Pacjenci ze zdiagnozowaną chorobą reumatoidalnego zapalenia stawów, wierzą że postawienie konkretnych celów na początku nowej terapii, pomoże im w osiągnięciu optymalnych wyników leczenia, przy nieco zmienionym sposobie „treat-to-target”, który jest ostatnio szeroko komentowany w reumatologii.
Odkrycia z nieopublikowanych badań na 1,242 kobietach i 587 mężczyznach ze średnim stopniem aktywności RZS pokazują, iż na początku leczenia 81% z nich, stawia sobie osobiste lub towarzyskie cele (np. możliwość pracy w ogrodzie lub pójścia na imprezę), z czego 80% mówi, że założenie sobie tych celów jest dobrym sposobem oceny czy nowe leczenie daje rezultaty; 91% stawia sobie też cele związane z leczeniem (MRI – obrazowanie metodą rezonansu magnetycznego – pokaże zmniejszenie stanu zapalnego w stawach), twierdzi Dr. Vibeke Strand.
Większość pacjentów (87%) zgadza się z tym, że założenie danych celów i ich osiągnięcie, będzie miało pozytywny wpływ na „zarządzanie” ich chorobą.
Percepcja pacjentów przy zakładaniu celów zawierała m.in.:
- Myślę, że stawianie sobie osobistych i społecznych celów jest korzystne, ponieważ pozwala na ocenę (w prosty sposób) czy dany rodzaj leczenia działa czy nie (80% z tym się zgodziło)
- Leczenie, które działa pozwala mi szybko osiągnąć zamierzone cele (84% zgodziło się z tym zdaniem)
- Jeżeli ustanowię i osiągnę osobiste lub towarzyskie cele, będę czuć się pozytywnie (87% zgodziło się z tym stwierdzeniem)
Jednocześnie pacjenci oczekują szybkich rezultatów. Około 81% chciało nowej terapii, która pozwoliłaby im na poprawę stanu zdrowia w mniej niż 3 miesiące, a 56% twierdzi iż porozmawiałaby ze swoim lekarzem, jeśli miesiąc od rozpoczęcia leczenia nie czułaby żadnej poprawy, tłumaczy Dr. Strand, z Wydziału Immunologii na Uniwersytecie w Standfordzie.
Niewielu pacjentów wyraziło chęć dłuższego utrzymywania nowej terapii, w celu osiągnięcia korzyści. 20% z nich, oczekuje oznak poprawy w ciągu 3-6 miesięcy a tylko 5% może czekać na poprawę dłużej niż pół roku.
Pacjenci są tak samo niecierpliwi w stosunku do swoich lekarzy jak i samego leczenia. W sumie, 11% wskazało, że największą przeszkodą w kontrolowaniu RZS byli ich lekarze. Kolejne 54% stwierdziło, że największym wyzwaniem jakie sobie postawili było dopasowanie odpowiedniego leczenia a 16% podało brak wiedzy i zrozumienia choroby. Na resztę, złożyło się 11% badanych, którzy stwierdzili, iż największą barierą były osobiste rozwiązania. Kolejne 8% wskazało na inne problemy.
Ponad połowa badanych (60%) nie słyszało o leczeniu 'Treat-To-Target’ w leczeniu reumatoidalnego zapalenia stawów. Nawiązując do zdania 61% chorych, ich lekarze nie zarządzali chorobą poprzez konkretne cele i ramy czasowe. Jednakże 62% przyznało, iż współdecydowało z własnymi lekarzami o najlepszym dla nich sposobie leczenia RZS.
Wyniki te są kontynuacją badań przeprowadzonych wcześniej, na 1,958 kobietach chorych na RZS, pochodzących z 7 krajów , w tym ze Stanów Zjednoczonych, które jako pierwsze szczegółowo scharakteryzowały wpływ RZS na życie codzienne kobiet i ich relacji z innymi. Badanie przeprowadzono przez internet; u wszystkich kobiet została potwierdzona choroba RZS od co najmniej 6 miesięcy. Wszystkie pacjentki zawierały się także w przedziale wiekowym 25-65 lat.
Najważniejszym wnioskiem z tego badania, było stwierdzenie, iż w erze leczenia biologicznego, kobiety chorujące na RZS, w dalszym ciągu uważają że ból jest najczęstszym i wyłącznym objawem choroby. Codzienna bolesność została wskazana przez 63% badanych kobiet; 75% potwierdziło zażywanie leków przeciwbólowych codziennie a dla 87% bardzo ważnym jest możliwość opisania typu i częstości bólu skojarzonego z chorobą. Zapytane o to, co dla nich oznaczał „dobry dzień w RZS-ie”, 57% wskazała iż był to dzień bez bólu, 58% stwierdziła że był to dzień bez uczucia zmęczenia, a 29% że był to dzień, w którym wszystko mogły sprawnie i łatwo wykonać.
Dla 68% badanych kobiet, ważnym było ukrywanie bólu przed ich współpracownikami lub rodziną.
Nawiązując do skutków RZS na życie codzienne, 49% badanych wskazało iż trudno im było dbać o kondycję, 45% wskazało na trudności przy czynnościach ogrodowych a 67% czuło się mniej pewnymi siebie, w swojej pracy. U kobiet, które pracowały w chwili rozpoznania na pełnym etacie, 23% musiało zwolnić się z pracy przez dolegliwości chorobowe a 27% przeszło na etat „kilku godzinny” (pół etatu, 3/4 etatu).
W przypadku wpływu choroby na życie prywatne: 32% pytanych kobiet stwierdziło, ze są bardziej zamknięte na relacje z innymi; 55% czuje się mniej pewnie w sferze intymnej; 31% wskazało, że ma problem w opisaniu swoich potrzeb seksualnych.
Z 611 kobiet – singli: 40% twierdziło, że RZS wpływa na to, że trudno znaleźć im partnera.
Jak mówi Dr. Strand, słabością obydwu ankiet internetowych jest możliwość, że kobiety, z większym zaostrzeniem choroby, częściej wypełniały ankiety do końca, co mogło wprowadzić pewne nieścisłości lub przekłamania.
Artykuł jest własnością autorki Sally Koch Kubetin. Wszelka dystrybucja, także na tzw. prawie cytatu, wymaga zgody autorki tekstu i portalu clinicalpsychiatrynews.com. Kopiowanie, przetwarzanie i publikowanie wyżej wymienionego przekładu, bez zgody autorki i administratora strony rezasta.prv.pl są zabronione.
Źródło:www.clinicalpsychiatrynews.com z 18 października br.
Autor: Sally Koch Kubetin z Clinical Psychiatry News Digital Network
Tytuł:„RA Patients Have Made Treat-to-Target Personal”
