Czarna strona RZS

Każdy, kto jest chory na RZS ma chwile słabości. Każdy kto styka się na co dzień z bólem – ma prawo do tego, by zadać sobie pytanie „co dalej ze mną będzie?„. Zostawmy dziś wszystkie motywujące teksty w stylu „z chorobą należy walczyć”; „nie można się załamywać” itp. To wszystko prawda. Tyle, że czasami po prostu warto się wsłuchać w samego siebie. Poznać swoje wątpliwości, lęki i koszmary. Jeśli bowiem nie poznamy swoich wrogów, to jak mamy z nimi walczyć?

We mnie tli się milion pytań o to, jak będzie malowała się przede mną przyszłość. Czy będę miał zdrowe dzieci? Czy będę w stanie utrzymać siebie i moją rodzinę? Czy będę miał rodzinę? Czy nie zostanę samotny przez to, co robi ze mną choroba.

Wszyscy Ci, którzy twierdzą że z chorobą da się żyć, wytrzymać i funkcjonować…mają rację. Nie mówią jednak tego, jakim kosztem jest to okupione. Codzienny ból niszczy nasze dobre samopoczucie. Zażywane leki wpływają na nasze funkcjonowanie – psychiczne i fizyczne. Osłabiony układ odpornościowy powoduje, że każdy stres, wysiłek albo niedopatrzenie (zbyt lekki ubiór) skutkuje osłabieniem, przemęczeniem, chorobą /grypa, angina/ itp. Reumatoidalne zapalenie stawów jest wyzwaniem. Każdy chory, z którym rozmawiałem mówił, że ciężko było przestawić się z trybu myślenia osoby zdrowej na tryb „pacjenta”. Ja osobiście nie dopuszczałem do swojej świadomości tego, że jestem chory. Z resztą mając 17 lat, trudno bym miał świadomość tego co mnie w przyszłości czeka.

Wracając jednak do tego, z czym walczymy, chciałbym jasno powiedzieć, że chorzy przewlekle wkładają tytaniczną pracę w to by móc w społeczeństwie normalnie funkcjonować. Nie tylko zmagamy się z otaczającą nas rzeczywistością na zewnątrz, ale przede wszystkim z tym co siedzi w nas, wewnątrz: nieuleczalną chorobą i lękami, które co jakiś czas dają o sobie znać.

Stąd też, nikt – żadna zdrowa osoba, nie jest w stanie zrozumieć tego z czym mamy do czynienia. Ci, którzy nas rozumieją to najczęściej te osoby, które same chorują lub mają z chorymi styczność. Ci, którzy nas starają się zrozumieć, najczęściej w dłuższej perspektywie przestają brać pod uwagę nasze prawdziwe problemy, przedkładając nad to emocje i kontekst sytuacyjny.

Nie tylko ja, ale pewnie i Wy mieliście sytuacje, gdy ktoś bliski, znajomy, przyjaciel w końcu stracił cierpliwość i nastąpiło spięcie w Waszych relacjach. To mija, choć potrzeba na to czasu i chęci rozmowy z obydwu stron. Takie sytuacje nie są częste, jednakże prawdopodobieństwo ich wystąpienia rośnie wprost proporcjonalnie do zaostrzenia choroby. Co należy robić, aby zapobiegać takim sytuacjom? Przede wszystkim, być szczerym i nie wykorzystywać RZS-u jako wymówki do siedzenia w domu.

Na co naraża nas jeszcze RZS? Pozwala nam patrzeć każdego dnia na to jak się zmieniamy. Tu akurat „zmianę” należy rozumieć pejoratywnie (negatywnie). Jako deformację. Ostatnio tak sobie usiadłem na łóżku i patrzyłem na swoje dłonie. Pomyślałem „Kurcze, rok temu jeszcze tak nie wyglądały a teraz…”. Dołujące? Tak. Cholernie dołujące. W szczególności, że przecież nie my zawiniliśmy, a coś wewnątrz nas.

Nie będę się rozwodził na ten temat dłużej, bo mógłbym troszkę jeszcze się rozpisać. Po co stworzyłem ten wpis? Bo jestem człowiekiem chorym na RZS, który ma uczucia, ma emocje i ma normalne życie. Nie stworzyłem tego bloga tylko po to by mówić Wam: „Słuchajcie RZS to pikuś, nie ma czym się przejmować, będzie dobrze, słonko świeci”. Stworzyłem go po to, aby w 100% oddawał charakter naszej choroby i ludzkie reakcje na zmiany, które w życiu przynosi.

This entry was posted in Archiwum, Blog and tagged , , . Bookmark the permalink.

259 Responses to Czarna strona RZS

  1. dorota says:

    Świetnie Cie rozumiem. Ale ważne żeby iść dalej, nie zastanawiać sie co będzie później, tylko korzystać z każdego dnia i cieszyć sie nim teraz :) pozdrawiam serdecznie, trzymaj sie cieplutko

  2. zosia says:

    Podpisuję się pod pierwszym zdaniem Doroty- rozumiem Twoją gorycz i chwilę słabości w każdym słowie. Mam mały staż w chorowaniu na rzs, ale lęki przy tym ogromne. Może to wina mojego charakteru, ale nie potrafię beztrosko (a szkoda) myśleć tylko o dniu dzisiejszym. A przyszłość jawi się czarno. Wszak rzs niszczy, postępuje i przy obecnym stanie wiedzy nie daje szans na lepsze jutro. Bardzo pomaga mi właśnie to, że mogę się wymienić z Wami swoimi obawami i uczuciami z jakimi się zmagam, bo tak jak napisałeś i co jest prawdą ogólnie znaną – zdrowy nie zrozumie chorego. Przy okazji zapytam Cię, czy nie starałeś się o leczenie biologiczne?

    • admin says:

      Tak. Trzykrotnie mi to proponowano. Niestety na skutek tego, że miałem zbyt dobre badania to nie zostałem zakwalifikowany. Moja postać RZS jest złośliwa, ale łagodna.

  3. Anonim says:

    W naszej chorobie rzeczywiście smutne jest to, że nie mamy zrozumienia innych ludzi , nawet mój dorosły syn mówi, że innei ludzie „chorują gorzej”, a ja przecież nie narzekam, ból zamykam w sobie , nie epatuję nim otoczenia.
    Terz jednak o jasniejszej stronie. We środę czekałam w kolejce do swego reumatologa i rozmawiałam z panią chorą na rzs od 37 lat. Obecnie ma 61 lat, od 8 lat leczona jest mtx + lecznenie biologiczne. To bardzo dzielna kobieta, oprócz rzs choruje na cukrzycę, serce , nadciśnienie, osteoporozę. Urodziła 2 dzieci, doczekała się wnuków, jeździ samochodem, w domu też duzo potrafi zrobić, pracowała zawodowo 40 lat. Ma trochę wykrzywione dłonie, lekko spuchnięte nadgarstki i kolana. Myślę, że takich ludzi jest sporo.
    Ja juz jestem w wieku mocno dojarzałym, mam 58 lat, a też chciałabym byc sprawna i żeby nie bolało. Wątpiliwości i strach też mnie czasem dopadają. Tylko wtedy powtrzam sobie, że zycie nie może toczyc się wokół choroby, i codziennie zbieram siły żeby6 uśmiechać się do męża i w pracy też pokazać wesoła twarz. CIągle marzę, że moze jednak jakiś nowy lek znajdzie się dla nas, żeby już nidgy nie bolało. !!!!
    Pozdrawiam trochę zimowo!!!
    :)

  4. zosia says:

    Na czym polega taka złośliwo -łagodna postać rzs? Miałeś za dobre wyniki, czy za mało zmian?

    • admin says:

      Tzn, że choroba cały czas postępuje, niezależnie od przyjmowanych leków.

      • AGa says:

        Na czarne myśli nie ma dobrej rady.
        Co by się nie powiedziała, to okazuje się banałem.

        W moim wieku mogę sobie powiedzieć, może już niedługo tej męki, ale czy to prawdziwa pociecha?
        a jednak na mnie czasem działa, bo zaczynam się śmiać.

        Ja nie liczę na zrozumienie innych, bo nawet ci którym tłumaczyłam co to jest RZS dalej występują
        z tekstami, że ich babcia w wieku 80 lat też zaczęła narzekać, że ją boli kolano.

        Na mnie na razie działa zdanie (bo nowe), które powtarzam sobie jak mantrę :
        „ciesz się, że możesz to zrobić” nawet wtedy gdy towarzyszy mi ból, a już w szczególności,
        gdy nie chce mi się wyjść z tomu, czy zrobić czegoś czego nie lubię, lub nie mam ochoty.
        Na razie bronię się w ten sposób, że wmawiam sobie, że to tylko jesień i wciąż powtarzam: „ciesz się, że możesz…”

        Staram się nie myśleć o przyszłości, zdążają się takie cuda, że rzs potrafi się prawie całkiem zatrzymać, może i nam się przydarzy.

        Każdy zostaje ze swoim bólem i ten ból jest najgorszy, ale najbardziej wtedy, gdy utwierdzamy się
        w poczuciu, że jesteśmy najnieszczęśliwsi na świecie.
        Kiedyś gdy byłam jeszcze „zdrowa”, będąc w spółdzielni inwalidów zaczęłam narzekać, że boli mnie ręka i noga, a siedzący obok mnie współczuli mi. Po chwili język wpadł mi do gardła kobieta, która siedziała naprzeciwko mnie była bez ręki, a mężczyzna nie miał nogi.
        Ich te brakujące ręce i nogi też bolą (tzw. ból, czy też pamięć kikuta), ale ich nie mają.

        Dla mnie na ogół świat jest szary – lekka depresja, ale czasem, gdy się otrząsnę, zacznę mu się przyglądać, zaczynam dostrzegać, że jednak jest kolorowy, nawet w złą pogodę.

        Uważajmy, bo jesień to nie tylko nasilenie bólu, ale i depresja, która podsuwa smętne refleksje.

        Może więc założymy wątek kolorowe myśli?

        Musze kończyć bo przyszedł do mnie sąsiad i rzekł:

        Muszę ci opowiedzieć kawał,
        a ja mu na to: no jak musisz.

        Pozdrawiam wszystkich.

      • wiosna64 says:

        Witajcie w klubie!Od wiosny tego roku zmagam się z rzs, od czerwca przyjmuję Metotrexat.Właściwie cały czas coś mi dolega:bolą stawy, strzyka w uchu,mam zapalenie tchawicy etc. Od tygodnia nastąpił drugi rzut choroby z silnym bólem. Jutro jadę do speca od medycyny naturalnej, może ziółka i dieta pomogą bardziej niż chemia. Moje czarne myśli bardzo mi dokuczają,chociaż naprawdę się staram. Kiedy się zbieram w sobie i ćwiczę mimo, że boli odpędzam złe myśli i mówię :nie dam się,wygram.Ale jest ciężko,bo mówić można, można się spinać, jednak kiedy choroba znowu mnie kładzie zaczynam wątpić czy ta wojna jest do wygrania.Zaczęłam szukać bratnich dusz na forach Tacyjakja, swiatwdloniach ale mocno się rozczarowałam. Dopiero u was widzę ludzi.którzy naprawdę rozmawiają.Cieszę się, że jesteście pozdrawiam

        • AGa says:

          Witaj,
          Tylko nie daj się omamić, nie przerywaj kuracji.
          Ziołka i dieta najwyżej mogą troszkę pomóc,
          napisz co Ci zaordynował,

          • SJ says:

            Dokładnie AGa masz 100% racji, żadne ziółka nie zahamują rozwoju choroby ani nie uśmierzą bólu, mogą jedynie wspomóc terapię. Daj znać co Ci „zielarz” zalecił.

        • Lena says:

          Mi kiedyś lekarz zaproponował leczenie ziółkami. Zwykły lekarz…ale odmówiłam, foch jest do dzisiaj. Osobiście się z tego cieszę (nie z obrażenia się na mnie lekarza, ale z decyzji swojej), bo nie wiem co by było gdybym zrezygnowała z mtx. Wiosenko (można tak mówić? :) ) czasami musi upłynąć dużo czasu zanim nastąpi względne uspokojenie objawów choroby. Czasami ma to miejsce po trzech, czterech miesiącach od rozpoczęcia leczeniem mtx, a czasem po nawet kilku latach…w każdym razie da się z tym żyć i zgrabnie nawet klikać paluchami w klawiaturę, czego dowodem jesteśmy tu my piszący na tym forum:)

          • Magda says:

            Nawiazujac do tego co napisalas Lena. Jakis czas temu zameczalam Was pytaniami o wlasciwa dawke mtx. Ja biore 10 mg (w zastrzykach), co wydawalo sie malo (przyjmuje sie przy rzs-ie 15-25mg). Wpadlam w panike, ze jestem zle leczona i skoncze z powykrecanymi paluchami. W gabinecie odbywaly sie dantejskie sceny z moim lekarzem bo chcialam by przepisal mi przynajmniej te 15 mg. Nie zgodzil sie. Jednak bylam dzisiaj u reumatologa na kontroli i okazalo sie ze moje OB spadlo z 37 na 16. Ciesze sie bo po 8 miesiacach zazywania mtx moje wyniki zaczely wkoncu spadac a i samopoczucie sie poprawilo (nie boli mnie prawie nic-biore tylko 2mg prednizolu).
            Nauczylam sie dwoch rzeczy:
            - ufac reumatologowi; nie zielarce, pani w sklepie, sasiadze czy specjalisce od feng shui (tonacy brzytwy sie chwyta :D )
            - cierpliwosci, bo nie zawsze jest tak ze po 3 miesiacach widzimy poprawe, poza tym kazdy przypadek jest inny.
            Przy okazji chcialam Wam dziewczyny podziekowac: jestescie fajnymi babkami.

            • Lena says:

              No właśnie, święta racja, jeśli ufać to reumatologowi:)

              • AGa says:

                Święta racja, ale nie każdemu, wiem po sobie.
                Pierwsza zmarowala mi kilka miesiecy nim dala sulfasalazynę RF było juz bardzo wysokie, a anty CCP
                nie badała, bo z objawów już bylo widać, że nie było nawet po co – RZS „jak drut”.
                Ze 4 misiące czekalam spokojnie wijąc się z bólu ( bo przeciez wiedzialam, że RZS musi boleć).
                Potem tprzypadkiem trafilam do programu biologicznego, sulfa mi się konczyła , a mtx i biologiczny mieli wkrótce wprowadzić, owszem wprowadzili chyba za 4 -5 miesiąęcy.
                Pytałam, czy czekając mam brać sulfę, (która troche pomogła) odpowiedź brzmiała, że nie trzeba, bo to nie leczenie, więc uwierzyłam i poslusznie czekałam 4-5 miesięcy biorąc NLPZ i przecwbólowe (to dopiero było leczenie ale wtedy choć czytalam dużo mialam trochę mętliku w głowie) .
                Jak w czasie progrmu zapytałam czy można łączyć mtx z naproxenem,
                który za jej wiedza bralam (na ulotce aleve – naproxen pisze żeby nie łączyć ,a teraz już moda na naproxen do MTX bo wprawdzie niszczy żoladek ale oszczedniej serce niż inne) ..powiedziała mi , że jej jest wszystko jedno na co ja umrę czy na marskość watroby czy na raka (pewnie od biologicznego), czy na zapalenie naczyń.
                Ja chciałam powiedzieć, że mnie nie jest wszystko jedno, bo przed śmiercią chciałabym trocheę pojeść, bo lubie, ale musiałam powstrzymaś się, żeby nie narażać się na wyrzucenie
                z programu.

                • AGa says:

                  i jak sie Wam podoba moja historia,
                  w skrócie. Było jeszcze wiecej humoresek ale nie chciałam Was zanudzić.
                  Od tej pory mówię:
                  lekarzu lecz się sam.
                  czytam dużo oczywiscie nie porady cioci Kloci i innych nawiedzonych
                  i zaczynam trochę rozumieć o co chodzi
                  no ale niestety reumatologiem juz nie zostanę.

                  • Magda says:

                    Prawda…chyba musze sie troche pokajac przed AGa. Obecnie jestem u drugiego reumatologa. Pierwszy zdiagnozowal u mnie rzs i kazal mi brac prednisol 30 mg codziennie przez 3 miesiace (bez zadnych lekow modyfikujacych). Oczywiscie zmienilam go :) Drugi na dzien dobry zrobil mi wszystkie badania i od razu wlaczyl mtx.

                  • Lena says:

                    Mhmmm…no tak…są lekarze i lekarze. W każdym razie miałam na myśli to, żeby trzymać się podstawowego leczenia i z niego nie rezygnować, a ewentualne ziółka brać jako pomoc:) swoją drogą to bezczelność (nie wiem czy to odpowiednie słowo) niektórych lekarzy jest czasem zdumiewająca.

        • PAUL says:

          polecam sproszkowany diabelski pazur,dziala jak NLPZ a nie posiada jak one skutkow ubocznych,sam czesto stosuje przez ok 8 tyg i potem z tydzien dwa przerwy i naprawde dziala przeciwbolowo w chorobach stawow (przynajmniej na mnie) a przy okazji dodatkowo dziala oczyszczajaco i moczopednie

          • beti says:

            witam mam niestety córcie chora i tez brała diabelski pazur, ale niewolno go łączyc z syntetykami. Więc albo to albo leki w wypadku mojej córki metex. Pozdrawiam wszystkich serdecznie

  5. kate says:

    Masz racje,tylko chory czlowiek jest wstanie zrozumiec drugiego chorego. Ja sobie powiedzialam ,ze nic nikomu nie bede udawadniala,i tlumaczyla.Czuje sie tak a nie inaczej,Raz sa lepsze dni ,raz gorsze.Najwazniejsze to byc pomimo tego wszystkiego aktywnym i sie nie zalamywac.Pozdrawiam serdecznie.

  6. Awa54 says:

    Wiecie co? A ja też mam gdzieś brak zrozumienia dla naszej choroby! I dopiero gdy tak sobie powiedziałam, czuję się o wiele lepiej psychicznie (fizycznie to różnie). Okres załamki mam za sobą i planuję dożyć 90-siątki nawet w ograniczonej sprawności, ale sama dam sobie radę, bo tak chcę i tak będzie!!!!
    Buziaczki dla Was !!!!
    :)

  7. aguszyca says:

    Gdy myślę o RZS przychodzi mi jedynie do głowy „nie wiem”. Prawdę mówiąc staram się o tym nie myśleć. Choruję od dwóch lat a diagnozę postawiono dopiero pod koniec tegorocznych wakacji.
    Wczoraj był wtorek. „Dzień Chemii”. Kończyłam swoją pierwszą fiolkę mtx. Zaśmiałam się do przyjaciółki, że może będę zbierać, zobaczymy ile w ciągu życia mi się tego uzbiera, głupi pomysł, wiem. Dlatego, nie zwlekając, śmiało powiedziałam jej, że trzeba to po prostu przełknąć i zapomnieć. Będę się tego trzymać. Obiecywać nie mogę, ale spróbuje. Nie lubię wtorków. Martwię się, ale to do niczego nie prowadzi. Znam siebie i zdaję sobie sprawę ze swoich skłonności depresyjnych.
    Przed leczeniem nie byłam zdolna do niczego: chodzenia, ubierania, pisania, mycia zębów, czesania się, malowania twarzy, spania. Dziś czuję się dobrze, dzięki lekom, które aplikuje sobie każdego dnia. Mam 27 lat i jeszcze trochę życia przed sobą. Nie wiem jak ono będzie wyglądało. Czy założę rodzinę? Czy będę samodzielna i sprawna do końca swoich dni? Czy sprostam przeciwnościom losu? Mam nadzieję, że odważę się uwierzyć. I bardzo nad tym pracuję. Pewnie nie będzie lekko, ale nie chcę się poddawać. To wiem na pewno. Nie poddam się, by móc wykorzystać w pełni te dobre dni, by gromadzić energię, siłę, radość i wiarę na te gorsze, które przecież nie koniecznie muszą nastać, a jeśli już przydarzą się, liczę że wspólnie pomożemy sobie z udziałem naszych bliskich podnieść się z łóżka i uwierzyć w to, że jeśli nie dziś to może jutro?
    Smutno jest jak mi się przypomni, ale uczę się z tego śmiać ;)
    Pozdrawiam serdecznie.

  8. Awa54 says:

    aguszyca!!! Dasz radę, widać, że jesteś Zuch-Dziewczyna!!!. Poznałam ludzi długo chorujących na rzs i to agresywną postać, które mają zdrowe dzieci!!! Dużo zależy od tego, co mamy w naszych głowach! Uwierzmy, że nasze życie przecież się nie kończy!!! Nadzieja to wspaniała sprawa!!! Założysz rodzinę, jeśli naprawdę tego zechcesz!!! A przecież medycyna idzie do przodu – nowe , skuteczne leki też będą i w końcu rzs też da się ujarzmić!!!
    Pozdrawiam cieplutko!!!
    :)

  9. zosia says:

    Adminie, ja z całkiem innej beczki. Wiem, że gdzieś umieściłeś w pdf ćwiczenia polecane w rzs, ale nie pamiętam gdzie. Chcę je sobie wydrukować. Możesz mi podpowiedzieć gdzie ich szukać?

  10. Rn says:

    Jestem świeżynką, jeśli chodzi o RZS, diagnoza nie ma nawet pół roku. I tak mnie rąbnęło w momencie, gdy życie miało ruszać się w nowym kierunku, dzieci odchowane na tyle, że można je wysłać do szkoły i przedszkola, czas wracać do pracy, a właściwie jej szukać, kolejny etap życia przede mną, jakieś plany, a tutaj znowu los miał zupełnie inny pomysł na mnie. Jak jest mi źle, to sobie myślę, jakie mam szczęście, mam synów, rodzinę, nawet chorobę mam taką, której się nie dam, bo jestem bardziej wredna niż ona, ale jednak czasami mi to nie pomaga. Potrzebuję wtedy czasu na marudzenie, popłakanie, poużalanie się nad sobą, a potem na kopniecie siebie w zadek na dalszy rozpęd.
    Ludzie reagują różnie, ale też mnie wkurzają stwierdzenia, że on to zna, bo jego 80-letnia sąsiadka tez się skarży na bóle stawów. No ja nie mogę, jak to zna, czasem mam ochotę przywalić jednemu czy drugiemu znawcy w kolano łomem, by mógł zweryfikować swoje odczucia. Ale zazwyczaj zamykam się i robię swoje, ewentualnie wyjaśniam co mi jest.
    Najbardziej brakuje mi chyba rzeczy, które robiłam z dziećmi. Nie usiądę na podłodze, moje dłonie są za mało sprawne, bym bawiła się z nimi jak kiedyś, nie pobiegam. Synowie są mali, ale widzą, że mama jest mniej sprawna, odczuwa ból. Wszyscy uczymy się żyć z RZS, wszystkich nas dotyka, całą rodzinę. Powoli dostosowuje swoje otoczenie do siebie. Uczę się prosić o pomoc, bo co gdy odpadnie guzik od koszuli, lub trzeba naszyć łatę na spodnie dziecka? Na szczęście mam przy sobie ludzi, którzy starają się zrozumieć i jak na razie starcza im cierpliwości.
    Przyszłość? Jutro. Przeszłość? Wczoraj. Ani jednym, ani drugim nie da się żyć. Jestem na etapie szukania okna, skoro drzwi okazują się zamknięte. I nie jest tak źle, trochę dzięki lekom antydepresyjnym, dedykowanym zupełnie innej przypadłości, trochę dzięki odziedziczonemu uporowi. Kiedyś stwierdziłam, że zamierzam podtrzymać tradycję długowieczności kobiet w mojej rodzinie, jak na razie zdania nie zmieniam, więc przede mną jeszcze 65 lat, jak dobrze pójdzie to i prawnuków doczekam ;-) .

  11. Emeczka says:

    Podpisuje sie pod wszystkimi Waszymi komentarzami. Dorzucę może trochę moich refleksji. Na RZS choruje juz 9 lat, a może dopiero 9 lat? Gdy zachorowałam, nie potrafiłam wykonywać bez bólu najprostszych czynności. Nie poddawałam sie, chodziłam dalej do pracy, mimo, że pokonanie odcinka 100 m to było dla mnie jak przejście 10 km. Nikt nie rozumiał co przechodzę, nawet najbliżsi. Do tego doszła depresja, załamanie, pytania: co ze mną będzie, jak mam dalej żyć, dlaczego ja? Wszystkie stawy spuchnięte, sztywne, moje nogi zawsze zgrabne przypominały kołki, których nie mogłam włożyć w ładne buty. O chodzeniu na obcasie mogłam pomarzyć. Z żalem spoglądałam na kobiety w sukienkach i ładnych bucikach. Czułam się jak staruszka 90 letnia. Zaczęłam do leków przepisywanych przez reumatologa brać ziołowe specyfiki, oczyszczać organizm, i powoli choroba zaczęła łagodnieć, by po 5 latach nie dawać prawie żadnych objawów. Trwała, ale dało się z nią żyć. Ograniczenia miałam nadal, bo już nie mogłam całymi godzinami wędrować po górach, chodzić po kilka godzin na spacerach, ale byłam szczęśliwa, że znowu normalnie funkcjonuje. Poszłam na studia mimo mojego już nie najmłodszego wieku. Ostatnio mam znowu pogorszenie zdrowia, znowu bóle, ale jakby łagodniejsze, co prawda widać już na dłoniach zmiany w stawach, ale teraz wiem, że pogorszenie zdrowia nie musi oznaczać końca. Wiem, że znowu będzie lepiej, może znowu prawie normalnie. Również budujące dla mnie jest, że gdy obserwuje ludzi młodszych od siebie, zdrowych, ale za to mniej sprawnych fizycznie ode mnie, którzy nie maja ochoty na ruch, radość, to myślę sobie, że nie jestem jeszcze przegrana przez moją chorobę, nie jest jeszcze ze mną tak źle. Moje zdeformowane dłonie, nie czynią mnie kimś gorszym. Moje życie sie zmieniło, ale czy ja jestem przez to kimś gorszej kategorii? Na pewno nie.
    Pozdrawiam wszystkich

  12. Zinka says:

    Moi kochani!!!
    Widzę, że tutaj same fajne babki. Gdybyśmy kiedyś mogły się spotkać w jednym miejscu, to by to dopiero było!!! Pogody i optymizmu tutaj dużo, więc i ja coś od siebie dorzucę. Choruję 21 lat, obecnie mam 59. Postać rzs u mnie wredna, ale pracuję zawodowo ( emerytura za rok ). Mam dwoje dorosłych dzieci – są zdrowe – a wnusio ma 8 lat i jest moją ogromną radością. Mąż na początku wystraszony, teraz widzi, że to nie koniec świata. Cały czas leczenie, różne – nieraz wątroba wysiadała, trzeba było leki odstawiać, wtedy tylko natura. W domu jeszcze wiele potrafię zrobić, ręce w miarę sprawne, chodzę też prawie normalnie. Uwierzcie!!! Z tym da się żyć!!! Trzeba tylko bardzo kochać życie, takie jakie ono jest. U mnie choroba miała raczej podłoże stresowe – byłam głupia, że tak się wszystkim przejmowałam. Od dawna żyję już spokojnie, witam każdy dzień z nadzieją, cieszy mnie pogoda za oknem, jaka by nie była. Mam przecież oczy – co z tego, że już nie widzę tak dobrze, jak kiedyś – ale jednak widzę!!!! Uśmiech drugiego człowieka jest balsamem dla duszy, staram się pomagać innym w różny sposób, na ile to możliwe. Wierzę, że przede mną jeszcze wiele dobrych lat!!!
    Ściskam Was wszystkich serdecznie, a dla Ciebie Drogi admin szczególne pozdrowienia!!! Dzięki za tę stronkę!!!
    :) :) ;)

  13. Zinka says:

    Zosiu!!! Od 8 lat biorę mtx 15 mg, len mielony 1 lyzeczke 2 x dziennie, wit. D 1000 mg x dziennie od kwietnia do października, żąbek czosnku co drugi dzień, sok z aloe vera 2 x dziennie wg przepisu na butelce. Stosuję tez olej lniany budwigowy kupowany w aptece tez wg przepisu na butelce. Okresowo bralam sterydy metypred 4 mg, ale przez okres krótki, np. koło 3 miesięcy. Wiesz, po tak długiej chorobie to powiem Ci, że może sama wiem co mi szkodzi, a co nie. W przyjmowaniu mtx tez robię przerwy ( lekarze tego nie popieraja, choć moj reumatolog „przymyka oko” na moje praktyki w tym względzie). Obecnie moje OB to 8, bywało około30, RF już dawno nie badany, przed rokiem wynosił 72, a antyCCP okolo 300. Nie myśl, że zawsze taka bojowa byłam, na pocżatku choroby to płacz chyba przez rok,już widizałam siebie na wózku, zdaną na pomoc męża. Teraz wiem., że nie musi byc tragicznie. Czasem boli mocniej, czasem mniej. Na ból stosuję coś zimnego, zwykle pomaga – maść końska chlodząca na noc, czasem voltaren ( maść). Bardzo rzadko biorę Zaldiar. Ojej, rozpisałam się okrutnie, a jeszcze w piżamie siedzę. Pora na śniadanko, no i mąż już na podwórku z psem czekaja, by pójść na spacer, choć pogoda niezbyt przyjemna, ale ja i tak kocham jesień i wszytskie pory roku!!!!
    Buziulki!!!
    :)

    • zosia says:

      Zinka, rozpisuj się tak dalej:) Te rady dla mnie i innych chorych są cenne. Ponieważ zaczynam swój staż chorego na rzs chłonę takie informacje jak gąbka wodę. Będę próbowała wprowadzać różne naturalne rzeczy i pewnie z Twojego repertuaru też coś uszczknę. Zauważyłam, że nie bierzesz leku osłonowego tylko ten len. Czy Twój żołądek i wątroba się nie buntują przez branie mtx? Czy od początku masz taką samą dawkę mtx? Miałaś też wysokie anty ccp, ja mam w tej chwili 170, ale jeszcze w maju były w normie, bardzo podskoczyły w krótkim czasie.A jak Twoje włosy reagują na leczenie?Pozdrawiam.

  14. zosia says:

    Zinko, przepraszam dopiero teraz przeczytałam jeszcze raz Twoje posty i widzę, że z wątrobą miałaś jednak problemy, a z żołądkiem?

  15. Zinka says:

    Zosiu!!! dawak mtx u mnie jest taka sama od lat, czyli 15 mg no i kwas foliowy (o tym nie pisałam). Wątroba siada mi średnio 4 razy w roku ( ALT około 100 i wtedy odstawiam mtx sama lub za zgodą reumatologa ). Próby atrobowe robię często,stąd śledzę wyniki. Żołądek chyba ok, bo nigdy mi nie bolał, aha zapomniałam napisać, że od 5 miesięcy na wątrobę biorę ostropest plamisty ( pół łyżeczki raz dziennie). MOże to w jakimś stopniu pomoże, poczytaj w necie o ostropeście, może warto na początku leczenia zadbać o wątrobę. Włosy mam gęste aż za bradzo, jak narazie nie zauważyłam, żeby mi wypadały, a racji wieku – mam prawie cała głowę siwą, tylko że jeszcze tej siwizny nie lubię, i cały czas włosy farbuje ( raz w miesiącu ). Teraz jasny brąz, a były już różne kolory.
    Zosiu! Nie martw się tak bardzo, bierz leki, które masz od reumatologa, a oprócz tego może warto brać tez, jak to ja nazywam – „wspomagacze”, te o których piszę. Gdyby nie moje lekko pokrzywione dłonie, to bardzo choroby po mnie nie widać, niedawno na weselu cała noc przetańczyłam od 20 do 3 rano, a nastepnego dnia jeszcze poprawiny były. Gdy jest okazja to lampkę czy 2 winkawypiję i czasem drinka też.
    Chorba musi być daleko w tyle, nawet jesli dokucza. Ja podchodze do niej teraz rzeczowo – leczę się, ale żyję normalnie. W pracy wcale nie mam lekko – stanowisko bardzo odpowiedzialne, ale mam dobra załogę, wiedzą o mojej chorobie. Raz nadwa lata jeżdze do sanatorium, to też mi pomaga, bo spotykam fainych ludzi, i wiele porad odnosnie choroby tez można usłyszeć.
    Tak więc Zosiu – lecz się, ale żyj normalnie naile pozwala choroba i staraj się Ty miec nad nią kontrolę a nie ona nad Tobą. Rozpisałam się bardzo i zaraz moga być głosy że zdominowałam forum – ale jeśli mój glos pomoże choć jednej osobie – będę szczęsliwa. Wiem jak to jest, bo sama bardzo potrzebowałam z kims porozmawiać, a przecież nie było wtedy interentu, byłam sama ze swoim lękiem, dzieci były małe, co przeżyłam to tylko ja wiem. Nigdy jednak nie poddałam się i chyba to teraz w jakimś stopniu procentuje. Życzę wszystkim pogody i uśmiechu!!! Przepraszam za może zbyt długi wpis ale już uciekam od kopma robić obiad!!!
    :)

  16. Zinka says:

    Nie napisałam wprost -nie biorę i nigdy nie brałam zadnych leków osłonowych oprócz lnu mielonego, ale w dni, gdy biorę mtx, lek mozna wziąc dopiero po około 3-4 godz po zażyciu lnu.
    :)

  17. zosia says:

    Zineczko, bardzo Ci dziękuję za ciepłe słowa. Dodałaś mi otuchy. Miłego weekendu wszystkim na forum.

  18. Marlena says:

    Piszesz „Wszyscy Ci, którzy twierdzą że z chorobą da się żyć, wytrzymać i funkcjonować…mają rację. Nie mówią jednak tego, jakim kosztem jest to okupione.” Chcę krzyczeć: tak właśnie jest! Mam staż chorobowy 26 lat, kilka protez, zjechane narządy wewnętrzne. A dopiero niedawno zaczęłam samodzielne życie, jestem młoda.
    Dawniej mówiłam z uśmiechem, że jakoś da się w miarę normalnie żyć z chorobą, teraz wiem, że – w moim przypadku – to życia wcale normalne nie jest. Potrzebna jest tytaniczna siła, aby w ogóle funkcjonować i pracować, a o w miarę normalnym życiu nie ma mowy. Strach co będzie dalej….

    • zosia says:

      Marlenko, wydaje mi się że to jest też taka sprawa, że ta choroba może przebiegać bardzo różnie, Jednych traktuje łagodniej a innych ostrzej. W październiku leżałam na reumatologii , gdzie mi potwierdzili diagnozę -rzs. Na sali były ze mną 2 panie, obie chorujące na rzs. Jedna zachorowała, gdy miała 22 lata, teraz ma 45. Strasznie potraktowana przez chorobę. Właściwie jest tylko na najsilniejszych lekach przeciwbólowych, bo przez wszytko już przeszła i nic jej nie pomogło, ma chore nerki, wątrobę. Przeszła wiele operacji związanym z rzs. Druga pani też zachorowała po 20-stce, teraz ma 76 lat i jeszcze nieźle się trzyma. Bierze od kilku lat mtx, nie miała żadnych operacji, nie ma zniekształceń. Jedynie ma problemy z szybszym chodzeniem i bóle w barkach, które uniemożliwiają podnoszenie rąk powyżej głowy. Po prostu chorowanie na rzs jest bardzo indywidualne i nieprzewidywalne. Jeśli możesz to opisz swoje początki, leczenie, czy masz seropozytywny rzs, czy badali Ci przeciwciała anty ccp. Może masz jakiś rady odnośnie chorowania i jakis naturalnych metod. Pozdrawiam Cię serdecznie na tym forum, jako jedna z tych która też dotknęła ta choroba, a jest nas tu dużo więcej. Staramy się wspierać i dzielić doświadczeniami i radami. Przyłącz się do nas:)

  19. Zinka says:

    Marlenko!!!
    Nie wiem co Ci powiedzieć, łączę się z Tobą w bólu, trochę wiem jak to jest, bo też długo choruję. Nie mam wprawdzie protez, ale to pewnie kwestia czasu. Strach jest najgorszym doradcą, chyba trzeba liczyć na postęp medycyny i nowe leki. W chwilach zwątpienia bardzo pomaga mi wiara, kiedyś dowiemy się po co ta choroba nam była. Może w niebie dla nas rzs-siaków będzie specjalna najlepsza strefa??? Miejmy nadzieję, że życie przyniesie nam jeszcze chociaż troche uśmiechu>
    :)

    • zosia says:

      Witam, bladym świtem. Dziś jadę do reumatologa i musiałam wstać tak wcześnie. Od wczoraj doświadczam niestety tej czarnej strony rzs. Boli mnie mocno w pachwinie, bolą mnie stopy, a do tego przeszywa ból mięśnia lewego ramienia. Nastrój pikuje w dół momentalnie. Mam nadzieję, że jakoś dojadę i wrócę,to ponad 50km.Napiszę wieczorem. Miłego dnia

    • Marlena says:

      Dzięki Dziewczyny za słowa otuchy.
      Zosiu, jak ja zachorowałam, to nie było badania accp, a chorobę leczono prawie wyłącznie sterydami, methotrexatu jeszcze nie stosowali. Zachorowałam mając kilka lat, mam dziecięcy rzs, taki nietypowy, który ‚gryzie’ nie tylko stawy.

  20. Daga says:

    Też jestem „świeżak”- rozpoznanie w sierpniu .
    Początkowo wmawiałam sobie , że po urlopie się przeforsowałam. Bolały mnie dłonie, nadgarstki , kolana. Palce spuchnięte . A, że rok temu atroskopia z powodu uszkodzonej łąkotki- już miałam gotowe wytłumaczenie.
    Niestety uczuliłam się na Sulfasalazyne i po m-cu leczenia byłam zmuszona odstawić. Ponownie jestem obolała, niesprawna, butelki odkręcam dziadkiem do orzechów, klamki naciskam przedramieniem. Kolejna wizytę u Reumatologa mam za tydzień i będę przyjmować MTX.
    Mam 44 lata- do tej pory duża aktywność, od 9 lat kąpiele zimowe w morzu.mąż „wariat” na punkcie ruchu- bardzo sprawny i zdrowiuteńki.
    2 przyjaciółki po AWF-ie i tzw. klops, bo nagle poczułam się na bocznym torze.
    Wszyscy mówią „dasz radę, musisz się zmotywować, uaktywnić , normalnie żyć”.
    Teoretycznie – doskonale to wszystko wiem, ale nagle w ciągu kilku m-cy wszystko sie zmieniło. Nie mogę uklęknąć, ukucnąć, wesprzeć sie na rekach. mam problem ze wstaniem z fotela. Kołdra w nocy tak „strasznie ciężka”- mam problem z jej naciągnięciem. I w tej chwili , choć wmawiam sobie, że z tym się żyje – to przyznam szczerze, że jestem przygnębiona.
    Żeby nie było, ze jestem taka straszliwa maruda – choć nastrój faktycznie mam w tej chwili wybitnie ” koślawy”- światełko w tunelu – pomimo leku przed chłodem – w niedzielę – 4-11-12 – zaczęliśmy sezon kąpielowy – i wczoraj nie było gorzej – Uff!
    Pozdrawiam wszystkich

  21. Awa54 says:

    Daga!!!
    tak źle jest zawsze na poczatku choroby. Dokładnie takie same objawy miałam jak Ty. Dzisiaj po około 2 latach choroby, potrafię uklęknąć, kucnąć, butelki czy słoik tez odkręcę, drzwi nawet cięzkie otwieram normalnie. Po leczeniu mtx zdrowie poprawiło się po około 6 miesiącach, więc cierpliwość jest wskazana. Obecnie pobolewają mi palce u stóp a reszta stawów siedzi cicho i oby tak dalej!!! Miej nadzieję na poprawę zdrowia, bo ona nastąpi po kilku tygodniach lub miesiącach leczenia.
    Życzę Ci dużo wytrwałości i ciesz się życiem!!! Nie jesteś sama w tej chorobie!!!
    :)

    • zosia says:

      Witam, wieczorową porą (choć nie jestem brunetką:)). Widzę, że tych świeżynek, tegorocznych jest nas coraz więcej. Też się pocieszam tym co piszą nasze starsze stażem koleżanki i kolega (czyli Admin), że najgorsze są początki, zanim coś w końcu zacznie działać. Ja też brałam sulfasalazynę krótko, ale z innego powodu. Gdy leżałam na reumatologii to dawali mi ją przez parę dni, ale jak już był znany wynik przeciwciał anty ccp (169) to od razu kazali mi przejść na mtx.Niestey biorę 10mg, dziś rozmawiałam z reumatolożką o zwiększeniu dawki. Powiedziała, że jak za jakiś czas zrobię wyniki, aby sprawdzić czy mtx za bardzo mi nie namiesza, szczególnie w morfologii, bo oprócz rzs mam już dawno wykrytą niedokrwistość tzw. złośliwą i mogę różnie zareagować na tego rodzaju lek, i jeśli będzie w miarę ok, to wtedy będziemy zwiększać do 12,5mg. I chyba znowu obserwować co się będzie działo. Będę musiała pracować nad cierpliwością, bo teraz mi jej brakuje. Choróbsko tak na całego ciągnie się od lutego, to dla mnie naprawdę wyjątkowo długi rok.Daga, czy Ty już wiesz jaką dawkę mtx dostaniesz? Pozdrawiam nowych i już od dłuższego czasu obecnych na forum (co za poprawność polityczna, nie chciałam użyć określenia -starych)

      • AGa says:

        Zosiu,
        wyjaśniła się sprawa 10 mg. nic nie pisałaś o niedokrwistości, lekarz poprostu próbuje jak zareagujesz na lek, który przecież może spowodowac pogorszenie obrazu krwi

        • zosia says:

          Oj Aga, to chyba nie do końca tak. Zauważyłam, że n oddziale na którym leżałam w październiku większość chorych jest na takiej małej dawce i to czasem od paru dobrych lat. Może to u nas w lubuskim jest taka tendencja?

          • AGa says:

            Zosiu,
            pamiętam, … mój chłop mówi: Pan Bóg rządzi światem, a …. powiatem.
            Ja z poczatku miałam bardzo małe dawki, podwyższane co chyba co 2 tygodnie (już nie pamietam).
            Po 4 tygodniach albo po 8 byłam na 10 mg, a może po kolejnych 4 tygodniach byłam na 15 mg znowu co najmniej 8 tygodni, aż w końcu dostałam 20 mg. Krew mialam monitorowaną co 4 tygodnie przez kilka miesięcy. Teraz raz na 2 miesace , bo mam dobre wyniki.
            Tyle co czytam, teraz jest moda z szybkim wchodzeniem z wysoką dawką, pmiętam, ze u Was nie ma takiej mody, ale u Ciebie chyba trzeba sprawdzić, jak będziesz reagować. Nie wiem jaki masz obraz krwi, zresztą nawet gdybym go znała, ośmieszalabym się próbując udzielać Ci porad.
            Obraz krwi trzeba rozpatrywać całościowo i tylko lekarz może zadecydować o ile można Cię narżać na skutki uboczne mtx.
            Bądź cierpliwą do nastepnego terminu badania krwi i odczekania efektów tej niskiej dawki. Wielu rzs-owców rozpisuje się, że im 10 mg pomaga, może okaże się, że i Tobie pomoże.
            Zdrówka

            • zosia says:

              Aga, ta moja morfologia zazwyczaj jest na dolnej granicy normy, wszystkie składniki krwi. Raz w miesiącu biorę domięśniowo witaminę B12 i tak jakoś od kilku lat. Okresowo biorę żelazo.Na razie po tych pierwszych 3 dawkach nic się nie pogorszyło. Może będzie ok. Tego życzę nam wszystkim.

              • AGa says:

                Zosiu,
                tyle co czytalam do mtx nie należy brać preparatów z żelazem, pokarmy zawierajace dużo zelaza można jeść. Do mtx większość lekarzy daje kwas foliowy chociaż 15 mg po 24 godzinach od przyjecia mtx,
                często dają 2x po 15 mg kwasu foliowego po 24 i 48 godzinach od przyjęcia mtx
                ( ja mam tak mam zalecone).
                Na razie wzięłaś bardzo malutko mtx. Pisałm Ci, że mnie, pomimo wyników krwi powyżej średniej i dobrych wynikach prób wątrobowych, podwyższali dawkę przez 2 albo nawet 3 miesiące. Na razie cierpliwości, 3 dawki to tyle co nic. Nie wiem, ale coś mi się po głowie kolacze, że przy niskich dawkach krew tak szybko nie reaguje, natomiast wątroba potrafi u niektórych szybko się odezwać. Na razie cierpliwości, kiedy masz nastepną wizytę, myślę, że nie długo. Ja bym „dała sobie na wstrzymanie”,
                chociaż przez 2 miesiące od początku kuracji.
                Straszna z Ciebie pretty women.
                Pozdrawiam.

                • AGa says:

                  Zosiu, z tym żelazem to jeszcze posprawdzam.
                  Nie wiem gdzie ja to wyczytałam, może chodzi o to, żeby nie w ten sam dzień,
                  tak jak z kwasem foliowym.
                  Odpisałam Ci a dopiero po tym zaczęłam sprawdzać, ale nie mogę trafić na źródło z którego to wzięłam. Dałabym głowę, że w jakimś poważnym artykule i że to niby najnowsze trendy, a może ktoś to wie i odpisze.

                  • zosia says:

                    Aga, dzięki. Jak coś znajdziesz na temat żelaza i mtx to podrzuć informację. Tymczasem nie mam jeszcze tzw. zaufanego reumatologa i szukam. 14 będę w Zielonej Górze i zapisałam się na wizytę. Sprawdzę sobie tamtejszego reumatologa. W styczniu zapisałam się do kobiety, która ma dobre opinie, ale muszę poczekać te prawie 3 miesiące. Reumatolog, który w zasadzie prowadzi mnie od czerwca kazał mi się pokazać z wynikami pod koniec grudnia. Nie wiem czy wytrzymam tak długo, chyba zrobię sobie jakąś morfologię prywatnie. A jak często badacie się przy dłuższym okresie chorowania, i jakie badania robicie?

                • Lena says:

                  Może rzeczywiście chodzić o to, żeby nie w ten sam dzień, bo mój reumatolog kiedyś kazał brać mi żelazo. To, że tego nie zrobiłam, to już inna sprawa, ale nic nie wspominał, że nie wolno go łączyć z mtx… A naprawdę zaskoczona jestem informacjami o kwasie foliowym. Ostatnioinna pani reumatolog powiedziała mi, że są nowe wytyczne i bierze się kwas po 5 mg (!). Nie wiem czy jej wierzyć, wydaje mi się to strasznie mało, a zwłaszcza przy dawce 20 mg mtx.

                  • Lena says:

                    Aaa, a odpowiadając zosi, badania robię raz na trzy miesiące: zwykłą morfologię, OB, CRP, próby wątrobowe.

                  • AGa says:

                    Przeszukałam. Preparaty żelaza i jego pochodne mogą zmniejszać skuteczność działania mtx.
                    Z tym kwasem foliowym są różne szkoły.
                    Jeżeli obraz krwi jest ok to nie ma problemu.
                    Problem powstaje gdy
                    gdy wystapi któraś z postaci niedokrwistosci, wtedy potrzebny jest kwas foliowy lub żelazo

  22. Daga says:

    Dzięki za wszystkie słowa wsparcia !!!! Teraz dopiero zdaję sobie sprawę jakie to dla mnie ważne. Choć wydawało mi się , że jestem twardzielem No cóż życie weryfikuje różne rzeczy – niestety nie pytając nas o zdanie. Jak wczoraj odkryłam tę stronkę po raz pierwszy od sierpnia poczułam , że nie jestem sama. Mam świadomość , ze jest „nas ” dużo, ale nagle widziałam tylko tych zdrowych i sprawnych.
    Jeszcze raz dzięki.
    Od 15-11-12 mam przyjmować MTX – 15 mg + NLPZ. teraz przyjmuję Ketonal Duo -1x na dobę lub nawet co 2 dni- nie widzę po prostu szalonej różnicy.
    Od kilku tyg ponownie chodzę na gimnastykę 2x w tyg. Zamiast 5 effortu-1 lub w ogóle bez obciążenia. Jestem słabsza zdecydowanie. Ale jeżeli jest szansa i nadzieja – czekam ;) )
    Pozdrawiam po Ketonalu, czyli w lepszym humorze.:))

  23. Awa54 says:

    Daga!!!
    NLPZ jeśli możesz, nie bierz za często!!! Można rozwalić zołądek, chyba że jest absolutnie taka konieczność. A z ketonalu tez pewnie szybko „zejdziesz” gdy mtx zacznie działać.Czy zapisali Ci sterydy( np. medrol ?). Mi na początku bardzo pomogły – obeszło się bez ketonalu, a NLPZ brałam tylko sporadycznie. Teraz jestem bez p/bólowyach zupełnie. Gdy już bardziej boli stosuję maść diabelski pazur lub maść końską ( na noc0 i jakoś pomaga. W tej chorobie na początku to nikt nie jest twardzielem, później jest lepiej – tak sądzę po sobie. Ja z kolei jestem dosyć delitatnej „konstrukcji” ale u mnie choroba z czasem wyzwala jakąś chęć by się nie poddawać i robić swoje. Mój wnuk mnie ostatnio rozbawił twierdząc, że niedługo doczekam prawnuków, a ponieważ on ma dopiero 8 lat, więc byłam zdziwiona. Ale taksobie pomyślałam, że będę czekać na prawnuki i jeszcze na ich weselu może zatańczę. Pozdrawiam wszystkich na forum i życzę dobrej i spokojnej nocy!
    :)

    • zosia says:

      Drodzy forumowicze, właśnie przeglądałam informacje i dowiedziałam się, że zwycięzcą programu Got to dance, został chory na SM. Czytałam wiele komentarzy na temat takiego finału. Jak zwykle wiele osób okrutnie kpi sobie ze zwycięzcy, krytykując, że grał na litości itd.Nie jestem fanką tego programu, właściwie oglądałam parę fragmentów poszczególnych odcinków, ale teraz obejrzałam sobie parę filmików na Youtube i…łzy stanęły mi w oczach. Po prostu zdaję sobie sprawę ile tego faceta kosztuje taki wysiłek, a także jego determinacja, nie tyle żeby wygrać,ale żeby się samodzielnie poruszać. Jednak jak widać po reakcjach, wiele osób nie zdaje sobie z tego sprawy, czyli sprawdza się mantra ,,zdrowy nie zrozumie chorego” Polecam wam te filmiki. Miłego weekendu

  24. Awa54 says:

    Moi drodzy!!!!
    Właśnie niedawno w faktach usłyszałam widaomośćna temat wykorzystania komórek macierzystych do lecznia stawów i to w Polsce!!!
    Narazie z sukcesem wszczepiono komórki macierzyste dwóm pieskom – pieski wracają już do sprawności, a w ogóle nie mogły już chodzić. I ponoć już je nie boli. I co najistotniejsze w całej sprawie – wypowiadał się w tej sprawie ktoś ze świata medycyny, że u ludzi takie zastosowanie komórekw POlsce ma mieć miejsce już za 3 – 5 lat. Stawy mają wracać do sprawności i czyż dla nas chorych nie jest to nadzieja? Tą optymistyczną wiadomością mówię wszystkim doberj i spokojnej nocy!!!
    :)

    • zmeczona says:

      oj bardzo wątpie żeby taki cud szybko dla nas nastał;/taka brutalna prawda,

      • Lena says:

        Kochani, potrzebuje Waszej rady i doswiadczenia (u mnie rzs zdiagnozowano w styczniu). Prosze powiedzcie mi co oznacza, ze mtx DZIALA. Obecnie przyjmuje 10 mg mtx i tak od 7 miesiecy non-stop raz w tygodniu w zastrzykach. Ogromnej roznicy nie zauwazylam. Palec wskazujacy mi puchnie i nie moge go zginac, no i lewe kolano mam opuchniete i mam problemy z chodzeniem. Po Waszych komentarzach poprosilam lekarza o wieksza dawke mtx ale sie nie zgodzil. Generalnie samopoczucie mam dobre, nie biore zadnych przeciwbolowych, tylko ten mtx. Jednak po 7 miesiacach brania tego leku, moje wyniki krwi sa bez zmian. Czy Wy mimo brania 15-20 mg mtx tez macie opuchniete stawy? Po jakim czasie Wasze wyniki krwi byly lepsze?

        • AGa says:

          Leno,
          Poprawa moze nastapić po 2-3 miesiącach, ale skutecznosć mtx ocenia się w zasadzie najwcześniej po pól roku. Piszesz co Ci jescze dolega, a nie piszesz co bylo wcześniej, może bylo gorzej?
          U mnie jeden upierdliwy palec wygladał jak koci pazur jeszcze do 0 miesiecy od rozpoczęcia kuracji mtx . Przez lato było bd, a tu znowu diabelstwo boli i piecze, i inne stawy się odzywają, a caly czas jestem na 20 mg mtx. Ogólnie rzecz biorąc nie ma reguł w naszej chorobie, rzs potrafi wywijać co sam chce. Ja jescze sterydow nie bralam i tak łatwo bym się nie decydowała. Spytaj na jakiej podstawie lekarz twierdzi, że mtx działa, a może sama wiesz , bo może było gorzej. Jeżeli dajesz radę wytrzmać, to poczekaj jeszcze trochę, 10 mg mtx w zastrzyku, to więcej niż 10 w tabletce, bo z tabletki czasami przyswaja się nawet tylko 30 % dawki , zależy od organizmu.
          W zwiazku z zastrzeniem zaczęłam brać (dla mnie nowość) Aspicam 1 x dziennie. Jest „względniejszy’ dla żołądka niz inne NPZ i ma dość silne dzialanie przeciwbólowe, można do niego dołożyć paracetamol , we wspóldziałaniu efekt przeciwbolowy jest silniejszy.
          A tak na koniec widzę, że znalazła się kolejna Pani, która marzyla sobie, że po pól roku opaje rzs.
          Cierpliwości, niestety ale musimy wszyscy wytwarzać w sobie odporność na ból, jest to bowiem po części sprawa nastawienia Ogólną prawidłowością jest to, że odporność na ból słabnie, ale urchamiając mózg w ten sposób, by nie zwrcać uwagi na ból , nie myśleć o tym ( oczywiscie dopóki się da) mozna trochę uodpornić się na ból i nie odczuwać go tak intensywnie.
          Dostałam receptę (od lekarza) na domową krioterapię,
          Konkretnie chodziło o ten wściekły palec:
          ELMETACIN w sprayu (odpłatnośc 100%) jeszcze, nie wykupiłam więc nie wiem jak to dziala .
          Inny sposób na domową krioterapię to choćby mrożonka, ja w końcu dostałam w prezencie jakieś ustrojstwo specjalnie do okładow przeznaczone. W opakowaniu foliowym jakaś substancja, która nie zamarza, a długo trzyma zimno. Ukada się to bd.
          i rzeczywiście przynosi ulgę ale trzeba wytrzymać z 15 minut (początek jest troche przykry). Można popytać w aptekach – tego typu „ustrojstwa” służą np do indywidualnego tranportu leków.
          Pozdrawiam

          • AGa says:

            Leno,
            przed zerem oczywiscie zabrakło 1
            Staw w tym cholernym palcu mam już uszkodzony i nawet w dobrych czasach od czsu do czsu dawal znac o sobie.
            czy próbowałaś brac imbir z kurkumą, mozna do hebaty ale lepiej do kawy.
            Zaczelam pić kawe zbożową, która doskonale znosi dodatek tych przypraw w proszku (herbata mi nie bardzo smakuje), Do kawy zbożowej przekonalam gdy wyczytałam, że dobrze wplywa na florę bakteyjną przewodu pokarmowego, a w końcu trzeba cos pić. Zrobilam sobie miesznke kurkumy imbiru i kardamonu i dodaje tak 1/2 do pól łyżeczki, nikogo to nie wyleczy, ale wzmagga odporność 9rowniez p. grypie), działa rozgrzewająco, potrafi troszkę znieść ból i wpłynąć na obniżenie sztywności , a nie jest kłopotliwe w stosowaniu i nie jest kosztowne. Odsyłam do stron opisujących dzialanie tych przypraw.
            Brałam preparaty z imbirem, ale ich skutecznosci nie oceniam jako tak rewelacyjną jak opisują – to oczywiste ździerstwo

          • Magda says:

            Bardzo dziekuje, swietne rady.
            U mnie to troche szaleje. Zaczelo sie od tego lewego palca wskazujacego. Pozniej nie moglam ruszac dwoma malymi palcami u reki (teraz juz moge), pozniej opuchly mi stopy, no i teraz kolano. Wczesniej stawy ”zachaczaly” mi sie, a obecnie tego nie mam. U mnie, jak wspomnialam, choroba przeskakuje od stawu do stawu i juz stracilam ogolny zarys, czy jest lepiej czy gorzej. Dlatego chcialam od Was dowiedziec sie jak wygladaly Wasze poczatki. Bo to ze choroba jest nieprzewidywalna to zdarzylam zauwazyc :) Macie wieksze doswiadczenie a to przy rzs jest cenne :)

  25. dorota says:

    Leno a lekarz nie zaproponował Ci sterydów do Twojego leczenia? Zamiast zwiększać metotrexat moze piwinnas na jakis czas włączyć je do leczenia.pozdrawiam

  26. Awa54 says:

    Leno! Myślę, że pomysł Doroty ze sterydami może być dobry. U mnie też na pierwsze 3 miesiące dostałam sterydy i stan zapalny kolana, stawu skokowego oraz palca wskazującego dłoni szybko ustąpiły. Obecnie przyjmuję mtx 15 mg i ostry stan zapalny od ponad roku nie wystąpił. OB spadło z 27 do 8 więc może to remisja? Gdyby nie bolały drobne stawy stóp to czułabym się całkiem zdrowo.
    Pozdrawiam cieplutko!
    :)

    • Lena says:

      Dzieki za odpowiedz……Na poczatku bralam sterydy 30 mg prednizolu i co 3 dniu zmniejszalam dawke o 5 mg az doszlam do 5mg, ktore bralam przez kolejny tydzien. Niestety po 2 tygodniach od skonczonej terapi opuchlizna powrocila. Lekarz nie chce bym brala dalej sterydy bo sa wedlug niego bardzo szkodliwe. Jednak jakos musze to leczyc :) Dlatego pytam sie o Wasze spostrzezenia, jak Wy reagujecie na leki.

  27. Lena says:

    Ooo widzę, że jest i druga Lena:)

  28. Lena says:

    Drogi Adminie nasz, który milczysz znów dłuższy czas :P czy nie można jakoś ograniczyć wyboru podpisu użytkowników Twojego bloga? Bo za chwilę może się okazać, że jest 5 Len, 4 Kasie, 4 Basie itp. i się nie odróżnimy:) albo np możliwość wstawienia awataru? :)

    • Lena teraz Magda says:

      bylas pierwsza :) Oddaje co Twoje.
      Pozdrawiam, Lena teraz Magda

    • admin says:

      Leno, wiem, wiem. Już od dawna szykuje rozwiązanie dla tej sytuacji. Przyznaję się bez bicia, że ostatnio zaniedbałem bloga przez zawał jaki mam w pracy, ale postaram się nadrobić zaległości. Póki co, liczę że te kilka dni jeszcze wytrzymacie :) . Będę niebawem testował forum dla Was. Komentarze to kiepskie rozwiązanie dla tak rozbudowanych dyskusji. Przy okazji dziękuję Wam, że wspieracie moją stronę:) Dzięki Waszym dyskusjom zyskuje ona na wartości.

    • zosia says:

      Lenka, a ile płacisz za 1 zastrzyk i podaj jego nazwę. Pozdrawiam i witam na forum. Opisz swoje początki, jak szybko Cię zdiagnozowano, jakie miałaś objawy, jak na mtx zareagowały twoje włosy?

  29. Lena says:

    Też interesuje mnie cena mtx w zastrzykach, no i jak jest z jego dostępnością… będę chyba próbować wpłynąć na swojego lekarza, żeby pozwolił mi przejść z tabletek na zastrzyki, bo dzień w którym biorę 20 mg mtx jest dniem z cotygodniowego życiorysu wyjętym…albo podświadomie robi mi się tak niedobrze, albo rzeczywiście akurat w moim przypadku tabletki tak działają. Trudno ocenić po tylu latach brania tego czegoś:)

  30. Daga says:

    Ja z tych „nowych” .
    Jutro dopiero drugi raz przyjmę MTX 10 mg i łudzę się , że ulga będzie szybciej niż za 2 m-ce. Tymczasem wspieram się NLPZ-ami, niestety codziennie- ale nie daję rady
    Głównie dokuczają ręce, tzn obrzęki palców i nadgarstków.
    Do tego od 2 tyg mam potworne drętwienie palców – jak w zespole cieśni. szczególnie w nocy. Nie mogę spać , snuje się po mieszkaniu, a rano jestem padnięta.
    Staram się normalnie żyć, pracuje, próbuje być aktywna – ciężko.

  31. Magda says:

    Hej Zosiu,
    nie wiem czy chodzi Ci o mnie (dawna Lene, zamienilam na Magda :) ) ale zaryzykuje…….u mnie wykryto rzs bardzo szybko. Poszlam do lekarza ogolnego z grypa i przy okazji wspomnialam mu o palcu, ktory mi strasznie spuchl. Pomyslalam, ze gdzies sie uderzylam i ze dostane jakas masc. Pobral mi krew i tydzien pozniej oznajmil mi ze mam rzs. Skierowal mnie do reumatologa, ktory przepisal mi tylko sterydy 30 mg dziennie i kazal mi czekac 3 miesiace. Poczytalam troche w internecie i zdecydowalam sie na zmiane lekarza. Od maja przyjmuje mtx 10 mg w zastrzykach i musze powiedziec ze sobie chwale. Nie mam zadnych boli brzucha, nie czuje sie tez zle po zastrzyku (biore w czwartki rano i funkcjonuje normalnie przez caly dzien). W piatek oczywiscie kwas foliowy 5 mg. Wlosy mi wypadaly na poczatku garsciami ale zaczyna sie to normowac (kupilam sobie szampon na bazie piwa :) na wzmocnienie).
    Daga: mialam straszne przykurcze w nocy, wogole nie moglam spac bo palce caly czas mi sie zahaczaly i bolalo strasznie. Moj lekarz przepisal mi Lodorta (2mg prednisolu). Pomoglo. Teraz ostawilam i bole nie powrocily. Spie w nocy :)
    Pozdrawiam

  32. Awa54 says:

    Daga!!!
    To drętwienie palców w nocy najprawdopodobniej Ci minie, trochę cierpliwości. Też tak miałam. Moja pani reumatolog powiedziała mi że po kilku dawkach mtx ustąpi i tak też się stało. A mtx w zastrzykach ? Może rzeczywiście warto spróbować. Ja po mtx czuję się w zasadzie nieżle tylko próby wątrobowe „szaleją”i może to by trochę sytuację uspokoiło.
    Pozdrawiam jesiennie!!!
    :)

  33. Lena says:

    Magda, czyli mówisz, że funkcjonujesz normalnie po zastrzyku? (nie jest Ci niedobrze, jakaś suchość w ustach się nie pojawia?) :) och, och, och, jest nadzieeejaaa:D

    • Magda says:

      Hi Lena,
      nic z tych rzeczy, calkiem normalnie. Ale ja biore bardzo mala dawke (10mg) i to od 7 miesiecy (nie wiem czy to ma na to wplyw). W zeszlym tygodniu bylam tez u lekarza, ktory zrobil mi badania kontrolne czy watroba, zoladek itd. sa wporzadku i wyszlo ze sa w normie :) Bylam tez u okulisty bo jako dziecko mialam zeza i tez nic nie wykazalo (tylko dowiedzialam sie od okulisty, ktora prowadzi mnie od dziecka, ze sama choruje na rzs od 20 lat :) ).
      Pozdrawiam

      • Lena says:

        To fajnie, że wszystko jest ok:) podejrzewam, że dla mnie dawka leku nie miałaby znaczenia i nawet gdybym brała 5 mg to miałabym odruchy wymiotne więc mtx w formie zastrzyków to może być to coś:)

  34. Anonim says:

    Awa54
    Dzięki ! Ty nigdy nie zawodzisz i odpowiadasz tym” spanikowanym”. Uzbrajam sie w cierpliwość. Jutr0 druga dawka i mam szanse na rehabilitację.
    Podrawiam.

  35. Awa54 says:

    Z tymi małymi dawkami mtx to są rózne „szkoły”. Ostatnio na spotkaniu naszego koła reumatyków mieliśmy wykład profesora reumatologii i on nam ciekawą rzecz powiedział, że wg zachodnich trendów leczenia rzs nie powinno stosować się dawek niższych niż 20 mg. No i co o tym myśleć? Nie zamierzam prosić mojej reumatolożki by mi zwiększyła dawkę teraz, bo może trzeba będzie ten lek przyjmować do 90-tki, więc czas na jej zwiekszenie będzie.
    Napisałam to tylko tak, może ktoś z Was Kochani zapyta swoich reumatologów co o tym sądzą, bo widzę że parę osób ma dawki po 10 mtx.
    A swoją drogą miło w tym wszytskim zauważyć,że po 20 latach choroby ludzie pracują zadowowo. Życzę wszystkim dobrej nocki!!!
    :)

    • AGa says:

      O minimum 20 mg mtx wspominalismy już na forum, to oczywiscie nie były nasze pomysły ale wieści ze świata i nie tylko, bo nasi profesorowie reumatologii to samo głoszą, nie tylko w literaturze ale i na szkoleniach dla reumatologów, które ostatnio odbywają się w co raz w innym województwie.

  36. Magda says:

    No wlasnie te rozne szkoly w leczeniu sprawiaja, ze czuje sie zdezorientowana. Juz moge przebolec, ze nie wiem dlaczego akurat ja to mam (jako jedyna w rodzinie) ale brak sprecyzowanych norm leczenia, sprawiaja ze mam gorsze samopoczucie. Akurat przebywam na zachodzie, tutaj tez postawiono mi diagnoze. Biore te 10 mg mtx i nawet nie chce moj lekarz slyszec o zwiekszeniu dawki, kaze mi tez unikac sterydow (jak go ublagam to zgodzi sie na marne 2 mg :) ). Bylam na konsultacji w Polsce u reumatolog, ktora powiedziala mi, ze 15 mg mtx przy rzs to minimum. Badz tu czlowieku madry :D Dlatego zapytalam sie Was jak sie czujecie po 15-20 mg, czy macie nadal opuchlizne, problemy z poruszaniem, bol……tak dla porownania. Bo jesli nadal odczuwacie to co ja przy 10 mg, to tak jak napisala Awa54 na zwiekszenie dawki przyjdzie jeszcze czas. Jakie jest Wasze zdanie?
    Dzieki AGa: zimne oklady pomagaja, kupilam w aptece te kompresy, o ktorych pisalas.

    • zosia says:

      Magda, ja również biorę tylko 10mg mtx ale w tabletkach. Znoszę je dobrze, ale strasznie wychodzą mi włosy, teraz jestem po 5 dawce i jest coraz gorzej. Jeśli chodzi o stawy to jest ciut lepiej, jedynie spody stóp mnie pobolewają i palec wskazujący jest trochę sztywnawy, ale nie mam wyraźnych zapaleń i większych dolegliwości z ich strony. Oprócz mtx biorę jednak sterydy – 4 lub 2 mg. Będę od przyszłego tygodnia próbowała brać 2 mg co drugi dzień i w ogóle spróbuję z nich zejść. Napisz jak po mtx z włosami jest u Ciebie?

      • Magda says:

        Hej Zosia,
        wlosy wypadaly mi na poczatku garsciami ale jest coraz lepiej. Nie stosuje zadnych odzywek tylko szampon na bazie piwa na wzmocnienie. Nie przejmuj sie, nie bedziesz lysa (to nie chemioterapia). Wlosow mam mniej, to prawda, ale zrobilam sobie grzywke i wiaze wlosy w kucyk. Nikt nie widzi, ze mam ich mniej na glowie. Czesto tracilam tez wlosy wczesniej, bez mtx, w tym czasie. Jedni nazywaja to przesileniem jesiennym :)

      • AGa says:

        Dziewczyny, tyle co da się wyczytać, bardziej bójcie się sterydów niż mtx. Nawet maksymalna dawka mtx 25-30 mg nie pomoże od razu, trzeba czekać nie raz kilka miesięcy i wtedy przy silnych bólach powstaje problem. Nie wiem czy sterydy to nie pójście na łatwiznę, czy np. Zaldiar albo inne środki przeciwbólowe nie wystarczą, ale nikt nie wie, jak kogo naprawdę boli. Ja już teraz pracuję w domu, więc straciam kotrolę nad tym , co by bylo gdybym na okreśoną godzinę musiała iść do pracy i zaczynam myśleć przesadzacie, tak jak myśli ta część zdrowej populacji – przepraszam. Na efekty mtx jak tu już wielokrotnie pisano trzeba poczekać. MTX nie dziala przeciwbólowo, mtx dziala przeciwzapalnie i dopiero po opanowaniu stanu zapalnego
        ustaje ból. Na malych dawkach mtx tym bardziej trudno liczyć o szybki efekt przeciwzapalny. Mnie na wiele miesiecy 20 mg bardzo pomogło, co będzie dalej nie wiem bo znowu mnie pobolewa, ale pocieszam się, że to jesień.
        Trzymajcie się

        • Lena says:

          Wiesz, nie zawsze sterydy to pójście na łatwiznę, aczkolwiek dużo zależy tutaj od wyczucia lekarza prowadzącego. I, nie ma co ukrywać, od szczęścia w tej chorobie. Ja biorę sterydy 3 lata i próba zejścia z nich, przy jednoczesnym braniu mtx w dawce 20 mg kończyła się natychmiastowo bólami (do czego w sumie przywykłam więc nawet udawałam, że aż tak nie boli, byle by tego nie brać) i przede wszystkim sporym wzrostem ob i crp.
          A no i podobno na jesieni większość rzsiaków ma się nieco gorzej, także to pewnie chwilowa niedyspozycja:)

        • Dasza says:

          A mnie poinformowano na oddziale reumatologii, że MX ma za zadanie osłabienie układu immunologicznego.!!

          • AGa says:

            Oczywiście, oslabiając dzialanie ukladu immunologicznego, hamuje agresję wobec stawów powodującą stan zapalny.
            Stawy bolą zasadnieczo wtedy gdy toczy się w nich stan zapalny (manifestujacy się opuchnieciem i ociepleniem), gdy stan zapalny przygaśnie ,ból słabnie, a nawet ustepuje. Wyjasnaim to tak bardzo prymitywnie, tak jak mnie to w pirwszej wersji wyjaśniono, żebym spokojnie czekała na efekt przeciwbólowy mtx, który jest „efektem wtórnym” jego działania. Bliższe wyjwsnienia o mechaniżmie dzialania można znależć w internecie, tylko trzeba pamietac, że gdy mowa o skutkach ubocznych, to nie koniecznie mają u nas wystapić, my bierzemy 1000 dawki jaka stosowano w onkologii. Producent musi urzedzac o wszystkich znanych skutkach. Najlepiej nie czytac ulotki o dzialaniu mtx,
            a jeżeli sie przeczyta , bo trudno się powstrzymać, po przeczytaniu należy natychmiast o wszystkim zapomnieć. ja bardzo dobrze toleruje mtx. nie pamietam czy na tym forum była o tym mowa, tyle co wyalazlam w internecie, przed buntowaniem się żolądka ludzie ratuja się lodami, cocacolą ew. oliwą

  37. Lena says:

    U mnie początek z mtx wyglądał tak, że brałam 15 mg. Podejrzewam, że gdyby nie nagły atak choroby, problemy z kolanami co równało się z ogromną trudnością w chodzeniu, zostałabym przy tej dawce albo by mi ją zmniejszono. Teraz biorę 20 mg, okropnie to znoszę, nie bardzo też chciałam się zgodzić na taką dawkę, ale przekonano mnie, że trzeba:) w zasadzie to biorę ze trzy lata te 20 mg. No, może ciut więcej. I nie wiem, naprawdę nie wiem, czy to przyniosło zmiany, bo i tak musiałam przejść operację, i to jak brałam te 20 mg. Także myślę, że to jest naprawdę indywidualna sprawa. Bardzo indywidualna. Sterydy też biorę po 10 mg dziennie. A znam panie, które chorują dłużej niż ja, po 15 lat i więcej, są od kilku dobrych lat na dawce 10 mg i mają się świetnie, cóż, nawet lepiej ode mnie:)

    Zosiu, jak sięgnę pamięcią, też miałam na początku choroby problem z wypadającymi włosami. Dosłownie garściami mi wypadały, a najgorzej było po umyciu, bo ich ilość w wannie czy prysznicu była zatrważająca. Powiedziałam o tym mojemu lekarzowi, on pokiwał głową ze zrozumieniem i dodał, że tak może być, i to podobno normalne:) nie pamiętam czy mi coś zalecił, a nawet jeśli to pewnie tego nie brałam, bo byłam młoda i głupia więc sądziłam, że samo przyszło samo przejdzie:) no i w zasadzie problem z wypadającymi włosami się sam rozwiązał, ale rzs został:P

  38. Magda says:

    ……a pomagacie sobie jakos dodatkowo? dieta, rehabilitacja, sportem? Macie jakies patenty na te gorsze dni, np. jesienne? :)
    Spotkalam sie z opinia, ze nalezy odstawic n.p. tluszcze zwierzece. Czy ktoras z Was zrezygnowala z miesa i zauwazyla roznice?

    • AGa says:

      Magdo,
      jesli chodzi o dietę, to tłuszcze zwierzęce to ponoć zaraza, ale oglądałam program o wynikach amerykanskich badań z którego wniosek był taki,
      że to mafia olejowa przeforsowala rzekomą wyższość oleju roślinnego nad zwierzęcym. Zalecają umiar w jednym i drugim. Lekarze zalecaja obecni olej
      z pestek winogron ale bez przesady, smażenie na rzepakowym i ew. podpijanie oleju lnianego – można do sera i do sałatek – ale tylko z apteki i trzymać w lodówce. Co do diety wegetariańskiej lekarze twierdzą, że przeciwbolowo dziala tylko w czasie gdy się ja stosuje i to niekoniecznie, ale człowiek jest wszystkożerny więc trochę mięsa by potrzebował. Z wieprzowiny należaloby się ograniczać do szynki i to gotowanej. By być na diecie wegetariańskiej trzebaby włożyć w to wiele wysiłku i mieć odpowiednia wiedzę, by była zbilansowana. Tak na żywiol może przynieść więcej szkody niz pożytku, bo funduje różne niedobory. Innymi slowy mało miesa chudego dużo jarzyn i trochę owoców (bez jabłek i bialej kapusty), nabial też chudy mleko słodkie nie koniecznie. W internecie jest dużo na temat diety w rzs, ale samą dietą nie da rady się wyleczyć . Diete tez trzeba dostosowac do siebie ( bo uczulenia, nietolerancje, złe trawienie itp.) Z suplementów olej rybi, nie tran tylko olej. Poczytaj w internecie i popróbuj sama, tylko pamietaj lekarze przestrzegają przed dietą wegetariańską i Kwaśniewskiego.

  39. Lena says:

    Moim patentem jest jedzenie:P oczywiście bez przesady, bo przy sterydach trzeba uważać, ale czasem można sobie na coś nie koniecznie zdrowego, a przede wszystkim pysznego pozwolić:) ruch ogólnie pomaga, myślę też, że im więcej zajęć i obowiązków, to mniej się myśli o tym czy coś boli – a jeśli boli to wtedy trudno, bo daną pracę trzeba wykonać i już. Można co najwyżej sobie więcej pomarudzić, to też taki mój mały patent:)
    Z mięsa jem tylko kurczaka, zobaczymy czy coś z tego wyjdzie i czy nie będę miała ochoty np na kiełbachę, zwłaszcza gdy przyjdzie weekend majowy…ale do tego jeszcze spooooro czasu:)

    • Lena says:

      *niekoniecznie

    • AGa says:

      Leno,
      przed kurczakami, też niektórzy przestrzegaja, niby lepszy ma być indyk.
      Jak człowiek sie naczyta wskazówek dietetycznych przy rzs to wypadałaby
      wcisnąć zęby w ścianę, a ja lubię jeść.
      Poczatkowo myślałam, że mam dnę (skaza moczanowa), ale okazalo się, że nie
      jeszcze górna granica normy. Ostanio gdy znowu odebralam wyniki z górnym poziomem kwasu moczowego ,poczytalam po raz kolejny czego nie wolno przy
      dnie, to niestety patrząc na wykluczenia przy rzs i przy dnie nie wiele pozostaje do zjedzenia. Chorzy na rzs głownie ci z podwyższonym poziomem kwasu powinni unikać potraw podwyszających ten poziom bo to może zwiakszac bóle, więc powiedziala sobie życie krotkie, a jeść się chce i postanowilam , że bedę na odtrutke codziennie pić herbatkę z pokrzywy i wywar z selera a poza tym będę jeść to co mi się zechce, slodycze oczywiście z umiarem

  40. AGa says:

    Doczekalam się, z zaczął boleć mnie żolądek po NLPZ (od paru tygodni) wczesniej nigdy mnie nie bolal. przypomialam sobie o bananach ( nie lubię) Poczytalam w necie i rzeczywiscie u mnie juz pozjedzeniu jednego banana ból ustapił, działa osłonowo jak siemię, a o ile smaczniejszy, polecam. Niektore osoby skarżą się ze po pół godziny od zjedzenia mają bóle – jedni wierdza, że to trzuska inni , że nietolerancja. Jeżeli wystepują bóle rada brzmi: nie jeść.
    Tylko łakomczuchy nie przejadać się, bo w wiekszych ilościach tuczą) nie wiem czy na żołądek, ale na energię na caly dzień najlepiej zjeść go przed południem. Ogladałam program w telewizji, specjaliści mówili, że wbrew temu co wydaje sie klientom, najlepsze są te banany, które mają drobne czarne plamki na łupinie.
    Smacznego

  41. Lena says:

    Heh, no tak, pozostałby nam, tak jak piszesz, jeść tylko tynk (tak jak chyba jedzą anorektycy) a i tak pewnie jakieś badania wykazałyby, że zawiera coś szkodliwego na rzs:) a tę herbatę z pokrzywy to gdzie można dostać? W supermarketach? A jeszcze jakbyś mogła zdradzić, jak przygotowujesz wywar z selera – jestem właśnie na etapie wspomagania się w chorobie poprzez dietę:)

    • AGa says:

      Pokrzwya w torebkach jest do dostania w sklepach, raczej tych wiekszych, w apltekach i sklepach zielarskich. Jest przez wszystkich świetych polecana w rzs, cukrzycy, anemii etc. odrobinkę poprawia trawienie, zreszta poczytaj.
      Jak każde ziele wymaga przerwy po 2- 3 miesięcznej kuracji (chodzi o wit B1)
      O selerze poczytaj. Ja zawsze daję dużo do zupy, ale niektórzy domownicy nie tolerują, czsaem robieę salatkę seler jabłko i rodzynki .
      A mój wywar to spory kawał selera nawet 1/2 pokrojony w słupki (mam taka tarkę jak do frytek i w tej postaci najlepiej mi się zjada) , ale można pokroić byle jak. Malo wody pod przykryciem chwile gotuję wode wypijam, a resztę selera zjadam ile dam radę. Czasem gotując jarzyny na zupe wkladam więcej, jarzyn żeby była sałatka, do której dakję troche tego selera i inne różności, wedle gustu. Dla mężczyz seler jest bardzo wskazany i to od młodości, więc nawet jeżeli nie przepadają sprobować im równoczesnie trochę przeszwarcować. Oczyszczające właściwości selera, były znane i cenione jeszcze od starożytności. Na zmianę robie salatki z selera łodygowego. Poczatkowo nie moglam się do niego przekonać, aż ustaliłam, że w sałatce musi być coś kwaśnego, sporo pomidorów albo korniszonów, a reszta to według gustu, w intereci ejest sporo przepisow. Do salatek raczej nie dawać kukurydzy, chyba że jesteście pewne, że ją dobrze tolerujecie. Kuracja selerowa musi trwać conajmniej miesiąc. Nie ma przeszkód, byś to ty zjadla wi ekszy kawałek selera przeszwarcowany w zupie. Do wszelkich surówek można zetrzeć seler. Organizm ludzki ma ta cechę, że jak ma czegoś w nadmiearze to nie wykorzystuje go w pełi ,więc można dodawać go po trosze do tego do czego się tylko da. Seler korzeniowy może slużyc jako zagęszczacz do sosu, utarty na wiórki szybko się rozgotuje, a potraktowany blenderem daje krem. Wytworna zupa to krem z selera . Seler nie jest żadnym cudowny środkiem, ale bardzo oczyszcza organizm zatruty chorobą i lekami, wpomaga odchudzanie, zmniejsza obrzeki. Ja czesto do zupy wrzucal i kawalek korzeniowego i jeszcze łodygowy. Ale na wywar się zawzięlam, bo obawiam, się że to zwyżka kwasu moczowego doklada mi bólu. Nie miejmy złudzeń dieta w rzs nie bardzo pomaga. Ewidentnie pomaga w dnie moczanowej, w cukrzycy trochę niektórym w cukrzycy ale nie tak spektakularnie w rzs.
      Trzeba poczytac przeanalizować, co której bardziej odpowiada i trochę wystrzegać się produktów zakazanych a preferować wskazane. Teraz już prawie nie ma tych mocno smierdzacych i lekko gorzkawych odmian selera. Trzeba wybierac jasne, bez fioletoych zabarwień. Komu seler nie smakuje nie trzeba sie tak katowac ale pamietac o jego istnieniu i dorzucać do czego się da.
      Ameryka szaleje apunkcie soku z łodyg selera, ale nigduy nie robiłam. Juz 2 rok nie mam sokownika, chyba wreszcie kupię.
      Smacznego

  42. Awa54 says:

    Nie zauważyłam u siebie bardzo dużego wpływu diety na rzs, może siłą sugestii stwierdzam, że trochę pomaga olej lniany (z apteki – robię pastę z chudym białym serkiem) no i wieczorem piję herbatkę z imbiru, jest smaczna, przyjemnie rozgrzewa. Mięsa nigdy na dużo nie jadłam, wędlinkę od dawna robię sama i ze 3 razy w tygodniu zajadam. Winko czerwone tez okazyjnie wypiję. Bardzo lubię i często robię sobie sok z marchewki. Gdy jestem na targu kupuję marchewkę ekologiczną, a jeżeli nie to i taką ze sklepu.
    :)

    • AGa says:

      Oleje omega 3 rzekomo trochę pomagają, więc i lniany też.
      Nim wybuchł u nie rzs a jeszcze miałam sprawny sokownik, zauważyłam, bardzo znaczną wówczas poprawe samopoczucia po wypiciu soku i rozgrzanie. Z poczatku często czułam się wychłodzona. Dosłownie często zaczynałam dzien od soku. Moje chłopisko myślało, że ja dostalam manii dbania o siebie i nawet zaczął robić uwagi, ze chyba przesadzam, a ja czułam tak ewidentną poprawę samopoczucia, ż epoprostu łaknelam tego soku jak uzależniony kawy. Marchew bardzo zalecaja przy rzs. Ja wreszcie kupię ten sokownik. Tylko z sokiem teź nie można przesazać szklankę dziennie i nie ze sknerstwa ale z uwagi na fizologię człowieka należałoby pić rozcieńczony wodą ( mnie by do tego nikt nie zmusił)

  43. Awa54 says:

    A wiesz AGa jaka ładna cera po marchewce!!! Latem, gdy miałam marchewkę z własnej działki to sok piłam codziennie, szklankę (nic ne słyszałam o rozcieńczaniu wodą – dlaczego?). Koleżanki w pracy pytały jakiego kremu używam, bo cera była brzoskiwniowa mimo mojego wieku. Ostanio trochę zaniedbałam „sokowanie” ale chyba pora wrócić.
    AGa, wielkie dzięki za mądre rady!!!
    :)

    • AGa says:

      Nie tylko marchwiowy ale kazdy sok powinien byc rozcieńczany wodą, to jest zbyt duze stężenie dla żolądka, marchew może nie (spawdż jaki ma odczyn), ale w szczególności te owoce, które pobudzają wydzielanie soku żołądkowego drażnią ściany żolądka to koniecznie, a ja dziekuje, za przypomnienie o marchwi.

      • AGa says:

        Do poprawki,
        Z tym rozcieńczaniem soku marchwiowego to chyba przesada, przecież od wiekow małym dzieciom podaje sie chyba nie rozcieńczony, Sprawdziłam, marchew ma odczyn zasadowy więc odkwasza, przy nadkwasności doskonała,
        ale chyba nie trzeba go pić w okolicy duzych posiłkow żeby nie zaburzać trawienia.
        Chociaz nigdy zadnych sokow nie rozcieńczam, zapamiętałam uwagi dietetyków by rozcieńczać soki, bo w soku jest na raz duża dawka owoców czy tez jarzyn, taka jakiej na raz nie zjedlibyśmy – czyli gwałtownie zbyt duże obciażenie dla żołądka.

  44. Awa54 says:

    Chyba nie tylko przy nadkwasności marchew jest wskazana, ale z racji tego, że przyjmujemy dużo leków, mamy zakwaszony organizm. Póki co, jednak trochę wody dodam, a przy okazji, na spotkaniu z dietetykiem, który przyjdzie na nasze spotkanie koła reumatyków – zapytam o to i napiszę na forum.
    Pozdrawiam serdecznie!!!
    :)

  45. AGa says:

    Z ta nadkwasnościa to tylko z uwagi na odczyn marchwi i problem czy rozcieńczać czy nie. Marchew jest wspanialym warzywem puście hasło marchew to doczytacie się calej listy dobroczynnych działań, miedzy innymi oczyszcza organizm z odpadów przemiany materii. Ale.. są lekarze, którzy twierdza, że sok 1 raz na tydzień.
    Marchew w nadmiarze może bardzo podraznić watrobę. Poniewaz 1 szklanka w tygodniu to jedak tylko uzupełniacz, napewno warto zrobić sobie od czasu do czasu kurację (po tej szklance dziennie) załózny tydzień dwa i przerwa . Przed laty zaszalałam i piłam wstyd się przyznac po 1 -2 litry prawie codzienie i po kilku tygodniach zaczęla mnie dźgać, moda wtedy jeszcze, watroba. Nie bylam wyjatkiem nadmiar soku z marchwiu może spowodować nawet poważne podrażnienie wątroby. Przed laty czytalam opis przypadku : Anglik chciał żyć wiecznie i przeszedł na kuracje marchewkowa – wypijal 4 litry soku z marchwi codziennie, w krotkim czasie zmarl na maskość wątroby (tylko ikt nie podal w jakim stanie wczesniej byla ta watroba)
    Lekarze onkolodzy żądają by rodzina prócz soku z marchwi przynosila chorym sok z buraków, dobrze do tego soku dodać seler, który zapobiega mdlościom jakie mogą wystapić po wypiciu soku z samych buraków. Ja dość czesto kiszę barszcz ( dodaję jabłko ze skórka i oczywiście spory kawal selera.

  46. AGa says:

    Awo, dziekuje za inpisację,
    Kupiłam sokowirówkę i już drugi dzień robię soki.

    Oczytałam w internecie co sie dalo, oczywiście poza tymi stronami które polecaja picie kilku litrów soku codziennie

    Piszą, ze lekarze twierdzą, że szklanka soku z marchwi raz na tydzień

    Jednak tak jak pisalam,należałoby go rozcieńczać wodą w proporcji nawet ½, jak zresztą radzi się z wszelkimi sokami. To dla efektów walki z robaczyca pije sie dużo
    nierozcieńczonego.
    O właściwościach marchwi piszą b. wiele w internecie dlatego ne bede powtarzać.
    Dla nas ważne jest i to, że rozgrzewa i dodaje sił.

    W celach leczniczych można przez jakiś rozsądnych ilościach , jednak raczej nie więcej niż litr pić codziennie ,jako kurację, może np. 2-3 tygodnie.
    Sok z marchwi nie powinien stać, wypija się go przy sokowniku z odrobina oleju np. winogronowego, rzepakowego czy oliwy z oliwek, bo wit A potrzebuje towarzystwa tłuszczu.
    Drugim sokiem zbawiennym dla nas jest sok z buraków ,ale ten MUSI postać ok. 2 godzin. po zrobieniu (podobno koniecznie).
    Dobrze dodać do niego kawałek selera, bo jest silnie zasadotwórczy i potrafi zemdlić. Można też dodać sok z marchwi ale wypadałoby chyba dorobić ją dopiero po tych 2 godzinać.
    Z jabłkiem barzo smakujesmakuje, ale dużo się mówi na ten temat by nie mieszać warzyw z owocami.

    Jeżeli ktoś ma problemy z surowizną (bóle brzucha) można przed wyciskaniem jarzyny blanszować, kilka minut (do 10) w gorącej wodzie

    O sokach można dużo się dowiedzieć wpisując hasło: warzywa o które nam chodzi albo soki.
    Smacznego

    • zosia says:

      Dziewczyny, proszę te z was które biorą mtx w zastrzykach o podanie ich nazw i cen. Najbardziej mnie interesuje dawka 10mg.

  47. Bambi says:

    Trexan, cena około 10 zł/ampułka

  48. zosia says:

    Bambi, trexanu raczej nie ma w zastrzykach, chodzi mi o nazwę. Znalazłam obecnie tylko metex, czyli mtx w zastrzyku, ale 1 zastrzyk 10mg kosztuje ponad 20zł. Jestem ciekawa czy tylko pod ta jedną nazwą występuje mtx w tej formie. Parę lat temu był metoject, ale teraz chyba jest już w Polsce niedostępny.

  49. S J. says:

    Witam! Na RZS choruję niecałe 2 lata, po ciężkich tygodniach walki z bólem, leczenie przyniosło jakieś skutki i na dzień dzisiejszy normalnie funkcjonuję, jednak bardzo mało jest informacji w necie o tym czy lecząc się na RZS można od czasu do czasu wypiś lampkę wina lub w upalny dzień zimne piwko. Bardzo proszę o ewentualne informacje na ten temat. Pozdrawiam wszystkich.

  50. Awa54 says:

    Witam wszystkich!!!
    S J ! Powiem tak – pytałam swego reumatologa, jak to jest z alkoholem przy rzs i tak mi powiedziała, że lampka wina, piwko i ogólnie mała ilosc alkoholu nie jest zabroniona. Tylko nie pić w dzien brania mtx, raczej chodzi tutaj o nieobciążanie wątroby. Ja kilka miesiecy wstecz byłam na weselu i pozwoliłam sobie na 5 kieliszków wódeczki. To była sobota, a mtx biore w poniedziałek. Nic złego się nie działo. Latem przy grillu tez piwko nieraz wypiję, w końcu nie można aż tak bardzo wszystkiego się bać!!! Rzs i tak daje nam po tyłku, więc łapmy oddech gdzie się da!!!!
    :)

  51. SJ says:

    Witam! Pierwsze objawy RZS pokazały się 3 lata temu, początkowo nie dopadały mnie typowe bóle stawów tylko np. przy podnoszeniu ręki do góry odczówałam silny ból w ramieniu lub zablokowało mi nadgarstek do tego stopnia ze nie mogłam nim poruszac, poszłam do szpitala, zrobili zdjęcie rtg, nic nie stwierdzili tylko włożyli rękę w szynę i patrzyli na mnie z politowaniem że chce zwrócić na siebie uwagę i symuluje niestworzone choroby. Oczywiście lekarz pierwszego kontaktu tez nic nie stwierdził bo badania wyszły nienajgorzej. Potem zaszłam w ciąże i wszystkie objawy cudownie ustąpiły, ale po 3 miesiącach od urodzenia dziecka zaczął się koszmar. Bóle wszystkich stawów do tego stopnia dawały sie we znaki ze nie byłam w stanie wyjąć maleństwa z łóżeczka i wykonać naprostszych czynności takie jak otwarcie butelki wody. Poszłam po ratunek do lekarza i tam dostałam skierowanie do reumatologa, na wizyte na kase chorych trzeba czekac po kilka miesięcy wiec poszłam prywatnie i tak juz lecze sie do dzisiaj. Zaczęłam od sulfosalazyny, oczywiście kwas foliowy i wit. B6, metypred i silne leki przeciwbólowe, sulfa szybko przestała działać i bez metypredu stany zapalne w stawach powróciły. Obecnie jestem na mtx i małej dawce metypredu, na razie nie jest najgorzej. Zdjęcia rtg pokazały duże zmiany zwyrodnieniowe w stopach, z resztą sama to zauważyłam bo nie mogę nosić butów na obcasach i z rozm 38 przeszam na 39 choć kieduje sie zasadą im luzniejsze obuwie tym lepsze. Ciesze sie ze trafiłam na tą stronke, nikt z moich bliskich nie rozumie co ja przechodze, jestem załamana tym ze przede mną kawał życia (teraz mam 31 lat) a juz borykam sie z taką straszną chorobą i sama świadomosc tego jak bede funkcjonowała za 15 lat mnie dobija. Niektórzy napewno mają większe doświadczenie z RZS i liczę ze podzieliscie sie ze mną swoimi doświadczeniami. Dziekuje za każde wskazówkę. Serdecznie wszystkich pozdrawiam :)

    • zosia says:

      Niestety tak często bywa, że właśnie podczas burz hormonalnych rzs lubi się pojawiać. U mnie było podobnie. Zadaję to pytanie już któryś raz; jak mają się twoje włosy podczas brania mtx? I jaką dawkę bierzesz mtx i metypredu, czy mtx masz w tabletkach? Co do alkoholu ciesze się, że zadałaś to pytanie, bo jednak ta odrobina czasem potrafi sprawić przyjemność, a nie mamy ich za wiele w chorowaniu na rzs.(chodzi mi o kulinarne ograniczenia, typu jak najmniej słodyczy, tłuszczy itd.) Właśnie niedawno przefiltrowałam nalewkę Kuronia i obawiałam się, że posłuży mi tylko do częstowania gości, ale skoro troszkę możemy to super.

    • bp says:

      witaj
      Twoja historia skłonila mnie do napisania kilku słów o sobie,( ku pocieszeniu wszystkich przerażonych chorobą).Przede wszystkim nie zadręczaj się myśląc o tym co będzie za 15 lat!tego nikt nie wie, co roku wchodzą nowe leki, dające lepsze życie, z mniejszym bólem. Ja choruję już 30 lat, tak 30 lat minęło w tym roku w lipcu, zachorowałam mając lat 27 czyli miałam lat jeszcze mniej niż ty dziś. Moja rodzina jest normalną wesołą, szczęśliwą rodziną, chociąż moja odmiana jest bardzo agresywna i nie daje nam o sobie zapomnieć.W czasie choroby urodzilam syna, który teraz ma już 27 lat. Zjadłam w czasie tego okresu tonę lekarstw i niewiele jest chyba takich , ktorych nie brałam lub nie próbowałam brać, sterydy oczywiście też. Teraz jestem na lekach biologicznych i mój komfort życia zupełnie się zmienił, co nie znaczy, że choroba przestała istnieć. Mimo sztucznego biodra i kolana udaje nam się z mężem podróżować po róznych egzotycznych krajach, gram w piłkę z moimi małymi wnukami, chodzę na spacery a przede wszystkim prowadzę normalny szczęsliwy dom, radząc sobie z większością domowych obowiązków. Głowa do góry, nie myśl co będzie w przyszlości, jest tylko tu i teraz, nauczysz się czerpać radość z każdego dnia.

  52. SJ says:

    Awa54 dzieki za info o alkoholu bo odkąd sie lecze nawet nie patrze na trunki a moja reumatolog stwierdziła ze nie jest za tym zeby cokolwiek pić i jednoznacznie nie powiedziała czy można czy nie.

  53. AGA says:

    Witam,
    Trafiłam na tą stronę szukając wiadomości o RZS. Przyglądam się i czytam ją już dłuższy czas. Bardzo dziękuję Adminowi za stworzenie takiej strony-jest ona naprawdę dużym wsparciem dla tych, którzy zmagają się z tą chorobą.
    Choruję na RZS już ponad dwa lata. Zaczęło się tak trywialnie dużo dużo wcześniej. Często bolały mnie nogi, ale tłumaczyłam to sobie zmianami pogody i tym, że w danym dniu się nachodziłam. Dopiero, kiedy zaczęły mnie strasznie boleć ręcę postanowiłam pójść do lekarza pierwszego kontaktu. Przyznam, że mam wspaniałego internistę, który natychmiast skierował mnie na kompleksowe badania i niestety wyniki krótko mówiąc okazały się złe. Chodziłam wszędzie przez ortopedów do neurologów, ale Pani doktor i tak obstawiała reumatologa. Przyznam, że chyba miałam w tym wszystkim dużo szczęścia, bo trafiłam do wyśmienitego reumatologa. Bardzo szczegółwo byłam przebadana ( łącznie ze scyntygrafią układu kostnego w Centrum Onkologii ). Niestety diagnoza była jedna- świat się zawalił. Pomyślałam sobie co dalej, nie myśląc w ogóle o sobie, tylko o swoich bliskich. A najbardziej przykro było mi, gdy patrzyłam na swojego ukochanego męża. Zastanawiałam się za co go to spotyka i po co mu taka żona. Może nie miałam dużo czasu na przemyślenia i szybko musiałam wrócić do szarej rzeczywistości. Połączyć leczenie z życiem codziennym. Ponieważ jestem czynna zawodowo postanowiłam, że się nie poddam i udowodnię przede wszystkim sobie, że można żyć z tą chorobą, a nawet się zaprzyjaźnić. Otrzymałam ogormne wsparcie od bliskich, dużo zrozumienia od męża, od kolegów z pracy ( Oczywiście tych, z którymi współpracuję najbliżej, bo tylko oni wiedzą. Nawet zainteresowali się tym, co to jest za choroba i dużo czytali na ten temat. ). Można powiedzieć, czytając tu inne wypowiedzi, że jestem „szczęściarą”, bo mogę liczyć na bezinteresowne wsparcie. I może właśnie ten otaczający mnie świat pozwala mi na akceptację choroby, z którą ciężko jest żyć.
    Przepraszam, że aż tak się rozpisałam i mam nadzieję, że tym wpisem nie uśpię wszystkich odwiedzających tą stronę.
    Pozdrawiam wszystkich i życzę wszystkim pozytywnego patrzenia w przyszłość ;)

  54. Awa54 says:

    Droga SJ!!!
    Na początku każdy z nas przechodzi załamanie. Ja już jestem „wiekowa”, a też byłam podłamana diagnoza. Mogę Ci tyle powiedzieć – masz diagnozę, nie jest to rak, SM czy inne świństwo. Fakt – nie jest lekko, ale są gorsze choroby. Spróbuj podejść do sprawy rzeczowo – przyjmuj leki, ćwicz gdy możesz i mimo wszystko ciesz się życiem, bo masz dla kogo żyć. W sanatorium spotkałam osoby chorujące bardzo długo – nawet 40 lat i miały tylko lekko powykręcane dłonie. Nie zawsze ta choroba przybiera agresywny przebieg. Miej nadzieję, że u Ciebie tak właśnie będzie. Przecież można też poddać się operacji, jeśli już będą duże zniekształcenia. Przed gabinetem reumatologa spotkałam niedawno panią chorująca 37 lat. Bierze mtx od 15 lat, wcześniej miała jakieś inne leczenie ( raczej słabsze). Gdyby mi nie powiedziała, że choruje na rzs, to bym nie wiedziała. Miała lekko wykrzywione palce, spuchnięte nadgarstki, ale w domu zrobi wszystko, tylko wolniej.
    W tym wszystkim musimy mieć siłę i dużo optymizmu, bo silna psychika jest podstawą leczenia.
    Aha!!! A jak myślicie? W końcu znajdą chyba skuteczne leki i ci młodzi chorzy doczekają może terapii genowej czy z udziałem komórek macierzystych>

    Pozdrawiam Cię serdecznie!!!
    Chorująca od 2 lat Awa54
    :)

  55. SJ says:

    Awa54 dziekuje za słowa otuchy, też myślę że ją straszniejsze choroby niż RZS. Walcze z całych sił tym bardziej że mam cudownego męża i dwóch synów i to dla nich muszę się trzymać w kupie ;) słyszałam o komórkach macierzystych, sądzę że za pare lat stanie się ta metoda dostępna dla nas. Mtx biore 2 miesiące, na razie widze poprawe i to mnie cieszy. Moja kuzynka jest farmaceutką i bardzo mi odradzała przyjmowanie mtx (nazwała go chemią) ale wolę go brać i jakoś funkcjonować.
    Mi reumatolog kazała też brać w okresie jesienno – zimowym preparat z większą ilością wapnia, ja kupiłam Vitrum Osteo, również mówiła mi o cudownych właściwościach oleju z łososia atlantyckiego, kapsułki z tym specyfikiem nazywają się Omega Fresh, nie mają oczywiście cudownych właściwości leczniczych ale ponoć przy regularnym stosowaniu stawy są w dużo lepszej kondycji.
    Pozdrawiam wszystkich :)

    • zosia says:

      Napisz, czy po tych 2 miesiącach masz jakieś kłopoty z włosami, typu wypadanie?

      • Ika says:

        a ty ciagle o tych wlosach…przepraszam ale to nieistotne…Tymczasowe przezedzenie sie wlosow (nawet nie utrata!) to najmniejszy problem gdy chorujesz na rzs! Tak to prawda, ze wlosy wypadaja ale to sie po kilku miesiacach normuje a jak bedziesz juz mogla odstawic mtx to nawet zaczna ci odrastac. Ludzie cierpia z bolu, nie moga sami oporzadzic sie przy porannej toalecie, nawet wstac z lozka. Przeczytalam nawet, ze jedna dziewczyna po urodzeniu dziecka zachorowala na rzs i maz musial ja nosic do lazienki. Poczytaj sobie: rzs.pl/pages/spolecznosc/Post.aspx?ID=6

        • zosia says:

          Ika, przyznaję ci rację, wiele razy na tym forum pytałam o działanie mtx na włosy. Nie myśl, że to przez próżność. Też mocno cierpię na bóle stawów i mam mimo krótkiego stażu spore zmiany nie tylko w obrazie rtg. Dużo czytam i wiem do czego rzs może doprowadzić, jednak nie byłabym kobietą, gdybym nie przejmowała się tym, że za chwilę mogę nie mieć włosów, a w moim przypadku przerzedzenie jest już faktem sprzed kilku miesięcy, teraz to już regularne łysienie. Wybacz, że jestem w tym temacie tak dociekliwa. Pozdrawiam

        • zosia says:

          Ika, zdradź coś więcej o sobie, czy też chorujesz czy masz kogoś bliskiego dotkniętego tą chorobą? Napisałaś o tym, że mtx można będzie w przyszłości odstawić, domyślam się że wówczas, gdy nastąpi remisja, ale z tego co wyczytałam mtx nawet wtedy się nie powinno odstawić. Napiszcie jak to w takim razie jest?

        • zosia says:

          Jeszcze jedno, strona, która podałaś jest przeze mnie codziennie odwiedzana, też się odzywam na tym forum i przeczytałam wiele postów, jedne budzą przerażenie, drugie nadzieję, a przede wszystkim korzystam z wyjątkowej możliwości jaką jest kontakt z lekarzem reumatologiem, który odpowiada na pytania i robi to naprawdę solidnie. Polecam wszystkim również to forum. Nie ujmując nic temu, w którym obecnie dyskutujemy, bo też jest wspaniałe.

      • SJ says:

        Jak na razie włosy wypadają mi tak jak zawsze ale zobaczymy jak to bedzie dalej. A Tobie wypadają??? W razie czego mam przepis na super skuteczną miksturę, jak ktos jest zainteresowany to podam.

        • zosia says:

          Mnie lecą strasznie, lecz przyznaję że przed mtx też mi wypadały. Zaczęło się wraz z zapaleniami, stanami podgorączkowymi, bólami stawów i nie przespanymi nocami z tym związanymi. Teraz jest jeszcze gorzej, naliczyłam raz ponad 200 włosów!!!Także dawaj dziewczyno ten przepis, może i mnie pomoże.

          • SJ says:

            Wszystkie zioła mozesz bez problemu kupić w aptece a potrzebne są : 1 łyżka stołowa pokrzywy, 1 łyżka stołowa brzozy i 1 łyżka stołowa szałwi. Zioła zalewasz 100ml wódki czystej 40% i musi to stać w lodówce przez tydzien, po tygodniu odcedzasz płyn, będzie w kolorze herbaty. Po umyciu włosów płyn musisz wsmarować w skórę głowy, efekty u mnie pojawiają się po kilku myciach. Ja z regóły jak przestają wypadać mi włosy odstawiam wcieranie płynu, odstawiam go do lodówki i tam może sobie stać długo. Powodzenia :)

  56. Magda says:

    Czy wiecie jaka jest roznica miedzy mtx w tabletkach a w zastrzykach? Duzo slyszalam, ze z zastrzyku organizm przyjmuje wiecej tego leku. Czy moze to znaczyc, ze 10mg w zastrzykach ma podobna wartosc co 15 mg w tabletkach? Duzo ksiazek pisze, ze dawka stosowana przy RZS-ie to 15-25mg ale maja namysli tabletki. Prosze napiszcie co mowia Wasi reumatolodzy.

    • SJ says:

      Ja jeszcze nic nie słyszałam o mtx w zastrzykach, na razie biore 15mg w tabletkach, zapytam mojej reumatolog przy następnej wizycie.

      • zosia says:

        Napisz jeszcze ile bierzesz metypredu i czy sama sobie niekiedy modyfikujesz dawki? Pytam, bo ja biorę metypred już pół roku, dawki 4mg i co chcę z niego zejść mam silne ataki zapaleń. Na razie wzięłam 7 dawek mtx i było ze stawami nieco lepiej, więc spróbowałam zmniejszyć metypred do 2 mg, ale niestety znowu zaatakowały mnie stawy: dłoni, stóp i nadgarstka. Nie wiem czy uda mi się to świństwo odstawić. Czy z tobą jest podobnie?

        • SJ says:

          Najpierw brałam metypred przez 5 miesięcy cały czas w dawce 4mg, po odstawieniu na 2 miesiące zeby organizm odpoczął dostałam strasznych stanów zapalnych, potem znowu do niego wróciłam w tej samej dawce oraz zaczełam brac mtx, mniej więcej po 5 tygodniu brania mtx i ustaniu stanów zapalnych zmniejszyłam dawke metypredu do 2mg, brałam go tak jakies 3 tygodnia obecnie go odstawiłam bo stany zapalne ustały, sądze tez ze mtx zaczął działać. Zmniejszenie dawki metypredu konsultowałam z reumatologiem, powiedziała mi ze moge nim manipulowac w zależności od tego czy mam stany zapalne czy nie, jek bede czuła ze znowu coś zaczyna sie dziac to znowu wróce do 2mg. Metypred zmniejszyłam do 2mg jak podwyższyłam dawkę mtx do 15mg. Sądze ze każdy organizm inaczej reaguje na mtx, może musisz jeszcze chwilke poczekać na jego działanie i wtedy zmniejsz dawke metypredu. Czy jeszcze ktoś z Was tak robi???

  57. Lena says:

    Metotreksat w zastrzykach to metex.

  58. Awa54 says:

    Witam wszystkich!!!
    Z metypredem u mnie jest dokładnie tak, jak napisałaś. Obecnie od 7 miesięcy jestem bez sterydu, ale gdy będzie trzeba to 4mg metypredu przez około tygodnia, później zmniejszam do 2 mg i po tygodniu odstawiam i póki co nic się nie dzieje. Moja pani reumatolog popiera jak najbardziej takie działania.
    Pozdrawiam weekendowo!
    :)

    • AGa says:

      Znalazłam artykul w Reumatologii z r.2008 zeszyt 6
      opisywane sa tam wyniki badań nad skutkami nieporzadanymi MTX, porównawczo tabletki a injekcje.
      Wyniki badań wskazują na to, że stosowany podskórnie powoduje mniej skutków negatywnych dla przewodu pokarmowego i wiekszą skutecznośc przy analogicznej dawce (bo lepsze wchłanianie).
      Jeżeli chodzi o włosy:
      nie stwierdzono, by zmiana sposobu podawania mtx w jakiś istotny sposób wpływała na zmnijszenie wpadanie słosow. W badaniach wyszło im, że u niewielkiej części badanych dochodzilo do wypadanai włosów.
      U mnie była bardzo krotkotrwala reakcja wypadania włosow, trwalo to krótko i nie spowodowalo zauważalnego przerzedzenia. Widać to bylo tylko na grzebieniu, biorę 20 mg drugi rok (od tamtej pory spokój).
      Za radą Awy pijcie soki z marchwi dołóżcie z buraków i selera, będzie napewno trochę lepiej. Na włosy trzeba oddziaływać wewnętrznie . Zewnetrzne oddzialywania nie mają wielkiego znaczenia. Moim koleżankom, które dotknęlo lysienie plakowate głównei na tle nerwowym (stres) lekarze ( nie zalezni od siebi) zalecali picie nalewek z brzozy i łopianu ( są w aptekach -tanie) i wcieranie tegoż samego w skórę głowy. Łopian jest ochydny, ale podobno bardzo skuteczny (od wiekow stosowany w medycynie ludowej).
      Poczytajcie o czarnej rzodkwi w internecie – jest dużo. Jadłam przepyszną saltkę kapusta pekińska jabłko o czarna rzodkiew (troche omasty: dobry jogurt, troszkę smietanki wiele osób bylo zaskoczonych jaki to wspaniały zestaw)
      Równiez wiele sie pisze o dobroczynnym działaniu soku z czarnej rzodkwi.
      Sok wypić a wytłoki zjeść jako sałatke np.z marchewka i jablkiem .

      Ja dzięki inspiracji Awy już od tygodnia zapijam sie sokami. Czuje się silniejsza i mam lepszy nastrój. Równeiz żołądek pobolewajacy od leków jakoś się wyciszył (zasadotwórcze dzialanie soków).
      Zmobilizujcie się póki jarzyny jeszcze sa coś warte.
      A na te włosy może warto zazywac wapń z cynkiem i tak zimą taka suplementacja na staway jest b. wskazana. Pozdrawiam

  59. zosia says:

    Aga, dzięki za rady i informacje, Zajrzę do tego artykułu na pewno, już sobie przeczytałam streszczenie w Termedii, bo mam zamiar przejść na zastrzyki. Trochę odstrasza mnie cena, ale zdrowie jest ważniejsze. Soczki z pewnością są super, niemniej ta zabawa z nimi już trochę mniej ;) . Generalnie prawie nie jadam warzyw, a owoce raczej te słodsze. Poza tym raczej chciałabym przytyć, bo ważę 54kg przy 165cm i wszystkie rzeczy zrobiły się za luźne.

    • AGa says:

      Zosiu, o
      dwiedzam dwie znajome w szpitalach, najgorzej na onkologii, chciałyby się napić soczku, zjeśc marhewkę, albo buraka bo to samo zdrowie. Ale nieimogą. jal zjedza 5 lyzek bobofruitu, to wyczyn.
      Zadbajmy o siebie póki możemy. Zosiu, jaryny powinny sanowic ok 60 % pożywienia, brak jarzyn to choroba na 100 %. ezeli jesteś oporna na jedzenie jarzyn to soki właśnie dla Ciebie zarówno sok z marchwii jak i z buraka sa slodziutkie. A robota – upieczenia ciasta zajmuje wiecej czasu, obranie ziemniakow prawie tyle samo, a jaka rożnica. A sok z surowego zieniaka też dobry p-ko wrzodom.

      • zosia says:

        Aga, właśnie wróciłam ze sklepu z ogromną białą rzepą, w myśl zasady ,,od czegoś trzeba zacząć”. Zaraz będę śmigać po necie, aby się dowiedzieć z czym to się wcina? A może masz jakiś sprawdzony przepis z tym produktem. Nomen omen jestem zielona w temacie zieleniny:)) Co do soczków potrzebuję sprzętu, czyli sokowirówki, więc to musi poczekać na przypływ gotówki.

        • AGa says:

          Zosiu,
          utrata włosów po MTX to inne „mechanizmy” – jak poczytasz we wspomnianym artykule, ale chyba warto dbać o wzmocnienie tego co daje się utrzymać.
          Rzepa np.z marchwią i jabłkiem, z cebulą i jabłkiem, albo ta z pekinską o której pisalam. W internecie jest tak dużo przepisow, rzucisz haslo sałatka z czarnej rzodkwi i znajdziesz cos co ci zasmakuje. Nie można jeśc rzodkwi zbyt dużo na raz, ani na pusty żoładek, bo mozna dostać boleści ( to taki żywy rapacholin .
          Bez sokowirówki można robić bardzo zdrowy sok z kiszonych buraków+seler i popijac po pół szklaneczki codziennie. Mniej roboty niż z sokowirowką. A marchew, która jest dla nas tak korzystna można poprostu utrzeć na średniej tarce .
          Wystarczy zjeść 2 marcheweczki dość często. Nie kupuj grubej marchwi – te ogromne sprzedawane po promocyjnych cenach w supermarketach są przenawożone. Zawsze trzeba odcinać spory kawałek z obu końców – w szczegolnosci jezeli jest zielony – bo marchew bardzo wciąga nawozy.
          Mnie bardzo smakuje surowka z marchwii z chrzanem + troszkę majonezu lub śmietany.
          Na sprzęt AGD ciągle są promocje. Postudiuj na ceneo i innych podobnych forach zobaczysz, że nawet poniżej 100 zl można kupić sokowirowkę,
          ale musi miec chociaż 400 wat mocy i pamietać,
          że nie może pracowac dłużej niz w instrukcji (czesto tylko 1 minutę) bo się dziadostwo przepali. Jeżeli je się dużo surówek nie muszi się pić soków, zjadanie calych warzyw jest bardziej wartościwe, bo dostarczamy sobie naturalnego blonnika. Mnie Awa zmobilizowala, bo jak pisze, że jest taka piękna po soku marchewkowym, to ja też chcę. Żartuję oczywiście. Mój men jest dośc oporny na surowki,
          a sok wypije, więc i to mnie zmobilizowało, a swoją drogą doszłam do wniosku, że warto by bylo trochę się „przepłukać”. Okolodzy po chemi zalecają sok z marchwii i buraki – nie bez powodu, a naz mtx to przeciez też chemia. Jak chcesz przytyć to gęstowana marchew ma wyski indeks glikemiczny, a buraczki na cieplo, to też przecież nie dla grubasów. Tych kiszonych nie trzeba juz zakwaszać bo są kwaćne,tylko troszkę slodkiej smietanki rozmieszanej z mąka i smacznego do mielonych z chudego mieska.

  60. SJ says:

    Chciałam się dowiedzieć od osób długotrwale zażywających mtx czy mają jakieś problemy np z żołądkiem lub sercem. Borę leki osłonowe na żołądek (polprazol) ale co z resztą??? Bede wdzieczna za każdą inormację.

    • Lena says:

      SJ, jeśli chodzi o serce to szczerze mówiąc niczego nie zauważyłam, a żołądek hmmm…źle się czuję jedynie przez dobę od wzięcia mtx, a tak to raczej jest ok:)

  61. Awa54 says:

    SJ!!!
    Choruję niedługo i może moje spostrzeżenia nie będą Ci przydatne. U mnie to jest tak – nie biore i nigdy nie brałam żadnych leków osłonowych na żołądek. Od około 2 lat biorę mtx w dawce 15mg i jako osłony używam lnu mielonego. Nigdy dotychczas nie miałam problemów z zołądkiem widocznie len działa. Len biorę na czczo (wg przepisu na opakowaniu) , a mtx po 3-4godzinach od zażycia lnu. Jeśli chodzi o serce używam asparaginu (2 tabl. rano). Jednak poproszę raumatologa o skierowanie na szczegółowe badanie serca, bo czasem mam takie kołtania i uczucie jakbym miała zemdleć.
    Napiszę na forum, jeśli zechcesz, co wyszło z badania. Moja pani reumatolog nie ma nic przeciwko żebym brała len jako osłonę. Może tutaj natura jest lepszym wyjściem?
    Pozdrawiam Cię serdecznie no i wszystkie inne „Forumki”
    :)

    • AGa says:

      MTX biorę ponad rok, z żołądkiem nie miałam nigdy problemów, poza sytuacjami gdy brałam do tego naproxen-aleve (on bardzo żre żoładek.
      W dniu brania mtx-u wogóle nie czuję żadnych dolegliwości, ale jak widać mam szczęscie, bo wiele osob ma ten dzień z głowy, mdłości bigunki nawet wymioty.
      Czytałam, że ratują się róznie: lody, cocacola i oliwa, onoć pomaga – nie wiem, nie miałam potrzeby próbować.
      Juz pisałam, ale powtórzę: dozwolone jest dzielenie dziennej dawki na rano
      i wieczór, jeżeli ktoś źle sie czuje może brać tylo wieczorem – prześpi złe samopoczucie – to są porady lekarzy
      Kto bierze len – proszę pamietac z mielony szybko jełczeje.
      Najlepiej mielić starym młynkiem do kawy, małe partie i trzymać w lodówce zaówno ten zmielony jak i nasiona. Len dobrze zalewać goracą woda bo ma jakeś związki cyjankowe, które pod wpływem b. ciepłej wody przestaja być szkodliwe.
      Jeżeli odnosisz wrazenie, ze tylko w dniu brania mtx wysiada Ci serce to moze wlaśnie zacznij go brać wieczorem, żeby nie psuć sobie dnia.

      SJ.:
      może wiesz – magnez po 2 tabletki to jeszcze można brać codziennie, ale aspargin zawiera również potas, a potasu bez konsultacji z lekarzem nie należy stale żywać

    • SJ says:

      Jesli możesz to daj znac jak wyszly badania. Spróbuje lnu, faktycznie co natura to natura :)

  62. SJ says:

    W sumie to dobrze sie czuje po mtx ale słyszałam różne opinie na temat samopoczucia. Lena, Awa54, AGa dzieki dziewczyny za rady :)

  63. dorota says:

    Sj ja brałam mtx 5 lat i dobrze sie czułam, nie miałam problemów z sercem i żołądkiem. tylko jak brałam cos jeszcze np. naproxen czy sterydy to żołądek bolał i wtedy brałam osłonowe i piłam miętę. Pamiętam ze przez pierwsze pol roku w dzień brania mtxatu byłam bardzo zmęczona, ale z czasem chyba organizm sie przyzwyczaił. pozdrawiam

  64. Awa54 says:

    dorota!!
    Czy to znaczy, że teraz nie bierzesz mtx?? A, jeśli możesz, napisz czym teraz jesteś leczona?
    Pozdrawiam Cię serdecznie!!
    :)

  65. dorota says:

    Tak nie biorę mtxatu od roku dokładnie, razem z nim bralam chydroksyklorine, która przestalam brać 5 miesięcy temu, od tamtej pory jestem cały czas na prodnisolane 5 mg. Pozdrawiam serdecznie

  66. dorota says:

    Awa54 nie jestem na żadnych lekach bo staram się o dziecko, niestety juz stracilam jednao niedawno i nie wracam do leczenia, jestem dobrej mysli ze bedzie dobrze.

  67. SJ says:

    Dorota a nie masz zadnych nawrotów choroby bez leków???
    Życzę powodzena w staranu się o dziecko, trzymam kciuki :)

  68. dorota says:

    Sj bez leków nie jest tak zle ale nie zawsze kolorowo, różnie bywają gorsze, lepsze dni wiadomo, czasem jak wstaje płakać sie chce bo dłonie i stopy bolą( z tym mam najwiekszy problem)ale staram sie byc silna i cały czas sie ruszam, zwykle pracę domowe pomagają.Jak juz bardzo boli to zastrzyk sterydowyu reumatologa biorę. Pozdrawiam

    • Necia says:

      Dorcia ,jestem „świeża ” na forum ale wiem co to rzs od 12lat.Ale do sedna , moja reumatolog twierdzi ,że w trakcie starań o dzieci i w czasie ciąży można brać sterydy (metypred) , wiem to gdyż sama mi proponowała abym się zaczęła starać z mężem o powiększenie rodzinki:) . Przyznaje mi sterydy pomogły , nie biorę dzięki temu żadnych przeciwbólowych . Pozdrawiam , Necia.

      • dorota says:

        Witaj Necia, dzięki za opdowiedz,a w trakcie choroby urodzlilas dziecko? Bralas sterydy? Ile masz lat, jesli mozesz powiedzieć?pozdrawiam serdecznie

        • Necia says:

          Mam 31 lat , a sterydy biorę niecałe 3 lata. Jestem mężatką od 4 miesiecy , i dopiero będziemy zaczynali się starać, ale tak jak Ci wcześniej pisałam to moja reumatolog mnie do tego namawia biorąc pod uwagę jakie mam ostatnie wyniki.Wysłała mnie też na badanie przeciwciał, co prawda nie bardzo mi wytłumaczyło po co… Wiem że radzić każdy może a i tak każdy organizm inaczej reaguję.Pewnie wiele Ci to nie pomoże , ale skonsultuj się ze swoim reumatologiem może to jest sposób.Bardziej bym Ci proponowała sterydy w tabletkach niż w zastrzykach.Są bardziej długofalowe.Ja jeżdżę na spartańską do lekarza. Pozdrawiam

          • dorota says:

            Necia moj reumatolog Twierdzi że sterydy są bezpieczne, lekarz ogólny też, a ginekolog twierdzi ze nie. Stąd moje obawy co do sterydów.Oczywiście cały czas jestem w kontakcie z reumatologiem. Teori to ja znam duzo, chcialabym tylko wiedzieć ze ktoś brał sterydy w ciazy i że wszystko bylo okey.życzę Ci wszystkiego dobrego w planowaniu dzidziusia. :) )

  69. Awa54 says:

    Dorota!!!
    Życzę Ci z całego serca obyś miała dobre samopoczucie i dzieciątko urodziło się zdrowe.
    Trzeba wierzyć, że tak bedzie. Jest dużo rzs-owych mam i ja ciągle mam nadzieję, że Wy młodzi doczekacie skutecznego leku i będziecie wkrótce zdrowe!!! Przeciez medycyna idzie do przodu, coraz nowe leki na SM i białaczkę są , więc dlaczego nie na rzs?
    Ja też muszę robic przerwy w zażywaniu mtx bo watroba wysiada. I bez leczenia też nie jest lekko, ale jakoś się trzymam.
    Pozdrawiam wszystkich!!!
    :)

  70. Anonim says:

    Dziękuje Awa54;)
    Ja jestem dobrej myśli cały czas, chociaż dzisiaj byłam u reumatologa i powiedział mi że po Nowym Roku albo zajdę w ciąże albo muszę wracać do leczenia (metotrexatem), twierdzi że dłużej nie mogę być bez konkretnego leczenia.
    pozdrawiam wszystkim bardzo cieplutko:)))

  71. dorota says:

    o pokazało Mnie jako anonim…

  72. Conchi says:

    Dorcia,

    i będziesz dalej probowała czy wracasz do leczenia?
    Ile czasu już chorujesz i ile masz lat?Ja 33 i chciałabym drugiego bobaska, ale na razie nie udaje nam się…. jestem na Sulfazalazynie i doraźnie miałam dostawowo depomedrol,(teraz już wiecej nie pozwolę nic zaaplikować dostawowo)

    • zosia says:

      Conchi, dlaczego jesteś na nie, jeśli chodzi o steryd do stawowy? Pytam, bo wczoraj miałam takie wkłucie po raz pierwszy, do stawu stopy (okolica dużego palca) i teraz nie wiem czy ten steryd dostaje się też do krwi i działa ogólnie czy mam dalej brać te 4 mg do ustnie. Ze strachu zapomniałam zapytać lekarza, który był tak zakręcony, że nie pamiętał gdzie miał mi dać ten zastrzyk, choć byłam u niego niedawno.Może ty się orientujesz, czy normalnie dalej brać metypred, czy przez parę dni sobie odpuścić.Z odczuć, które miałam to zrobiło mi się parę razy w ciągu dnia nagle gorąco i nie mogłam spać.

  73. dorota says:

    Conchi, mam 26 lat i od 6 choruje na Rzs. Będę się starać dalej, dam sobie jeszcze kilka miesiecy, jeśli sie nie uda wrócę pewnie do leczenia. A ty dlugo chorujesz? Długo sie już starasz? A pierwsze dzienko mialas jak bylas juz chora czy zdrowa? Pozdrawiam

    • zosia says:

      Dziewczyny, czy orientujecie się, który ze sterydów w zastrzykach jest silniejszy: depo medrol czy diprohos?

      • Lena says:

        Chyba diprophos, ale głowy za to nie dam:)

        • Conchi says:

          Dorcia,

          ja choruję prawie 2 lata.Córcię urodziłam jeszcze zdrowa, a teraz staramy się od kilku miesięcy z przerwami:)Z przerwami bo:
          1)czasmi nachodzą mnie wątpliwości czy mam prawo „robić to „moim dzieciom tzn. balastr chorej matki etc.wtedy mam doła i mąż ma szlaban na wszystko:)))więc i starania idą na bok…
          2) problemy zdrowotne
          3)brak czasu.
          Jeżeli chodzi o iniekcje dostawowe- to te stawy ktore otrzymały steryd maja się teraz gorzej niż reszta…po drugie też miałam uderzenia gorąca oraz skoki cisnienia po iniekcji tak do 48h po zastrzyku.
          Sterydów doustnie jeszcze nie bralam.
          Z innej beczki- czy mieliście/miałyście problemy z sercem od czasu zachorowania?
          Pozdrawiam wieczorowo

          • dorota says:

            Ja nie miałam żadnych problemów z sercem, a co masz na myśli że stawy maja sie gorzej? Bolą czy sie zmieniły?

          • AGa says:

            Nie kontroluję stanu serca i żyję jakby miało bić wiecznie, nie ma nadcisnienia więc się pocieszam, że umę na coś innego ale z literatury wiem, że rzs niszczy serce, niszczą go też bardzo nlpz. W rankingu psujków serca najkorzystniej wypada naproxen, ale bardzo żre żoładek, więc pytanie na co lżej się umiera na serce czy perforację wrzodu
            .. ha,ha ha.
            W szczególnosci te osoby, które mają nadciśnienie powinny raz na rok pójść
            do kardiologa.

    • Conchi says:

      Dorotko,

      a jak Twoje stawy po 6 latach, czy widać u Ciebie chorobe na pierwszy rzut oka?czy raczej nikt by sie nie domyślił?….

  74. dorota says:

    Hej Conchi, mam małe zmiany w dłoniach i nadgarstkach ale nie rzuca sie to w oczy bardzo. J a towidzę, bo wiem o tym ale inni raczej nie sądzą. pozdrawiam serdecznie

    • AGa says:

      Babeczki,
      jak już zaczelysmy sobie doradać, róbmy to też, nie tylko na pytanie ale i z własnej inicjatywy.
      Jak któraś ma jakis patent niech to opublkuje i nie martwci się tym, ze ktoś to odkryl przed nią.
      Mój trzeci palec lewj ręki, której b. dużo używam, głównie do odkrecania słoików jest w złym stanie, bardzo podwichnięty i ostatnio „zapalony”
      Niedawno kupiłam sobie rękwiczki angorkowe dobrze przykrywjące nadgarstek (czarne by nie było widac brudu od maści) by na noc smarować rekę maściami – trwalo to dzień i z wieczora toszkę.
      Jak mi w końcu palec dobrze dokuczyl – bolal i przez caly dzień nie dawal się wyprostować – wysmarowałam go grubo Voltarenem i wyobraźcie sobie gdzieś po 20 minutach znacznie się wyprostował. No już oczywiście spałam z tą rekawiczką i kolejną porcja żelu (przed nalożeniem rękawiczki trzeba poczekacć, aż się dobrze wchłonie i rano … jest zupełnie znośnie.
      Nim jeszcze dowiedziałam się, że to rzs stosowalam smarowania na nadgarstek (bardzo bolał) i owijałam je ciepłtym wełnianym szalem, trochę pomagało) ale szal potrafilł spaść.
      Długie rękawiczki welniane to dobry patent.
      Przy nadgarstku brałam naproxen doustnie więc chcialam stosować smarowidło z tej samej grupy, ale okazuje, że naproksen do smarowania bardzo sie słabo wchlania, uprzedzała mni eawet o tym farmaceutka, no ale
      brałam naproxen doustnie troche pomagał i nie chciałam przerywać tej kuracji.
      Pamietajcie, że wszelkie „mastygi” dzialają za pośrednictwem krwi, więc nie należałoby np brać naproxenu doustnie, a smarować się voltarenem bo to nlpz z innej grupy i może to doprowadzić do uczulenia.
      akie macie doswiadczenia z nacieraniami – ja nie wypraktykowałam zbyt wielu środków, napiszcie które polecacie.

  75. Awa54 says:

    Czasem stosuję reumogel na stopy i dłonie. Robie to w cyklach 3 tygodniowych co 3 – miesiące. Mam wrazenie, że pomaga. Kochane!!! Moje rady może nie wszystkim będą służyły. Ja jestem zakręcona na punkcie ekologogii i natury ogólnie. Przed 2 laty nie wiedziałam co to leki, było zdrowe żywienie, sport itp. Mąż pali, je co mu smakuje, najchętniej by czytał i oglądał tv, a jest zdrów jak ryba. A teraz gdy dopadła mnie choroba wiem że musze brać mtx, ale oprócz niego biorę tylko wit. D3, asparagin i wapno. Na początku choroby, gdy spuchły mi kolana to robiłam na noc oklady z kapusty. Pomagało – opuchlizny zniknęły. Trochę uzywałam też maści końskiej chłodzącej i czarciego pazur. I to tyle. Ale z sercem coś chyba u mnie nie tak. Mam wizyte u reumatologa 27 grunia to poprosze o skierowanie do kardiologa, a jeśli będa duże kolejki to chyba prywanie się wybiorę, bo jakieś słabości mnie dopadają i pocę się mocna i uczucie jakbym miała zemdleć. Ale tak naprawdę to chyba nie chcę znać kolejnej diagnozy i jakoś to odwlekam>
    Czytam Was Kochane często i fajnie że jesteście!!!
    Pozdrawiam wszystkich i admina też. A on coś długo milczy!!
    :)

    • AGa says:

      Milczy, bo nie może dojść do słowa przy tych rozgadanych babach.
      Adminie odezwij się.
      Tyle co czytam suplemantacja przy rzs nie wiele daje. Jeżeli to D3 i preparaty wapnia jako ochrona przed osteoporozą, która nam grozi. Nadto magnez z vit b6 i omega3 jak wszystkim, a nam szczególnie Omega 3 jak twierdzi wielu rzs-owców powoduje zmniejszenie bólu. Dużo też się pisze , że u rzs -owców wystepuje nagminnie brak selenu. Selen dobrze brać z cynkiem, który też dobrze komponuje się z wapniem. Własnie pod wpływem jakiegos artykulu przypomiałam sobie o tym i biorę, bo cynk „chroni” przed przeziebieniami.
      Końska maść nie leczy, ale chlodzaca, przez obkurczanie naczyń przynosi ulgę w bólu, wiem po sobie, a czarci pazur jest nie od rzeczy bo stosuje sie go w reumatologii,
      czy stosowalaść maść czy tabletki?
      Tylko z tym asparginem uważaj, porozum sie z lekarzem przy nadmiarze potasu w organiżmie można nawet wykorkowac na serce, nie wolno faszerować się potasem bez porozumienia z lekarzem.

  76. Awa54 says:

    AGa!!!!
    Dzięki za rady!! Jak zwykle jesteś niezawodna !!!!
    Stoouję czasem maść czarci pazur. Poziom potasu sprawdzam ze 2 razy do roku i mam zawsze w normie. Ale przy okzaji zapytam kardiologa czy można go brać dalej.
    Miłej niedzieli wszystkim życzę i doberj nocy!!!
    :)

    • AGa says:

      Awo,
      byl czas, kiedy bez zadnych badań brałam po 4-6 tabletek asparginu dziennie i to za poradą lekarza, bylam młoda i zdrowa i miało mi to pomóc „na rozum” (podpórka przy uczeniu się) , ale jak mnie przechrzciła mnie inna lekarka i jak sobie troche poczytałam, czym grozi przedawkowanie potasu, to teraz biorę trochę latem, a zimą jeżei mi się przytrafią skurcze, ale sam magnez z vit b6, ja biore dość często, chociaz le też robię przerwy, żeby nie zakitowac nerek. Przy kazdej supementacji trzeba robić przerwy. bo organizm tak działa,
      że jeżeli dostaje coś regularnie nie wykorzystuje tego w calości, a niektóre suplementy w nadmiarze też szkodzą.
      Tyle co wiem, potasu nie należy brać bez zaleceń lekarza. Wymyślilam sobie, że bierzesz na własna rekę, stąd to osrzeżenie na wszelki wypadek. Poza tym ze mnie taki Makarenko w spódnicy, jak coś wiem lubię sie podzielić wiedzą Pozdrawiam wszystkich. Widziśż dzieki Tobie sprobuje tego czarciego pazura, wiem , że jest dosyć dobrze dziala – ten w tabetkach, ale żre żolade, maśc też to samo robi (jak wszystkie inne) ale w słabszym stopniu. Pozdrawiam

  77. SJ says:

    Mi moja reumatolog zaleciła branie : witamina B6 ora kwas foliowy 15mg codziennie bez dnia gdzie biore mtx, w okresie jesienno zimowym mam brac jeszcze suplement calcium vitrum z dużą ilością wapnia co ma zatrzymać zwapnianie kości, oprócz tego ma jeszcze osłonowo omeprazolum 40mg.

    • AGa says:

      i ok,
      już pisalam, że moja reumatolog zwrcala mi uwagę, że zapobiegawczo wapnia nie trzeba brać latem,
      ale zimą dobrze brać preparaty wapnia najlepiej z cynkiem, można też jescze razem z selenem, który jest dla nas też wskazany.
      Witamina b6 jest tez dla nas b. ważna, jeżeli ktoś nie zwrócił na to uwagi:
      dziala przeciwdepresyjnie i wskazana dla XXL, ale też nie wolno przesadzać. Jak wyczytałam, że kiedys leczyli depresję wit b6 to zaczełam się nią zajadać, ale okazuje się, że bez wyrażnych zaleceń lekarskich nie należy przesadzac z zadnymi witaminami, a b6 do nich należy, więc z umiarem. Czytalam kiedyś, że biorąc często vit b6 należaloby pamiętac o b2, bo jakoś korelują ze sobą tak, że jeżeli bierze się jedną to nadmiernie zużywa się drugą. Ja musialam brać codziennie wit b2 przy jakimś bardzo trującym leku ( ale nie reumatologicznym) i mam jeszcze trochę zapasu. Ponieważ podbieram magnez z b6, pamiętna tamtych wywodow, czasem łyknę b2.
      Poczytajcie o b2 ,ta witamina odtruwa orgaizm od farmaceutyczej chemii. Muszę porozmawiać z moją lekarką, co ona o tym powie, ale przyznam, że niegdzie nie spotkalam się z tym żeby poza b6 i kwasem foliowym zalecano rzs-owcom inne wit b, najwyzej compositum (tylko wtedy jest tam mniej b6 i kwasu foliowego). Ja swego czasu własnie brałam je w tej postci ale że teraz musimy brać większa dawkę foliowego, to dałam sobie z nią spokój, poza tym nie wiem co to jest ,ale przekonalam się, że po b compositum mam wilczy głód, a dla mnie to zabójstwo. Gdy pytałam lekarkę która ordynowala mi b2 co wtedy z b6 twierdzila, że w takiej dawce jak brałam nie ma koniecznosci dokladania b6 chyba, żeby pojawily się pęknięcia w kącikach ust (akurat w jej branzy wpływ b2 na b6 musiał być jej dobrze znany). Ale co z odwrotna sytuacją, popytajcie swoich lekarzy , problem nie jest blachy bo wzajemny stosunek b6 i b2 ponoć ma wpływ na oczy, a te problemy mogą u nas powstawać.
      Może ktoś wreszcie pójdzie do okulisty, tam warto popytać – ja na szczęście mam isć dopiero za rok.

  78. Awa54 says:

    AGa!!!
    dzięki za porady!!! Czasem takie rady są lepsze od tych, które nam serwują lekarze!!!
    A i ja coś od siebie dorzucę!!!
    Ostatnio przekonałam się do pestek z dyni. W swoim składzie mają naprawdę duzo dobrych witamin i mikroelementów i ponoć wystarczą 2 łyzeczki dziennie. Ja robię sobie taką mieszaknkę – wsypuję do miseczki paczkę pestek z dyni, słonecznika i paczkę rodzynek i podjadam. Tym sposobem udało mi się wyeliminować cukierki i czekoladki, a lubiłam je podjadać! Oj, lubiłam!
    Pozdrawiam wszystkich gorąco!
    :)

    • AGa says:

      Awo,
      ja swego czasu też jadam trochę różnych pestek, ale jakoś przestałam, dziekuję za przypomnienie, bo teraz jest to bardzo dobra pora -olej w nich zawarty nie jest jeszcze zjelczaly, tylko trzeba patrzeć na daty i nie dać się ponieśc promocjom na ubiegłoroczne nasiona.
      Kilka lat temu szalalam z kielkami, miałam kielkownicę ale to trochę kłopotu. Kpiłam plastikową kiełkowicę, pożółkła, nabrałam do niej obrzydzenia i finito.
      Wyczytałam, że pestki słoneczika bardzo latwo sie kiełkuje i spóbowałam.
      Gaśrć pestek dobrze opłukać i zalać w garnuszku przegotowaną chłodnę wodą.
      Codziennie zmieniać wodę – 3-4 dni i pycha. kiełki slonecznika są rewelacyjnie dobre. Jak mam mieć gości to obowiązkowo moczę slonecznik do sałatki, chociaz na 2 doby, jeżeli nawet nie zdąży wypuścić kielków to i tak zmiękczony jest dobry – suchy słonecznik dospywany do sałatek – dla mnie jest nie do przyjęcia.
      Spóbujcie skielkować słonecznik, fatyga nie wielka, a warto bo nie tylko zdrowy ale przepyszny, wszystkim smakuje i znakomicie poprawia smak wielu salatek
      Awo dzięki Tobie piję soki machwiowy i buraczany razem z moim chłopem,
      już teraz tak co drugi dzień , a czasem oba, bo mam jeszcze mam spory zapas jarzyn, kupiony ponoc z dobrego źródła. Oczywiscie nie rozcieńczam bo kto psułby sobie smak. próbowałam zglębic ten temat, ale to chba chodzi glownie o pomarańczowy i grapefrutowy, ale tych teraz nie piję, bo niby dla nas zakazane, a drażnią żolądek bo kwaśne.
      Czytałam, że większość świństw zostaje w trocinach, do soku dostaje się ich troche mniej, więc jak mi sie zapas skończy pewnie będę kupować na straganie.
      Awo mialaś sie dowiedzieć co z tą cytryną przy rzs, cytryna wprawdzie kwaśna, ale zasadowa, więc dobra na żoladek, nawet niektórzy twierdzą,
      żeto lek na wrzody i odkwasza organizm.
      Dobrze by bylo sie dowiedziec bo cytryna też pomaga spalać tluszcze (to dla XXL -jak ja) . póbowałam wyszukac cos w internecie ale poza zakazem cytrusów dla nas niczego nie znalazlam tylko, cytryna jest toszke inna i może
      okazaloby sie, że możemy.
      .

      • zosia says:

        Ależ Wy się kobietki zdrowo odżywiacie. Podziwiam. Ze mnie jest pod tym względem leniuszek, wolę zjeść jakąś kanapkę niż przygotowywać coś treściwszego. Obecnie chcę przytyć, bo gdy zachorowałam to zaczęłam spadać z wagi, tak około 6-7 kg od lutego, dla mnie to dużo. Nie bardzo wiem jak mam przytyć skoro słodycze przy metypredzie nie wskazane, tłuste jedzonko także odpada. Dziwi mnie to schudnięcie, bo apetyt ma normalny, jem tyle samo, no i biorę sterydy. Może macie jakieś rady dla mnie w tej kwestii.Pozdrawiam

  79. Awa54 says:

    W kwiestii cytryn to dowiem się więcej aż chyba w styczniu na spotkaniu kola reumatyków z dietetykiem. Mamy wprawdzie spotkanie naszego koła 19 grudnia, ale to będzie spotkanie opłatkowe iweć raczej na luzie. Oprócz tego ma być wykład na temat operacji w rzs. AGa dzięki za porady!!!
    Używam soku z cytryny i też chciałabym trochę schudnąć, bo przytyłam w ciągu roku z rozmiaru 38 na 40, a wzrost niewielki.
    Zosiu!! Widzisz, jedna chciałaby schudnąć a inna przytyć. Może spróbuj jeść słodkie owoce np. banany, jakieś makarony itp. A tak bardzo nie martw się schudnięciem, stawy mają lżej! Najpierw trzeba opanować chorobę, może gdy odstawisz metypred to i waga się poprawi?.
    Pozdrawiam zimowo!!!
    :)

    • AGa says:

      Zosiu, poproś o zbadanie tarczycy, to przede wszystkim. juz niewielka nadczynnośc potrafi przyspieszyć przemianę. Ja troche żartowalam, ale trochę na serio chcialam podrzucić Ci potrawy nie tłuste, a jednak tuczace,
      ale tego nie bedę robić , Awa ma rację. Dla nas bylaby lepsza niedowaga niz nadwaga. A jaka bylas we wczesnej młodości. Niektóre osoby w wieku trochę dojrzałym zczynają szczupleć do wagi 18-20 latki, mnie to niestety nie dotyczy
      lekarzowi trzeba zgłaszać wszystie przypadki szczuplenia badź tycia z nieznanych powodów, ja niestety wiem dlaczego tyję.
      Dziewczyny mamuy jeśc fasolę i groch już nie mam czasu rozpisywac sie dlaczego (odbudowuje stawy) ale ponoć koniecznie, ja nie przepadalam, ale teraz cześto robie zupy z dodatkiem fasoli, a grochu łuskanego raz nadotowałam, dalam w małych pojemniczkach do zamrazarki i podprawiam
      zupy, albo robię grochowkę. Jasiek czy tez fasola po bretońsku ugotowana w wiekszej ilosci i zamrozona w porcjach – jest zawsze pod ręką, a po przemrozeniu jest jeszcze smaczniejsza bardziej sypka. Smacznego.
      Zosiu nie odżywiaj się kanapkami bo wychladzają, nam potrzebne potrawy rozgrzewajace. nadto trzeba polubić kasze. poza tym ze robie je do drugich dań
      czesciej robie krupniki z dodatkiem rożnych kasz (na zmianę0 bo jeszcze tak się dobrze sklada, że oboje lubimy. Smacznego

      • zosia says:

        Z moja tarczycą jest tak, że przez kilka lat borykałam się z jej nadczynnością, tabletki przeciwtarczycowe powodowały niedokrwistość i z tego względu mimo młodego wieku miałam leczenie jodem radioaktywnym, który natychmiast spowodował niedoczynność. Teraz biorę 150mcq eltroxinu i mam utrzymany poziom hormonów w normie. Jest to duża dawka, w dodatku przy mojej wadze, ale mniejsza powodowała niedoczynność. Może to powoduje, że mam takie spalanie. Nie wiem czy pamiętacie, że 13 grudnia miałam aplikację diprophosu w staw stopy. Po nim od razu ulga i to w każdym stawie, ale z objawów niepożądanych kłopoty ze spaniem, rumieńce na twarzy i nadpobudliwość – tak ogólnie. Odstawiłam metypred w tabletkach, ale nie wiem czy sobie nie zaszkodzę. Co o tym myślicie?

        • Lena says:

          A miałabyś możliwość np zadzwonić do reumatologa?

          • zosia says:

            Lenko, nie mam tak dobrych układów z reumatologiem. Wiesz jak to jest, gdy leczysz się na NFZ. Niestety ulga po zastrzyku nie trwała długo, bo już wczoraj zaczął mi puchnąć (lekko) palec wskazujący, a w nocy okropnie bolały mnie plecy w okolicach płuca, kiedyś już to mi się zdarzyło. Pewnie to także objaw związany z rzs.

        • AGa says:

          Zosiu, to nie mamy myśleć tylko Twoj lekarz.
          Troche wiemy o naszej chorobie, ale nie jesteśmy lekarzami. Każdy przypadek jest troche inny bo u jednej osoby akurat jest remisja u innej nie. Więc jeżeli odstawienie jednej osobie nie zaszkodzilo, bo akurat „szła w remisję”, to nie znaczy, że Tobie nie zaszkodzi i vice versa
          Nadczynnośc powoduje przyspieszone spalanie i to najprawdopodobniej jest przyczyną Twojego chudniecia, to musisz konsultowac z lekarzem.

          • AGa says:

            Zosiu, tknęło mnie, zajrzałam do Jana i co .. nie napisalaś mu o tarczycy, o kant d… takie radzenie się. Żeby uzyskac trafna poradę, trzeba należycie przedstawić swój stan .
            Ja po sobie wiem, że się tyje z jedzenia wieczornego,w szczegolnosci, jeżeli są to węglowodany.
            U Ciebie może to być wyłącznie sprawa tarczycy, a wtedy nie ma sensu objadac się wieczorem i przeciążac i tak umęczony pzewód pokarmowy, tylko probować regulować wydzielanie tarczycy w porozumieniu z prowadzacym Cię lekarzem, oczywiscie

            • zosia says:

              Aga, pisząc do Jana już na początku napisałam o chorej tarczycy, aczkolwiek nie sądzę, żeby o tym pamiętał. Skoro lekarz, który już mnie parę razy widział po kilku dniach nie pamiętał czy miał mi dać ten steryd w zastrzyku domięśniowo czy dostawowo! Jana bardzo podziwiam za to co robi na forum. gdyby do Warszawy było bliżej to na bank bym się do niego udała. Choć zdaję sobie sprawę, że w rzs cudów nie ma. Pozdrawiam

              • AGa says:

                Zosiu.
                nigdy nie zakładaj, że jakolwiek lekarz wszystko pamieta, nawet jeżeli chodzisz do niego długo i ma przed sobą Twoja kartę. To tylko ludzie. Jednego razu będzie wszystko pamiętał ,a na kolejnej wizycie nie i nie można mieć o to pretensji, przecież kolejki są duże i …następny proszę. Ja nie myślę o lekceważeniu pacjenta tylko tak jest ,że lekarze mają swoje kłopoty, dni gorszej dyspozycji … warto delikatnie – udać głupiego zadać pytanie, w zależnosci od potrzeby „a nie poszkodzi mi to na tarczycę, na nadcisnienie”
                Ja mam niskie ciśnienie kiedyś nawet bardzo, tak, że niektóre leki były dla mnie niedozwolone i co .. serce mi ustawalo po mydocalmie i tylko dzięki temu, że spis leków był zawsze w domu, sprawdziłam i odstawiłam. Czy miałam mieć do lekarza pretensję. Stare tęgawe baby zazwyczaj mają nadcisnienie, nie pomyślał, że to taki nietypowy typ. Sąsiadka wyprawiła się na tamten świat wierząc, że lekarz zna jej kartę na pamięć. Miała zwyżkę nadciśnienia i lekarz włączył środek odwadniający, kobieta zaczela niknąć w oczach, a skóra na niej zaczela wisieć. Zainteresowałam się tym i co się okazałao, ona stale pila parząchę z senesu. Powiedziałam jej, że nie wolno tego łączyć, ona oczywiscie dalej swoje bo przecież lekarz ma w karcie , ja żeby powiedziała lekarzowi ona, że lekarz kazał Gdy dwa razy zemdlala okazalo się, że lekarz kazał pić senes na co innego, 2 lata temu, wizyt było trochę …i kto by uwierzył, że ktoś pije senes codziennie od 2 lat…. wkrótce skończyło sie strasznym odwodnieniem, kroplówki, szpital, a wkrótkim czasie wylew na razie skrzepy poszly nosem, a lekarz był przerażony, gdy mu w końcu powiedziała. Niestety w krotkim czasie przyszedl drugi wylew. Może do wylewu i tak by doszło, ale to odwodnienie, a przez to zaęszczenie krwi , najprawdopodobniej było przyczyną tragedii.
                Zosiu, jak zauważyłam Ty masz skłonności do tego by poszukiwać rad ” na wyrywki”. Pamięatj, że tak nie można. nie leczy się jednego objawu, tylko całego człowieka. jezeli ktos ma tylko jedno schorzenei to wszystko jest proste, ale jeżeli ma się ich kilka trzeba o nich przypominać, bo można się wykończyć u najlepszego nawet lekarza.
                trzeba tez mowić o wszystkich lekach, które się bierze, suplementach, witaminach i ziołach, bo niektórych leków nie mozna zażywać razem. starystyki zgonów spowodowanych braniem leków których nie można łaczyć są zatrważające. Nawet niewinny rumianek nie zgadza sie z niektórymi lekami, a przede wszystkim pity czesto obniza ich wchłanianie.

                • zosia says:

                  Aga, niezły z Ciebie psycholog. Rozszyfrowałaś mnie. Faktem jest, że często sama zmieniam dawki leków, niektórych wcale nie wykupuję (po przeczytaniu ulotki) a inne sama sobie ordynuję. Biorę różnego rodzaju suplementy, szczególnie związane z działaniem na włosy i na lepszy sen. Tak jak radzisz przed lekarzami zdarza mi się udawać nie kumatą pacjentkę, bo wiem że na ogół takie wolą, niż te przemądrzałe, wyedukowane przez internet. Rozumiem, że oni nie są nieomylni i nie raz się o tym przekonałam na własnej skórze. Dlatego mam do nich ograniczone zaufanie. A to nie sprzyja leczeniu. Ważny jest przecież czynnik psychologiczny. W każdym razie w styczniu jestem umówiona do pani doktor, o której krążą dobre słuchy…

                  • AGa says:

                    Zosiu,
                    Jak tak dalej masz zamiar robić to zamiast z nowym lekarzem lepiej od razu umów się z grabarzem , albo z cudotwórcą.
                    Zosiu, odpowiedz sobie sama na to pytanie, czy Ty chcesz się leczyć, czy tylko zawracać głowę co raz to innym lekarzom, nie mówiąc o wszystkich dolegliwościach i zmienaijąc sama leki. Jeżeli nie wykupujesz leków, to po co idziesz do lekarza?
                    Nie lecz się sama, bo to czasem ma niedobre skutki, a jak potrzebujesz sobie z kimś pogadać co dzień wyrywkowo o innych objawach i innych pomysłach na leczenie, przychołub jakiegoś kotka – ja mam kotkę
                    i często sobie
                    z nią ucinam pogaduszki, a lekarzy słucham, jak mam watpliwości pytam i na razie jako tako na tym wychodzę. Zapamietaj, że nikt się nie wyleczyl z rzs-u po paru miesiącach brania mtx, chyba, że miał źle postawione
                    rozpoznanie, a jak chcesz cudu (czego Ci serdecznie życzę, bo ponoć czasami się zdarzają, na następną wizytę umów się do cudotwórcy.
                    Jeszcze nikomu parę tabletek mtx nie pomoglo.
                    Zosiu kolejnemu lekarzowi opowiedż o wszystkim jak na spowiedzi. Powiedz, że się w tym wszystkim pogubiłaś (bo to naturalne) i licząc na pani ?pana ? autorytet chcialabym usłyszeć opinię na temat mojego dotychczasowego leczenia.
                    Jezeli lekarz nie wie że nie bierzesz wskazanych leków, jak ma monitorować przebieg Twojej choroby i skuteczność leczenia nie wiedząc co Ty wyprawiasz.
                    Opamietaj się Kobietko
                    i trzymaj się ciepło.

  80. dorota says:

    Hej dziewczyny, ale rozwija sie ten blog, fajnie bybyło Mieć forum. Mam nadzieję że już niedługo się doczekamy.
    A mam do Was pytanko?
    A w jakich dawkach bierzecie wapń i witaminy d?
    Pozdrawiam serdecznie

    • AGa says:

      Dawka wapnia i witaminy d zależy od stanu kości i wieku, najlepiej indywidualnie uzgodnić z lekarzem. PNe mozna porownywac się do innych osob nie zanjąc swojego stanu i wieku tamtych osób. Przy stałej suplementacji , w szczególności większymi dawkami należłoby najpierw zrobić badanie tarczycy i poziomu wapnia we krwi. Czytalam kiedyś, że wapń najlepiej bracć w 2 dawkach, żeby przez całą dobę poziom wapnia był mniej wiecej wyrównany, ale może teraz są już preparaty wapnia, które uwalniają się powoli, nie wiem.

  81. Awa54 says:

    Witaminę D3 biorę w dawce 1000 jednostek. Ponoć w mniejszej nie ma sensu brać, bo nie chroni przed osteoporozą. Tak mi mówiła moja pani reumatolog. Biorę też calcium gluconicum 2 tabl. dziennie i jak wcześniej pisałam poziom wapnia, magnezu i potasu badam 2 x w roku. Narazie mam w badania w tym temacie w porządku.
    Potwierdzam to co pisze AGa na temat grochu i fasoli. Dawniej gościec leczono między innymi grochem i fasolą- to wiadomość wyczytana gdzieś w prasie – ponoć z dobrym skutkiem. No cóż, może i my spróbujmy tych smakołyków. Kiedyś, gdy dzieci moje były małe często groch i fasola gościły w mnie w domu na stole. Ale i czasy były inne – lata 80-te, w sklepach pustki. Teraz mam zamiar wrócić do tych potraw dla zdrowia.
    Pozdrawiam Was serdecznie!!! Adminie odezwij się !!! Co Ty na to, że zdominowałyśmy forum?
    :)

    • AGa says:

      Awo,
      calcium gluconicum jest słabo przyswajalne, porozmawiaj z lekarką może Ci poleci inny preparat, bo wapń chba kituje nerki, wiec jezeli brac to jakis lepiej przyswajalny.

  82. Magda says:

    Po jakim czasie, liczac od momentu gdy zauwazyliscie ze cos sie zlego dzieje (specjalnie nie uzywam stwierdzenia ”od rozpoznania” bo czesto rozpoznanie jest dosyc pozne), zaczeliscie zauwazac zmiany, po jakim czasie mieliscie pierwsza operacje?

    • Lena says:

      Magdo, u mnie na dwóch palcach dłoni, w zgięciach, po mniej więcej czterech miesiącach od pierwszych objawów wystąpiły takie zgrubienia, które są do dziś, a choruję 7,5 roku.Na lewej dłoni na kosteczce przy palcu wskazującym też mam takie małe zmiany, ponoć typowe dla rzs. Operację już niestety miałam, na kolano, uważam, że dość wcześnie, bo w 6 roku choroby, ale i tak zwlekałam z decyzją o wyrażeniu na nią zgody – co najmniej rok wcześniej taka powinna się odbyć.

    • Conchi says:

      Obrzęki widoczne wszędzie z rożnym nasileniem od początku-zawsze, po roku pogrubione kostki na palcach -szczególnie palce wskazujące i środkowe,lekko odchylone; po 1,5 roku torbielki na 2 palcach lewej ręki malutkie +jedna na lewym nadgarstku. Od wewnętrznej strony dloni torbielki na ścięgnach-4.
      O ironio cale życie ludzie zwracali uwagę na moje dłonie i stopy, bo podobno były ładne:))z naciskiem na byly:)). Ja zresztą sama bardzo o nie dbałam, teraz niechętnie pokazuję, bo są zgrabiałe i takie wielgachne „chłopskie”.
      Od 2 dni biorę encorton 10mg i moje rączki zaczynają troszeczkę przypominać dawniejsze, ale wiem, że to tylko tymczasowy efekt.
      Ja wiedzę wiele zmian w swoim wyglądzie i jak przyglądam się innym również , tak jak wszyscy chorujący na RZS, ale ci co nie wiedzą zapewne nie kapnęli by się że na coś choruję.
      Ale się rozpisałam….:)

      Mogę się założyć, że kolega Admin ma nas juz serdecznie dosc, bo wlasciwie przywlaszczylysmy sobie jego strone, za co serdecznie Cię Adminie przepraszam:)

      • admin says:

        Dziewczyny, Wy mnie nie przepraszajcie. Po to jest ta strona i ten blog byście rozmawiały:) Testuję dla Was forum. To co się z nim dzieje jest dostępne na http://www.rezasta.net/forum Niebawem ono ruszy. Póki co proszę Was jeszcze o chwilę cierpliwości. Szykują się zmiany na stronie, ale potrzeba mi do ich wdrożenia jeszcze trochę czasu, a okres świąteczny w tym roku jest strasznie napięty, o czym świadczą moje opuchlizny na dłoniach i nogach, które powstają w wyniku zmęczenia i niedosypiania. Pozdrawiam Was wszystkie:)

        • AGa says:

          Adminie,
          przede wszystkim, życzę dobrej remisji,
          a co do forum:
          stwórz reulamin, ktory pozwalałby na usuwanie „niepoważnych” wpisów i „niepoważnych”
          uczestników. Niech stworzonego przez Ciebie forum nie zaśmiecają …… sam wiesz , jak to jest na niektórych forach.
          Znasz moj zawód, jeśli będziesz potrzebował wsparcia w opracowaniu -pomogę, znasz mój adres e-mail

        • Lena says:

          Można się już rejestrować?:P tak tylko pytam, poczekaaaamy:D

          • admin says:

            Jeszcze nie. Funkcja rejestracji jest wyłączona. Powstanie specjalny poradnik krok po kroku jak się zarejestrować, aby wszyscy mieli możliwość udzielania się na forum.

  83. dorota says:

    Magdo, 7 latem pojawiły się pierwsze objawy, po prawie roku dowiedziałam sie że to rzs. Moze 2 lata temu pojawiły się lekkie zmiany na dloniach i nadgarstkach ale nie są one bardzo widoczne. Ja je widze bo dokładnie znam swoje dłonie, ale mysle ze nie koniecznie inni to widzą. Operacji nie miałam zadnych. Pozdrawiam cieplutko

  84. Conchi says:

    Sterydy są wspaniałe!!!
    Boże , jakie to oszukiwanie swojej psychiki…
    Pierwszy raz od 2 lat obrzęki są tak minimalne, że nawet dla mnie ledwo dostrzegalne.
    Ale fajnie na troszkę odzyskać swoje ciało…widać mi wszystkie kostki, wow!!
    Sorki, że tak przeżywam, ale w moi bliscy nie czują blusa:))a z Wami, mimo, że anonimowo, mogę się podzielić aktualną radością.
    Po jakim czasie od odstawienia sterydów doustnych „powróciliście” do rzsowej normy obrzękowej?
    Ja mam na 2 tygodnie w ramach prezentu gwiazdkowego:))))

    Ps.czy ktoś jest z Wawy lub okolic?

    • Lena says:

      Nie mogę jakoś odstawić sterydów od trzech lat…:D

    • Anonim says:

      ratuję się sterydami od ponad 10 lat – i dają dobry rezultat, z tym zastrzeżeniem, że nie jestem zafiksowana na konkretną dawkę – biorę w zależności od potrzeb, mniej lub więcej. mam ustalone z reumatolożką widełki.
      poza tym też inne leki, ale steryd działa najszybciej i za to go kocham.
      Aha – i jeszcze jedno. nie utyłam po sterydach. to nie jest obowiązkowe :P

      • zosia says:

        A jak szybko rozganiają Ci zapalenia? I jaką dawkę wtedy bierzesz? Ja raczkuję w rzs, pierwszy rok choroby. Biorę metypred od ponad pół roku, w dawce 4mg. Przy zaostrzeniach do 8, ale nie wiem ile dni brać taką wyższą dawkę, czy aż do skutku, czyli wycofania się obrzęków i sztywności? Teraz mam taka sytuację i fiksuję ze strachu. Prawa dłoń, szczególnie palce środkowy i serdeczny dają mi popalić od tygodnia. Codziennie są obrzęknięte i bolesne ( ból nie jest szczególnie dotkliwy) sztywność utrzymuje się przez cały dzień. Od 2 dni biorę podwójną dawkę sterydu, ale na razie nic nie jest lepiej. Boję się, że to się utrwali, bo te palce są bardzo twarde i mają wypukłość w tym stawie na środku palca (paliczkowy bliższy- tak zdaje się fachowo trzeba je określać) . Wiem też, że często zniekształcenia powstają w pierwszych 2 latach chorowania. Biorę mtx od połowy października i jeszcze nie działa. O ile w ogóle zacznie, bo to przecież też nic pewnego. Czekam na Twoją odpowiedź. Pozdrawiam

        • dorota says:

          Zosiu, ja powiemCi na swoim przykładzie moze to Ci pomoże. W czasie zaostrzenia zwiekszam dawke do 10 mg sterydu, i biore ja kilka tygodni do czasu kiedy widzę już ze dziala dobrze. Przy dobrym stanie trzymam ta dawke 2-3 tyg.jeszcze i powoli zmniejszam. Przez kolejne 2-3 tyg.7.5mg i tak dalej. Pozdrawiam

          • zosia says:

            Dorotko, ale też bierzesz metypred czy encorton, bo to trochę inne dawki, Metypred jest silniejszym sterydem.

            • dorota says:

              Zosiu ja biorę prednizolan, na poczatku bralam metypred, bo leczenie zaczęłam w Polsce,ale przebywam teraz w Anglii i lekarz tutaj uważa ze prednizolan jest lepszy.

  85. Lena says:

    10 mg encortonu każdego dnia. Zanim zaczęłam brać sterydy miałam problem z chodzeniem, wszystko bolało, a odkąd biorę sterydy zasuwam jak każdy:) tzn w międzyczasie i tak musiałam przejść operację, ale uważam, że sterydy baaardzo mi pomogły. Miałam jedną próbę zejścia z nich, ale moje samopoczucie się pogorszyło w zasadzie od razu, co potwierdzały wyniki. Muszę Ci powiedzieć Conchi, że teraz miałabym spore obawy, gdyby lekarz zadecydował o odstawieniu sterydów:) nie chcę tu propagować tych tabletek, ale myślę, że czasem potrafią pomóc i rozumiem Twoją radość – swego czasu musiałam wcześniej wychodzić na autobus, a po paru dniach od pierwszych dawek sterydów nawet podbiegałam sobie na przystanek:) tak podsumowując: na początku była rewelacja, później bywało różnie, ale myślę, że mimo wszystko lepiej niż bez sterydów. Oczywiście najfajniej byłoby w ogóle ich nie brać i nie potrzebować, i to przez tak długi okres czasu, ale jeśli pomagają… :)

    • zosia says:

      Lena, ja też mam podobne doświadczenia ze sterydami. Gdy po 5 miesiącach bólu i obrzmienia dłoni i stóp lekarz przepisał mi metypred poczułam się super. Akurat było lato mogłam je dzięki nim spędzić aktywnie i ,,normalnie” czyli bez płakania z bólu w poduszkę. Jednak, gdy po 2 miesiącach lekarz polecił mi zmniejszać dawki zapalenia się rozhulały na całego. Od tego czasu parę razy próbowałam zmniejszać dawki i scenariusz się powtarza. Nawet teraz, gdy dostałam silny zastrzyk dostawowy, ale przecież on działa na cały organizm i podobno utrzymuje dawkę sterydy aż do miesiąca, gdy spróbowałam to wykorzystać, by nie brać doustnie, to też zaczęło mnie już brać rzs. Podsumowując jestem chyba sterydozależna i z tego powodu ,,kocham je i nienawidzę” Pozdrawiam

      • Lena says:

        Zosiu, czyli zadecydowałaś o braniu dalej sterydów doustnie?

        • zosia says:

          Biorę je pokornie, bo bez nich to ta jak napisałam wcześniej-od razu pogorszenie i zaostrzenie zapaleń. Biorę 4mg. Z widocznych zmian widzę je na palcach, szczególnie wskazujący, pogrubiony na środkowej kostce i palce się tak dziwnie odginają, gdy rozłożę je na maksa. Na stopie pod dużym palcem mam pogrubiony staw, taka poduszeczka wyraźnie większa niż drugiej stopy.Poza tym mam widoczne inne kostki, niby występujące normalnie, ale u mnie się powiększyły: kostki barkowe, kręgosłupa, kolan. Lekarz mówił, że to dlatego że schudłam, ale przed chorobą też zdarzało mi się spaść z wagi i wtedy takiego czegoś nie było. Lena, a napisz mi czy Ty biorą sterydy masz dużo podwyższone OB lub CRP? U mnie wygląda to tak, że mi te wartości spadły i lekarz stwierdził, że jestem w remisji, co przecież nie jest prawdą biorąc moje samopoczucie i widoczne ataki rzs. A przecież sterydy zafałszowują wyniki, bo to leki przeciwzapalne i trzeba brać poprawkę, gdy ktoś je bierze.

          • Lena says:

            Hmmm…. z tym ob i crp bywało różnie. Na początku brania sterydów tak w okolicach 20 (ob) a crp w okolicach 3 – 5 – czyli wszystko powyżej normy. OB mam w zasadzie takie do dziś, czasem może spadnie do 17. CRP zdarzyło mi się mieć ok 60…. ale po operacji spadło, znów do okolic 3, czasem mniej (i to w trakcie brania sterydów oczywiście). Mówisz, że masz powiększoną m.in. poduszeczkę u stopy, ale nie przejmuj się tym, ja walczyłam ze spuchniętą kostką dobry rok, tak samo z kciukiem:) dużą pomocą oprócz leków był ruch, czasem po prostu na siłę, no bo pisać musiałam, chodzić też i powoli, powoli, poooowooooli opuchlizny schodziły. U siebie też zauważyłam taką jakby zwiększoną kościstość, ale mówię, że taka moja uroda;)
            Choruję może jeszcze za krótko, ale spotkałam już pare osób na swojej drodze i powiem Ci Zosiu, że czasem wyniki zupełnie nie odzwierciedlają choroby. Spotkałam kiedyś kobietę, której wyniki miały nie wskazywać na rzs natomiast to co działo się z jej ciałem wręcz przeciwnie. Oczywiście diagnozną było rzs. Rozmawiałam też z panią, która miała ob w okolicach 25, jak dobrze pamiętam, crp też nieco podwyższone – i nic nie czuła od momentu kiedy zaczęła regularnie chodzić do lekarza, czyli brać tabletki itp.

            W ogóle zgadzam się z Tobą, że żeby mówić o remisji trzeba by poczekać jak będzie reagować organizm na odstawienie sterdów.

  86. Awa54 says:

    Ja z innej beczki!!! Wczoraj byłam na spotkaniu opłatkowym naszego stowarzyszenia, byli prawie wszyscy około 50 osób. Jak tak popatrzyłam, to są naprawdę chorzy ludzie i w bardzo różnym stanie. Co dla nas pocieszające to jest to, że nawet po wielu latach choroby mimo zniekształceń wszyscy są chodzący i pogodni. Po złożeniu zyczeń był poczęstunek wigilijny i pośmialiśmy się tez. W styczniu mamy bal karnawałowy i praktycznie co miesiąc jakieś rozrywki, ale też spotkania z lekarzami, rehabilitantami, dietetykiem. W tym wszystkim chodzi o to, żeby nie izolować się w domu, wychodzić do ludzi, pomimo choroby i trudnych dni. Szczególnie starsi i samotni ludzie czekają bardzo na takie spotkania.
    Pozdrawiam wszystkich i zachęcam – może warto rozejrzeć się w swojej miejscowości za takim stowarzyszeniem?
    :)

  87. Awa54 says:

    Zyczę wszystkim rodzinnych Swiąt Bożego Narodzenia, pogody ducha i optymizmu!!!
    :)

  88. SJ says:

    Ja również życzę wszystkim cudownych, radosnych i rodzinnych Świąt oraz jak najmniej stanów zapalnych ;)

  89. Lena says:

    Wesołych Świąt, zdrówka i spełnienia marzeń:)

    • zosia says:

      Adminie, kolejny filmik, który obejrzałam z łezką w oku. Wzruszający i dodający nadziei. Dzięki za niego i za to co robisz dla nas. Wszystkim dużo zdrowia i siły woli oraz wiary w swoje możliwości. Pozdrawiam

  90. elkap says:

    Witam wszystkich Rzs-esiaków:) zadziwiła mnie mnogość wpisów. Jest takie forum dla nas, chorujących na stawy „Świat w dłoniach”, tam sporo możliwości pogadania z innymi chorymi czy uzyskania porady od lekarza reumatologa Jana Giętki (za darmo!) Ja mimo wieku, staż chorowania mam zaledwie 4 letni, ale mam serdecznie dość bólu i wszystkich polekowych powikłań:( Teraz zastanawiam się czy możliwe jest, by zajadanie słodyczy w czasie Świąt mogło wpłynąć na nasilenie się bólu? (jestem na Metypredzie 2 mg i MTX w dawce 20 mg tygodniowo) Może ktoś ma takie dietetyczne doświadczenia? Pozdrawiam jeszcze świątecznie:) elkap

    • AGa says:

      Elkap,
      Zapewne napracowalaś się,
      słodycze ponoć nam nie służą.
      Ja zaobserwowałam u siebie bardzo złe samopoczucie etc., gdy po kapuśniaku lub bigosie (wcale nie tlustym) zjadlam troche slodyczy, bo podobno kapusta też nie dla nas.

    • Lena says:

      Podejrzewam, że większość z nas wie o tamtej stronie, ale chcemy być też tutaj. Jeśli chodzi o doświadczenia ze słodyczami… ekhe, ekhe, no cóż, wszystko mnie boli i myślę, że słodycze mogą mieć z tym związek;P

  91. elkap says:

    Dziękuję za podpowiedzi oparte na własnych doświadczeniach:) Mój problem polega na tym, że ja jestem strasznym łasuchem. Na co dzień nie piekę i nie kupuję słodyczy, bo się dobrze znam, ale każda okazja jest dobra, by złamać zakazy:) Póki nie skończę ciastek i ciasteczek będę cierpiała:( Ale zostało już niewiele, mówię to ze wstydem:)
    A wracając do tego forum, to bardzo się cieszę jeśli będę mogła tutaj się zadomowić:) Póki co, czytam wszystko od początku:) Pozdrawiam wszystkich Forumowiczów:)

  92. elkap says:

    Poczytałam Was sporo i doszłam do wniosku, że mogę troszkę napisać o sobie, swoich refleksjach i obserwacjach jakie poczyniłam obcując z rzs prez 4 lata.Na szczęście choroba przyszła do mnie późno, bo jestem tuż przed 60. Dzieci dorosłe, maleńki wnuczek i emerytura, z racji wykonywanego zawodu, wcześniejsza. Zapalenie stawów diagnozowano u mnie długo; cierpiałam okrutnie, jak większość z Was. Nie pomagały żadne przeciwbólacze i tak jest do dzisiaj. Początkowo zdiagnozowano u mnie niezróżnicowane zapalenie stawów, potem zapalenie tkanki łącznej, aż w końcu po 8 miesiącach rzs, seronegatywne (mam prawidłowy wynik RF i aCCP). W tym momencie już prawie nie spałam i nie chodziłam, byłam w totalnej rozsypce. Komponenta bólowa nie do opanowania. Trafiłam do szpitala i tam wlewano mi przez pompę (18 godzin) steryd Solu Medrol. Leżałam na łóżku i czułam jak opuszcza mnie ból i otwierają się dłonie. Prawie przestało boleć; tylko kolana nie do końca. Poznałam wtedy dobrodziejstwo sterydów. Potem zaordynowano mi słabiutką Sulfasalazynę i Metypred ( steryd) w dawce 8 mg. I szybciutko wróciłam do punktu wyjścia. Kiedy znowu utraciłam możliwość poruszania, dostałam 20 mg Metypredu i 10 mg MTX, które dość szybko zwiększono mi do 17,5mg tygodniowo. No i osiągnęłam remisję. To znaczy nic nie bolało, OB z 59 spadło do 13 (norma do 15), crp niziutkie. Zaczęłam znowu żyć. Ale trwało to krótko, bo złamałam nogę, stwierdzono u mnie zakrzepicę żył głębokich, a kompozycja MTX i Fraxyparyny dała wzrost enzymów wątrobowych do 300 (alat) i 500 (ggtp). Koniec radości, leki odstawione, zostały sterydy. Potem próby z chininą (nic nie pomogła) i Cyklosporyną. Ta w duecie z Metypredem dała mniej bólu, ale OB wciąż ok.50 czyli do remisji daleko. Po trzech latach sterydów dorobiłam się: cukrzycy i jaskry posterydowej i osteoporozy. Zaczęłam walczyć o to, by nie brać Metypredu. Zeszłam do 2 mg, włączyłam MTX, obecnie w dawce 20mg tygodniowo i odstawiłam Cyklosporynę, która przyczyniła się do kryz nadciśnieniowych i pobytów w szpitalu ratujących życie (pogotowie zabrało mnie z domu z ciśnieniem 220/127). Teraz żyję w strachu, że MTX znowu podrażni wątrobę i trzeba będzie odstawiać lek. A do wyboru mam już tylko Aravę, która też jest hepatoksyczna. Ostatnio moja reumatolog zaczęła kwalifikować mnie na leczenie biologiczne, bo 4 lata leczenia nie opanowało stanu zapalnego, nie licząc chyba miesiąca przed złamaniem nogi. Wiem z doświadczenia, że na działanie MTX trzeba czekać około dwóch miesięcy i trzeba dążyć do tego, by jak najprędzej pozbyć się sterydów. Dawka 10mg MTX to według mojego znajomego lekarza dawka bez działania terapeutycznego. Obecnie podaje się od 20 do 30 mg tygodniowo, by lek był skuteczny. Ale każdy reaguje indywidualnie na leki modyfikujące i znam osoby, którym 15 mg MTX pozwoliło osiągnąć remisję i to bez sterydów. Ja osobiście boję się tylko o wątrobę. Mam brata lekarza, który mnie nie oszczędza i roztacza smutne perspektywy, dlatego muszę być silna i nie poddawać się smutkowi. Pomaga mi w tym wnuczek, dla którego „postawiłam” się na nogi. Lekarze tego nie pochwalają, ale ja sama decydowałam co będę brała, a czego nie, bo ja wiem najlepiej co mnie boli i jak się czuję. Bólu nie widać i stąd postawa innych wobec nas rzs-owców. Także postawa lekarzy (niektórych). Zobaczyłam teraz, że dość dużo napisałam i mam obawy czy ktoś będzie miał ochotę przez to przebrnąć:) Jeśli ktoś chciałby mnie o coś zapytać, to zapewniam, że potrafię odpowiadać krótko, zwięźle i na temat:) Pozdrawiam:)

    • Lena says:

      Ojojoj czyli ostro zaatakowana zostałaś przez chorobę? A w którym momencie (roku?) choroby włączyli Ci metotreksat? Bo z tego co zrozumiałam (proszę poprawić jeśli źle:)) to dwa razy był włączany mtx?

  93. Awa54 says:

    Elkap! Witaj w klubie!!!
    Powiedzcie kochani co mam sądzić o wynikach, które odebrałam wczoraj: OB 5, crp 1,2,
    morfologia – wszystkie parametry w normie, ale RF: 34,4 (przed rokiem RF 71,5 ). Ogólnie to tylko lekko pobolewają mi, i to nie zawsze – palce u stóp. Biorę 15 mg MTX, żadnych sterydów.
    Wizytę u reumatologa mam za miesiąc. Moje pytanie brzmi: Czy przy takich wynikach i braku obrzęków, brak sztywności porannej – to może być remisja?
    Choruję niespełna 2 lata, więc jeszcze niewiele wiem o chorobie.
    Pozdrawiam Was cieplutko!!!
    :)

    • Lena says:

      Myślę, że jeśli jeszcze tak z miesiąc, dwa, będą dobre wyniki i Ty będziesz się dobrze czuła toooo….. no wiesz:D

  94. elkap says:

    Do Awa54. Odpowiem, choć to tylko moja opinia w dodatku oparta na doświadczeniu, a nie wiedzy lekarskiej. Myślę, że remisja jest gdy są dobre parametry, a Ty takie masz, ale … chyba nic nie powinno boleć. Podejrzewam, że jesteś bardzo blisko remisji:) Jeśli chodzi o czynnik reumatoidalny, to pewien reumatolog twierdzi, że zmiana jego wysokości o niczym nie świadczy, a jakakolwiek wartość podwyższona mówi o seropozytywnym rzs (cokolwiek miałoby to znaczyć). Podniesiony wynik RF mają też czasami zdrowe osoby. Sama nie wiem po co się więc to bada, ale chyba chodzi o początkową diagnozę. Podobnie jest z aCCP; jeśli jest podwyższone i są objawy kliniczne, to jest rzs. Niestety, brak tych przeciwciał (tak jest u mnie) wcale nie wyklucza choroby:( Jednym słowem, jest to wszystko dość skomplikowane:) Mam nadzieję, że Ci nie namieszałam. Ciesz się swoim stanem, bo masz niedużą dawkę MTX, która daje radę bez pomocy sterydów:))) Super sprawa!!!! Kiedyś opowiem, jak z rzs postępują w którymś z krajów beneluxu, bo trafiłam na fajny artykuł. Tymczasem pozdrawiam:)

  95. Awa54 says:

    elkap! Dzięki za poradę. Taka opinia jest dla mnie bardzo cenna i o to mi chodziło, żeby chorzy odpowiedzieli.
    Czekam na ten fajny artykuł o rzs, o którym piszesz.
    Pozdrówka!!! A tak w ogóle to jestem w podobnym wieku co Ty – 60 – tka całkiem blisko, dorośli synowie i wnusio ukochany 8-letni.
    :)

  96. elkap says:

    Do Leny:) Pierwszy raz MTX dostałam ok. 10 miesiąca po diagnozie, kiedy okazało się, że salazopiryna nic nie daje. To był koniec roku 2009. W czerwcu 2010 złamałam nogę i odstawiono MTX uznając, że zapalenie wątroby, które się pojawiło jest wywołane tym właśnie lekiem. Potem ból i kolejne próby różnych leków (jak już pisałam). Powróciłam sama do MTX przez kryzy nadciśnieniowe powodowane Equoralem (Cyklosporyna). Dodatkowo Cyklosporyna wymaga unikania słońca, a ja od marca 2012 miałam zająć się moim maleńkim wnukiem, czyli spacery konieczne:) Postanowiłam włączyć MTX na własną odpowiedzialność i zrobiłam to w lutym 2012 zaczynając od 3 tabletek (7,5mg tygodniowo) Dawkę zwiększałam co tydzień kontrolując jednocześnie enzymy wątrobowe. Były dobre. Dotarłam do 20 mg MTX i od października tego roku już jestem bez Cyklosporyny. Dla mnie ta dawka MTX jest jeszcze zbyt mała, biorę dodatkowo 2 mg Metypredu, ale chcę z niego zrezygnować ze względu na to co mi zrobił:( (cukrzyca, jaskra posterydowa i osteoporoza). Póki co jakoś funkcjonuję. Nie bez znaczenia jest adrenalina, bo kiedy jest dzień z wnukiem (4x w tygodniu, czasami więcej), mój organizm mobilizuje się niesamowicie, potem muszę to odchorować; bóle przeciążeniowe wszystkiego bywają przykre. Ale przychodzi poniedziałek i znów daję radę:) Ja mam fluktuacyjne zapalenie wątroby (tak uważam) i ono pojawia się sinusoidalnie. Nie do końca zgadzam się z lekarzami, że wywołał je MTX. Myślę, że raczej było wynikiem interakcji leku na zakrzepicę (Fraksyparyny) i MTX. Ale to nie ma znaczenia już dzisiaj. Nie biorę Fraksyparyny, bo spotkał mnie cud: zakrzepica ustąpiła (co się nie zdarza raczej) lub jej nie było (i to jest mocno prawdopodobne). Kłucie brzucha przez 5 miesięcy i zakładanie pończoch skończyło się. Tu muszę napisać, że moją zakrzepicę zdiagnozowało niezależnie dwóch lekarzy. Nie można zawsze wierzyć diagnozom:) Pozdrawiam Leno

    • Lena says:

      A wiesz Elu, jak czytałam Twój wcześniejszy wpis to przez chwilę przeszła mi myśl, że może, tak jak teraz napisałaś, połączenie Fraksyparyny i mtx spowodowało zapalenie wątroby. W ogóle jeśli dobrze liczę to jak na razie bierzesz dłużej mtx niż za pierwszym razem i z wątrobą jest wszystko ok więc myślę, że będzie dobrze:)
      Pozdrawiam:)

  97. elkap says:

    Napisałam o artykule i … nie umiem go znaleźć:( Zapamiętałam, że chodziło o procedury leczenia lekami biologicznymi. W Polsce, według mojej wiedzy, program LB trwa rok, jak już chory się zakwalifikuje. W Belgii lub Holandii, bo ktoregoś z tych krajów dotyczył artykuł, nie ma ograniczeń czasowych. Bardzo duży procent chorych na rzs poddaje się temu leczeniu. Dość szybko leczenie biologiczne doprowadza do remisji, ale nie odstawia się leku wcześniej niż po upływie roku. Dzięki temu długiemu utrzymywaniu remisji, po odstawieniu leków, ludzie są bez nich nawet przez kilka lat. W tym czasie organy wewnętrze regenerują się. Po nawrocie choroby ponownie włącza się LB. Jeszcze będę szukała i po ewentualnym sukcesie wrzucę linka. A jak jest u nas i co nasi profesorowie o rzs mówią, można poczytać tu biosila.pl/content/view/585/302/

  98. elkap says:

    cd. w artykule tym pada nazwisko wrocławskiego profesora, ale nie doszłam kto sponsoruje ten artykuł. Niektóre informacje są do kitu. Np. z długością życia:(
    I dlatego w tym momencie opowiem Wam przebieg mojej ostatniej (ostatecznie ostatniej) wizyty u pani diabetolog. Pani analizowała moje wyniki: cholesterol zły, cukier niezły, ale jest cukrzyca, duże nadciśnienie i otyłość (ważę sporo, ale mój IBM jest na poziomie 28 czyli nadwagi, po prawie czterech latach wcinania sterydów to i tak nieźle, myślę). Pani doktor znad kartki, patrząc wzrokiem bazyliszka pyta: a jak długo żyli pani rodzice? – Ma pani wiele czynników predysponujących do zawału lub wylewu. Odpowiedziałam, że tata żył 79lat, zasnął spokojnie i nikt nie wpadł na głupi pomysł, by go poddawać sekcji, bo po co?. A mama?- zapytała pani doktor. Mama-powiedziałam- żyje 83 rok i ma się świetnie, znacznie lepiej ode mnie.Tu znowu pytanie; A
    czy w pani rodzinie ktoś umarł na zawał lub wylew? Tak! krzyknęłam zachwycona, że wreszcie dogodzę pani doktor. Babcia, mama mamy zmarła na wylew. Miała 96 lat. Zabrałam recepty i poszłam sobie, i już tam nie wrócę:) Pozdrawiam:)

  99. elkap says:

    Szczęśliwego Nowego Roku, pełnego zdrowia:)

  100. I’m extremely impressed with your writing skills as well as with the layout on your blog. Is this a paid theme or did you modify it yourself? Anyway keep up the excellent quality writing, it’s rare to see a nice blog like this one nowadays.

  101. Pafnucynka says:

    Cieszę się, żę tu trafiłam.Akurat chwilę temu musiałam sobie dać zastrzyk w brzuch i po prostu się poryczałam bo ile można…..:(Artykuł oddaje wszystko co czuje.

  102. anna says:

    Ja też jestem chora od 6 lat i wiem jak to jest. Właśnie też mnie wkurza coś takiego, że nie należy się załamywać, takie ble ble. Prawda jest taka, że jak się przez coś nie przechodzi to jest się mądralą kanapowym. Trudno widzieć w chorobie dar jak nie potrafisz wstać z wyra przez 3 godziny. Z drugiej strony dzięki chorobie zrobiłam rzeczy, których na pewno bym nie zrobiła jako osoba zdrowa. I przede wszystkim nie odkładam marzeń na później:)) wszystkiego dobrego:)

  103. Gurbi25 says:

    Witam umnie jeszcze nie stwierdzono RZS ale z wszystkich objawow wynika ze to jednak ta choroba, w ostatnim czasie bol stawow w okolicy stop stal sie tak potwornie silny ze w nocy płakalem z bolu nigdy sie to tak nie nasilalo.
    bol pojawial sie mniej wiecej co pol roku ale najczesciej po dluszszym wolnym czasie niewiem dlaczego tak sie dzieje,w kazdym badz razie zaczyna mnie to przerazac co bedzie dalej jak bede zyl.

  104. Marcin says:

    Tego szukałem:)

  105. ewa says:

    witam Was:)moja mama ma rzs od 20 lat i mam pytanie. chodzi mi o to ze ma zniekształcone palce stóp i na palcach od góry ropa jej się zbiera i piekielnie boli.czy może ktoś z was z czyms podobnym się zmagał i jak sobie poradził?

  106. Kama says:

    Witam Was wszystkie serdecznie. RZS zdiagnozowano u mnie w sierpniu tego roku. Ale objawy mam od co najmniej dwóch lat.Ortopeda lekceważył ból moich stawów ,twierdząc ze mam chorobę zwyrodnieniową ( na podstawie rtg stwierdził chorobę zwyrodnieniową kręgosłupa, bioder, stawów skokowych) Twierdził że problemem jest moja tusza BMI 31 . Gdy zapytałam się czy może mam jakąś chorobę, która powoduję te zwyrodnienia to stwierdził ze nie ma takiej choroby, która by dawała takie zwyrodnienia jakie występują u mnie . W czerwcu zmieniłam lekarza pierwszego kontaktu , weszłam do gabinetu i powiedziałam, ze jak mi nie pomoże w opanowaniu bólu stawów to nie wyjde. Bolą mnie nawet stawy żuchwy, praktycznie nie chodzę, tylko tyle co muszę i to z bólem. W ciągu roku praktycznie stałam się kaleką Po badaniach krwi okazało się że; ob 47, rf ujemne ,a antyccp-500. CRP 14 Czuje się wrakiem człowieka.Boję sie co będzie dalej. Sterydów nie mogę brać ze względu na nadciśnienie ,wagę i podwyższone lipidy.Obecnie przyjmuje MTX 20mg narazie efektów nie widać.PO zdjęciach rtg mam zwyrodnienia i nadżerki w dłoniach ,zwyrodnienia stawów skokowych, biodra są w bardzo złym stanie.Lekarz wspominał o endoprotezie stawów biodrowych .Z chęcią bym teraz poszła do tego ortopedy i rzuciła mu moją diagnozą w twarz,ale co mi to da? Mam nadzieje że da się to opanować ,reumatolog prosi o cierpliwość Mtx lada dzień powinien zacząć przynosić efekty . A mam 45 lat a czuję sie na 90 ale muszę , muszę wytrzymać , może za miesiąc będzie lepiej. Pozdrawiam Was wszystkie romantyczki i trzymajcie się ciepło i oby tych dobrych lekarzy, było więcej niż tych złych.

  107. Jola says:

    Witam Was milo :) Bardzo chetnie poczytalam Wasze posty. Choruje na Rzs od 4 lat , choroba zaczela sie nagle obrzekiem kolana a pozniej juz kolejne stawy u dloni , barki , bol niesamowity kolan przy wstawaniu i siadaniu , dlonie slabiutkie z bolem wykonywalam podstawowe czynnosci . Udalam sie do reumatologa zaproponowala zastrzyki , ktore nie pomogly a bardziej bole sie nasilily w innych stawach stany zapalne . W koncu szpital cito , tam zdiagnozowano RZs wlasnie , wlaczono sterydy encorton 10 mg , metotrexat 10 mg , zabiegi , rehabilitacja poprawily moj stan . Przez okres dwoch lat bylam na 10 mg , na 12 mg metotrex czulam sie super. Pozniej zaczelam schodzic ze sterydow ( encorton)stoponiowo na 7 , 5 , pozniej na 5mg ale ta ostatania dawka dlugo schodzilam i bywalao juz roznie. Nastepnie po 3 latach choroby proby podjecia zejscia na 2,5 mg niestety nieudane , podobnie bylo z 5mg encortonu . W koncu jak sie poczulam lepiej latem sprobowalam sama zejsc na 2,5 mg ( od roku czasu wczesniej weszlam na zastrzyki metex podwyzszono mi na 15 mg) potrawalo to jakies 6 tygodni , czulam sie w miare na 2,5 mg ( pora letnia) moja Pani reumatolog wobec tego wdrozyla mi 20 mg metexu , biore juz 2 miesiace podwyzszona dawke i co?? po trzeciej zwiekszonej dawce metexu nadal encorton byl na 2,5 mg zaczela sie jazda!!! jak to palce to kolano to stopa wiec lawirowalam miedzy 2,5 a 5 mg zeby uspokoic i udawalo sie ale na bardzo krotko i jak mam w takim wypadku zejsc ze sterydow?????Moim zdaniem , byc moze sie myle , organizm musi sie przyzwyczaic do wiekszej dawki metexu , potrzeba czasu , zeby zejsc z encortonu ( 2,5 mg) , wkrotce udaje sie na wizyte , mam wykonac badania wiec zobaczymy , jestem dobrej mysli , nadal bede walczyc o to zeby zejsc w ogole ze sterydow moze sie uda:))) A zapomnialam napisac przez caly okres od czasu szpitala mam dobre wyniki , zobaczymy jak teraz bedzie , Pozdrawiam Was serdecznie. Zapomnialam Wam napisac choroba zaczela sie w wieku 52 lat .

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>