Jedno pytanie – co dalej?

Co trzy, cztery czy pięć miesięcy, każdy z nas – chorych na RZS, musi pamiętać aby stawić się na wizytę kontrolną u swojego lekarza. Każde spotkanie ma niby pomóc w diagnozie naszej choroby – jej postępów, skuteczności leczenia etc. Problem tylko w tym, że w pewnym momencie ta cała zabawa zmienia się w rutynową „randkę”, na której reumatolog odhacza czynności, które musi wykonać.

Wywiad, sprawdzenie wyników badań, recepta. Wywiad, badania, recepta. Wywiad, badania… ech. We wtorek byłem na kolejnej wizycie u swojej reumatolog. Wszystko trwało ok. 7 minut z wypisaniem recepty. Tym razem postanowiłem być totalnie bierny. O nic nie pytałem. Odpowiadałem jak automat. Nawet nie sprawiałem pozorów zainteresowania. Było mi obojętne, co usłyszę z ust lekarza. Może dlatego, że cały czas są to te same słowa i sentencje. Cały czas ten sam głupi scenariusz rozmowy:

Wyniki ma Pan dobre, czy Pana coś boli? Czy Pan się gorzej czuje?
– Cały czas Pani doktor czuję się tak samo. Bolą mnie ręce i nogi. Krzywią mi się palce, tak jak Pani widzi. Mam przykurcz w prawej ręce. Stopy też mam już ruszone.
Rozumiem, ale nic poza tym?
– Nie… nic poza tym.
No nie zmienię Panu niestety lekarstw, a na leczenie biologiczne się Pan przecież nie kwalifikuje. Do badań klinicznych też ma Pan za dobre wyniki.
– Tak, wiem. Tak jak ostatnio rozmawialiśmy mam za dobre CRP i OB.
No właśnie. To co Panu wypisać?

I niech ktoś mi wyjaśni co ta rozmowa ma zmienić w moim życiu? Jak nastawić mnie do walki z chorobą? Jak zaprogramować moje myślenie na walkę z reumatoidalnym zapaleniem stawów? (Poniżej widzicie moje wyniki badań)

Mam prosty wybór: biorę leki i jest jak jest (czyli choroba powoli, ale skutecznie mnie niszczy) albo odstawiam wszystkie leki, gorzej się czuję, wyniki mi lecą na pysk i czekam na kwalifikację do badań, które są totolotkiem.

Na potrzeby dyskusji i zagajenia tematu, który chcę poruszyć przyjmijmy ten drugi scenariusz. Kwalifikuję się do badań klinicznych. Dostaję program na 1 rok. A niech będzie… na 2 lata. Zaszalejmy. Raz się żyje! A co! 🙂

W trakcie terapii mój stan zdrowia się polepsza. Leczę się do końca i po 2 latach finito. I co dalej? Kolejny program? I po nim kolejny? To samo z lekami biologicznymi. W Polsce niestety nie daje się pacjentom leczenia raz na zawsze (tego, na które pozytywnie odpowiadają). Daje im się leczenie do momentu, aż im się poprawią wyniki i samopoczucie. Potem leczenie pacjentowi bezsensownie zabiera się i ten wraca do punktu wyjścia – znowu zaczyna sobą karmić chorobę. A co jeśli ktoś nie odpowiada na dany program kliniczny? Następny program? I następny… i następny aż w końcu odpowie? Tylko potem co dalej? Ile sztucznie tworzonych przeciwciał może przyjąć mój organizm, po to aby poprosić o trochę więcej czasu w byciu sprawnym. Jaką ja – 31 latek – mam perspektywę leczenia w kolejnych 10 czy 20 latach – okresie, w którym powinienem piąć się po szczeblach kariery, założyć rodzinę i wydajnie pracować hmm?

Przemyślenia młodego reumatyka // Źródło:freepik.com

Który z lekarzy będzie chciał mnie w przyszłości leczyć, dowiadując się że przeszedłem 3, 5 czy 7 programów klinicznych i mam w sobie kilka typów hybryd przeciwciał? Jak po przyjęciu takiej dawki różnych przeciwciał będzie zachowywał się mój organizm? I co dalej z leczeniem standardowym? A co jeśli nie będę już w stanie pracować w wieku 40 lat? Jaką otrzymam rentę lub zapomogę od naszego ukochanego państwa? Ostatnio z ciekawości wszedłem na stronę ZUS-u, aby sprawdzić wysokość ew. „pomocy” i na dzień 5 marca 2018 r. (edytowane 5.03.2018 r.) wygląda ona następująco:

  • emerytura, renta z tytułu całkowitej niezdolności do pracy i renta rodzinna  – 1029,80 zł
  • renta z tytułu częściowej niezdolności do pracy – 772,35 zł
  • renta socjalna – 865,03 zł.

Do tego mogę sobie ewentualnie coś dorobić, ale tylko do kwoty 3161,70 zł (70% średniego miesięcznego wynagrodzenia [dalej: śmw.]) bo inaczej ZUS zawiesi częściowo powyższe świadczenie. Z kolei po przekroczeniu 130% kwoty śmw. zostanie nam ono całkowicie odebrane.

I CO DALEJ!? – pytam. Co dalej?

Oceń wpis SłabyPrzeciętnyŚredniCiekawyBardzo ciekawy (28 oddanych głosów. Średnia ocena: 4,25 )

Loading...