Witajcie, po długiej nieobecności. Cieszę się, że jestem z Wami i mogę znowu pisać. W ostatnim czasie nie miałem na to za dużo czasu, ale teraz będę miał go trochę więcej co pozwoli mi na to, aby dzielić się z Wami swoimi doświadczeniami.

Lekarze odgrywają szczególną rolę w życiu pacjentów cierpiących na RZS.
Zacznę od tego, że w ostatnim czasie dość sporo rzeczy działo się z moim zdrowiem. Zarówno dobrych jak i tych złych. RZS nie dawał mi o sobie zapomnieć ani na chwilę. W zależności od pogody, moje samopoczucie było zmienne. Raz dobre a raz katastrofalne. Jakiś miesiąc temu złapał mnie dość poważny przykurcz w ręce, który przez 5 dni nie chciał odpuścić. W szczególności nad ranem, było to bardzo nieprzyjemne, bo niewiele co mogłem tą ręką zrobić.
Potem przez kilka dni pod rząd moje palce, u obu dłoni, wyglądały jak nabrzmiałe marchewki. Trudno mi było coś nimi robić. Jakiekolwiek chwytanie lub utrzymanie czegoś w rękach kończyło się fiaskiem. Strasznie mi ciężko z tym było, w szczególności psychicznie. W mojej głowie rodził się straszny obraz, zależności od mojej drugiej połówki (dla mnie jest to nie do pomyślenia). Na szczęście jednak wszystko wróciło do normy. Obecnie doskwiera mi ból kręgosłupa na wysokości łopatek. Wczorajsza noc była masakryczna. Nie mogłem się przewracać z boku na bok a wstawanie np. do toalety było mordęgą. Dzisiaj, póki co jestem w stanie się w miarę normalnie ruszać, ale nie wiem co będzie się działo w nocy.
Chcę się z Wami podzielić jedną sprawą. Takim niewielkim, osobistym spostrzeżeniem. Na początku zaznaczę jednak, że nie chcę być stronniczy i nie mam też na celu gloryfikowania prywatnej służby zdrowia. Chcę Wam tylko pokazać z czym się niedawno spotkałem. Tak się złożyło, że w ciągu 2 miesięcy byłem u dwóch lekarzy (reumatologów) – u jednego prywatnie a u drugiego państwowo. Obie wizyty różniły się od siebie diametralnie, co niestety bardzo mnie boli.
Jak wyglądała wizyta w prywatnej służbie zdrowia?
Zacznę od tego, że trwała ok 45 minut. Pani doktor przeprowadziła ze mną dokładny rzetelny wywiad, wypytując mnie o wszystko (nawet o sprawy intymne, związane z chorobą). Druga sprawa, że przebadała mnie od stów do głów. Zbadała wszystkie stawy, obejrzała każdy możliwy załom na moim ciele. Zostałem zdiagnozowany po całości. Zalecono mi wkładki ortopedyczne, podano namiary na specjalne rękawice łuskowe (na noc, aby stawy dłoni nie odginały się w kierunku łokcia), z receptą nie było żadnego kłopotu. Po prostu full serwis. Była rozmowa nt planowania rodziny, leczenia biologicznego, alternatywnych form leczenia, diety. Mogłem zadać tyle pytań ile chciałem, jakich chciałem. Na każde uzyskałem odpowiedź.
Jak wyglądała wizyta w publicznej służbie zdrowia?
Wizyta trwała ok 7-8 minut. Pani doktor przeprowadziła bardzo pobieżny wywiad. Kazała donieść kartę choroby z innej placówki. Przez jej brak nie wypisała mi recepty na leki, które mi się kończyły. Przebadała część moich stawów. Kazała się schylić, odwrócić plecami – dotknąć jednej i drugiej łopatki. Na moje dłonie spojrzała może przez sekundę, góra dwie. Dopytała czy sprawdzałem poziom RF, Anty – CCP itd. czy mam RZS. Potwierdziłem okazując badania, które wcześniej zrobiłem. Kazała mi się zgłosić z kartą choroby, bo nie miała podstaw do wypisania mi „tak silnych leków jak MTX”. No, pomyślałem jeśli 11 lat choroby to nie podstawa do wypisania recepty na leki, no to co taką podstawą jest? Kawałek świstka od innego lekarza, że przyjmuje leki? Porażka. Nie mam uprzedzeń do lekarza – bo był sympatyczny, choć w mojej ocenie mało profesjonalny i mało zainteresowany pacjentem. Jeden pozytyw: dostałem skierowanie na rentgen kręgoslupa i płuc. Tyle mojego.
Lekarz a lekarz. Jest różnica, prawda?
Jeszcze raz tylko podkreślam, że moją intencją nie jest oczernianie lekarzy z publicznej służby zdrowia. Być może jest to przypadek, że tak się stało. Nie wiem. Tak czy siak, wyszło jak wyszło… i jest to cholernie smutne, że życie i zdrowie pacjenta zależy od zachowania lekarza. Ciekawi mnie tylko fakt, czy istotną role w tym wypadku odgrywają pieniądze…(pytanie retoryczne?)
Adminie, co z tymi rękawicami.Ostatnio myslałam jak zapobiec wykrzywianiu się paluchów (myslałam o ortezach etc) a tu proszę odpowiedź pewnie znajdę u ciebie:)
Napisz o tym coś więcej.
Nie słyszałem wcześniej o tego typu wynalazkach, ale własnie na jednej z wizyt zostałem oświecony. To są specjalne rękawice, jednoczęściowe, które powodują, że Twoja dłoń ma skupione ze sobą wszystkie palce (tak jakbyś przybijała „piątkę”). Zakładasz ją na noc, bo wtedy Twój organizm nie panuje nad rozkurczającymi się mięśniami – dlatego ręce wykrzywiają się głównie w nocy. Można o nie pytać w sklepach ortopedycznych.
Czasem wpadam na Twój blog i ciekawi mnie jak długo jesteś na mtx? Z każdego wpisu wynika, że masz obrzęki i bóle. Czemu w takim razie Twój lekarz nie zmodyfikuje Ci leczenia skoro ewidentnie jest nieskuteczne?
Może nie tyle, że obrzęki ale bóle. Żaden z moich lekarzy nie stwierdził, że mam remisje, ale też żaden nie stwierdził że mam zaostrzenie. Reumatolog u której się leczyłem 3 lata temu, powiedziała, że mam wredny typ choroby – wolny i postępujący.
Witam,
Podzielam zdanie Jadzi. Przeczytałam wszystkie Twoje wpisy i istotnie od dłuższego czasu widać, że ciągle masz stany zapalne. To tu to tam. Nie wiem jak Twoje wyniki, ale nawet jeśli są „w miarę” to i tak kliniczne objawy powinny dać do myślenia Twojemu lekarzowi prowadzącemu, w konsekwencji czego powinien rozważyć zmianę schematu leczenia. Na MTX powinieneś mieć już wyciszoną chorobę, bo u większości daje takie rezultaty, jeśli więc nie jesteś w remisji, to może to jednak nie jest dobry lek dla Ciebie.
Pozdrawiam i jak najmniej bólu życzę Tobie i wszystkim odwiedzającym.
Wierzcie mi, gdybym wiedział na który lek RZS przestanie się rozwijać – od razu bym go zastosował. Co lepsze moje wyniki nawet nie wskazują na to abym był chory na RZS. Podejrzewam, że również dlatego lekarka z publicznej służby zdrowia nie wystawiła mi recepty. Nie miała poparcia w moich wynikach.
Podobno nie leczy się wyników tylko człowieka 🙂 Jeśli po długim stosowani mtx nie masz poprawy to znaczy, że poprawy tym środkiem nie uzyskasz. Na twoim miejscu naciskałabym na lekarza o modyfikację leczenia.
Ja też mam agresywną postać RZS, ale u mnie dopiero Arava zdziałała cud – chociaż byłam jedynym takim przypadkiem w poradni, w której się leczę. Choroba zupełnie ucichła, zero objawów klinicznych i wyniki – jak u zdrowej osoby. Choruję od 14 lat, ale diagnozę o RZS postawili mi 12 lat temu. Co ciekawe – przemawiały za tym wyłącznie objawy kliniczne z tych 2 lat, natomiast wyniki też nie wskazywały, że to RZS. Trzeba próbować innego leczenia, a TA lekarka powinna się „douczyć”, że wyniki to jedno a objawy to drugie. Nie można czekać na zmiany w RTG żeby potwierdzić chorobę na 200%, bo wtedy jest już za późno. Żadne leczenie nas nie „uzdrowi”, ale może poprawić jakość życia, więc namawiam Cię do rozmowy z lekarzem w celu zmiany leków. Co do Aravy jednak, nie polecam kiedy się planuje potomosto (ciężko jest ją odstawić i 2 lata się wypłukują jej metabolity).
W przyszłym tygodniu może z nia o tym porozmawiam, jak mnie zapiszą na wizytę i będę miał dużo szczęścia. Dzięki za radę – są dla mnie bardzo cenne.
Witam serdecznie ,dobrze ze o nas nie zapomniales.Widze ,ze znow Ci dokuczaja bole.A leczenie nie wiele pomaga.To samo u mnie.Przeczytalam komentarze A.S,i Jadzi. Niestety tak to jest z niektorymi ,ze pomimo leczenia nie ma skutkow.Co niektorzy maja tak wredna odmiane choroby ,ze trudno dobrac leczenie.Ja w tej chwili przechodze drugie leczenie biologiczne i efekty sa mizerne.Nawet jak bralam sterydy to mialam stan zapalny.Wiec rozumie Admina jak sie meczy i co przezywa.Pozdrawiam serdecznie.
Ja też życzę Ci dużo zdrowia i oby leczenie przyniosło oczekiwane efekty.
Admin, miło Cię widzieć!
Nie wypowidam się, ale bywam tutaj i podczytuję 🙂
Wiesz co, to jest problem z organizacją publicznej ochjrony zdrowia. Nie ma fizycnie mozliwości, aby moj lekarz, jak ma kilkunastu pacjentów zapisanych, wszystkich przyjal nawet po te 20-30 min. (o 45 nawet nie wspomne). A do tego przychodzą ludzie nie zapisani i proszą o dodatkowe przyjęcia – to co, odmawiać im i byc bezlitosnym? W prywacie nie ma takich sytuacji, albo są bardzo rzadko. Trochę wyobraźni 😉
Hej! dzięki, Ciebie też miło widzieć:P
Z tym co mówisz, akurat zgadzam się tylko w połowie. Ustawowo na każdego pacjenta przypada ok. 15 min i tj wersja realistyczna. Wcześniej miałem kilku państwowych lekarzy i z każdym z nich na pierwszej wizycie rozmawiałem minimum 20-30 min. bo robili wywiad pogłębiony, żeby ogarnąć z czym do nich przyszedłem. Nie zrozum mnie źle – nie oczekuje od państwówki luksusów, ale trzeba oddzielić zlewanie pacjentów od zwykłego braku czasu na ich przyjęcie. Za mną w kolejce nie było nikogo – byłem ostatni. Była godzina 15:20 a p. doktor przyjmowała do 16:00. Dla mnie to była zwyczajna zlewka, co jak dla mnie jest niedopuszczalne. Mogę zostać zlany w spożywczym, chemicznym albo monopolowym. Ale nie w przychodni szpitalnej, kiedy chodzi o moje zdrowie.
Cześć. Stosunkowo niedawno dowiedziałam się od mojego lekarza (ortopedy, który leczy mnie na chondromalację rzepek-dosł. rozmiękczanie chrząstki i ubytki) o RZS. O dziwo, przy znanych Wam objawach, wyniki badań wyszły nie najgorzej.
W przeciągu 1 miesiąca stałam się uzalezniona od pomocy innych, gdyż sztywność utrzymywała się czasem całe dnie.
Depresyjne myśli odeszły dość szybko i nauczyłam się żyć z chorobą. Jeśli można tak powiedzieć…
Trafiłam do szpitala… Seria badań…. Wyniki w normie…
Lekarze sugerując się tylko nimi, wypisali mnie. A na odchodne dostałam kilka wskazówek: PROSZĘ,SZYBKO ZAJŚĆ W CIĄŻĘ! Choroba minie, choć może wrócić ze zdwojoną siłą…. Żadnego leczenia… Żadnych leków… Zostałam sama z żalem i goryczą.
Cóż, stres Nam nie służy… Muszę się tylko Uśmiechać:) Taka Nasza Służba Zdrowia.
Nie czuję czasem rąk i stóp. A wstanie z łóżka… hmmmm… samej niewykonalne. O kinie nie mogę nawet myśleć, bo po seansie,chłopak niesie mnie na rekach. Ale dla lekarzy to nie znaczy wiele… LICZY SIĘ WYNIK.
Adminie…. Co o tym myslisz?
O co mnie pytasz? O ciążę czy o Twój stan zdrowia, bo to dwie inne rzeczy:)
Cześć, przepraszam za zwłokę.
Pytałam o wyniki badań. Czy są one wyznacznikiem przy diagnozie?
Wyniki badań zależą przecież od różnych czynników. Raz będą lepsze… raz gorsze. Dobrze myślę?
Tak Kate – dobrze myślisz. Dlatego badania, które zrobiliśmy na 2 ms-ce przed wizyta u reumatologą są zazwyczaj mało aktualne.
Nie zawsze, ale często pomagają w diagnozie.
Dziękuję za odp. Słyszałam, że chorując na RZS wyniki badań, nawet tych najbardziej czułych jak markery, czasami są prawidłowe. Mimo, że stan chorego z miesiąca na miesiąc pogarsza się.
Wracając do mnie… poszukam dobrego reumatologa, który nie będzie sugerował się tylko i wyłącznie wynikami, lecz przede wszystkim moimi dolegliwosciami. Chciałabym zacząć leczyć się. Bo choć pogoda jest piękna, po dłuzszym wysiłku padam i sztywnieję…. Jak długo u Ciebie trwała diagnza? i Czy wywiad ( nawet bez badań) dobremu lekarzowi wystarczy do pierwszej podstawowej diagnozy? pozdrawiam Was wszystkim serdecznie.
A wiesz ile trwa wypełnianie dokumentów PO wizytach chorych?? Kiedy już wychodzi ostatni pacjent?? Nie bronię nikogo i nie jestem za zlewaniem kogokolwiek (sama też nienawidzę być zlewana!!!), ale mam wrażenie po Twoich wypowiedziach, że w wielu sprawach nie orientujesz się w organizacji ochrony zdrowia 😉 sorry ale tak to widzę 😉 to system jest do naprawy w peirwszejkolejności. Piszesz „A pomyślałem jeśli 11 lat choroby to nie podstawa do wypisania recepty na leki, no to co taką podstawą jest? Kawałek świstka od innego lekarza, że przyjmuje leki? Porażka” – tak, często takich głupot wymaga NFZ!!! Pracuję w szpitalu i ejstem dość na bieżąco z różnych idiotyzmów w państwowym systemie. Trzymajs ię zdrowo Admin 🙂 i nie dawaj! 😉
Anetka no to super, że pracujesz w ochronie zdrowia. Z chęcią dowiem się czegoś więcej jak ta nasza służba pracuje:) Ja jestem tylko pacjentem, więc o tym co się dzieje PO nie mam bladego pojęcia. Przybliż temat, proszę – myślę, że nie tylko mi uświadomisz kilka rzeczy. Druga sprawa co do wypisania recepty, powiedz mi jak to działa, że 4 czy 5 lekarzy państwowych wypisywało mi recepty w podobnej sytuacji a tutaj akurat zdarzyło się tak jak zdarzyło. Mi się wydaje, że chyba to czynnik ludzki ma tu znaczenie a nie stan NFZ. Bo to co się dzieje z NFZ-em każdy widzi, co nie oznacza by nie interesować się zdrowiem pacjenta…będąc do tego lekarzem;) Pozdrawiam serdecznie.
Ja wczoraj byłam pierwszy raz u reumatologa prywatnie. Wcześniej chodziłam do poradni na nfz. Jestem bardzo rozczarowana wczorajszą wizytą. Pani doktor spojrzała tylko na moje wyniki krwi, nie przeprowadziła żadnego wywiadu. Spojrzała tylko na moje dłonie i powiedziała, że jej się to nie podoba. Żadnych pytań, czy mnie coś boli, jak długo odczuwam bóle. Powiedziała tylko, że mam przyjść na badania do szpitala i poczytać w internecie na temat leków biologicznych. Szczerze mówiąc spodziewałam się czegoś zupełnie innego po prywatnej wizycie. Dla mnie tylko wzięła kasę i nic więcej, niczego więcej się nie dowiedziałam. Moja lekarka z nfz więcej czasu mi poświęca i nie ma problemu z wypisaniem dla mnie recept, zawsze pyta się jak się czuję.
Niestety, wszystko zależy od samych ludzi. Dlatego mocno dystansowałem się od stereotypizacji „lepszej” prywatnej służby zdrowia i „gorszej” publicznej. Jeśli lekarz jest dupa to niezależnie czy przyjmuje na NFZ czy u prywaciarza i tak będzie dupa.