23 czerwca 2013 admin 32skomentowano

To, że RZS ma wpływ na nasze otoczenie i na nas – wszystkim wiadomo. Jednakże mało miejsca w swoim blogu poświęciłem na to, jak RZS wpływa na moją pracę.

Nie jest łatwo ludziom, którzy przewlekle chorują, prowadzić normalne życie zawodowe. Dlaczego? Z kilku powodów:

Szukanie pracy i rekrutacja

Od tego warto zacząć. Chorując na reumatoidalne zapalenie stawów wiemy, że nie każdy zawód jest dla nas. Najgorzej mają Ci, którzy pracując fizycznie lub w części fizycznie, dowiedzieli się o chorobie. Ich życie zmienia się w nieustające szukanie swojego nowego miejsca, w którym będą pasować i czuć się komfortowo. Nie jest to łatwe. Ja chciałem mieć szkółkę trenerską capoeiry, ale RZS pokrzyżował mi plany, przez co musiałem zmienić profil swoich zainteresowań i  z pewnych rzeczy zrezygnować. Słowem klucz tu jest „selekcja”, którą każdy chory musi przeprowadzić. Zawsze musimy mieć na względzie swoje samopoczucie, łatwość wyjścia z pracy np. na wizytę lekarską, otrzymanie urlopu od pracodawcy i przede wszystkim wpływ pracy na naszą kondycję psychiczną. Dodatkowo, czasami musimy się nastawić na pytania w czasie spotkań rekrutacyjnych, które pośrednio mogą tyczyć się naszych słabości. Nie każdy pracodawca liczy się z naszymi uczuciami. Jesteśmy siłą roboczą, która ma się ekonomicznie opłacać i zwrócić w postaci skutecznej pracy, na której przedsiębiorstwo będzie zarabiać. Tak to już jest.

Diagnostyka, wizyty lekarskie a godziny pracy

Ten kto pracuje na etat, wie że nie tak prosto jest otrzymać urlop na jeden dzień od swojego pracodawcy. A często niestety pojawiają się sytuacje, kiedy czujemy się gorzej i chcemy iść do lekarza. Ostatnio miałem duży problem, z tym aby pogodzić godziny swojej pracy z wizytami lekarskimi. Dwa tygodnie temu musiałem zerwać się z połowy dnia, aby iść do reumatologa. W piątek, 21.06 musiałem znowu zerwać się o 13:00 ponieważ tylko od 13-16 osobiście musiałem się państwowo zapisać na RTG klatki piersiowej i kręgosłupa szyjnego. Jutro tj 24.06 z kolei wybieram się na 8:00 na badanie perymetryczne oczu, ponieważ dostałem od swojego okulisty skierowanie, aby je zrobić.  A to raptem tylko czerwiec. Nie wspomnę o robieniu badań z krwii i moczu, kiedy to można je wykonać w przychodniach tylko od godz. 8:00 (pracuję od 8:00 do 16:00). Na szczęście jeszcze mój pracodawca nie przykłada tak dużej wagi do moich licznych wyjść – gorzej tylko jak zapyta co jest tego przyczyną.

Wpływ leków na pracę

Pisałem wielokrotnie, że poniedziałek i wtorek są dla mnie zazwyczaj w pracy najcięższe. Nie tylko ze względu na początek tygodnia. W głównej mierze ma na to wpływ toksyczność MTX, po którym mam zwyczajny „odlot”. W poniedziałek działam z wyraźnym spowolnieniem, trudno mi się skupić i nie jestem w stanie myśleć wielotorowo. Czuję się ospały, zmęczony, bez życia. Dla mnie – osoby mającej kontakt z ludźmi – klientami – tj masakra, bo często muszę się dopytywać o rzeczy, które mi wcześniej powiedziano, a których ja nie wyłapałem. Wiadomo – praca idzie wolniej – ale zawsze staram się kończyć to co zacząłęm.

Kontakt ze współpracownikami  

Nie oszukujmy się. Nie wszyscy są wyrozumiali dla naszych słabości. Niektórzy nawet upatrują w niej swojej przewagi nad nami. Wielokrotnie w ostatnim czasie spotkałem się z dziwnymi spojrzeniami na moje ręce, komentarzami na temat mojej łysiny, czy zwykłymi uwagami dotyczącymi mojego braku spostrzegawczości czy uwagi. Nasiliły się one w ostatnim czasie, po tym jak do mojego leczenia wprowadziłem Salazopirynę. Deformacja moich rąk, również nie pozostaje bez komentarzy. Niektórzy zwracają na nią otwarcie uwagę pytając „czemu masz powiększone kostki”; „Byłeś z tym u lekarza”; „Ojej ale Ci dłoń spuchła”. I cóż poradzę? Moja wina, że mam RZS? Nie moja. Kiedyś jeszcze się przejmowałem tym, ale z biegiem czasu przyzwyczajam się coraz bardziej, czasami nawet sobie z tego żartując. Nieprzyjemne są sytuacje, kiedy fizycznie nie mogę pomóc moim kolegom i koleżankom z pracy np. w przeniesieniu czegoś lub podaniu filiżanki z kawą (bardzo nieporęcznej dla mnie). Niektórzy rozumieją, inni mogą mieć mnie za buca. Na ludzkie osądy też nie mam wpływu – dlatego przestaje się nimi przejmować.

Planowanie i oszczędności

To akurat, może nie do końca tyczy się pracy, ale ma z nią widoczne powiązanie. Praca daje nam pieniądze, a pieniądze dają nam wolność wyboru co z nimi robimy. Ja akurat nie zarabiam jakichś kokosów, ale choroba nauczyła mnie planować wydatki i nie ulegać pokusom, które pojawiają się każdego dnia (a może kawcia, a może pizza, a może McDonald’s, a może kupić sobie jakiś fany T-shirt). Planuję. Planuję z wyprzedzeniem, trzymając trochę gotówki na sytuacje nieprzewidziane np. nagłą potrzebę pójścia do lekarza, wykonania jakiegoś badania lub wizytę u prywatnego lekarza specjalisty np. endokrynologa lub okulisty. Każdego miesiąca odkładam pieniądze aby mieć bezpieczny bufor i nie prosić się nikogo o to, aby gdzieś mnie wcisnął. Na państwówkę nie ma co liczyć, bo terminy są za długie, aby móc spokojnie sobie poczekać. RZS uczy planowania i w moim wypadku nauczył mnie dyscypliny finansowej. Zawsze z tyłu głowy mam, że z mojej pensji, muszę (nawet rezygnując z codziennych przyjemności, redukując wydatki) zaoszczędzić konkretną kwotę, aby mieć ją na wspomniane sytuacje.

To są tylko cztery obszary, o których pobieżnie wspomniałem. Jest ich o wiele więcej, jednakże chciałem tylko zaakcentować temat. Ciekawy jestem jaki wpływ RZS ma na Wasze życie zawodowe.

Przeczytaj również:
Upały a RZS Cześć, dzisiaj chciałem się z Wami podzielić słowem komentarza na temat samopoczucia reumatyka w takie upały jak te, któ...
„Life hack” reumatyka czyli 9 sposobów na to jak pamiętać o wizytach l... Dzisiejszy wpis w zasadzie ma jeden podstawowy cel: ułatwienie Wam życia z chorobą przewlekłą, jaką jest RZS. Nie warto ...
Diagnostyka w RZS. Jak ją rozumieć? Któregoś dnia siedziałem sobie na korytarzu szpitala MSW, kiedy nagle wpadła mi do głowy przelotna myśl o tym, czy chorz...

32 razy skomentowano wpis “RZS – wpływ choroby na pracę

  1. Paradoksalnie mnie diagnoza mocno zmobilizowała- aktualnie próbuję swoich sił we własnym, małym biznesie 🙂 Kiedy zaczął się u mnie cały ten cyrk ze stawami pracowałam jako kelnerka w restauracji, ale noszenie duuużych, porcelanowych talerzy było problemem (problem zniknął po paru dniach na metypredzie). Najgorzej jednak wspominam każdy „dzień po” metotreksacie, na który miałam gigantyczną nietolerancję, a który brałam stosunkowo długo (przy moim kiepskim samopoczuciu), bo prawie 6 miesięcy. W pracy niczego nie urywałam, zresztą nie było sensu, bo niemal codziennie słyszałam: „schudłaś”, „źle wyglądasz”, „wszystko ok?”. Właściwie spotkałam się z dużym zrozumieniem ze strony współpracowników, kadra kierownicza nie musiała nic wiedzieć bo grafiki ustalała menadżer sali i gdy potrzebowałam wolne rozpiska ulegała zmianie. Faktycznie bywały dni, że nie dawałam rady fizycznie, do czego się oczywiście nie przyznawałam… bo i po co? nikt nie lubi marudzenia…

    1. Witaj Jadziu.
      Choruję na rzs od 7 lat już nie pracuję, a pracowałam jako sprzedawca dziś w wielkim skrócie powiem jestem na terapii biologicznej i jest lepiej. Piszę właśnie do ciebie bo czytam że odważyłaś się otworzyć swój własny biznes, no właśnie i o to walczę ze sobą już od ładnych paru lat bo strach nie pozwala mi ruszyć się z miejsca. Obawa przed tym że zaniemogę i stracę wszystko mnie paraliżuje bo pamiętam okres z m ego życia gdy już chodzić nie mogłam itd.Długo by opowiadać, poradz mi Jadziu coś bo czuję że życie przelatuje mi koło nosa. Serdecznie pozdrawiam , ZDRÓWKA……

      1. Aniu,
        Powiem tylko tyle, że warto próbować. Nawet gdyby coś miało pójść nie po Twojej myśli (choć NIE zakładaj tego z góry), to na pewno coś pozytywnego możesz wynieść z każdego podjętego działania… jakieś doświadczenie, znajomości… a przynajmniej nie będziesz sobie zarzucać, że nie dałaś sobie szansy!
        Wykorzystaj ten czas, kiedy czujesz się lepiej.
        Odwagi:)

  2. Właśnie dziś z mężem o tym rozmawialiśmy:)
    Ostatnio sporo się urywam z pracy (wizyty, badania) a kiedyś wzorowo siedziałam 8 h lub lepiej.mój pracodawca chyba podejrzewa mnie o leserstwo. Zastanawiam się czy się nie przyznać?Boję się że rozniesie się to po firmie i zaczną dziwnie na mnie patrzeć:( Obawiam się też tego że szef będzie się mnie chciał pozbyć…

    Zmieniam temat:)
    Nikt nie odpowiada na forum-może tu się uda:)
    Czy ktoś z Was miał płyn w worku osierdziowym?Jutro mam kardiologa ale stres mnie zjada i odbija się na stawach porządnie:((

  3. Witajcie!!!
    Dawno nie pisałam, chociaż czasem Was czytam – w końcu też mam rzs, więc jakby nie było jesteśmy w jednym klubie!
    Conchi!! Mój kolega z pracy, młody człowiek w ubiegłym roku miał płyn w osierdziu. Nie wiem czy to miało związek z jego chorobą (choruje na chorobę Leśniowskiego – crohna, czy jakoś tak i okresowo bierze sterydy). Wiem, że dostał jakieś lekarstwa od kardiologa i ten płyn się wchłonął. Nie był na żadnym zwolnieniu teraz czyje się dobrze. Incydent miał miejscu w ubiegłym roku. Może na zapas nie ma co się martwić, uwierz, że będzie dobrze – ale rozumiem Twój stres. Trzymam za Ciebie kciuki! Napisz, co Ci powiedział kardiolog!!
    Pozdrawiam wszystkich serdecznie!!!

  4. Awa, bardzo Ci dziękuję za odpowiedź:)Martwię się, dziś nie słabo spałam:(wizyta u kardiologab o 13.00. Dam znać, bo może komuś się przyda (choć nie życzę oczywiście)

    1. Hej, jestem „tu” Nowa:-). Mam nadzieję , zę zostanę na dłużej. Czytając wasze wpisy czuję sie tak jakbym była wśród grona swoich znajomych. Jakże bliskie sa mi Wasze problemy. Choruję na RZS 13 lat. Zaraz po urodzeniu syna została postawiona diagnoza RZS!. Dwa lata postępującej choroby, i zapłapałam się na badania kliniczne lekiem biologicznym , cud!! 5 lat remisji choroby. Mogłam wszystko włącznie z jazdą na nartach. Niestety program sie zakończył i przyszedł rzut choroby . Dwa lata wyjęte z życiorysu. Aktualnie jestem znowu w badaniu klinicznym ale na razie rezultaty marne. Jednak nie poddaję się . Tyle o mnie będę zaglądać do was jeżeli pozwolicie:-)

      1. Witaj Ewo, jesteś tu jak najbardziej u siebie. Ewa, czy mogłabyś opisać jak wygląda taki udział w badaniu klinicznym? Rozumiem, że na program leczenia biologicznego się nie zakwalifikowałaś i dlatego zdecydowałaś się na udział w badaniach klinicznych. Napisz czy wcześniej próbowano cię leczyć metotreksatem czy innymi lekami. Jak szybko dobrze zareagowałaś na leczenie w badaniu klinicznym, czy często miałaś związane z tym wizyty i badania, czy gdy byłaś w remisji też miałaś jakieś kontrolne badania,w jakiej formie przyjmowałaś leki itd. O ile nie jest to tajemnicą:). Pozdrawiam i życzę, żeby zadziałało jak za pierwszym razem

  5. Witajcie,ja choruje od lat na rzs,ciezko jest a jest to wlka fajnie ze jest ta strona,ja stracilam w stracilam w tm roku prace w pracy mialam kochanych ludzi .

  6. Witajcie, jeżeli choruje sie na rzs a szukacie pracy to niestety można zapomnieć o jej znalezieniu . Jeżeli zataisz to przed przyszłym pracodawcą to i tak odpadniesz na badaniach medycyny pracy i pozamiatane i jak nie masz wsparcia rodziny to zamiast sie leczyć to choroba sie pogrąża . A nasz kochany rząd leje na takich ludzi jak my cieszy sie że szybciej do piachu i zus nie będzie musiał wypłacać emerytury a co tu mówić o rencie po prostu nie mamy szansy na życie , bo z czegoś trzeba żyć:(

    1. Ewo, rozumiem Twój nastrój. Rozumiem lęk, obawy, rozgoryczenie i trudność w pogodzeniu się z chorobą. Jednakże chcieć to móc. Nawet z RZS-em ludzie są w stanie pracować. W taki lub inny sposób. Są w stanie. Znam wiele osób chorych, które pracują i mają się całkiem nieźle. Głowa do góry. Mimo tego, że rynek pracy w Polsce jest zły, nie możesz poddawać się na wstępie. Trzymam za Ciebie kciuki.

  7. Witam wszystkim, choruje na RZS od 3 lat (krotko w porownaniu do Was) mam 25 lat. Ponad dwa lata temu zatrudnilam sie w firmie gdzie czesciowo pracuje ficzycznie, uprzedzilam mojego pracodawce o chorobie i wydawalo sie ze bedzie ok. W lutym br. przynioslam L4 poniewaz w stawie kolanowym mialam „wode” i jakze bylo moje zaskoczenie kiedy pracodawca mnie wysmial… przykre bardzo ale nic na to nie poradze ze taka mnie choroba dopadla 🙁 aktualnie pracuje w tym miejscu nadal ale jestem w trakcie poszukiwan czegos nowego… nie jest latwo w naszym kraju znalesc porzadna prace, mysle o otwarciu wlasnego biznesu ale stach przed tym ze pewnego dnia nie bede miala sily wstac jest ogromny.
    Czy ktos z obecnych mial leczenie biologiczne przed poczeciem dzieci? Poniewax moja lekarka mi to zaproponowala ale nie znam nikogo kto urodzil dzieci po tym leczeniu, i nie wiem czy wiaze sie to pozniej z jakimis konsekwencjami ;(
    przepraszam za balagan ale tyle informacjo do przekazania 🙂

  8. Czytam i czytam i ręce mi opadają. Ale cóż – POLSKIE REALIA.
    Ja z uwagi na długi czas borykania się z chorobą mam już jakieś doświadczenie jeśli chodzi o pracę. Choruję od 15 lat, a od 6 lat pracuję w tej samej firmie – tak więc znalezienie pracy jest możliwe – GŁOWY DO GÓRY!
    Mniej więcej w połowie studiów miałam potworne zaostrzenie. Popuchły mi ręce i nogi. Nie byłam w stanie nawet chodzić samodzielnie. Lekarka poradziła napisać o przyznanie grupy inwalidzkiej – określenie stopnia niepełnosprawności. Na komisję do Gliwic pojechałam z rodzicami, bo inaczej nie dałabym rady. Moja mama wprowadziła mnie do gabinetu lekarza orzecznika, który po przejrzeniu dokumentacji medycznej mojej choroby od 1999 r. obejrzał zdawkowo obrzęki moich stawów. Nie pofatygował się do sprawdzenia ich ruchomości, ani dalszego wywiadu medycznego. Powiedział tylko, że decyzję otrzymam pocztą. Czekałam i czekałam. Nie miałam zbyt dużych wymagań – prosiłam o kartę do samochodu uprawniającą do parkowania na miejscu dla inwalidów (przy silnych zaostrzeniach byłoby to dla mnie ułatwieniem) oraz określenie stopnia niepełnosprawności dla uzyskania wsparcia na leki, żeby rodziców troszkę odciążyć (chyba coś takiego – dawno to było). Niestety otrzymałam decyzję, że jestem zdrowa i mimo umieruchomienia moich stawów w pełni zdolna do pracy. Czujecie kpinę? Od razu odwołałam się od otrzymanej decyzji. Wylądowałam na komisji w Katowicach. Odstęp między jedną komisją a drugą to jakieś 0,5 roku. Orzecznicy w Katowicach stwierdzili, że karta parkingowa mi się nie należy, gdyż mam połowiczny stopień niepełnosprawności i taką też decyzję otrzymałam. Miałam ich już dość. Tych nadętych lekarzy płaszczących tyłki w wygodnych krzesłach swoich gabinetów. Otrzymaną decyzję olałam i wzięłam się ostro za siebie. Zaraz na drugi dzień po obronie 3 kierunku studiów miałam szczęście zacząć pracę, a całą tą instytucję NFZ mam w głębokim poważaniu. Przepraszam, ale jeśli możecie na kogoś liczyć, to tylko na najbliższych i przyjaciół, a nie na nasze krajowe instytucje – bo to śmiech na sali.
    Pozdrawiam i trzymam kciuki za szukających pracy.

  9. Witam wszystkich bardzo serdecznie! Mam na imie Monika i mam 25 lat. Rok temu stwierdzono u mnie RZS (porocz tego mam rowniez zespol jelita drazliwego). Gdy to uslyszalam od razu zaczelam czytac wszelkie inf na ten temat, dla mnie to jak wyrok. Obecnie mieszkam w niemczech calymi dniami pracuje i nie mam czasu aby pujsc do lekarza. Nie podjelam jeszcze leczenia a RZS postepuje i czuje sie coraz gorzej. W lutym przyszlego roku mam zamiar wrocic do polski i dopiero wtedy bede miala mozliwosc leczenia. Wiele z was juz ma dlugo ma do czynienia z ta choroba. Dlatego zwracam się do was z ogromna prosba o pomoc. Prosze o jakies wskazowki aby ulzyc sobie w bolu. Moze wykonywac jakies cwiczenia i odpowiednia dieta moze cos jeszcze? Prosze o rady i z gory dziekuje 🙂

  10. Monika832 ja chorowalam na jelito drazliwe i Bellergot + duspatalin czynia cuda ale sama musisz przestrzegac diety bo nie mozesz jesc smarzonego tlustego i nabialu. Ja od 4 lat juz nie mam z tym problemu a wrecz przeciwnie bo przytylam od tego czasu 20kg i tesknie nawet za skutkami wrazliwych jelit. Ale od roku choruje na rzs i dzieki lekom ktore biore juz tyle czasu metabolizm mi sie poprawil i zaczynam chudnac i to jedyny plus bo 65kg w porownaniu do 45 to mega roznica w samopoczuciu i wygladzie 🙂 w Niemczech pewnie masz 100 razy lepsza opieke zdrowotna niz w polsce! Ja mieszkam w Anglii i jak narazie nie moge zbytnio narzekac bo recepty sa tanie wiec nie odczuwam wydatkow na leki w tym metotrexan oczywiście. Slyszalam ze we Francji opiekuja sie najlepiej..pozdrawiam i powodzenia:)

  11. Witam!
    Mam 54 lata,choruję na RZS od 18 roku życia,czyli mój staż z RZS wynosi…,no właśnie,ile to już lat? 36!!!
    36 lat cierpienia,ogromnego fizycznego bólu,pobyty w szpitalach ,sanatoriach,nowatorskie(przed laty)terapie:sole złota,krioterapia.Tony leków przeciwbólowych,zniszczony żołądek,zniszczone życie osobiste(mąż nie podołał wyzwaniu)Nie zdążyłam urodzić dziecka,bo cały czas był odkładanie na lepszy,zdrowszy czas i lęk ,ze potem będzie gorzej.Dzisiaj ogromnie zdeformowane dłonie,których lekarze nie chcą operować ,wścibski,ciekawski wzrok i okrzyki; Ależ pani ma ręce!!!To minusy. A teraz bilans dodatni: ukończone studia,nieprzerwany czas pracy – 30 lat!!!W tym roku studia podyplomowe.Pracuję w szkole,uczę polskiego uczniowie mnie lubią i szanują.Dowód:nigdy,przenigdy nie zarejestrowałam nachalnego spojrzenia w kierunku moich rak,nie usłyszałam złośliwych komentarzy.uszczypliwych uwag.Cenię to sobie bardzo.Recepta: nie rozczulać się nad sobą,nie jęczeć, udawać zdrową.Czasami cierpię tak bardzo,że nie jestem w stanie wyjść z domu, ale muszę,bo kartkówka, zebranie itd.Dbam o siebie, staram się ładnie ubierać, w opinii innych mam oryginalny styl,nie wyglądam na swój wiek.Mieszkam sama,robię wszystko sama, bo chcę i muszę,mam dwie wspaniałe przyjaciółki i przyjaciela od wbijania gwoździ i nie tylko. W swoim czasie dużo podróżowałam, mam pasje,dwa rude koty. ŻYJĘ!!! Z RZS DA SIĘ ŻYĆ.DO EMERYTURY PO NOWEMU MAM 7 LAT!DAM RADĘ!!

    1. Dziękuję za ten post, niewyobrażalnie mocno dziękuję…ja tylko 7 lat choruje, a teraz mam totalny zjazd…dziękuję za taką dawkę optymizmu, była mi bardzo potrzebna:) ściskam

  12. Witam was bardzo serdecznie 🙂
    Na RZS choruje od 8 lat. Właściwie do dziś dnia chyba nie umiem się pogodzić z tą chorobą.Zaczęło się od tego że pewnego dnia nie wstałam z łóżka z powodu potwornego bólu całego ciała , nawet kołdra dotykająca mojego ciała sprawiała mi ogromny ból.Potem leki co jakiś czas inne. Momenty odsapnięcia od bólu i chwile nie do wytrzymania.
    Dzisiaj właśnie straciłam pracę po 2 miesiącach na zwolnieniu lekarskim. Ledwo się ruszam i nie wiem co dalej. Przez kilka lat jako główny lek przyjmowałam Metotrexat w tabletkach ale mój żołądek i organizm zaczęły odrzucać ten lek ( dziwne rzeczy się ze mną działy ale za dużo żeby o tym tutaj pisać) .Moja lekarka zaproponowała mi Metotrexat w zastrzykach ,które sama sobie robię. Niestety po 4 tyg.wynik wątrobowy urósł do 250 więc kazano mi natychmiast odstawić zastrzyki i czekać .Cały czas robię regularnie badania krwi co 2 tyg.Po 3 tyg od odstawienia zastrzyków znowu to samo , czyli opuchlizna i ból nie do wytrzymania.Błagałam lekarkę o powrót do zastrzyków.Zgodziła się ale zmniejszyła mi dawke do 10ml. To nie wystarczało , to tak jakby sztucznie podtrzymywać kogoś przy życiu. Nie mogę przyjąć większej dawki bo moja wątroba odmawia.Mam wrarzenie jakbym zderzyła się ze ścianą w moiom „leczeniu”.
    Zaczęłam znowu dużo czytać i natrafiłam na dietę Dr.Dąbrowskiej .Postanowiłam spróbować ponieważ leczenie farmakologiczne do niczego mnie nie doprowadziło poza ruiną w moim organizmie tzn. Anemia , poważne problemy z wątroba ,żołądek w rozsypce.To to o czym wiem a co dzieje sie jeszcze w moim organiżmie to aż boję się pomyśleć. A choroba dalej postepuje!!
    Czy ktoś z was próbował może tej diety lub jakiejkolwiek innej? Jeśli tak proszę o opinie .Czy ktoś z was podleczył się choć trochę dietą lub odstawiając tylko pewne produkty np.gluten? Będę bardzo wdzięczna za wasze podpowiedzi.
    Asia

    1. Gabi… choruje 10 lat w tej chwili biorę udział w badaniach klinicznych i testuje nowy lek biologiczny tj. Zastrzyk raz w tygodniu,wiec czuję się nieźle. Tylko sterydy ( metypred ) pomógł mi jako tako funkcjonować przed badaniami klinicznymi

  13. A ja o tym ze mam RZS dowiedzialam sie 14 dni temu…szczerze jestem przerazona tym co czytam na roznych stronach i forach internetowych. Mam 32 lata i ze swoim partnerem staramy sie o dziecko wiec wszelkie leki minimalizujace chociazby bol odpadaja (chociaz Pani doktor dala mj jakies przeciw zapalne i bolowe, ale powiedziala zebym z nimi nie szalala). Chociaz to malo istotne bo mam cel i zniose kazdy bol. Zastanawiam sie tylko jak mam to leczyc bo obok Zespolu Hashimoto mam tez WZW B, a z tego co czytam kazdy lek ktory moze pomkc strasznie obciaza watrobe. Co o tym sadzicie? I moze moglybyscie napisac czego mkge sie spodziewac w najblizszych dniach? Jak zmienia sie cialo i czy cos jeszcze sie zmienia w zyciu oprócz tego cholernego bólu?

  14. Witam i podziwiam was wszystkich za odwage i determinacje , ja choruje od 5 lat chorobsko postepuje , i nie mam szans na leczenie biologiczne , bo mnie nie stac poprostu, a pracowac nie moge, czasem czlowiek mysli o czyms , o czym nie powinien myslec ale ta bezsilnosc dobija, . czytam wasze komentarze i naprawde troszke mi lzej poniewaz nie jestem sam z ta choroba

  15. Witam wszystkich:)
    Właśnie mija pół roku od diagnozy z RZS. Nie były one łatwe. Po wyjściu ze szpitala dostałem zwolnienie do czasu sanatorium, w którym obecnie się znajduje. Podobnie jak Wy, moi mili naczytałem się i naoglądałem materiałów gdzie pokazują postępowanie choroby. Te pół roku nie były łatwe, przymusowa bezczynność i niepewność z finansami i z życiem codziennym. Ból jak to ból – nigdy nie pojawia się we właściwe porze. Miałem za to czas na zwolnienie swojego trybu życia (przez ostatnie lata pracowałem w gastronomii pełną parą). Zmieniłem dietę, zacząłem chodzić na basem co najmniej 2 razy w tygodniu, zacząłem uczestniczyć w tai chi (gorąco polecam). I jakoś to idzie – powoli, ale ból ustępuje. Nawet jeśli straciłem pełną sprawność fizyczną to zyskałem szansę, żeby zadbać o ciało i by zrozumieć, że nic nie jest dane raz na zawsze. Więc trzymam za Was kciuki. Dopiero po kilku miesiącach dotarło do mnie, że to nie wyrok ale wyzwanie. Trzeba tylko umiejętnie wykorzystać ten czas. które trzeba podjąć. Dzięki za wpisy bo mnie podbudowały. Cheers up! Pozdrawiam. Mam 26 lat.

    1. I o to chodzi Hubercie. Wyciągać wnioski z tego co nas spotyka i wykorzystywać to co możemy wykorzystać. Byleby nie siedzieć i nie płakać nad rozlanym mlekiem. Stay Strong!

  16. Witam serdecznie.
    Kilkakrotnie czytałam tutaj wpisy i zastanawiam się czy dam radę. Choruję na RZS od roku, mam 36 lat dwoje wspaniałych dzieci i kochanego męza. Na chwilę obecną biorę ARECHIN oraz Acleksa jako przeciwzapalny i przeciwbólowy. nie wiem chyba pomaga lecz jest coraz trudniej z racji tego że dość ciężko pracuję, jestem prasowaczką i prcuje 5 dni w tygodniu po 10 godzin i ledwo daję radę. W pracy zaczynają mi się wpadki, szwaczki sie denerwują a ja jestem coraz wolniejsza i to mnie dobija, nie wiem jaka bedzie moja przyszłośc z praca. Jeszcze nie byłam na żadnym zwolnieniu z powodu RZS choć czasami nie mogę zwlec się z łóżka a już szczególnie jak trawi mnie gorączka. W dzisiejszych czasach każdy pieniądz jest potrzebny a i lekarze nie chętnie dają zwolnienia choć nie chce uchodzić za osobę która pieści się ze sobą. tak tylko chciałam nakreslić że czasami osoby z RZS pracują ciężko bo nie mają innego wyjscia. pozdrawiam

    1. Kasia musisz sobie odpowiedzieć na jedno kluczowe pytanie. Dokąd ta cała sytuacja Cię doprowadzi. Skoro widzisz, że choroba zaczyna dawać Ci się we znaki i odbijać powoli na pracy, to może warto pomyśleć o zmianie na pracę mniej fizyczną. Nie wiem jakie masz możliwości, ale póki jeszcze możesz pracować jako prasowaczka, to może warto usiąść z mężem i pogadać na ten temat. Narysować sobie jakiś plan, żebyś nie została z ręką w nocniku. Wiem doskonale, że łatwo się zawsze mówi „a weź zmień”, bo życie nie jest biało – czarne. Sytuacja każdego z nas jest indywidualna. Twoją siłą może być rodzina, która Cię będzie wspierać. Ja rodziny nie mam, więc jedyne co mi zostało to budowa umiejętności, pozwalających mi na pracę zdalną i poduszka finansowa, zbudowana z konsekwentnego oszczędzania. Trzymam za Ciebie kciuki 🙂

  17. Witam serdecznie,u mojej 13letniej córki,2dni temu zdjagnozowana mizs.Dla mnie to wielki szok ,na dzień dzisiejszy chodzę po kątach i płacze a moje dziecko zapytalo,dlaczego ja.Siedzę obecnie w internecie i szukam ,czas chyba przestać się mazac

  18. ok…ja jestem po wstepnej diagnozie, pracuję jako opiekun osób starszych, mam zmiany 4 dni po 12h. Jak mi ustawią mniej dni pod rzad to sie jakos pracuje, najgozej jak mam 4 dni rzedem, potem jest koszmar. Zaczeło sie od kolana, spuchło , weszła woda stoczyłam walkę z lekarzem GP, mieszkam w UK i czasem uzyskac jakieś skierownaie to cud, ale od końca listopada po wizycie u reumatologa ruszyło pełną parą 🙂 juz jestem po RTG i własnie dostałam list w sprawie wizyty na fizjoterapię. Chcę iść na basen ale musze się do tego zebrać po nowym roku, mam iśc na aqua aerobic, czy jak to sie nazywa, jedno co mnie tylko zasatanwia to praca…niby tu jest łatwiej bo dzieki Bogu nie mogą mnie wyrzucić ze wzgledu na chorobę, jednak myśle o zmnijeszeniu ilości godzin. Jak u was wyglada praca, szczególnie pytam tych fizycznych 🙂

  19. Witam 🙂 Odstawienie glutenu rzeczywiście bardzo pomaga ! Wiem bo sprawdziłam na sobie , dwie doby od całkowitego odstawienia glutenu moje ogromne bóle prawie ustąpiły . Po spożyciu glutenu bóle wracają już po kilku godzinach – choruję od 3 lat .

  20. Jestem nowa od 2 dni wiem ze mam wczesne stadium RZS na razie leczona jestem plaquenillem lekarz w najbliższym czasie wdrożyć metotrexat jeśli nie przeklęciłam nazwy poczytałam trochę i straszenie boję się jego działania a właściwie skutków ubocznych szukam jakiś informacji o niekonwencjonalnych metodach .Może jest ktoś tutaj kto ma już doświadczenie może jakieś wsparcie jakiś podpowiedz żeby uniknąć tych leków .Pozdrawiam wszystkich z RZS

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.