6 sierpnia 2016 admin 19skomentowano

Co trzy, cztery czy pięć miesięcy, każdy z nas – chorych na RZS, musi pamiętać aby stawić się na wizytę kontrolną u swojego lekarza. Każde spotkanie ma niby pomóc w diagnozie naszej choroby – jej postępów, skuteczności leczenia etc. Problem tylko w tym, że w pewnym momencie ta cała zabawa zmienia się w rutynową „randkę”, na której reumatolog odhacza czynności, które musi wykonać.

Wywiad, sprawdzenie wyników badań, recepta. Wywiad, badania, recepta. Wywiad, badania… ech. We wtorek byłem na kolejnej wizycie u swojej reumatolog. Wszystko trwało ok. 7 minut z wypisaniem recepty. Tym razem postanowiłem być totalnie bierny. O nic nie pytałem. Odpowiadałem jak automat. Nawet nie sprawiałem pozorów zainteresowania. Było mi obojętne, co usłyszę z ust lekarza. Może dlatego, że cały czas są to te same słowa i sentencje. Cały czas ten sam głupi scenariusz rozmowy:

Wyniki ma Pan dobre, czy Pana coś boli? Czy Pan się gorzej czuje?
– Cały czas Pani doktor czuję się tak samo. Bolą mnie ręce i nogi. Krzywią mi się palce, tak jak Pani widzi. Mam przykurcz w prawej ręce. Stopy też mam już ruszone.
Rozumiem, ale nic poza tym?
– Nie… nic poza tym.
No nie zmienię Panu niestety lekarstw, a na leczenie biologiczne się Pan przecież nie kwalifikuje. Do badań klinicznych też ma Pan za dobre wyniki.
– Tak, wiem. Tak jak ostatnio rozmawialiśmy mam za dobre CRP i OB.
No właśnie. To co Panu wypisać?

I niech ktoś mi wyjaśni co ta rozmowa ma zmienić w moim życiu? Jak nastawić mnie do walki z chorobą? Jak zaprogramować moje myślenie na walkę z reumatoidalnym zapaleniem stawów? (Poniżej widzicie moje wyniki badań)

Mam prosty wybór: biorę leki i jest jak jest (czyli choroba powoli, ale skutecznie mnie niszczy) albo odstawiam wszystkie leki, gorzej się czuję, wyniki mi lecą na pysk i czekam na kwalifikację do badań, które są totolotkiem.

Na potrzeby dyskusji i zagajenia tematu, który chcę poruszyć przyjmijmy ten drugi scenariusz. Kwalifikuję się do badań klinicznych. Dostaję program na 1 rok. A niech będzie… na 2 lata. Zaszalejmy. Raz się żyje! A co! 🙂

W trakcie terapii mój stan zdrowia się polepsza. Leczę się do końca i po 2 latach finito. I co dalej? Kolejny program? I po nim kolejny? To samo z lekami biologicznymi. W Polsce niestety nie daje się pacjentom leczenia raz na zawsze (tego, na które pozytywnie odpowiadają). Daje im się leczenie do momentu, aż im się poprawią wyniki i samopoczucie. Potem leczenie pacjentowi bezsensownie zabiera się i ten wraca do punktu wyjścia – znowu zaczyna sobą karmić chorobę. A co jeśli ktoś nie odpowiada na dany program kliniczny? Następny program? I następny… i następny aż w końcu odpowie? Tylko potem co dalej? Ile sztucznie tworzonych przeciwciał może przyjąć mój organizm, po to aby poprosić o trochę więcej czasu w byciu sprawnym. Jaką ja – 31 latek – mam perspektywę leczenia w kolejnych 10 czy 20 latach – okresie, w którym powinienem piąć się po szczeblach kariery, założyć rodzinę i wydajnie pracować hmm?

Przemyślenia młodego reumatyka // Źródło:freepik.com

Który z lekarzy będzie chciał mnie w przyszłości leczyć, dowiadując się że przeszedłem 3, 5 czy 7 programów klinicznych i mam w sobie kilka typów hybryd przeciwciał? Jak po przyjęciu takiej dawki różnych przeciwciał będzie zachowywał się mój organizm? I co dalej z leczeniem standardowym? A co jeśli nie będę już w stanie pracować w wieku 40 lat? Jaką otrzymam rentę lub zapomogę od naszego ukochanego państwa? Ostatnio z ciekawości wszedłem na stronę ZUS-u, aby sprawdzić wysokość ew. „pomocy” i na dzień 7 sierpnia 2016 r. wygląda ona następująco:

  • emerytura, renta z tytułu całkowitej niezdolności do pracy i renta rodzinna  – 882,56 zł
  • renta z tytułu częściowej niezdolności do pracy – 676,75 zł
  • renta socjalna – 741,35 zł.

Do tego mogę sobie ewentualnie coś dorobić, ale tylko do kwoty 2927,10 zł (70% średniego miesięcznego wynagrodzenia [dalej: śmw.]) bo inaczej ZUS zawiesi częściowo powyższe świadczenie. Z kolei po przekroczeniu 130% kwoty śmw. zostanie nam ono całkowicie odebrane.

I CO DALEJ!? – pytam. Co dalej?

Oceń wpis SłabyPrzeciętnyŚredniCiekawyBardzo ciekawy (21 oddanych głosów. Średnia ocena: 4,14 )

Loading...

19 razy skomentowano wpis “Jedno pytanie – co dalej?

  1. Dodaj, że te zapomogi z ZUS są to kwoty brutto…
    Niestety trudna decyzja. Ja nie biore biologi, ale znajome biorą i dopiero po poprawie jest koszmar…utrata leku…po chwili drastyczne pogorszenie i brak powrotu do standardowego leczenia, które i tak nie pomaga…
    A z tymi 2 latami to faktycznie zaszalałeś

    1. Tak, są to kwoty brutto ale już nie chciałem siać większej dawki nihilizmu 🙂 Co do długości trwania programów klinicznych, przyjąłem najbardziej pozytywny scenariusz 😀

      1. Tak…trzeba szukać pozytywów 😉
        Ja obecnie na L4…a szefowa umila mi zdrowienie pismami z oskarżeniami…kontrolami ZUS,które nasyła i wstrzymaną wypłatą zasiłku chorobowego. A co tam….samym powietrzem też da się żyć 😉 Dodam, że pracuję w Fundacji…

  2. Współczuję, rozumiem i też pytam co dalej…a dla pocieszenia: masz wizyty co kilka miesięcy i ze względu na „dobre” wyniki brak szans na lek biologiczny, ale zawsze masz nadzieję, że może w końcu go przyznają. Jednak najgorsze jest gdy żaden nawet biologiczny nie pomaga..mam 31 lat, od 10 lat choruję na RZS. Tak jak u Ciebie kolejne wizyty u lekarza mało wnoszą, z tą różnicą, że są częstsze. Średnio co 6 tyg. mam punkcję kolana z podaniem blokady ze względu na nawracające wysięki. Miałam to szczęście, że zakwalifikowałam się na lek biologiczny. Wielka nadzieja, radość, wizja powrotu do normalnego życia towarzyskiego i zawodowego i wszystko to trwało 6 miesięcy. lek przyznano na 18 ale działał tylko 6. Oprócz tego niezmiennie sterydy, methotrexat i inne… na 6 miesięcy ulga po czym powrót do łóżka. I tak samo 2 razy. Obecnie czekam na podanie 3go leku biologicznego ale już nie z wielką nadzieją ale obawą co dalej jeśli on też zadziała tylko na pół roku?? Ile tych leków jeszcze wykorzystam aż lekarz powie,że nic nowego dla mnie nie ma… Co dalej? Nie wiem Ale to, co pewne, to tylko nadzieja może nas przy życiu trzymać. Na nowe leki, na ich dostępność i co najważniejsze skuteczność…a także na zwiększenie wysokości rent. Ja także przepracowałam mało i obecnie pobieram rentę w wysokości 590zł brutto. Szał. Zatem nadziei Wam wszystkim życzę…

  3. Jestem po jednym programie klinicznym i właściwie wszystkich lekach jakie istnieją. Po leku biologicznym dostałam rzutu życia i pozostawiona bez jakiegokolwiek wsparcia. Żaden tzw. tradycyjny lek nie wyhamował agresji, za to rozwalił mi układ hormonalny, nerki, wątrobę i w sumie wszystko inne. Jestem pokrzywiona i oczywiście na rencie. A że należę do uparciuchów i wierzyć mi się nie chciało, że nic, według lekarza, nie da się już dla mnie zrobić, to zaczęłam szukać pomocy na własną rękę. Obecnie leczę się „sama”, w zupełnie inny sposób niż sugerują „trendy”. Zmieniłam dietę, rozpoczęłam suplementację witaminami i mikroelementami i czuję się dobrze, wyniki też mam dobre, ból do zniesienia, rzutów brak. Sprawności nie odzyskałam, bo przy takich zniszczeniach stawów nie ma szans, ale sobie radzę. Mam tylko żal do lekarzy, że nawet nie zająknęli się, że przy rzs wypadałoby zadbać o to co się je, i że leki tak wyniszczają organizm, więc trzeba by go wspomagać jakoś.
    Tobie życzę, abyś jak najdłużej pozostał sprawny i nie dał się chorobie. Poszukaj też o medycynie alternatywnej w leczeniu rzsu, jesli nie pomoże, to z pewnością nie zaszkodzi. Powodzenia.

    1. Calkowicie się zgadzam. w 100%! Zacytuję też to co napisałam na innym forum. wywolalo to szereg kontrowersji, ale proszę..
      We wrześniu kończę 36 lat. Od 3 lat choruję na RZS, ktory nagle dopadl mnie , kiedy moj drugi syn mial 3 ms. Bylo to tak ostre zapalenie stawow, że nie moglam prawie nic zrobić przy dziecku i w domu. Moj mąż musial mnie nawet kąpać, przystawial mi syna do piersi, bral na mnie opiekę w pracy, urlop… masakra. Bolaly mnie po 3 stawy naraz, tak jakby ktoś na żywca lamal mi kości. Każde staw potem puchnąl.Z każdym stawem było podobnie: jednego dnia był to lekki bol -taki zapowiadający, drugiego dnia – straszny bol, a trzedniego dnia – mijający plus całodzienne zesztywnienie. Ratowalam się apapem i to żadko, bo bardzo chcialam karmić synka piersią.Nachodzilam się po lekarzach zanim trafilam do reumatologa, dlatego, że nikt nie wierzyl, że w moim wieku to może być reumatyzm. Okazalo się, że wszystkie wyniki mialam podwyższone, w tym accp wyszlo : 536. Mialam brać metotreksat oczywście, ale wtedy znajomi polecili mi lekarza, który ma skończone wyższe studia medycznew Polsce i USA. Przymierza się do doktoratu. a jednocześnie wobec siebie używa sformulowania fitoterapeuty (czyli stosujący w terapii ziołolecznictwo naukowe), a przy tym na chwilę obecną odrzuca pojęcie lekarza medycyny, bo takiemu nie wolno leczyć naturalnie.
      Postanowilam zaryzykować i okazalo się, że byl to strzal w 10kę. Dokladnie po tygodniu stosowania się do wskazań w/w lekarza moje bole minęly. Nigdy nie zapomne tego poranka, tak pięknego, ktory zacząl się bezboleśnie, czyli cudownie szczęśliwie :):):) Ow lekarz zlecil mi mieszankę 5 ziol, parę suplementow diety, takich jak ecobetula, macca czerwona, lecytyna, olej z wiesiolka, olej lniany itp oraz zmianę diety. Musialam wykluczyć prawdziwą kawę, czarną herbatę zastąpić herbatą owocowa niearomatyzowaną (Herbapol), wywary mięsne też byly zabronione. Mięso tylko 1x w tygodniu i to tylko takie jak indyk, cielęcina lub jagnięcina. Nie mogę używać pieprzu, ostrej papryki i paru innych przypraw, nie mogę jesć sera żoltego, pić alkoholu. Zero bialego cukru, a w zamian trzcinowy lub brzozowy, albo miod… Slodycze sklepowe są surowo wzbronione. Domowe owszem, ale bez proszku do pieczenia. Zero octu i napojow gazowanych. Generalnie jak najmniej chemii w diecie, powinnam też pić 9 szkl. wody źrodlanej dziennie niskozmineralizowanej ( np.primawera) oraz nie lączyć warzyw i owocow, bo to powoduje fermentacje w jelitach, co jest podlożem dla wielu chorob.
      Trudno bylo się przestawić. Aż mnie glowa bolala od myślenia jak to wszystko pozmieniać. Jak zastąpić pasztetami i pastami wędliny i sery żolte. Ale udalo się. I jestem z tego dumna:) Stosowalam się pilnie do wskazań, na początku zwlaszcza.. Po 3 ms zrobilam badanie accp i spadlo z 536 do 65, bez wzięcia żadnej tabletki na reumatyzm! Moja reumatolog nie akceptuje takiej formy leczenia, a jak zobaczylam wynik, to zasugerowala, że może pomylili się w laboratorium. Do dziś tylko w ten sposob się leczę. Czyli ziola (zmieniam co jakiś czas mieszanki wedlug przepisu zielarza), suplementy oraz dieta.
      Widzę niesamowitą zależność, bo po zjedzeniu czegoś zakazanego dla mnie po 1-3 dniach od razu boli mnie jakiś staw. Tak poza tym to nie mam teraz opuchniętych żadnych stawow. Pamiętam, jak rok temu bylam z rodzinką nad morzem, na tydzień. A tam chulaj dusza… najadlam się wszystkiego, czego nie moglam. Nic nie bolało o dziwo, więc dalej pochlanialam rozne świństwa. A tymczasem w organizmie wszystko się zbieralo, aż się nazbieralo.. Oj bardzo cierpialam po przyjeździe do domu. Znow radykalna dieta i po miesiącu udalo mi się doprowadzić organizm do porządku. Dzięki Bogu – tak to odczytuję 🙂 To wzsystko wymaga szalenie dużo wyrzeczeń, ale wolę tak niż leki, ktore mają ogromne skutki uboczne. Wszystkie wyniki badań (krew, mocz, żelazo, RF, ob, crp itd.) mam w normie, oprócz accp.
      Ostatnio zdecydowaliśmy się z mężem na 3 dziecko. I teraz mam pytanie do Was. Czy, ktorejś z kobiet, ktore obserwują ten profil udalo się zajść w ciążę mając wynik accp 140? Wiem, że jest to zawyżone. Nie mam na tą chwilę żadnych objawow RZS, a wszystkie inne wyniki są ok. Tylko nie do końca stosuję w/w dietę i pewnie dlatego to zawyżone accp.. Ps. Dodam na koniec, że ostatnio pojechala tam pewna Pani, której poleciłam tego zielarza i okazało się, że jego usługi bardzo zdrożaly. Nie mam pojęcia, dlaczego aż tak… ale piszę uczciwie, że bardzo dużo kasuje, o wiele więcej niż kiedyś nie..

      1. Ja dodatkowo zrezygnowałam z glutenu i nabiału, uważam też na produkty zawierające szczawiany i pomidory. Mięso od święta, podobnie słodycze, alkoholu nigdy nie piłam, ale najgorzej było z odstawieniem kawy. Taka dieta nie jest łatwa, ale jak sobie pomyślę co zyskuję, to przestaję biadolić. Accp dawno nie badałam, ale crp mam 3 i zajęty tylko jeden staw (paliczek). Minęły mi też migreny, które miałam całe życie, mam też lepszą przemianę materii. Oczywiście, tak jak u Ciebie, lekarze zamiast się cieszyć, mówią, że taką samowolką doprowadzę się do co najmniej śmierci. Niestety lata ciężkiej chemii (choruję 19 lat), doprowadziły do niedoczynności tarczycy, osteoporozy i nadżerek w błonie śluzowej. Mam bardzo wysoką homocysteinę i opłakany poziom wit D w organizmie. Podobnie jak Ty, próbuję zajść w ciążę, ale mój układ hormonalny jest w złym stanie, plus cierpię na wrodzoną trombofilię. I chyba tylko moja ginekolog jest pozytywnej myśli i nie uważa, że rzs nie jest przeszkodą dla macierzyństwa, mimo iż jestem niepełnosprawna. Trzymam kciuki za kolejnego dzidziusia 🙂

        1. Dziękuję pięknie! 🙂 Ja również trzymam kciuki i pomodlę się o poczęcie:) A co do glutenu, to robiłam sobie badania, ale nie jestem uczulona …

      2. Pani Aniu, bardzo proszę o namiar na tego filoterapeutę. Choruję od dwóch lat na RZS i mimo leczenia metotreksatem i sterydami jest coraz gorzej… Mam już największe dawki, a bólu jest coraz więcej. Proszę o jakieś dane o tym lekarzu kari83@interia.pl

        1. Przepraszam, że teraz dopiero odpisuję… Podaję link do strony tego zielarza: http://www.medycyna-tradycyjna.eu/pages/oferujemy.php Aczkolwiem, ten zielarz baaardzo (!!!) zdrożał – piszę uczciwie. Napiszę teraz jeszcze coś szalenie ważnego. Moja mama jakiś czas odmówiła za mnie Nowennę pompejańską. To mi najbardziej pomogło. Po prostu cud. :))) Polecam każdemu… Jeśli ktoś jest bardzo zdeterminowany to i w tym kierunku pójdzie… Bo czemu nie spróbować? 🙂

        1. Pytano mnie o dietę… Mięso raz w tygodniu, jeśli organizm pozwolił i wykluczona wieprzowina – najlepiej indyk. Mięso tylko gotowane lub uduszone, aby puryny zostały w wywarze. Zero wywarów mięsnych, octu (zamiast tego cytryna), prawdziwej kawy, czarnej herbaty, białego cukru, rafonowanych produktów, GMO, słodyczy sklepowych, wędlin, żółtego sera, owoców morza, czarnuszki i wszelkiego przetworzonego swiństwa.

  4. Artykuł poruszył mnie bardzo, gdyż sama również zadaję sobie to pytaniem od wielu lat. Choruję już 14 lat, a mam 39 lat. Co dalej? – to kluczowe i okrutne pytanie w rzs, na które nikt nie potrafi odpowiedzieć. I to denerwuje najbardziej.
    Ale pytanie to, wraca jak bumerang. Szczególnie w bezsenne, przez ból, noce.
    I co dalej z moim rzs? Jak długo będę sprawna i w miarę samodzielna. Czy dostanę się na kontynuację leczenia biologicznego po remisji. Kiedy moje OB będzie wyższe? (bo stawy dają znać już dawno) A potem co mnie czeka? Kolejna remisja? I kolejne czekanie na pogorszenie? Nie wiem czy to zniosę. Ta niepewność mnie dobija. A może ktoś wykryje w końcu przyczynę rzs i odkryje lek. Tylko czy ja dożyję tego, gdy ten super lek będzie w aptece. I czy będzie mnie na niego stać.
    I co dalej z moją pracą? Jak długo dam radę pracować? Czy dotrwam do emerytury czy jednak będę zmuszona iść na rentę? Jak długo będę udawać, że daję radę?
    I co dalej z moim życiem? Jak długo żyje się z rzs? Jak długo będę uczestniczyć w życiu mojego syna? Czy będę dla niego obciążeniem na starość w związku z chorobą?
    I co dalej z moim życiem? Czy ciągle będę sama? Czy ktoś zechce samotną matkę chorą na rzs? Czy ułożę sobie jeszcze życie z mężczyzną, który zaakceptuje moją chorobę? A właściwie czy życie bez mężczyzny jest takie niepełne? Dlaczego inni tak uważają i pytają dlaczego wciąż jestem sama?
    Co dalej? – czy potrafię odpowiedzieć sobie na to pytanie sama sobie? Czy to nie jest tak, że denerwuje mnie to pytanie i ta niepewność – co dalej, że nie umiem sobie na nie odpowiedzieć, bo oczekuję by ktoś udzielił mi na nie odp. Ale niestety w rzs jestem sama. Nikt mi nie zabierze bólu, sztywności, deformacji stawów czy kradzionej z czasem jakości życia, kobiecości. A może właśnie znam odpowiedź na to pytanie i to mnie napawa strachem, zabiera nadzieję. Bo co dalej mnie czeka? – ból, deformacja stawów, coraz gorsza jakość życia, niepełnosprawność. Jednak ja buntuję się, naiwnie wciąż mam nadzieję, że ktoś mi pomoże, zatrzyma chorobę. A może pokornie trzeba się pogodzić, że tak nie będzie – taka choroba. Nie zatrzyma się. Po cichu postępuje. Niszczy. Zbiera żniwo.
    Brzmi to okrutnie. Ale takie myśli mnie nachodzą, gdy zadaję sobie pytanie – Co dalej? Nie widzę przyszłości w jasnych barwach. Mam swoje rzs i muszę z nim żyć. A ile i jak – nie wiem. Muszę się trzymać, trwać, walczyć dla syna, dla siebie i nie mogę narzekać. Nie wiem czy mogę jeszcze snuć jakieś plany. Póki mogę pracować to jakoś mogę godnie żyć.
    Pozdrawiam

  5. Wszyscy mamy te same rozterki, strachy, obawy… ile będę żyć, w jakiej formie, czy będzie za co…. życie w wiecznej niepewnosci:( z drugiej strony staram się nie pokazywać że choruje, ukrywam w pracy, nie marudze w domu. Przytyłam, przez 5 lat, ciagle wysieki spowodowaly ze zniknęły mi kolana:( teraz to nalane bułeczki a były takie kosciste
    🙂

  6. Choruję od 16 lat , a mam 35 i przyznaję ,że zastanawiam się czasami co będzie jak nie będę mogła pracować ….. Odpukać na razie rzadko o tym myślę. Tak jak Joanna ja też wyeliminowałam gluten i nabiał z diety , i moja reumatolog była mile zaskoczona wynikami po miesiącu kuracji . Ja tym bardziej i żałuję bardzo ,że tego wcześniej nie zrobiłam może wtedy nie miałabym takich zmian w kośćcu . A zaczęło się od artykułu apropo nieszczelnego jelita…. W tej chwili mam z czego się cieszyć , jestem mamą dwuletniego chłopca i teraz ponownie jestem w ciąży:) . To mnie napędza i daje wiarę i siłę do życia z romantyzmem 😉

  7. Choruję od 9 lat choroba szybko postępuje,po biologicznym 5 mieś.ulgi od marca to samo OB-90 wszystkie wyniki podwyższone.Ale największy ból sprawiła mi osoba która powinna mnie wspierać ,pocieszać a ona po 22 latach małżeństwa kopnęła mi w tyłek.ostatnio byłem znowu w szpitalu tylko dzieci mnie odwiedzały a moja niby ta lepsza połowa na imprezach u znajomych i wycieczki po prostu nie miała czasu.od 8 mieś.nie potrafię się pozbierać pomoc psycholog która uratowała mnie przed ucieczką na drugą stronę.Tak wielkiego bólu i rozpaczy nie zafundowała mi choroba ale własna żona.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.