26 czerwca 2012 admin 8skomentowano

Tragicznie się czuję. RZS Jestem strasznie obolały i opuchnięty. Po przyjeździe do domu ledwo co wydostałem się z samochodu i doczłapałem do łóżka. Najgorsze były jednak schody w metrze… ale od początku.

Pisałem Wam i powtarzam to z konsekwencją zirytowanego akwizytora, że RZS uczula nas na pewne sytuacje i zmienia to w jaki sposób je odbieramy. Przykładem jest chociażby dzisiejszy dzień, który jest konsekwencją zbyt aktywnie spędzonego weekendu.

W sobotę, byliśmy z moją ukochaną, na weselu. Moja koleżanka ze studiów wychodziła za mąż. Uroczystość kościelna rozpoczęła się o 17:00. Po wypowiedzeniu sakramentalnego „tak” przez państwa młodych, przeszliśmy do mniej formalnych spraw jak życzenia i obdarowywanie młodych prezentami. Następnie pojechaliśmy do domu weselnego, gdzie się cudownie bawiliśmy.

Czułem się dobrze. Nic mnie nie bolało, za wyjątkiem rąk i prawego barku. Trudno było nawet to nazwać bólem. Dlatego tez postanowiłem się bawić najlepiej jak potrafię. Śpiewaliśmy, braliśmy udział w zabawach weselnych i tańczyliśmy z moja dziewczyną. Było naprawdę super! Szaleliśmy, ile mogliśmy.

Zebraliśmy się ok 2:00 nad ranem. Byliśmy już bardzo zmęczeni. Już wtedy dawały mi się we znaki pierwsze symptomy związane z bólem stawów skokowych i kolan. Nie było to aż tak odczuwalne ze względu na alkohol, który podczas wesela wypiłem.

W niedzielę było o wiele gorzej. Ledwo mogłem się umyć w wannie u mojej dziewczyny. Bolały mnie strasznie dłonie, łokcie, barki, kolana i stawy skokowe. Dorobiłem się jeszcze dłuższym spacerem, jaki sobie urządziłem z moją ukochaną, chcąc się troszeczkę rozerwać i ocucić z niewyspania.To co stało się dzisiaj, po raz kolejny utwierdziło mnie w fakcie, że brak poważnych objawów choroby w cale nie oznacza, że samej choroby nie ma. Niestety cudownie nie ozdrowiałem i dzisiaj ledwo chodziłem.

Każdy krok był opatrzony strasznym kłuciem w stawach skokowych i rwaniem w kolanach. W pracy jeszcze dało się to znieć, ze względu na jej siedzący charakter. Jednakże na skutek zastania się stawów, mój powrót do domu był strasznie bolesny. Idąc do metra, zrezygnowałem ze schodów. Wybrałem windę. Ból był tak duży, że ledwo byłem w stanie wyjść na górę z mojej stacji na parking, gdzie stał mój samochód.

To było coś okropnego. Czułem jak wszyscy się na mnie patrzą. Było to jak 10kg plecak przytwierdzony do kręgosłupa. Co i raz ktoś zerkał wnikliwie co mi jest. Dlaczego kuśtykam, podpieram się o barierkę itd. Jakie to zabawne i jednocześnie tragiczne, że ludzie nie mają kompletnie pojęcia jak bardzo są szczęśliwi.

Wychodziłem po schodach krok po kroczku, robiąc małe przerwy. Miałem bardzo rozpalone kolana, a stawy skokowe przekłuwało tysiące ostrych szpil. Czasem, na mojej buzi pokazywał się grymas bólu, ale raczej starałem się nie pokazywać bólu po sobie. Wchodząc po tych schodach, krok po kroczku, zdałem sobie sprawę że sprawność jest czymś niepowtarzalnie pięknym i cudownym. Fakt, że można chodzić, biegać, skakać, powoduje że nasze życie jest bardziej dynamiczne i dostarcza nam dużo radości.

Ludzie zdrowi tego nie dostrzegają. Mają to w „pakiecie”. RZS jednak bardzo pomaga w zmianie perspektywy. Dzisiaj, na ten przykład, sam się zastanawiałem nad tym, jak zadziwiająco piękne mogą być proste, błahe czynności, które wykonujemy. Każdy krok przybliżał mnie do celu. Każdy krok dawał poczucie wewnętrznej radości, że zmniejsza się dystans i odległość, którą muszę pokonać. Ból był przygniatający, ale ciągle myślałem o tym, że z każdym korkiem jestem coraz bliżej domu.

Po powrocie wziąłem Ibuprom, a po 30-40 minutach poczułem niesamowitą ulgę. Mogłem jako tako się poruszać. Mogłem normalnie stawiać stopy na ziemi.Nie kuśtykałem i nie kulałem. Nie ciągnąłem za sobą nóg. Unosiłem je względnie lekko i z charakterystyczną dla siebie obojętnością, jakby było to coś normalnego, co będzie zawsze do końca moich dni.

Dzisiaj RZS wziął mnie za rękę i pokazał do czego jest zdolny. Jest zdolny zabrać mi moją sprawność i  radość dnia codziennego. Może wyłączyć mnie tak, jak się wyłącza sztuczną lalkę, która się już nudzi. Odłoży mnie na bok życia społecznego, przesunie na margines funkcjonowania. Nie zabierze mi tylko jednego – woli walki, do tego by codziennie robić kolejny mały krok, w swoim życiu…

8 razy skomentowano wpis “W RZS jeden krok może bardzo dużo znaczyć

  1. Witaj!Tak to z nami juz jest .Czujemy sie dobrze ,myslimy ze nic nas nie boli . Wtedy zabieramy sie intensywnie do pracy ,(tak jest w moim przypadku) .Sprzatanie ogrodek, i milion roznych innych rzeczy .A pozniej nie moge sie ruszyc ,ledwie chodze.Najgorsze jest to ,ze zawsze trudno bedzie nam sie pogodzic z tym ,ze cos stracilismy ,ze musimy uwazac by sie nie przemeczac,i nie pracowac intensywnie.

  2. Miło się czyta, że masz wolę walki. Szczerze mówiąc, mam serdecznie dosyć męczenia się z takimi przypadkami, który opisałeś, a które niestety zdarzają się często. Denerwujące jest w tej chorobie to, że nie wiadomo co przyniesie następny dzień. W ogóle denerwujące jest to, że z wielu rzeczy trzeba zrezygnować albo wymyślić inny sposób radzenia sobie z codziennymi czynnościami, nad którymi zdrowy człowiek nawet się nie zastanawia- np. otwieranie ciężkich drzwi. Ile razy to musiałam już pchać takie całym ramieniem, bo przez ból nadgarstka nie szło nawet utrzymać długopisu! :]
    Piszesz o reakcji ludzi, takiej w sumie przypadkowej, a ja skoro się już tutaj użalam (;P) chciałabym zwrócić jeszcze uwagę na znajomych i ich reakcję – w moim przypadku, a mam 24 lata, moje problemy zdrowotne wywoływały głupie żarty. To jest naprawdę przykre, 24 lata to teoretycznie dorośli ludzie…
    Pozdrawiam:)

    1. Akurat bardzo dobrze to znam z autopsji. Część moich znajomych nie rozumiała czym jest ta choroba, mimo wyłożenia im kawy na ławę i opisaniu o co w tym wszystkim chodzi. Dla nich ból stawów, to ból stawów. Weź coś przeciwbólowego i „normalnie” funkcjonuj.

      Nie oczekuj od zdrowych ludzi, że będą wiedzieli czym jest ból. Oni nie będą wiedzieli, do momentu gdy sami nie odczują „z czym to się je”. To, że będą mówili, że rozumieją, traktuj z dystansem. Tak jak my – osoby widome nie jesteśmy w stanie wyobrazić sobie jak żyją ludzie niewidomi, tak oni – ludzie zdrowi nie mają kompletnie pojęcia co znaczy obezwładniający ból.

      Co do zachowania, o którym napisałaś wypada mi tylko Ci współczuć i życzyć byś na swojej drodze (bez obrazy) spotykała bardziej wyrozumiałych ludzi.

      1. Dzięki:] ale swoją drogą to głupio ten świat jest urządzony, że chorzy muszą, właśnie przez takie niezrozumienie, cierpieć jakby podwójnie.

  3. Witam,
    Mam 26 lat i dopiero teraz się dowiedziałam, że muszę być na to leczona. Dolegliwości zaczęły się u mnie od niecałego roku. Rzeczywiście jest jak piszecie, że najprostsze czynności, które dawniej robiliśmy bez problemu, teraz wymagają niesamowitego wysiłku z naszej strony 🙁 Nigdy nie sądziłam, że coś takiego mnie spotka, dawniej byłam zdrowa „jak koń”. Do czasu aż nie pojawiła się u mnie infekcja, która wywołała problemy skórne :/ Wyleczyłam to….ale teraz ” wyszły” stawy…

  4. Hej. Ja właśnie niedawno dowiedziałam się, że też to mam. 40 lat, 2 letniego synka i RZS? Jak tu żyć? Czy możesz mi polecić dobrego reumatolog w Wawie na priv? Wspaniałe piszesz tego bloga. Pozdrawiam, juskra77@wp.pl

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.