Pamiętacie ten wpis?
[WPIS 1] 26 luty 2011, godz. 17:50
„Nowa dawka”
Byłem ostatnio u mojego reumatologa. Od jakiś trzech – czterech miesięcy zacząłem mieć problemy ze stawami rąk, łokci i kolan. Doktor przepisała mi sterydy – 4 mg Metypredu i 20 mg Methotrexatu. Dzisiaj biorę pierwszą dawkę 20 mg MTX. Mam nadzieję, że obejdzie się bez skutków ubocznych. Ostatni raz, taką dawkę miałem 3 lata temu, kiedy RZS zaatakował mi kolana i ręce. Teraz znowu nastąpiło zaostrzenie. Tym razem zaczęło mi wysadzać stawy łokciowe i deformować palce rąk. Nie kwalifikuję się do leczenia biologicznego. Biorę za małą dawkę MTX i sterydów. Na razie nie narzekam, bo jest całkiem dobrze. Od momentu, gdy zacząłem brać sterydy (a to już 3 dzień:D) bóle mi nie dokuczają. Nie mam wysięków ani obrzęków na łokciach. Można więc powiedzieć, że rokowania są dobre i oby tak dalej:) Pozdrawiam wszystkich chorych:-). Nie dawajcie się.
Tak się właśnie rozpoczął projekt rezasta.net (kiedyś rezasta.prv.pl), który dwie minuty temu skończył 2 lata. To były pracowite 24 miesiące, podczas których poznałem wielu sympatycznych ludzi, poznałem wiele historii, nauczyłem się bardzo ważnej rzeczy: że nie jestem sam z chorobą.
Świadomość tego, że są ludzie którzy czują to samo co ja i którzy walczą tak samo jak ja, dała mi bardzo dużo do myślenia. Nagle drzwi, które były zamknięte, otworzyły się! Nie siedziałem sam w zamknięciu. Nagle pojawili się ludzie, którzy mają takie same zmartwienia jak ja, którzy podobnie myślą i mają podobne wątpliwości.
W ciągu tych 2 lat zmieniałem się ja, a wraz ze mną rezasta.net. Zobaczcie poniżej jaką metamorfozę przeszła strona od lutego 2011 roku do lutego 2013 🙂
A na sam koniec, chcę się z Wami podzielić dobra informacją. Został pobity rekord unikalnych odwiedzin na stronie. 17 lutego 2013 roku na moją stronę w ciągu 24h weszło 206 osób. Rośniemy w siłę! :)))
Dziękuję Wam za zainteresowanie i mam nadzieję, że będziecie ze mną przynajmniej kolejne dwa lata:)
Uważam, że pomysł z założeniem blogu był strzałem w dziesiątkę. Ostatnio też zastanawiałam się co prawda bardziej globalnie, że nas chorych na rzs jest spora rzesza. Mimo to w naszym kraju nie traktuje się nas jak należy. Programy LB, to że nasza choroba nie ma miana choroby przewlekłej, czekanie miesiącami na dostanie się na oddział reumatologiczny itd. Krótko mówiąc leczenie u nas tej ciężkiej choroby jest niezłą farsą. A zarówno blog jak i forum umożliwiają nam porozmawianie o tym, udzielenie sobie rad, to jest bardzo potrzebne. Gdy widzę, że inni patrzą na mnie nie dowierzając, gdy czasem wymknie mi się jak się czuję, to na Twojej stronie Adminie takich obaw już nie mam. Pisz dalej, a my na pewno będziemy tu chętnie zaglądać:)
Witam moja mama od 6 lat choruje na rzs jaest w dość zaawansowanym stanie tzn bierze sterydy i chemie w zastrzykach metoject teraz chyba sie zmieniła nazwa przechodzi to ciężko, jej mama tez miała problemy ze stawami ale w mniejszym stopniu a ja jako jej córka boje sie ze mnie tez to moze spotkać, chciałam nawet sobie robić badania pod tym kontem ale żaden lekarz nie chce mnie nigdzie pokierować ani dać skierowania mówią ze dopiero jak beda jakieś obiawy jakieś sztywnienie itp a ja się pytam czy to już trochę nie bedzie za póżno czy nie lepiej u osób zagrożonych to kontrolować a nie leczyć osoby w takim stanie jak moja mama( mojej mamie zaczęło się od spuchniętej kostki u nogi i wysyłali ja po chirurgach póżniej złapało drugi staw i też się nie poznali dopiero jak już nie mogła wstać z łóżka to się zorientowali ale już jest za póżno teraz przez nich moja mama się musi męczyć do końca życia. I żeby jeszcze lekarze ludzi chorych na rzs normalnie ich traktowali. poprostu polska jest chora i ludzie którzy nią rządzą.
Ewawiki, niestety dopóki choroba się nie pojawi nie można jej zapobiec. Nie znamy do końca co ją wywołuje, stąd trudno o jakiekolwiek środki zaradcze. Jak widziałaś w jednym z ostatnich moich wpisów, moje badania nie wskazują na to, że jestem chory. Ani jeden parametr….a choruje od prawie 11 lat.
Współczuję Twojej mamie.
Ewik, zgodzę się z Tobą. Lekarze widząc chorego na rzs nie przejmują się zbytnio jak się czujemy, czy nam się pogorszyło, czy nie możemy z bólu wytrzymać. Rozkładają bezradnie ręce mówiąc: taka choroba. I męcz się człowieku jak potępieniec.Współczuję Ci i Twojej mamie. W moim przypadku ja jestem chora i szkoda mi moich bliskich, gdy patrzą jak się męczę a oni nic mi nie mogą pomóc. W Twojej sytuacji tak jak Admin napisał nie ma sensu wykonywania badań, gdy nie masz objawów. Nawet, gdybyś zrobiła dość czułe badanie Anty -CCP, to jeśli byłoby dodatnie i tak nikt, by nie wprowadził jeszcze leczenia. W tej chorobie nie ma profilaktyki. Geny też nie przesądzają. Nie ma sensu martwić się na zapas, choć rozumiem Twój lęk. Życzę zdrowia.Pozdrawiam
Zosia
Witaj, ja od 3 lat choruję na RZS, na początku leczyłam się lekami tak jak Ty. Po jakimś czasie okazało się że muszę chyba zwiększyć dawki. Na to już nie chciałam się zgodzić., Zaczęłam szukać w sieci. I chyba znalazłam – zaczęłam stosować odpowiednie żywienie. Wiem, że lekarze mówią , że żadna dieta nie działa. Ale u mnie działa . Znalazłam w sieci lekarzy i pacjentów, którzy również tak uważają. Założyłam również bloga by pokazać innym , że można inaczej bez bólu i bez chemii. Jeżeli ktoś jest zainteresowany to zapraszam – ulecz-sie-sam.blogspot.com Pozdrawiam Ala
witam
jestem w trakcie rejestracji wiec nie wiem czy moge juz pisac na forum,ale koniecznie chce dorzucic swoje trzy grosze.
na forum trafilam przypadkowo i cala jestem w skowronkach ze takie cos istnieje,bo wciaz szukam informacji o rzs i widze ze dobrze trafilam
choruje na rzs od niedawna i pochlaniam wszelkie informacje o tej paskudnej chorobie.Tak naprawde nie chce mi sie jeszcze wierzyc,ze mi sie przyplatala i szukam mozliwosci jak sie jej pozbyc ale moja nadzieja maleje z dnia na dzien.
No coz,nie ja jedna choruje.
Co do tego pozbycia się to będzie ciężko, ale możesz z nią walczyć w swojej głowie. Jeśli uda Ci się ją pokonać w głowie, to 70% sukcesu! Trzymam kciuki:)