27 lipca 2020 admin 0Comment

Życie osoby chorej na RZS w tak pogmatwanym czasie, jakim są ostatnie miesiące, w których koronawirus panoszy się po całym świecie, nie jest ani proste ani łatwe. Nie jest jednak tak, że świat się skończył i jedyne co nam pozostało to lamentowanie nad swoim losem. Żyjemy dalej i musimy sobie z tą całą sytuacją jakoś poradzić.

Nie było mnie na blogu prawie cztery miesiące, dlatego jest co pisać i co opowiadać. Zacznę od samego początku i będę leciał chronologicznie, byście się nie pogubili. Miłego czytania. 🙂

Kwiecień

W kwietniu pracowałem jeszcze zdalnie. To był drugi z rzędu miesiąc, w którym moje życie toczyło się pod znakiem tylko i wyłącznie pracy. Ponieważ już w marcu miałem dość siedzenia na tyłku i gapienia się w cztery ściany, to z pewnością domyślacie się, że kwiecień dopełnił czary goryczy. Z jednej strony oczywiście rozumiałem wyjątkowe okoliczności całej sytuacji oraz zasady bezpieczeństwa związane z COVID-19, ale z drugiej strony tęskniłem po prostu do ludzi, miejsc, aktywności fizycznej i wielu innych rzeczy. Mogę teraz powiedzieć, że po prostu tęskniłem do zwykłego, szarego, normalnego życia.

Przez dwa miesiące nie widziałem się bowiem z nikim (za wyjątkiem telekonferencji  na FB), kilka razy raptem odwiedziłem sklep spożywczy (do podróży szykowałem się jak Frodo z Władcy Pierścieni) i psychicznie byłem tym wszystkim bardziej wyczerpany niż po jakimkolwiek ciężkim dniu w robocie. Nie jestem jakimś turbo ekstrawertykiem i nie rzucam się codziennie ludziom na szyję, ale jednak mimo wszystko brakowało mi tego bezpośredniego kontaktu z drugim ludkiem. Ani telekonferencja, ani telefon niestety nie zastąpi fizycznego kontaktu.

Każdy dzień w zasadzie wyglądał w ten sam sposób. Pobudka o 7:50, kawka, rozpoczęcie pracy, krótkie telespotkanie z zespołem ws. prowadzonych projektów, praca, krótka przerwa na śniadanie, praca, szybki obiad, praca, rozmowa na koniec dnia z moim działem co dowieźliśmy a w czym daliśmy ciała, i co nam zostało na tapecie. Po pracy człowiek coś szamał i zaczynał na wiele różnych sposobów zabijać czas wolny. Dni się ze sobą zaczęły zlewać. Była też duża niepewność i nerwowość, związana z wszech i wobec docierającymi informacjami o zwolnieniach, problemach naszych kontrahentów itp. Nie był to ani łatwy, ani przyjemny dla mnie czas.

Maj

Tu nastąpił przełom. Zarząd mojej firmy poinformował, że 4 maja wracamy z powrotem do pracy stacjonarnej. Były duże obawy, był stres, ale wszystko skończyło się (póki co) dobrze. Pierwszy dzień po dwóch miesiącach lockoutu był dziwny. Człowiek nie do końca wiedział jak ma się zachować. Maseczki, płyny dezynfekujące, odległości, część pracowników musiała się rozsiąść, limity osób w kuchni, w salach konferencyjnych i ogólna atmosfera niepokoju. Nikt z nas chyba psychicznie do końca nie był na to przygotowany na powrót do pracy w czasie, gdy znakomita większość siedziała i siedzi do tej pory w domu.

Z każdym dniem jednak te emocje, uczucia i wrażenia związane z niepokojem gdzieś znikały. W piątek – 8 maja – gdy wychodziłem ok. godz. 17:00 z firmy czułem się tak samo normalnie, jak w czasie przed pandemią. Gdyby nie maseczki i wszechobecne restrykcje zapomniałbym o czymś takim, jak koronawirus. Z perspektywy czasu, powrót do pracy oceniam za coś dobrego, bo osobiście uwolniłem się od tego psychicznego zero jedynkowego myślenia o Covidzie. Na horyzoncie zobaczyłem w końcu perspektywę powrotu do normalności.

Zanim ta normalność jednak przyjdzie, to w dalszym ciągu jednak musimy być czujni i dbać o siebie oraz naszych bliskich (w szczególności rodziców). Wiemy wszyscy przecież, że osoby z chorobami takimi jak RZS mogą poważniej przechodzić koronawirusa. Z drugiej jednak strony nie możemy też doprowadzać się do stanu szaleństwa i zamykać się w czterech ścianach. Musimy po prostu mądrze dostosować się do sytuacji, w której przyszło nam żyć.

Czerwiec

W czerwcu po raz pierwszy od rozpoczęcia się tego pandemicznego przekleństwa wyjechałem do rodziców mojej partnerki, której siostrzeniec obchodził akurat swoje urodziny. Z tego tytułu organizowana była mała, rodzinna impreza. Zastanawiałem się czy to dobra decyzja, ale w sytuacji kiedy ilość zachorowań w miarę się unormowała, a rząd zaczął znosić pierwsze restrykcje i obostrzenia uznaliśmy, że trzeba zrobić ten kolejny, ale ostrożny krok. Jak się okazuje słusznie, bo po imprezie nikomu nic nie było.

Pod koniec miesiąca spotkałem się też ze swoim dobrym znajomym oraz jego rodzicami. Ze względu na ich wiek staraliśmy się w tym przypadku utrzymać jednak bezpieczny dystans (trzeba było dmuchać na zimne).  Wszyscy są do dzisiaj szczęśliwie zdrowi.

Czerwiec to również był miesiąc kiedy bezskutecznie próbowałem się dowiedzieć co dalej z wizytami u mojego reumatologa w Szpitalu MSW w Warszawie. Niestety nie było możliwości, aby się z nim spotkać. Były dostępne tylko teleporady. Oczywiście w związku z tym mogłem zapomnieć też o jakiejkolwiek informacji na temat wyników moich marcowych badań. Robiłem je, jak zwykle specjalnie pod wizytę, mającą się odbyć 26 marca, która z wiadomych względów została odwołana. Były one też o tyle dla mnie ważne, że miałem w końcu uzyskać odpowiedź czy mam Zespół Sjoergena (pisałem o tym tutaj).

Doszła do tego także potem walka o leki. Wszyscy wiemy jakie problemy są obecnie z dostępem do Methotrexatu. Po 2,5 tygodniu szukania, na szczęście w jednej z aptek (15 km od mojego miejsca zamieszkania) udało się ściągnąć zamiennik – Metotab i kilkanaście pudełek Salazopiryny EN. Po małej nerwówce udało mi się więc uzupełnić zapasy leków.

Lipiec

Pierwsza połowa lipca minęła pod znakiem urlopu. Ponieważ w mojej firmie obecnie trwają dość duże zmiany organizacyjno – działowe, postanowiłem wykorzystać początek sezonu do tego, by się psychicznie zresetować i fizycznie odpocząć. Wziąłem więc 2 tygodnie urlopu i pojechałem z partnerką na Mazury, do pięknej miejscowości Łuknajno, położonej między jeziorami Śniardwy i Łuknajno. Rzecz jasna wybraliśmy taki ośrodek, w którym nie było zbyt wielu osób, aby nie narażać się na zbędne ryzyko. Podczas kilku dni zrobiliśmy sobie małego tripa (podróż) do Mikołajek, Mrągowa, Mamerek itp.

Mikołajki

Trafiliśmy na świetną pogodę, choć bardzo zdradliwą o czym niestety przekonałem się na własnej skórze. I tu ważna uwaga do reumatyków: Nawet jeśli jest 25C, niebo lekko pokryte chmurami i nie ma słonecznej żarówy, to i tak musimy bardzo na siebie uważać. Wystarczyły bowiem 4h na powietrzu w Mikołajkach i Mrągowie, aby moja skóra wyglądała jakbym ją przypalał ogniem. W nocy do 2 nad ranem przykładałem zimne okłady z ręczników do ramion, karku i głowy, bo czułem że się zapalę. Połowę następnego dnia z kolei przespałem, bo czułem się tak osłabiony. Do udaru nie doszło, ale to pokazuje jak mocno mój organizm osłabiają leki, które biorę. Jeszcze kilka lat temu nawet bym tego słońca nie odczuł. Teraz jednak muszę na siebie uważać. Poniżej możecie zobaczyć moją głowę (jestem taki stary, a taki głupi, nie? 😀 ).

Zjarana czacha reumatyka 🙂

Urlop oceniam jednak na piatkę z plusem i nie mogę już doczekać się następnego.  Po urlopie udało mi się ogarnąć teleporadę (w końcu) z moim reumatologiem. Paradoksalnie sam szpital do mnie zadzwonił i przypomniał o niej. Pomyślałem sobie „dobra, jedźmy z tym koksem, jak inaczej się nie da”. Ogólnie, moi drodzy, muszę Wam napisać, że teleporada dla mnie okazała się telepomyłką. Dlaczego? Spieszę z wyjaśnieniami.

Po pierwsze, nie można było się umówić na konkretną godzinę. Rozstrzał był między 8:00 a 13:00 i w tych godzinach musiałem „stać na czatach” i czekać aż lekarz zadzwoni do mnie. Będąc w pracy ciężko przez 5h być cały czas pod komórką.

Po drugie, nie ma możliwości wglądu w wyniki badań. Z rozmowy z lekarzem podobno wyszły nieźle i co najważniejsze OB mam w normie, CRP tylko lekko podwyższone i… co turbo ultra dla mnie ważne – nie mam Zespołu Sjoergena!!!! Jeaaaaaaaa!!!!!

Po trzecie, mój reumatolog pytał mnie tylko o subiektywne odczucie na temat mojego stanu zdrowia. Nie widział moich opuchniętych dłoni, obolałych stóp, nie mógł wykonać żadnego badania na moim ciele i na tej podstawie obiektywnie ocenić sytuacji. Nie mogłem mu nawet MMS-em czy e-mailem przesłać zdjęć (pytałem się, czy jest taka opcja). Nie zrozumcie mnie źle, rozbieranie się przed lekarzem nie jest czymś o czym marzę, ale po rozmowie stwierdziłem, że przez telefon to można sobie co najwyżej poopowiadać kawały a nie diagnozować i oceniać stan pacjenta. Wiecie pewnie o co mi chodzi.

Po czwarte, mój lekarz telefonicznie może mi przepisać e-receptę (wypisuje – podaje kodzik – cyk i już jest), ale nie może już przepisać mi skierowania na badania (o zgrozo!). W szczególności te specjalistyczne. Dlatego po skierowanie muszę się udać do swojego lekarza pierwszego kontaktu i poprosić go o wszystko to, co może mi sam przepisać. I teraz pytam: czy tak ma wyglądać dokładne diagnozowanie pacjentów obciążonych chorobą reumatyczną, którzy biorą leki mogące im zaszkodzić? No raczej chyba nie.       

Nie pozostaje mi jednak nic innego by to zaakceptować, albo zabulić 150 zł za prywatną wizytę w szpitalu lub przychodni, która normalnie przyjmuje pacjentów. Jak to kiedyś śpiewał jeden z raperów „Bo to Polska, nie elegancja Francja”.    

Na koniec podsyłam Wam kilka fotek z wakacji. Życzę Wam dużo siły oraz zdrowia! Trzymajcie się, walczcie o siebie, bądźcie silni i niech moc będzie z Wami 🙂

Pomóż mi lepiej pisać. Oceń ten wpis! SłabyPrzeciętnyŚredniCiekawyBardzo ciekawy (8 oddanych głosów. Średnia ocena: 4,13 )

Loading...

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.