W czwartek byłem na wizycie u mojej reumatolog. W zasadzie niczego nowego się nie dowiedziałem, za wyjątkiem tego że:
- w trakcie przyjmowania sterydów pacjenci chorujący na RZS powinny suplementować wapń i witaminę D3,
- kobiety planujące ciążę, mogą w jej trakcie przyjmować salazopirynę, choć najlepszym wyjściem byłaby całkowita rezygnacja z leków modyfikujących, ze względu na dobro płodu (od 6 miesięcy do roku po zejściu z MTX można starać się o dzieci). W wypadku mężczyzn słyszałem również wersję, iż wystarczą 3 miesiące, ponieważ po tym czasie organizm produkuje nowe plemniki, nie obciążone chemią
- nasza służba zdrowia obłożyła lekarzy niesamowitymi karami i odpowiedzialnością za wypisywanie recept (literówka na recepcie może lekarza kosztować 500zł + pokrycie koszty recepty)
Zostałem pochwalony, za dobre wyniki badań. CRP na poziomie 6 zostało uznane za „idealne”. Jedynie ze względu na zbyt wysoki poziom kwasu foliowego, schodzę na 1 tabletkę tygodniowo 15mg Acidum Folicum. Leczenie pozostaje bez zmian: Salazopirin EN 4g (2×2 tabletki dziennie) + 20mg MTX + wspomniane 15mg kwasu foliowego tygodniowo.
Następna wizyta wyznaczona na czerwiec/lipiec 2013. Co myślę po wizycie? Badania mają się nijak do samopoczucia. Mimo dobrych badań nie mam remisji, bo choroba cały czas niszczy mi dłonie. Nie czuję się zdrowy i nie czuję się świetnie. Często bolą mnie dłonie. Często mam zgrubienia na opuszkach palców. Często jestem zmęczony i roztargniony. Wkurza mnie to. Irytuje mnie również fakt, że nie mogę się na niczym skupić.
Mieliście coś takiego, że mimo waszych usilnych prób nie byliście w stanie skupić się na tym, co mówi do Was druga osoba? Staracie się zapamiętać każde słowo, a nie możecie? Rzucając się w wir pracy, pamiętacie o wielu pomniejszych rzeczach, ale wypadają Wam z głowy te najbardziej oczywiste? Ja tak mam. Niestety. Odbija się to na mnie, mojej pracy i moim związku. Spotykam się z różnego rodzaju zachowaniami, uwagami ale czy to jest faktycznie moja wina? Cholera wie.
Spotkałem się ostatnio z komentarzami, które mnie mocno zainteresowały. A mianowicie:
kate pisze:
„(…)Ostatnio tez zauwazylam cos zupelnie innego nie zwiazanego ze snem,(…).Podam przyklady ,np. jak pisze zmieniam szyk zdania ,lub przestawiam litery,nie moge sie skupic a raczej zebrac mysli i to mnie wkurza,lub jak czytam to nie wiem o czym .Zastanawiam sie czy to wplyw lekow ,ktore biore czy jakies otepienie mnie bierze.(…)”
Lena dodaje:
„(…)I tak samo, jak kate mam problemy z koncentracją, czasem prostych rzeczy nie potrafię „połączyć” co budzi konsternację otoczenia i moją…”
hana nadmienia:
„(…)W dzień z moją koncentracją jest do bani, pracuję w w sklepie i nie potrafię się skupić na tym co robię. Pytam klientów niejednokrotnie co jeszcze podać bo idąc po daną rzecz potrafię zapomnieć. Nie wiem co się ze mną dzieję ale wstyd mi przed klientami i sobą.”
Mam bardzo podobne problemy. Moja dziewczyna zarzuca mi, że jej nie słucham, ale staram się wyłapywać każde jej słowo. Następnego dnia, mając pewność że wszystko zapamiętałem, nagle dowiaduje się, że są rzeczy o których mówiła, a których ja nie odnotowałem, co zawsze dość mocno budzi moje zastanowienie.
Takie sytuacje spowodowały, że strasznie zacząłem się pilnować. Czasami sam łapie się na głupotach, których nie powinienem robić. Czasami budzi to u mnie śmiech, a czasami powoduje, że wpadam w przerażenie. Mam wtedy takie uczucie, jakbym sam nie mógł ufać swoim zmysłom. Mając przeświadczenie że jest tak, nagle okazuje się że jest zupełnie inaczej. Przejmuję się tym, bo mimo moich usilnych prób takie sytuacje ciągle mają miejsce.
Witam,
Mam również takie zdarzenia. Szczególnie szefowa, która nawiasem mówiąc jest bardziej moją koleżanką niż apodyktyczną szefową, ma do mnie pretensje i słyszę często uwagi: przecież mówiłam ci już o tym!. A ja mam ochotę dać głowę, że słyszę coś po raz pierwszy. Bez zapisania sobie ważnych poleceń nie ma szans bym je pamiętała. Podejrzewam, że to w dużej części wina choroby w tym sensie, że ja o niej stale myślę, i jest niestety najważniejszym moim tematem obecnie. Odniosę się do wyników, bo bywały w normach a samopoczucie całkiem nie w normie. Ale teraz mam złe wyniki, OB blisko 50, CRP ponad 4 razy wyższe niż norma, ALT ponad 100. i powiem wam, że jednak bardzo odczułam tę różnicę. Teraz czuję się dużo gorzej, napiszę wprost bardzo się nacierpiałam, a stawy wariowały na całego. Tęsknię za tamtym też nie najlepszym samopoczuciem, ale znośnym, za bólem w stawie nieprzyjemnym, ale nie doprowadzającym do bezsilnego płaczu. Mam nadzieję, że z tego stanu wychodzę, bo czuję się od 2 dni trochę lepiej. Potraktowano mnie 2 antybiotykami, bo chyba wdała się jakaś infekcja, która pobudziła dodatkowo atak na stawy. Może, któryś z nich zadziałał.Pozdrawiam.Zosia
Witaj.Ja tez jestem po wizycie u lekarza bylam tydzien temu.Mialam opisac to na forum. Ale zrobie to tutaj. Jak wiesz jestem na leczeniu biologicznym,ale od zeszlego roku od pazdziernika zaczelam sie zle czuc dostalam sterydy ,i jakos wytrzymalam do stycznia. Wtedy zaczely puchnac mi stopy i bol byl duzy,ze ledwie chodzilam.Moj lekarz przepisal mi sterydy 30mg,Prednizolu przez tydzien.Zazwyczaj mi pomagalo.Teraz tylko na tyle pomoglo ,ze opuchlizna troszke zeszla.Wzielam lek,i czekalam na wizyte u reumatologa. Rozumie Cie dobrze ,jak sie czujesz kiedy wyniki sa super a stan faktyczny jest zupelnie inny.Tak jest ze mna.Moja pielegniarka najpierw obejrzala wyniki,stwierdzila ze sa piekne,a pozniej moje stopy ,dlonie .Jej zdziwienie bylo ogromne.Tak wygladac mimo brania serydow i lekow.Lekarz swierdzil ,ze znow uodpornilam sie na leczenie,wycofal lek biologiczny.Dostalam Enbrel,czyli zastyrzyk raz w tygodniu ,zmiejszono mi mtx z 25 na 20.A tylko dlatego ,ze moj zoladek sie buntuje ,a brac go musze bo Enbrel ma dzialac razem z nim.Dostalam tez sterydy w dawce 40mg,na 2 tygodnie. Lekarz stwierdzil ,ze juz teraz ma nadzieje ,ze bedzie dobrze.Ja tez chce w to wierzyc,chociaz po tylu probach leczenia coraz trudniej .Po sterydach czuje sie strasznie ,najgorsze to ze serce mi galopuje bo cisnienie mi skacze,i ogolnie rozbita jestem.Wczoraj minal pierwszy tydzien brania sterydow opuchlizna zeszla,bol tez.A dzis az sie wystraszylam ,bo znow mialam problem z chodzeniem i bol stopy.Az boje sie myslec,ze sterydy przestaly dzialac.Dziekuje ,ze napisales ,ze w czasie brania sterydow trzeba brac wapn i witamine D3.Zastosuje sie do tego.Pozdrawiam serdecznie,i zycze zdrowia.