Śniliście kiedyś o tym, że jesteście zdrowi? Żadnego bólu, żadnej sztywności, żadnych problemów z chodzeniem, chwytaniem. Żadnych obowiązkowych badań i wycieczek po lekarzach. Żadnego stresu i domysłów „co tym razem?”.
Śniliście kiedyś o tym, że możecie chodzić bez problemów? Że Wasze dłonie są proste i niezdeformowane? Że wszystko to co do tej pory przeszliście było tylko snem na jawie, który przydarzył Wam się na skutek zmęczenia materiału? Czuliście to szczęście? Tę radość, która w Was kiełkowała? Tę wszechogarniającą euforię, która wypełnia Was od stóp po czubek głowy?
Czuliście ten niedosyt, gdy okazało się, że to tylko sen?
Ja to czuję. Czuję każdego dnia, gdy budzę się i wstaję z łóżka. Idę do łazienki, opieram dłonie o umywalkę i podnoszę spuszczoną głowę w końcu dostrzegając swoje zmęczone, niewyspane odbicie. Spoglądam sam na siebie, zagłębiam się we własnym spojrzeniu i myślę sobie „wstał nowy dzień – nie gorszy, nie lepszy niż poprzedni – nowy dzień”. Odkręcam kran i staram się łapać wzburzoną pod wpływem ciśnienia wodę. Zwilżam oczy i patrzę z powrotem. Czas płynie a ja nieruchomo stoję i celebruję moment. To że jestem; że oddycham; że czuję; że słyszę; że patrzę; że współodczuwam swoją obecność.
Ta zwyczajność jest zniewalająca. Zupełnie pomijana przez wszystkich. Traktowana oschle i bezkompromisowo jako strata czasu. A ja jestem – oddycham. Oddycham głęboko i jestem częścią świata. Ja jestem w nim, a on we mnie. On słucha mnie a ja jego. Przepływ energii i ciszy. Wsłuchuję się w niego a on we mnie. Ciszę przerywa świst gotującej się wody. Wpadam w codzienny rytm czynności – często tych samych; powtarzalnych; jednostajnych; przewidywalnych. Czuję się jak zaprogramowany.
I tak mija dzień, kolejny… a za nim kolejny i kolejny. Wczoraj była jeszcze zima, dziś już mamy prawie lato. Jutro będzie jesień. Nie zmienia się tylko RZS – wczoraj był, dziś jest i jutro będzie.
Nie, nigdy nie śniłam że jestem zdrowa. RZS, jest tak bardzo zakorzeniony w moich stawach, przeżyciach, w całej mnie, że nawet we śnie mnie nie opuszcza. ..
pozdrawiam
Moje sny są zwykle smutne, chyba odbija się w nich niestety rzeczywistość i moje codzienne lęki. Kiedyś moja znajoma opowiedziała mi, że często śni, że lata i to wspaniałe uczucie. Pozazdrościłam jej, bo ja jak już śnię, to najczęściej gdzieś biegnę i wpadam w jakiś niezauważony dół. Tak sobie ,,słodko” śnię od ponad 2 lat, bo tyle liczy sobie mój rzs.
Pozdrawiam
Miewalam te problemy jak musialam brac sterydy, to byl koszmar. Placz w dzien i noc, wiemy jak dzialaja sterydy… Jestem kobieta wiec 15 kg wiecej troszke odbilo sie na moim samopoczuciu, ale mowilam sobie, ze dam rade, bo w koncu moge chodzic. Pozniej nastapila remisja, prawie 2 lata. Zawsze chcialam wyprowadzic sie za granice, ale wszyscy mowili, ze przeciez musze byc pod stala opieka lekarza, ze z ta choroba nie ma zartow, ze nie powinnam. Gdybym ich posluchala nie budzilabym sie teraz z moich cudownych snow i prawie taka sama rzeczywistosc. Po przerwie z choraba, zaatakowala znowu, dostalam Mtx i meczylam sie z nim przez kolejny rok, nie moglam jesc, nie mialam na nic sily i mialam wrazenie, ze ten koszmar nigdy sie nie skonczy. Cale szczescie dostalam Humire, mija 5 miesiac bez bolu, crp 1, to cud! Musimy byc silni i wierzyc, ze bedzie lepiej! Moze Wam sie wydawac, ze nastawienie nic nie daje, ale moim skromnym zdaniem jest to jedno z najwazniejszych 'lekarstw’. Oczywiescie, wiem, ze nas nie wyleczy, ale pomoze. Choroba nas ogranicza w pewnym stopniu,to fakt, ale nie pozwalajcie jej dominowac jej w Waszym zyciu! Jest ono za krotkie, zeby caly czas o tym myslec. Cieszmy sie z tych malych rzeczy i starajmy sie uszczesiwiac siebie kazdego dnia. Powodzenia! 🙂
Justyna
Witajcie czy możecie mi powiedziec jakie są skutki uboczne zarzywania Metex w ampulkach, z góry dziękuję
Cześć Justyno mam na imie Basia choruje na rzs od ponad dwóch lat biorem mtx co piątek 20 mg,nie czuję się dobrze mam ucucie gorąca w stawach a czasem ból jest tak okropnu że spania nie ma czy ktoś też odczuwa taki gorąc w stawach ?
Przez prawie dwadzieścia lat każdego dnia choroba nie daje mi o sobie zapomnieć. Są to oczywiście dolegliwości bólowe, które muszę czymś szkodliwym tłumić i niedołęstwo przy którym notabene w instytucie reumatologicznym w W-wie czekam na przyjęcie na oddział rehabilitacji prawie 2 lata.Nie upominam się bo wierzę, że chyba zanotowali termin zgłooszenia skierowania. Mam ochotę powiadomić inspekcję NFZ. A tak poza tym jestem zmęczona i nie wiem jak to powiedzieć najbliższym, że kiedy zamknę oczy żeby za bardzo mnie nie żałowali bo już nie będę cierpieć
Witam,
ja choruję od 15 lat i też już jestem tą całą walką zmęczona. Są dni, że wolałabym nie być – zasnąć i się nie obudzić, ale jestem jeszcze młoda i mam dzieciątko, które przecież potrzebuje mamy – i ta myśl jest myślą przewodnią każdego dnia gdy wstaję o 4:00 rano, by przygotować się do pracy. Trwam z tą myślą przez każdy dzień aż do wieczora, kiedy kładę moją kruszynkę spać.. wtedy powraca osłabienie – chodzę po ścianach i mam wrażenie, że wyczerpałam już cały zapas energii. Wtedy liczy się dla mnie tylko sen – niestety krótki, bo maleńka ma dopiero 15 miesięcy.
Cześć,
Ja choruję od 14 lat. Mam 4 sztuczne stawy i trochę wiecej pobytów w szpitalu. Czego mi z pewnością brakuje, to czuwania także nad moją psychiką. Miedzy innymi przez RZS mam liczne nawroty depresji. Na razie jest jednak całkiem nieźle, bo przyjmuję Embrel i Mtx. Oczywiscie po tym drugim mnóstwo skutków ubocznych, ale nie ma wyjścia. Przeszłam już przez wszystkie leki i tylko te na mnie działają. Chyba najtrudniejsze było dla mnie poradzenie sobie z gniewem i poczuciem krzywdy od losu. Teraz widzę swoją chorobę inaczej, jak niedogodność, wadę czy kontuzję. Każdy ma jakąś, moją jest RZS.
Brawo! Życzę wytrwałości, siły i zdrówka! Nie można się załamywać. Siła do pokonania choroby tkwi w Tobie! Idąc za Pascalem „człowiek jest trzciną najsłabszą na wietrze, najwątlejszą w przyrodzie, ale trzciną myślącą” i trudno ją złamać. Wszystkiego najlepszego. Trzymam kciuki!:))