14 sierpnia 2020 roku poprosiłem Was o wyrażenie opinii na temat projektu Rezasta.net – mojego bloga, który stworzyłem i prowadzę od ponad 9 lat. Ankieta, którą Wam udostępniłem była dla mnie kluczowa, bo miała podsumować cały okres mojego pisania i dzielenia się z Wami wiedzą. Miała również odpowiedzieć mi na arcyważne pytanie, czy mój projekt spełnił swój cel, którym była pomoc osobom chorym na RZS. Nie będę ukrywał, ale Wasze odpowiedzi nie raz mnie zaskoczyły…
Zacznijmy jednak od początku. Moja ankieta, była złożona z 11 pytań. Część z nich była otwarta, część zamknięta. Summa summarum w ciągu 5 dni, gdy ankieta była aktywna odpowiedzi udzieliły mi 64 osoby. Jak się okazuje znakomita większość z nich, bo prawie 86% to były kobiety, co potwierdza fakt, że na RZS o wiele częściej zapadają panie niż panowie. Wszyscy respondenci byli pełnoletni, przy czym wykrystalizowały się dość wyraźnie trzy największe grupy wiekowe, co możecie zobaczyć na poniższym diagramie.

Co mnie bardzo ucieszyło, znakomita większość z Was to osoby z długim stażem choroby, co pozwoliło Wam o wiele bardziej krytycznie ocenić pewne rzeczy i skonfrontować wszystko co opisuje również z wiedzą,którą posiadacie oraz doświadczeniami, które zdobyliście w trakcie chorowania. Ponad połowa z Was choruje od przynajmniej 6 lat. Ponad 28% to osoby, które walczą od 3-5 lat. Niecałe 10% to ludzie którzy zachorowali w 2018 roku lub później.
Większość z Was znała również mój blog od przynajmniej kilku lat. Co trzecia osoba czyta mój blog od ponad 3-4 lat. Jedna na pięć – 4-5 lat a co dziesiąta ponad 6 lat! (WOW!). To znaczy, że to co piszę Was zainteresowało i stwierdziliście, że warto na mojego bloga wracać, częściej niż raz na rok :-))

W kolejnym pytaniu, dość podchwytliwie zapytałem Was o to jak byście zareagowali, gdyby blog przestał istnieć. Odpowiedzi zostały specjalnie tak dobrane, aby przekonać się na ile ważne jest dla Was to miejsce. Poniżej możecie sami zobaczyć.

De facto tylko 1/4 z Was nie chciałaby się zgodzić na to by mój blog zniknął z internetu. I to ta grupa jest najbardziej zaangażowana i związana z projektem „Rezasta.net”. Ponad 30% bardzo nie chciałoby, aby do tego doszło, przyjmując jednak do wiadomości taki scenariusz. Prawie 40% byłoby przykro, choć szukaliby pewnie alternatywy w to miejsce, która mogłaby zaspokoić ich potrzebę wiedzy i poznawania doświadczeń innych chorych.

Mimo tego, ponad 80% z Was poleciłaby mój blog innej osobie chorej na RZS, co jest dość ciekawe, bo to oznacza, że jest to miejsce, które warto udostępniać tym, którzy potrzebują pomocy i dużej dawki zarówno teorii jak i praktyki (co otwartym tekstem opisywaliście w swoich wypowiedziach).
I w tym miejscu, zaczyna się moja ulubiona część tzn. Wasze odpowiedzi na to co Wam się konkretnie, podoba, nie podoba i czego Wam brakuje. Zacznę od tego co doceniacie. W tym wypadku masa odpowiedzi się powtarzała, więc pozwolę sobie je wymienić w punktach. A więc rzeczy, które Wam się podobają to:
- moja szczerość, otwartość, emocje, dystans do siebie oraz poczucie humoru we wpisach, które dotyczą mojego życia i codziennej walki z chorobą
- forma i styl moich wpisów czyli prosty, barwny, zrozumiały język, który pozwala Wam też na to, by w pełni postawić się w mojej sytuacji i przyjąć moja perspektywę widzenia
- dokładność i rzetelność z jaką opisuje swoje perypetie
- ciekawe, różnorodne tematy, w których (co ciekawe) nie skupiam się tylko na chorobie i pokazuje, że z RZS-em można żyć
- możliwość porozmawiania ze mną poprzez komentarze, maile lub Facebooka – fakt, że jestem realny i nie jestem wymyślonym tworem któregoś koncernu farmaceutycznego 😀
Tyle pochwał. A za co mnie opieprzyliście? Tu powtarza się non stop jedna rzecz, do której przyznaje się bez bicia – zbyt rzadko wrzucam nowe wpisy. Pojawiły się również pewne uwagi natury technicznej i jedna wypowiedź, która mnie zastanowiła – oprawa graficzna przypomina podobno komuś szpital 😀 Czy tak jest – nie wiem, możecie się podzielić swoimi przemyśleniami w komentarzach.
A co byście uzupełnili? Zwracaliście uwagę na to, by wrzucać więcej artykułów naukowych (tak, jak to było na samym początku) np. na temat badań klinicznych, biologii, diet, wsparciu psychologicznym itd. Zwróciliście mi również uwagę na forum, więc chciałbym przypomnieć, że takie forum udostępniłem w 2012 roku i padło, bo nikt nie chciał tam rozmawiać specjalnie, więc podjęcie drugi raz tego samego tematu bez gwarancji zaangażowania ze strony czytelników oceniam jako ryzykowne. Tym bardziej, że na tym forum musiałby być moderator i animator rozmowy.
Na koniec zostawiłem chyba najbardziej emocjonalne Wasze wpisy, które napisaliście w ramach swobodnej wypowiedzi w ankiecie. Poniżej zacytuję Wam kilka z nich.
„Dziękuję za Twoją obecność w Internecie. To pierwszy blog, na który natrafiłam lata temu na początku choroby, na którym nie było smutku, żalu na los. Dzięki temu uwierzyłam, że ja też jeszcze wrócę do tego co kochałam robić. I udało się, choć była to drogą wyboista.”
„Blog super- odkąd odkryłam bardzo pomaga mi zmagać się z chorobą, odnajduje wspólne problemy i jest mi łatwiej żyć, daje bliskim do czytania bo wiele jest mądrych rzeczy poruszanych na blogu.”
Bardzo lubię to miejsce. To ten blog pomógł mi zrozumieć wiele sytuacji.Np.Nie jestem zła na siebie,rozumiem bardziej swoje stany,zachowanie.Nie obciążam znajomych swoimi opowieściami o chorobie.(…)”
„Czytam od 2 lat. Udało mi się „przerobić ” wszystkie wpisy (bez przymusu). Dla mnie kopalnia wiedzy, ale nie takiej ciężkiej książkowej, mechanicznej. Wszystko podane na tacy w sposób bardzo dostępny, emocjonalny, rzetelny. Super się czyta. Fajnie byłoby, gdyby się nie skończyło.”
Co dalej z blogiem?
Wasze wypowiedzi dały mi jasną odpowiedź, by dalej pisać. Pisać przede wszystkim częściej, pisać tak jak do tej pory – dzieląc się z Wami kawałkiem swojego życia i doświadczeniem, jakie mam w walce z chorobą. Z pewnością muszę poukładać pewne rzeczy w projekcie tak, aby były bardziej czytelne i zrozumiałe dla Was. Więcej artykułów, więcej emocji, więcej też kontaktu z Wami, bo widzę że tego oczekujecie. W chwili obecnej moim największym blokerem jest brak czasu. Postaram się go jednak zdobyć nieco więcej, bo warto się dla Was starać. Warto się starać dla ludzi, którzy doceniają czyjąś prace, utożsamiają się z tym co piszę i najważniejsze – potrafią docenić co dla nich robię.
Zabieramy się zatem do pracy. Nie ukrywam, że mam kilka pomysłów, które chciałbym wdrożyć w życie i pokazać Wam nie tylko siebie, ale również Was samych (zaintrygowałem trochę? I bardzo dobrze hyhyhy 🙂 )
Dużo zdrówka Wam życzę i… pędzę na rodzinnego grilla! Niech moc będzie z Wami a szaszłyki ze mną :)))
Pozwól mi pisać lepiej. Oceń mój wpis
Słoneczno-śniegowe dzień dobry:)
We Wrocławiu jest tak właśnie-słońce i trochę śniegu.Tak bardzo się cieszę,że napisałeś kilka słów do mnie.
Jak widać „wiszę” ciągle na Twoim blogu.Przekopałam Internet ,by coś niekonwencjonalnego na ten RZS znależć.I nic.
W ogóle to trudne do zrozumienia.Własne przeciwciała znajdują wroga w swoich tkankach.Głupie,czy co?Nawet kot nie drapie swojego właściciela,
przynajmniej mój tego nie robi.Nie narzekam,ale się buntuję.Funkcjonuję normalnie,tylko 2 dni miałam trudne na maxa.Szklankę podnosiłam dwoma rękami.Jak widać steryd pomaga,ale w domu mam „przerąbane”.Mąż by mnie posadził w fotelu i jeszcze za mnie oddychał:D
A ja mogę wszystko,no prawie wszystko,więc zaraz idę na spacer:)Fajnie,że jesteś.Naprawdę.
Pozdrawiam i życzę samych dobrych chwil.D.
To chyba trochę bardziej złożony temat, dlaczego nasz organizm zaczyna „podgryzać” nas samych ;). W kwestii leczenia niekonwencjonalnego to niestety jestem sceptykiem, który w zasadzie dopuszcza tylko zmianę nawyków żywieniowych (bo to ma realny wpływ na nasze samopoczucie) i zioła.
Ze szklankami też mam problem. W szczególności z tymi do wody, które nie mają uszu, lub z plastikowymi butelkami, które trudno uchwycić.
Co do męża – brawo on :)) Trzeba należycie dbać o swoją żonę 🙂
Dużo zdrówka 🙂
Witam cieplutko:)Przeczytałam wszyściusieńko,co jest na Twoim blogu.Dopadło mnie paskudztwo w listopadzie 2020.Jestem na etapie „obraz nędzy i rozpaczy”.Głównie bolą mnie dłonie i lewa stopa.Biorę Metypred i Metotab,kwas foliowy,Omegę cardio i Calperos osteo.
Stosuję polecane diety,czyli bez mięsa /tzn.bez wołowiny i wieprzowiny/,słodyczy,przetworzonego jedzenia.Choroba mojego dziecka zmusiła mnie do bycią z medycyną”za pan brat”,więc szybko „postawiłam sobie diagnozę” i zanim poszłam do lekarza miałam zrobiony cały pakiet badań./Czynnik rf 169 ,OB 79 !/
Nie poddam sie bez walki,bo jestem spod Skorpiona:D.Może doczekam się,że napiszesz – RZS zniknął z mojego życia.Oby!!.Wiesz…ja udaję,nawet przed sobą,że daję radę…ale to kłamstwo.Nawet teraz mam oczy pełne łez.Smutno mi:(Do tego ten koronowany…Pozdrawiam Cię i życzę ZDROWIA.
Danusia.
Cześć Danusiu,
jesteś dopiero na samym początku swojej choroby. 1,5 miesiąca to niewiele. Podejrzewam, że jeszcze leki nie zaczęły w pełni działać. Wiem, że ten okres może być ciężki, dlatego bądź dzielna. Trzymam za Ciebie kciuki. Pamiętaj też, że nie chodzi w tym wszystkim o to by być twardym. Chodzi o to by po prostu się nie poddawać i walczyć. Mamy o co – zdrowie, rodzina, przyjaciele, własne życie, marzenia, cele do zrealizowania. Pewnie mógłbym jeszcze wymieniać. Nie udawaj niczego przed sobą. Pamiętaj, że emocje dużo mówią o tym, co chce Ci powiedzieć Twój własny organizm. Daj sobie czas na uporządkowanie w głowie tej nowej sytuacji, w której się znalazłaś. Każdy z nas – osób chorujących – potrzebował czasu na to by przetrawić/ przeżyć na swój sposób, że jest chory. Każdy. Bez wyjątku. Nie jesteś sama.
Życzę Ci dużo siły i zdrowia. Cieszę się, że zajrzałaś na mojego bloga.
Wyszło super. Nie brałam udziału w ankiecie ( czego żałuję) , ponieważ nie miałam w tym czasie dostępu do internetu. Oczywiście jestem za i cieszę się,że zostajesz. Dzięki twojemu blogowi wiem, że nie jestem sama. Np. mnie również naparzają :)stawy kolanowe, łokciowe i nadgarstki. Przyznaję, że zaglądam tu nawet kilka razy dziennie. Martwiłam się jak Cię długo nie było, że coś się stało, bo z nami to różnie bywa. Pozdrawiam serdecznie i czekam na następne wpisy.
Także uważam, że wyszło świetnie! Chociaż nie zawsze komentuję, ale zawsze czytam. Twój blog jest wielkim wsparciem, pomocą, nadzieją i t d. Dzięki że Jesteś. Ja ostatnio mam problem ze stawem zuchwowo-skroniowym, bolą mnie zdrowe zęby i szczęka, metotreksat raczej w tym nie pomaga…ale trzeba jakoś żyć, przezwyciężać chwile słabości i ciągle iść do przodu razem z przeznaczeniem. Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrowia?
Dzięki Ilona za dobre słowo 🙂 Tak się składa, że mnie z kolei naparzają teraz dłonie, kolana i stawy skokowe. I też jakoś trzeba przez to przebrnąć, no bo co innego nam pozostało :). Bądź silna! Dużo zdrówka i niech moc będzie z Tobą 🙂
No i bardzo dobrze wyszło. Czas, wbrew pozorom, jest z gumy. Mówi to pracująca matka czwórki dzieci szkolnych, trzech kotów, jednego psa i jednego męża. Aha i chorujaca, ale to przy okazji. I w tym wolnym czasie dużo czytajaca kryminałów i Twojego bloga. Gdyby go zabrakło miałabym za dużo wolnego;)
Mam nadzieję, że szaszłyki były smaczne. Ja jadę na kiełbaski i ziemniaczki z ogniska. Pozdrawiam
Szaszłyki i kaszaneczka były pyszne! Po godzinie siedzenia co prawda przegoniła nas burza, a raczej mocno padający deszcz, ale plus jest taki że chociaż jest nieco chłodniej :))) Smacznego Ci życzę! Dziękuję, że śledzisz mojego bloga i trzymam za Ciebie mocno kciuki. Jesteś Rezastarianką a Ci poradzą sobie ze wszystkim! Niech moc będzie z Tobą 🙂