po ludzku nie chciałem rozmawiać, o tym co mi jest i jak się czuję.

W ciągu tego okresu nauczyłem się jednak kilku prawd, które sprawdziły się w moim życiu. Musicie wziąć poprawkę, że to wyłącznie mój punkt widzenia – osoby chorej na RZS, ale samodzielnej i cały czas bardzo aktywnej zawodowo. Tylko własne doświadczenia mogę Wam przedstawić.

Po pierwsze, nasi bliscy – osoby zdrowe, nie są wróżkami i nie domyślą się tego co nam jest. Komunikujmy im otwarcie co nam dolega. Rozmawiajmy o naszej chorobie, pomimo lęku i dyskomfortu jaki czujemy. Sam mam ogromne opory przed tym by kogokolwiek zarzucać tym jak się czuję. Ale kiedy dochodzi do trudnych sytuacji po prostu mówię o tym, bo chce być „fair” w stosunku do siebie i drugiej osoby, by później nikt mi nie zarzucił, że cokolwiek ukrywam.

Po drugie –  konsekwencja. To, że raz o czymś komuś powiemy nie oznacza, że załatwiliśmy sprawę. Pamiętajmy, że osoby zdrowe na co dzień żyją własnym życiem. Nie czują się tak jak my i nie mają takich ograniczeń jak my. Dlatego mogą o tym zapominać, bo nie są nami. Nie oczekujmy cudów i nie bądźmy naiwni, że jedna rozmowa wszystko załatwi. Trzeba rozmawiać, tłumaczyć, przypominać, pokazywać, uczulać na pewne rzeczy.  Sami w końcu też o wielu rzeczach zapominamy i wielu z nich nie rozumiemy.

Po trzecie –  szczerość. Zasada jest ultra prosta. Jeśli mi na kimś zależy to szczerze rozmawiam o swoich problemach i ograniczeniach. Nie oszukuję, nie demonizuję, nie wyolbrzymiam bólu, który czuję. Jeśli boli mnie kolano, to mimo wszystko staram się ruszać (bo ruch też nam jest potrzebny) i nie udaję obłożnie chorego. Gdy ból mnie przerasta wtedy proszę o pomoc lub zrozumienie, bo tego potrzebuje,  tłumacząc: „Przepraszam, ale dzisiaj nie mogę się z Tobą spotkać , bo się strasznie źle czuję. Czy możemy umówić się na  jutro?” Ci, którym na Was zależy – zrozumieją. Ci, którzy będą mieli Was gdzieś – potraktują to jako wymówkę. Choroba zawsze weryfikuje znajomości.

Po czwarte (ostatnie) – nauczmy się uważnie słuchać naszych bliskich. Pamiętajcie, że po drugiej stronie też są ludzie. Wsłuchajmy się w to, co ma nam do powiedzenia partner/partnerka, przyjaciel/przyjaciółka, ciocia, wujek, kolega czy koleżanka. Wsłuchajmy się w ich obawy, pytania lub sugestie. Nie rzucajmy standardowych tekstów w stylu „Nie wiesz jak to jest, bo nie chorujesz!” – to prawda. Taka osoba nie wie jak to jest nie móc podnieść kubka z herbatą. Tym bardziej oczekuje od nas tego byśmy jej to wytłumaczyli, a nie udzielali bezsensownej i głupiej reprymendy, która bardzo często spowodowana jest naszymi emocjami.

Podsumowując, rozmawiajmy cały czas otwarcie i szczerze. Mówmy co nas boli i czego nie możemy robić, nawet jeśli ma być to okupione stresem i wstydem. Uczmy drugą stronę naszego „punktu widzenia” i nie bądźmy ślepi na to, co ta ma nam do powiedzenia. Dialog to rozmowa dwóch stron, a nie tylko jednej. On stanowi fundament pod zrozumienie, które jest kluczem w zawieraniu relacji z drugim człowiekiem. Dlatego tak ważne jest też to, aby nauczyć się rozmawiać z własnym lekarzem, do czego zachęca nas kampania RZS Porozmawiajmy.

Oceń ten wpis (14 oddanych głosów. Średnia ocena: 4,50 )

Loading...