Takie życie z RZS-em

Życie z RZS-em mocno zmienia perspektywę patrzenia            Źródło: Flickr.com/Aleks Blogusz

Styczeń za nami. Pierwszy miesiąc 2015 roku kończy się dzisiaj. Nie był on dla mnie za bardzo szczęśliwy, jeśli chodzi o kondycję zdrowotną. Mam wrażenie, że RZS się nasila a moje samopoczucie jest coraz gorsze. Oczywiście to nie jest tak, że codziennie czuję się gorzej. Są dni lepsze i gorsze, jednakże widzę, że moja kondycja jest o wiele bardziej doświadczana przez chorobę, aniżeli jeszcze rok wcześniej.

Przykładem są chociażby, przytaczane przeze mnie do bólu, deformacje dłoni. W ostatnim czasie doszedł jeszcze prawy nadgarstek, który mam powiększony i obolały. Co więcej przy skrętach i gwałtownych ruchach czuję jak mi się zacina i cholernie boli. Ból promieniuje na część przedramienia i nie ukrywam, że nie skaczę z radości z tego powodu.

Dodatkowo, od początku roku w śródstopie prawej nogi wszedł mi straszny ból, który uniemożliwia mi stawianie stopy na całej jej powierzchni. Ból ulokował się między trzecim a czwartym palcem i charakteryzuje się kłuciem oraz promieniowaniem na opuszek czwartego palca. Mam wrażenie, jakby nerw albo żyła mi się w palcu przesuwała za każdym razem po niewłaściwym stawianiu stopy.

Sypie mi się również lewa ręka. Drugi i trzeci staw międzypaliczkowy są powiększone i obolałe. Mimo, iż jeszcze mi ich nie wysadziło, to nie pociesza mnie fakt, że ból zaczyna się przesuwać z prawej na lewą rękę. Wystarczy, że moja prawica jest już mocno zdezelowana. Pojawia się także coraz więcej obrzęków i opuchlizn tkankowych, które doprowadzają mnie do furii, bo powodują straszny dyskomfort w codziennym życiu. Wiecie jednak co jest w tym wszystkim najgorsze? Moja choroba nie ma odbicia w badaniach, przez co zawęża pole do tego by zmienić leczenie na bardziej skuteczne. Tak się składa, że w czwartek, 29.01 byłem u swojego reumatologa, na wizycie kontrolnej. We wtorek zrobiłem badania z morfologii i przedstawiają się one tak:

Porównawcze wyniki morfologii pacjenta z RZS

Jak widzicie moje badania są niezłe. Nie mam jakiś powodów do zmartwień, tym bardziej, że w zasadzie większość wskaźników mam w normie – co prawda w tej niższej granicy, ale w normie. Dziwi mnie czasami, że czuję się fatalnie a wyniki badań tego nie odzwierciedlają. Tym bardziej, że nie mam depresji czy stanów nerwicowych, które mogłyby wpływać na moje subiektywne postrzeganie choroby.

Wizyta u reumatologa przebiegła jak zwykle: wywiad, badanie, krótka rozmowa na temat tego jak się czuje, wypisanie recepty i skierowania. Moja reumatolog działa zachowawczo, jednakże tym razem zaniepokoił ją postęp choroby. Zwiększyła mi dawkę MTX do 25 mg (obecnie brałem 22,5 mg), wypisała receptę i skierowanie na roentgen stóp, zmieniła Trosicam na Majamil (leki przeciwbólowe i przeciwzapalne). Przeprowadziła również ankietę na temat mojej choroby i studium przypadku – pewnie dla studentów medycyny lub w ramach badań naukowych.

Jeśli do czerwca nic się nie zmieni w moim samopoczuciu rozpatruję zmianę leczenia. I tutaj albo Arava albo leczenie kliniczne, bo na biologię się nie kwalifikuje. Do badania klinicznego w sumie też, bo mam za niskie OB, ale zawsze można spróbować. Jak wiecie z dużą ostrożnością podchodzę do tematu leczenia biologicznego. Dla mnie ta forma leczenia ma zbyt wiele niewiadomych. Jednakże stojąc przed faktem dalszych deformacji i w konsekwencji postępującej niepełnosprawności, a szansą i nadzieją na remisję lub chociażby redukcję stanów zapalnych – biorę pod uwagę drugą opcję.

Jak będzie? Przekonamy się już niebawem. Ja ze swojej strony rozpocząłem proces zabezpieczania się przed najgorszym. Zacząłem myśleć o różnych scenariuszach życia z postępującą chorobą. Przyjąłem również taki, że w perspektywie 15 lat mogę przejść na rentę lub mieć poważne problemy z pracą, dlatego muszę znaleźć źródło dochodu lub sposób zarabiania, które pozwoli mi nie być skazanym tylko na pomoc państwa. To nie czarnowidztwo, ale realne podejście, które mam nadzieję uchroni mnie przed przykrymi konsekwencjami choroby.

Moja perspektywa w ostatnim czasie ulega zmianie. Dość mocno. Tak jak kiedyś nie myślałem o chorobie i przyszłości tak mocno, tak teraz jest to w zasadzie 2 lub 3 najważniejszy temat, z którym wiąże część swoich celów. Cóż, życie.

Z dobrych wieści, w czwartek trafiłem trójkę w Lotka i zgarnąłem 24,00 zł. Jest moc!  😀

Oceń wpis (9 oddanych głosów. Średnia ocena: 4,22 )

Loading...