Tak wiem. Dałem ciała po maksie. Czekaliście na nowy wpis od lutego w zasadzie. Wiem, że tłumaczenia na nic się zdadzą, ale skoro czytacie ten wpis to znaczy, że jeszcze nie posłaliście mnie do wszystkich diabłów. I z tego się bardzo cieszę.
Od marca przeprowadziłem się, i mam o wiele mniej czasu niż miałem wcześniej. 8h pracy i kilka innych rzeczy nie pozwala mi na to by na spokojnie usiąść i w końcu coś napisać. Ten wpis będzie trochę archaiczny, ale warto byście byli na bieżąco z tym co się ze mną dzieje.
Przeprowadziłem się z domku jednorodzinnego do bloku. Przez pierwsze 3 tygodnie codziennie miałem krwotoki z nosa, które totalnie mnie rozbijały. Budziłem się rano – krwotok. Kładłem się wieczorem – krwotok. I tak przez 20 kilka dni. Zdajecie sobie pewnie sprawę, jaki dyskomfort dają permanentne krwotoki. Przyczyna jest prosta – zbyt suche powietrze i różnica temperatury +7 C. W moim rodzinnym domu średnia temperatura nie przekraczała 19 C.
W bloku na wejściu, mimo wyłączonych kaloryferów, jest 25-26 C. Jak dla mnie to jest męczarnia. W całym mieszkaniu mam porozstawiane plastikowe opakowania z wodą. Dzięki nim, poziom wilgotności się poprawił, ale w dalszym ciągu mam suszarę. Od długiego czasu myślę o zakupie nawilżacza powietrza i chyba w końcu to zrobię. Od jakiegoś tygodnia krwotoki się uspokoiły.
Ad mojego zdrowia: moje dłonie są w strasznym stanie. Przez nagłe przejście z zimy na wiosnę, jestem zmęczony, mam opuchlizny stawowe i generalnie czuję się jak jeden wielki obrzęk. W ubiegły wtorek czułem się na tyle źle, że od razu po pracy wróciłem do domu i położyłem się do łóżka, bo nie miałem nawet siły by siedzieć. Co więcej, poranki są dla mnie nieznośnie ciężkie. Budzę się i czuję się jeszcze bardziej zmęczony niż przed pójściem spać. Chwała wynalazcy kawy, bo bez niej byłbym zgubiony:).
Ostatnio, tj w tym tygodniu, przydarzyła mi się ciekawa rzecz, a mianowicie we wtorek 9.04 telewizja nadała film o Edith Piaf – „Niczego nie żałuję”. Tak na marginesie, czy ktoś może powiedzieć, czy w tym filmie została poruszona kwestia choroby RZS – Edith Piaf ?? Pytam dlatego, że w ciągu trzech dni moją stronę odwiedziło 1400 osób, które szukały informacji na temat choroby tej sławnej piosenkarki. Gdy zobaczyłem to, zdałem sobie sprawę jak wielką siłę posiada telewizja. Wystarczyła jedna emisja aby moją stronę odwiedziło 3,5 raza więcej osób niż normalnie. Nie ukrywam, że byłem w małym szoku, ale to najlepiej oddaje dlaczego reklamodawcy biją się o tzw. „prime time” czyli największą oglądalność.
Co do choroby, to nie wiem jak Wy, ale mam ciągłe problemy ze skupieniem się. Zamyślam się, nie mogę się skupić na jednej rzeczy i nie jestem w stanie robić dwóch rzeczy naraz. Bardzo mnie to niepokoi i chyba przejdę się z tym do lekarza. Ktoś ma jakieś pomysły co to może być?
Witaj,dlugo Cie nie bylo.Dobrze ,ze wrociles!Mam nadzieje ,ze dobrze Ci sie mieszka na nowym miejscu.U mnie ze zdrowiem tez bez zmian,jesli zagladales na forum to wiesz ,ze od stycznia mi sie pogorszylo .Musialam odstaiwc terapie biologiczna,nie przyniosla zadnych efektow.Dostalam w styczniu i lutym duze dawki sterydow, ktore rozwalily mi cisnienie.Teraz lekarz probuje mi je wyprostowac.Musialam odstawic wszystkie leki. I juz odczuwam skutki tego bola mnie dlonie ,najgorzej z kciukami, stopy ,i ogolnie jestem slaba.Krew mi tez leciala z nosa prawie codzienie przez tydzien,ale to z cisnieniem. Od poczatku marca co tydzien mam wizyty u swojego lekarza rodzinnego.Powinnam zamieszkac w przychodni zaoszczedzilabym na dojazdach.W czwartek mam ponowna wizyte jesli wszysko bedzie dobrze z moim cisnieniem to wroce do mtx,i terapi biologicznej,dostalam teraz enbrel.Zobaczymy czy on mi pomoze?Co do skupienia uwagi ,mam ten sam problem ,masz racje to jest denerwujace.Pozdrawiam serdecznie.
Adminie, stajesz się sławny, a ściślej mówiąc Twój blog. Zarekomendowałeś książkę dr Niebrzydowskiego-poradnik dla chorych na rzs, który natychmiast sobie zamówiłam w necie .Właśnie skończyłam jego lekturę (proste i konkretne informacje-warto przeczytać) a tu na końcu książki-wśród kilku polecanych stron internetowych jest właśnie Twoja! Zasłużenie to fakt. Wracając do poradnika, to co napisał dr napawa optymizmem. U mnie na razie kiepsko, stawy puchną i dają popalić. Ostatnio RZS wzięło się za kolana. Od wczoraj jestem na 25mg mtx i według książki muszę teraz poczekać 3 miesiące, żeby ocenić czy mi ta dawka pomoże. A pół roku dotychczasowego leczenia bez efektów. Pozdrawiam Was serdecznie życząc poprawy samopoczucia
Zosiu, nie przesadzajmy z tą sławą.:))) Blog to nie tylko autor i jego przemyślenia. To również jego czytelnicy:)
Adminie, zdradź kulisy poznania dr Niebrzydowskiego, czyżbyś się u niego leczył?
Nie. Kontakt rozpoczął dr Niebrzydowski, który napisał na mój adres mailowy z chęcią pomocy przy redagowaniu artykułów. Po wymianie maili wymieniliśmy się numerami telefonów i przeprowadziliśmy ciekawą rozmowę telefoniczną nt chorób reumatologicznych i państwowej opieki zdrowotnej. Doktor dał się poznać jako sympatyczny i wyluzowany człowiek. Często odnosił się do brytyjskich standardów leczenia RZS, co pokazało jak nasza opieka zdrowotna jest zacofana w kwestiach leczenia chorób reumatoidalnych. Generalnie przyjemny gość:))
Od 8 lat choruję na rzs, na początku leki pomagały ,teraz czujęsię okropnie mam spuchnięte dłonie -nie mogę się poruszać.Lekarz kieruje mnie na leczenie lekami biologicznymi czy to jest bezpieczne?
Beatko, niektórzy marzą o tym, żeby się ,,załapać” na leczenie biologiczne. W tej chwili to najbardziej skuteczne leczenie rzs, najszybciej też daje poprawę. Więc nie bój się tylko ciesz. A swoją drogą witamy cię na forum:) Jeśli zechcesz to podziel się z nami przebiegiem choroby. Pozdrawiam
Zosia
Adminowi … 100 lat, 100 lat:)
A dziękuję, dziękuję:))
Co Ja widzę?? Przeniosłyście się z korespondencją z FORUM? Sądzę , że wszyscy mamy kryzys w związku z nagłą zmianą pogody i b. gorącą wiosną. RZS nie lubi gorąca !!
no właśnie zaglądam na forum a tam cisza:)
Edith chorowała na raka wątroby tak a propo.Dr Niebrzydowski no cóż….może i napisał ksiązkę ale nie ma ona żadnego przełozenia na reczywistość.Nawet dał mi swoje notatki do poczytania.Opisuje jak powinno się leczyć..ale w Polsce tak sie nie leczy..z resztą on wiecznie siedzi w tej Anglii.Byłam u niego ze 2 razy,próbował mi na siłe powyprostowywać nogi….i zapodawał homeopatię….czyli nieźle nie?
ale chorowała też na rzs-zgadza się