12 września 2012 admin 19skomentowano

Ostatnio przydarzyła mi się dość frasobliwa i ciekawa sytuacja. Mianowicie podczas przerwy w pracy, jedna z moich koleżanek zauważyła dziwne uwypuklenia na moich dłoniach, szybko diagnozując je jako „zmiany zwyrodnieniowe”. Były to deformacje stawowe paliczków moich dłoni, które są piętnem życia z reumatoidalnym zapaleniem stawów, od przeszło dekady.

Mój dialog z nią wyglądał mniej więcej tak:

Koleżanka: czy bolą Cie dłonie?
Rezasta: czasami tak, a dlaczego pytasz?
K: bo zauważyłam te uwypuklone kostki. Wiesz, że są to zmiany zwyrodnieniowe?
R: Wiem, ale to rozmowa na dłuższy temat.
K: moja mama takie ma, ale troszeczkę jej się zmniejszyły po specjalnych ćwiczeniach. Ma też haluksy na nogach… [i tak dalej…]

Dlaczego o tym piszę? Ano dlatego, że osoba trzecia, która jest zdrowa i nie ma pojęcia czym jest RZS, zwróciła uwagę na zmiany jakie choroba poczyniła w moim organizmie. Czy to dobrze, czy źle – nie chcę tego wartościować, ale pragnę poruszyć jeden bardzo ważny temat. Czy mówicie o swojej chorobie w swoim środowisku pracy?

To, że RZS wpływa na nasze życie osobiste a tym bardziej zawodowe, o tym przypominać nie muszę. Jednakże warto zadać sobie pytanie jakie konsekwencje rodzi poinformowanie innych o tym, co nas spotkało? Ja nie przypominam sobie, bym miał otwarcie mówić o swojej przypadłości w pracy. Nie jest to bynajmniej powód do chwalenia się, tym bardziej mając świadomość tego jak ludzie reagują na pewne rzeczy. Swojemu koledze z pracy powiedziałem o tym dopiero po 3 latach znajomości. Reakcja na tak poważną chorobę faktycznie wywarła na nim duże wrażenie. W szczególności, gdy pokazałem mu zdjęcia choroby nieleczonej (powykrzywiane dłonie). Był wtedy dotknięty powagą sytuacji, bo zdał sobie sprawę z tego że RZS to nie jest po prostu zwyczajny „ból stawów”.

Niektórzy, moim zdaniem, nie są chyba po prostu przygotowani na taką informację, że ich kolega/koleżanka choruje na nieuleczalną chorobę, która powoli prowadzi do niepełnosprawności i związanych z tym ograniczeń.

Jedni nie rozumieją tej choroby – i trudno poniekąd im się dziwić. Zdrowy, w pełni sprawny człowiek nie może zdać sobie sprawy z tego, jak to jest nie móc podnieść kubka z kawą, lub założyć skarpetek na stopy. Dla takiej osoby to czysta abstrakcja, bo ona nigdy takiej sytuacji nie przeżyła. To po zwyczajny prostu ból stawów – weź Apap i po bólu.

Drudzy będą myśleli „chory czyli będzie miał wymówki dla swoich absencji. Pewnie będzie to wykorzystywał, jak mu się nie będzie chciało pracować„.  Na charakterystykę takich ludzi szkoda mi miejsca na blogu, dlatego pozostawię to bez komentarza i przejdę dalej.

Trzeci z kolei oleją temat i zapomną, co nieco sobie później tylko kojarząc, ale nie wiedząc o co konkretnie chodzi. „Coś tam mi mówił, że coś go boli…”. Nie wszystkich przecież interesują nasze problemy osobiste. Z resztą praca chyba nie powinna być miejscem, gdzie wychodzą one na jaw.

Czwarty typ osób, to ludzie którzy rozumieją nasze położenie ze względu na osobiste doświadczenia lub doświadczenia bliskich im osób. Pytanie jednak, czy zawsze muszą być w każdej sytuacji wyrozumiali np. dla naszej słabszej kondycji zdrowotnej, absencji, problemów zdrowotnych.

Jak widzicie, dużo tych znaków zapytania. Co jednak, gdy przełożony zainteresuje się tym co się z nami dzieje i będzie dociekał co się stało? Mówić, czy nie mówić? Jak uważacie? Czy warto powiedzieć w pracy, że jest się chorym na RZS, czy jest to ryzykowne? Czekam na Wasze komentarze 🙂

19 razy skomentowano wpis “Czy inni widzą Twój RZS?

  1. No niestety u mnie w pracy szef dosyć szybko dowiedział się co mi jest. Po prostu choroba była widoczna – utykałam bardzo na nogę, spuchnięty staw skokowy i kolano. Chodziłam tak do pracy przez miesiąc, bo nie zdawałam sobie sprawy że to rzs. Po wizycie u reumatologa były 3 tygodnie zwolnienia lekarskiego, i po powrocie po prostu szef zapytał o moje zdrowie, więc sama mu powiedziałam na co choruję. O mojej chorobie wie jeszcze jedna koleżanka w pracy – ale nie tłumaczyłam jej dokładnie co to jest ten rzs. Zresztą mąż i dzieci też do końca chyba nie kojarzą, w moim otoczeniu najbliższych osób ale też i w kręgu znajomych, nie ma nikogo chorego na tę chorobę. Tylko wśród moich bliskich z koła reumatyków, do którego należę (wszystkim chorym polecam) mówimy otwarcie o swoich problemach zdrowotnych. No ale nie tylko – są fajne wycieczki, bal andrzejkowy i sylwestrowy i tez często śmiejemy się i cieszymy się życiem!!!
    🙂

  2. U mnie w pracy wiedzą. Zarówno szef jak i koledzy. Po pobycie w szpitalu musiałam okazać wypis i dołączyć do akt osobowych.Ale nie rozumieją jak poważna to choroba. I lepiej ich utwierdzać w przekonaniu że to nic takiego. No chyba że nie długo emerytura, ale to mnie nie dotyczy. Jezeli tylko mogę to utrudnienia związane z chorobą załatwiam w ramach urlopu, no chyba że jest to szpital. Choruję dopiero 2,5 roku i oznaki choroby nie są zbyt widoczne. Uważam, ze to my musimy mieć świadomość naszej choroby, nasi bliscy. Osoby postronne już nie, bo i po co? W najlepszym razie pokiwają ze „współczuciem” głową i zapomną.

  3. Moim zdaniem warto mówić, ale dopiero, gdy ktoś się zainteresuje. Nawet nie wiem czy jest sens wtajemniczać innych w nasze drobne lub mniej drobne kłopoty, bo są różne reakcje, tak jak wspomniałeś. Ja tylko raz (ale za to zapadło mi to w pamięć), gdy chciałam się wytłumaczyć ze swoich pewnych hmmm niedomagań spotkałam się z czymś w rodzaju kpiny, może rozbawienia, czegoś na zasadzie: hihi reumatyczka hihi, starucha hihihi. Gdy poruszłam się bardzo wolno ze względu na ból kolan, miałam problemy z ich wyprostowaniem słyszałam żarty, że jestem emerytką (a troszkę mi brakuje do tego wieku:P), sztywniarą i nudziarą – chociaż poza powolnym człapaniem się nic nie mówiłam, ale widzocznie przeszkadzało tej osobie to, że się „przechadzam” a nie zapierdzielam. Gdy leżałam w szpitalu reumatologicznym po operacji, cieszyłam się oczywiście z odwiedzin – ale do pewnego momentu, gdy znów pojawiły się złośliwe uwagi, aż zaczęłam się wstydzić, że leżę na takim oddziale i zaczęłam tłumaczyć, że operację tam mają także osoby, które np. spadły z drabiny czy wsadziły palce w motor i trzeba było to i owo naprawić. To była tylko na szczęście jedna osoba, nie mam z nią już kontaktu. W większości mam zaufane osoby na których zrozumienie mogę liczyć, które wiedzą, że nie zawsze każdą noc mogę swobodnie przetańczyć i które z przymrużeniem oka patrzyły na uwagi tamtej osobniczki:)

    1. A ja choruję od lutego, pewno dłużej, ale wtedy nie zdawałam sobie sprawy i nie miałam tych klasycznych objawów, czyli puchnięcia i bólów stawów i sama nie podejrzewałam tak poważnej choroby. Od czerwca mam rzs potwierdzone badaniem przeciwciał anty-ccp, które jeśli jest dodatnie ( a u mnie 3 krotnie przekracza normę) to nie ma właściwie co gdybać tylko się oswoić z diagnozą, która raczej się nie zmieni. Wracając do tematu: jeszcze nikomu nie powiedziałam, ani bliskim, ani w pracy, ani znajomym. Dlaczego? Myślę, że większość z nich tego nie zrozumie, będzie uważało, że wymyślam, albo wzbudzę tylko politowanie, a tego nie chcę. Nie mam jeszcze ewidentnych zmian, choć zauważam powiększone kostki przy nadgarstkach, barku, kręgosłupa, ale to na razie dostrzegam tylko ja. Ciężko mi samej się zmierzyć z tym, że mam rzs, a do innych nie mam w tym względzie zaufania.

      1. Spróbuj chociaż jednej osobie powiedzieć – tak na początek. Ja musiałam wiele razy powtarzać pewne kwestie, tłumaczyć cierpliwie i są efekty:)

  4. U mnie w pracy niektóre osoby wiedzą, bo widziały mnie z obrzękami dłoni, lub wtedy jak kulałam… padały pytania, więc mówilam, ale i tak nie rozumieją co to jest rzs, jak mamy czas na rozmowę to na ogół ja wysłuchuję jak ich bolą stawy, że aż chodzić nie mogą, no tak, każdy może chorować i odczuwać bóle w stawach na zmianę pogody naprzykład… ale ja już się wtedy nie odzywam 🙂

    1. Lena, na to wygląda, że nawet będę zmuszona powiedzieć swojej szefowej, bo ostatnio miałam taką trzydniówkę bólową, najpierw prawa noga, później żuchwa po prawej stronie, a następnie lewe kolano. Ale tak naprawdę na ostro. Na szczęście wypadło w weekend, ale w tym był 1 dzień, gdy powinnam być w pracy. Po nieprzespanej nocy i skręcaniu się z bólu nie miałam sił by się do pracy wstawić i zadzwoniłam prosząc o wolne. Przemyslałam to. Nie chcę kłamać i w końcu ona pomyśli, że ja się migam, a to przecież zupełnie inna przyczyna. Muszę ją poinformować. Szykuję się psychicznie na tę rozmowę. A przy okazji napiszcie jak sobie radzicie z tymi okropnymi bólami?

  5. Witajcie Kochani!!!

    Zosiu! Mi na bóle bardzo pomaga regularne picie soku z aloesu Aloe Vera – może to zbieg okoliczności, ale odkąd piję ten sok – nie muszę używać środków p/bólowych. Używam tez od 3 miesięcy oleju lnianego dr Budwig. Poczytaj o tym w necie – tam znajdziesz instrukcję jak to używać. Choruje ponad 1 rok, na początku było b.źle. Teraz lepiej – oczywiście leczenie standardowe – mtx 15 mg, a wcześniej sterydy przez 3 miesiące. No i regularna gimnastyka – 2 razy dziennie, fizykoterapia – pole magnetyczne i elektryczne na stopy i dłonie – to miałam 2 razy (bardzo pomogło). Polecam też leczenie sanatoryjne, ale tylko tam gdzie są kąpiele siarkowe czyli np. Busko- Zdrój, Solec Kujawski . Tak wygląda moje działanie na rzs. No i nastawienie psychiczne jest bardzo ważne – tego nauczyłam się w kole reuamtyków, do którego od niedawna należę.
    Życzę samych wspaniałości i uśmiechu mimo wszystko!!!
    🙂

  6. Witam.Po raz pierwszy mam odwagę wypowiedzieć się,mimo że często tutaj zaglądam.Od ok.2 lat lekarze próbują postawić diagnozę co mi dolega.Mam wszystkie objawy rzs,ale wyniki wychodzą wporządku,oprócz przeciwciał ANA2 na podstawie których pada podejrzenie że powodem rzs może być pierwotna żółciowa marskość wątroby.A mój stan zaczął pogarszać się w szybkim tempie,nie ma chwili bez bólu.Nawiązując do tematu-nie warto tłumaczyć co nam dolega,osobom które nigdy tego bólu nie doświadczyły.Może pokiwają głową z udawanym zrozumieniem,może się politują,albo przerażą-ale co nam to da?Człowiek zdrowy nie będzie w stanie ogarnąć tego że nas ból nie opuszcza,że codziennie toczymy walkę z własnym ciałem które odmawia nam posłuszeństwa.Musiałabym sama użalać się nad sobą,aby inni dostrzegli jakim wysiłkiem jest dla mnie wykonywanie najprostszych czynności.Ale ja tak nie chcę!To MOJA walka,nie potrzebuję publiczności!Nawet mój mąż,pomimo najszczerszych chęci,nie potrafi czasem zrozumieć pewnych rzeczy.O chorobie wie najbliższa rodzina-ze względów czysto praktycznych,bo czasem potrzebuję pomocy.I tyle wystarczy.Jak ktoś obcy może odnaleźć w sobie na tyle duże pokłady empatii aby postawić się w naszym położeniu,skoro czasem nawet najbardziej kochająca rodzina nie zdoła tego zrobić? Pozdrawiam serdecznie.

  7. Witam
    Moje RZS ujawniło sie po urodzeniu dziecka, dwa lata temu. Moje bóle najbardziej są odczuwane na jesień, reszta pór roku nie ma tragedii. Ale ten wrzesień dał mi popalić i to nieźle. Poprostu odechciewa sie od samej myśli łykania tabletek.W pracy jak ktoś pytał co mi jest (jak utykałam albo ręce odmówiły współpracy)że mam RZS, też pokiwali z żalem głową , ale tak naprawde zielonego pojęcia nie mają o co chodzi, a mi tez nie chce się tłumaczyć za każdym razem. Ostatnio jak poszłam na zwolnienie, to ze zdziwnieniem się pytali czemu??przecież nie wygladam na choraą :))śmieszne poprostu. Mężowi już staram się nie mówic że mnie coś boli , bo on tylko złości sie na mnie , że nic z tym nie robi,żeby to wyleczyć -dobija mnie.Pozdrawiam i życzę optymizmu :))sobie też:))

    1. na zdziwione stwierdzenia, ze nie widać po mnie, ze jestem chora…odpowiadam, ze „na twarz nie choruje”…
      Moze to nie tłumaczy nic niedowiarkom, ale chociaz zamyka im usta..;))
      W pracy wszyscy wiedzą o mojej chorobie. Raczej nie mam z tego powodu problemów. Fakt, ze nie brałam nigdy chorobowego z tego powodu, nawet wtedy, gdy miałam problemy z poruszaniem sie.

  8. Witajcie,
    Nie radzę mówić w pracy o rzs, mam złe doświadczenia, byl to chyba jeden z powodów dla których stracilam jedną z prac – to stanowisko stało potrzebne dla kogoś, a argument przeciwko mnie podobno był taki, że niedługo mogę okazać się niesprawna – jeden z szefów miał matkę która wiele lat chorowała na łzs (więc rozumiał, cha,cha,).
    Na ciężką chorobę ludzie często reagują irracjonalnie. Wynika to z lęku, że im może się to przytrafić. Jeżeli powiecie, będziecie oczekiwać zrozumienia = jednak taryfy ulgowej, a w pracy nie ma zmiłuj.
    Ludzie nie wierzą, bo ich babcia też miała reumatyzm, strzkało jej w kolanie, więc przykładala liście kapusty, to jej bardzo pomagało.
    Na pokonywanie bólu prócz leków, na codzień bardzo pomaga siła woli.
    Nie moglam wstać łóżka, w końcu zaczęłam wstawać , po przczytaniu wspaniałych wskazówek, żeby nie zwacać uwagi na ból.
    Nie moźna powzalać mózgowi hamować potrzeby, czy woli wstania tym, że ból stwarza jakąś barierę i wierzcie mi wyrenowałam to – nie do końca , bo i taki ból przyszedł z którym nie byłam w stanie dać sobie rady (zapalenie kaletki stawu biodrowego). z trudem, ale przekonalam się, że można nie mysleć o bóku i wstać mimo b. silnego bólu, który rzekomo to uniemożliwiał. Jeżeli ból poraża chodzenie to już gorsza sprawa, ale ból rzekomo uniemożliwiający wstanie z łóżka daje się pokonać o ile przełamiemy moment rzekomo nie do pokonania, wstaniemy mimo i wbrew bólowi, to napradę potrafi zadziałać.
    I jeszcze jedno. Chodzilam o kulach, gdy przestałam chodzić o kulach, a poźniej zaczelam niemal zbiegać ze schodów, niektórzy sąsiedzi byli zawiedzeni, tak ludzie nawewt potrafią przywiązać się do naszego kalectwa i znależć wytłumaczenie. Na moje była lekka nadwaga, nie zeszczuplalam, ale na razie biegam jak sarenka, sąsiedzi ktorzy to widzą nie mogą sobie poradzić. niektórzy jak mnie widza z kijami yslą, że to znowu kule i juz nie wiem, czy ich nie ranię , gdy wyjaśniam, że nic się nie dzieje o tylko taki sport.
    Przede wszystkim nie poddawajcie się. Nic nam siły nie doda, jeżeli nie wyzwolimy jej w sobie. Podstawową sprawą w rzs jest pokonanie lęku, to jest bardzo ważne. Lęk odbiera rozum. Pozdrawiam

  9. Witajcie.
    Zgadzam się z Tobą,nie warto mówić o rzs bo szybko można stać się bezrobotnym tak jak ja,a i w poszukiwaniu pracy to też nie pomaga-niestety,gorzej jest jak to jest widoczne aż za bardzo.Pozostaje nadzieja na lepsze jutro.
    Pozdrawiam 🙂

  10. U mnie wszyscy wiedzą, na co choruję. Bardzo dużo czasu spędzam w pracy, z niektórymi ludźmi prawie się przyjaźnię, trudno ukrywać coś, co zajmuje tak dużo myśli. Poza tym pracuje w firmie, gdzie na powitanie ściska się rękę, a że większość facetów i uściski bardziej niż solidne, tom musiała powiedzieć, coby mieli na me obolałe ręce wzgląd. Niektórzy się zapominają, niekiedy zjawia się ktoś z innej jednostki – więc w gorszych okresach zakładam mitenki 🙂

  11. Witam wszystkich, u mnie zapalenie stawów zaczęło się w wieku 14 lat ,gdy miałam 15 trafiłam na 3 tyg do szpitala ,szereg badań i stwierdzono Młodzieńcze przewlekłe zapalenie stawów. Choruję już 15 lat i tak naprawdę trzeba nauczyć się żyć z tą chorobą a raczej myśleć ,że jej nie ma, oczywiście najgorzej gdy boli. Też mam dosyć leków na samą myśl mi nie dobrze ale póki co daje radę, mam 3 letniego synka, w ciąży czułam się rewelacyjnie gorzej po porodzie po 1,5 miesiąca nastąpiła remisja ze zdwojoną siłą, spuchnięte łokcie i kolano jak balon, nie mogłam podnieść dziecka do odbicia ,nie mogłam się sama uczesać bo nie mogłam wyprostować łokci ,podwójna dawka medrolu i dałam radę ale lekkie załamanie było. Teraz zauważyłam małe zmiany w dłoniach, jeden palec mi się wygina ku górze ,ale staram się nie prostować palcy na 100 % tylko delikatnie zagięte tak zalecił mi rehabilitant gdzie byłam na ćwiczeniach na kręgosłup . Co do pracy to zależy z kim się pracuje , w jednej mówiłam ale to była mała rodzinna firma więc rozmawiało się normalnie ,na szczescie nie miałam aż takich dolegliwości bo na 4 lata choroba się uśpiła i miałam spokój , a w innej już korporacyjnej nie chwaliłam się zanadto bo było to grono młodych ludzi ,myslących o zabawie więc tak naprawdę żyłam normalnie ,nikt nie wiedział ,że coś mi jest. Szczerze to przez tyle lat chorowanie nie zagłębiałam się w wyniki badań, jak powinnam żyć czego unikać ,czego nie jeść ,żyłam po prostu jak zwyczajna dziewczyna , nie odmawiałam sobie niezdrowych potraw itp. Wyniki badań mam bardzo dobre ale bez leków nie funkcjonowałabym dobrze więc trzeba je brać niestety.
    Życzę wam wszystkim dużo zdrowia i wytrwałości w dalszym leczeniu i pozytywnego myślenia ,że wszystko będzie dobrze :):)

  12. Witam,pracuję w firmie od 10 lat ,jestem tam od początku i tez od początku mowilam ze choruje na RZS od 15 lat.3 lata temu niestety w biurze nie było ogrzewania i przez całą zime siedzialam w ok.10 stopniach(choroba do tego czasu nie dawala znaku..aż do tej sytucji… Od tamtej pory co roku wszystko mnie łapie,grypy,przeziębienia,anginy itd…Od 2 tygodni jestem na zwolnieniu(chinina+mtx) ludzie ktorych uważalam za „super”przestali być super….słyszałam „Troszkę pomarzlaś nic ci nie będzie,przestań marudzić,symulujesz”
    Po rozmowie z learzem ktory jak uslyszal w jakich warunkach dane bylo mi pracować to złapał się za głowę!!!Powiedzialam w pracy ,że nawrot choroby jest skutkiem dlugotrwalego oziębienia organizmu i że jesli trzeba, będę walczyć w Sądzie!!!Powiedzilam to głośno i wyraźnie …Nie lubie tak stawiać spraw , ale jesli trzeba(np gdy dostanę wypowiedzenie) będę walczyc do końca !!Nic nie jest waniejsze niż nasze zdrowie!

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.