14 stycznia 2021 admin 12Comment

Początek roku rozpocząłem od pięciodniowego pobytu w Instytucie Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie, aby dokładnie zbadać stopień aktywności mojego RZS-u oraz dowiedzieć się co można zrobić, by zatrzymać postęp choroby. Jeśli chcecie wiedzieć jak wygląda hospitalizacja w czasach COVID-19 osoby chorej reumatycznie, to zapraszam do lektury niniejszego wpisu.

To będzie długi post (serio serio), więc przygotujcie sobie lepiej kawkę lub herbatkę i usiądźcie wygodnie w swoich fotelach, na kanapie lub łóżku. Zaczynamy!

Skierowanie do szpitala reumatologicznego

Mój pobyt w Instytucie Reumatologii zawdzięczam tak naprawdę mojemu reumatologowi. Trafiłem do niego prywatnie po ciężkiej październikowej infekcji. Wówczas porobił mi wszystkie potrzebne badania i natychmiast zarządził, że na cito powinienem położyć się do szpitala, w celu kwalifikacji do leczenia biologicznego. Okazało się bowiem, że mam hardkorowe zaostrzenie a choroba mocno zżera moje dłonie i stopy.

Zgłosiłem się więc ze skierowaniem do Insytutu Reumatologii w Warszawie, przy ul. spartańskiej. Po wstępnych oględzinach tamtejszego lekarza, wyznaczono mi termin przyjęcia na 4 listopada. Okazało się jednak, że doo tego czasu szpital przekształcono na COVID-owy i wstrzymano jakiekolwiek przyjęcia. Pisałem o tym tutaj. Na telefon z informacją o hospitalizacji czekałem kolejne dwa miesiące. Pod koniec 2020 roku szpital odezwał się do mnie i poinformował, że następny termin wyznaczono mi na 8 stycznia 2021 roku. To miał być mój pierwszy pobyt w szpitalu. Do tego, w czasie pandemii, czyli to co tygryski lubią najbardziej.

Nie ukrywam, że miałem sporo wątpliwości, czy iść, czy olać sprawę bo COVID i ryzyko zarażenia tym cholerstwem. Podjąłem jednak decyzję, że zaryzykuję i się położę, aby porobić sobie wszystkie badania. Teraz, z perspektywy „poszpitalnej”, uważam, że to była bardzo dobra i słuszna decyzja.

Przygotowanie do pobytu w szpitalu reumatologicznym

Podczas rozmowy telefonicznej z Instytutem (tej, w której poinformowano mnie o dacie hospitalizacji), poproszono mnie abym oprócz ubrań na zmianę (pidżamy/dresów/kapci/t-shirtów/bluzy/spodni/ bielizny) zabrał ze sobą również własny kubek i sztućce (łyżeczkę, łyżkę, widelec, nóż i ew. obieraczkę), ręcznik, maseczkę, dotychczasową dokumentację medyczną i ostatnie wyniki badań. Na Izbę Przyjęć miałem zgłosić się ok. godz. 10:30.

Przyjęcie do szpitala reumatologicznego

8 stycznia byłem punktualnie na miejscu. Po przekroczeniu wejścia Instytutu Reumatologii, od razu skierowałem się na Izbę Przyjęć. Po drodze specjalny automat zbadał mi temperaturę ciała (wyszło 36.4 st. C). Gdy podszedłem do głównego pokoju, w którym przyjmowano pacjentów, okazało się że są tylko 4 osoby w kolejce przede mną. Po kilku minutach czekania, pani pielęgniarka której wcześniej oznajmiłem, że przyjechałem się położyć do szpitala, wyszła do mnie po minucie i strzeliła mi w czoło termometrem „pistoletowym” (ciekawostka – miałem 35,5 st. 😀 ), dając dodatkowo do wypełnienia trzy dokumenty.

Pierwszym była specjalna ankieta dotycząca COVID-19. Pytano mnie w niej m.in:

  • o mój stan zdrowia w ciągu ostatnich 2 tygodni (występowanie duszności, kaszlu, temperatury powyżej 38 st. C, utraty węchu i smaku, biegunki itd.),
  • styczność z osobami chorymi lub na kwarantannie,
  • wyjazdy zagraniczne,
  • udział w spotkaniach masowych itp.

Co ciekawe, nikt nie przeprowadził mi szybkiego testu, być może na skutek moich odpowiedzi, które udzieliłem w ankiecie (to tylko przypuszczenie). Podczas rozmów z chorymi, słyszałem że podobno niektórzy mieli takie testy na COVID-19 przeprowadzone.

Drugim dokumentem była informacja dla pacjenta o zasadach zachowania się w trakcie leczenia w Narodowym Instytucie Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji. Były tam podstawowe informacje co robić, a czego nie robić podczas pobytu. Możecie go zobaczyć tutaj (1 strona, 2 strona).

Na koniec otrzymałem formularz świadomej zgody pacjenta na wykonanie hospitalizacji i innych świadczeń zdrowotnych w czasie trwania pandemii wywołanej wirusem SARS-COV-2. Zawierał on m.in. takie informacje jak:

  • opis choroby wywołanej wirusem SARS-COV-2,
  • opis ryzyka związanego z wykonaniem badania, zabiegu lub hospitalizacji w trakcie trwania pandemii, oraz
  • dodatkowe informacje o zagrożeniach wynikających z zarażenia wirusem.

Na samym końcu musiałem podpisać oświadczenie, że treść dokumentu jest dla mnie zrozumiała i zgadzam się na hospitalizację w czasie pandemii. Mówiąc wprost, szpital poinformował mnie o tym, że w instytucjach takich jak on czy DPS-y itp. ryzyko zakażenia wirusem jest o wiele większe niż w standardowych warunkach. Fakt, że NIGRiR został w części zmieniony na oddział zakaźny, dodatkowo powodował, że szpital po ludzku musiał chronić się przed ew. roszczeniami zakażonych pacjentów. Rozumiem to całkowicie, bo niemożliwa jest ciągła kontrola pacjentów czy personelu na oddziale ( tym bardziej tego, który może przechodzić wirusa bezobjawowo).

Po wypełnieniu papierów, zaproszono mnie do pokoju na Izbie Przyjęć, gdzie była doktor, która miała mnie prowadzić. Młoda, konkretna i bardzo komunikatywna. Podpytała mnie o kilka podstawowych rzeczy, dotyczących choroby reumatycznej, zmierzyła ciśnienie (162 x 94!), puls (107!) oraz saturację i poprosiła, abym w pokoju obok wypełnił wszystkie dodatkowe formalności, potrzebne do przyjęcia do szpitala.

Po całej papierologii bardzo sympatyczna pielęgniarka zabrała mnie na I piętro do sali, w której miałem spędzić swoje kolejne dni. Przed wejściem na oddział musiałem zmienić buty na kapcie i schować kurtkę do torby. W tym momencie zaczęła się moja 5-dniowa przygoda w szpitalu.

Pobyt w szpitalu reumatologicznym

Dzień nr 1

Tak jak już napisałem, zaprowadzono mnie na pierwsze piętro (całkiem fajnie odnowione) na Oddział Rehabilitacji. Po wyjściu z windy, w centrum była dość spora rejestracja, za którą stało i siedziało kilka pielęgniarek i rejestratorek (za rejestracją był pokój socjalny). Obok znajdowały się gabinety zabiegowe oraz sala wykładowa.

Mój pokój mieścił się na samym początku, zaraz po prawej stronie od windy. Gdy wszedłem do sali to, szczerze mówiąc, wyglądała ona dość komfortowo. Trzy łóżka, łazienka w pokoju, malutki stolik z 2 krzesełkami, szafka na ciuchy, telewizor, widok na okoliczny park i plac budowy (4 i 5 piętro podobno jest jeszcze remontowane), łazienka i mała umywalka z dozownikami. Generalnie – bardzo spoko. W porównaniu do tego co widziałem w szpitalach, w których leżał mój tato (a leżał w ośmiu w Warszawie) to naprawdę całkiem fajnie się wszystko prezentowało. Z resztą zdjęcia możecie zobaczyć poniżej:

Tego samego dnia, jeszcze przed obiadem Pani doktor, która mnie prowadziła od razu wzięła mnie w obroty. W ciągu 1,5h od przyjęcia m.in:

  • oprowadzono mnie po piętrze i wskazano „co, gdzie, po co i dlaczego„,
  • pani doktor razem ze swoją koleżanką – lekarz współprowadzącą, przeprowadziły ze mną pogłębiony wywiad na temat choroby i mojego ogólnego stanu zdrowia,
  • zbadano mnie oglądając stawy, sprawdzając ich ruchomość, deformacje, przerosty, wypytując przy tym o najdrobniejszy szczegół (również dotyczący skóry, oczu itp.)
  • skierowano mnie od razu na badania z krwi i moczu
  • przeprowadzono badanie EKG
  • skierowano na RTG odcinka szyjnego kręgosłupa, obu rąk, stóp oraz klatki piersiowej
  • zmieniono dawki leków (od początku pobytu zmniejszono dawkę sterydów z 8mg do 4mg Metypredu i dodano potas, którego miałem spory niedobór przez sterydy)
  • zlecono badanie na wykrycie białka w moczu, na podstawie jego dobowej zbiórki (dano mi taki plastikowy saganek ok. 2,5l, do którego musiałem siusiać przez następną dobę)

Po tym wszystkim wróciłem do sali i mogłem w końcu poznać swoich kolegów, z którymi miałem leżeć w pokoju. Początek dnia był intensywny, ale to mi się podobało. Szybko i konkretnie.

Bezpieczeństwo na oddziale reumatologii w czasach COVID-19

Możecie zapytać „Hej Admin! A co ze środkami bezpieczeństwa?!„. Odpowiadam – niemal w pełni zachowane.

  • Windy zostały wydzielone dla osób zdrowych i chorych na COVID.
  • Pacjenci otrzymali rekomendację, aby bez wyraźnej potrzeby nie wychodzić z pokojów
  • Wychodząc z sali na korytarz lub badania, wszyscy musieli chodzić w maseczkach.
  • Na korytarzu co 10 m były umieszczone dozowniki z płynem dezynfekującym.
  • Codziennie, sprzątaczki ogarniały sale i łazienki. Przecierały łóżka i szafki. Wyrzucały nawet folie z koszy, w których był jeden czy dwa papierki.
  • Lekarze, którzy wchodzili do sal prosili nas o zakładanie masek.
  • Dwukrotnie w ciągu doby chorzy mieli sprawdzaną temperaturę ciała.
  • Jakiekolwiek badania były przeprowadzane przez personel w rękawiczkach i maseczkach.
  • Na piętro nie miały wjazdu żadne osoby z zewnątrz. Jakiekolwiek odwiedziny zostały wstrzymane. Paczki dla pacjentów były przekazywane przez personel tylko w wybranych godzinach.
  • Po wypisie kolegi z mojej sali, sprzątaczka dezynfekowała dokładnie cały materac, razem ze stelażem łóżka, szafką a nawet pilotem do telewizora. Wymieniała przy tym oczywiście całą pościel.

Generalnie, z mojej perspektywy – nie ma się czego przyczepić, choć dla osób które chciałyby się czegoś doszukać, na pewno coś by się znalazło jak np. pozostawianie przez personel medyczny uchylonych drzwi do sal pacjentów (nie kumam dlaczego, bo wietrzyliśmy pokój 😀 ). Tym niemniej dla mnie, wszystko było ok.

Ciekawostką jest, że podczas mojego pobytu okazało się, ze w Instytucie nie ma żadnego pacjenta z COVID-em. Oddział COVID-owy był zupełnie pusty (pytałem o to 3 osób).

Dzień nr 2 i 3

Kolejne dwa dni, były czasem, w którym oprócz dobowej zbiórki moczu, musiałem kreatywnie wymyślać jak zabić nudę. Generalnie nie działo się zupełnie nic. Każdy z nich wyglądał tak samo.

  • O godz 6:00 – badanie temperatury,
  • ok. 7:30 – leki,
  • o 8:00 – śniadanie,
  • o 13:00 – obiad
  • a o 17:00 – kolacja.
  • Ok. godz. 10:00 i 18:00 obchody lekarzy, podczas których można było zgłaszać swoje uwagi.

Ponieważ w weekendy była tylko kadra dyżurująca, nie mieliśmy wykonywanych żadnych badań. Trzeba było więc kombinować co tu robić, by nie oszaleć. Oprócz rozmów, gier i przeglądania internetu w telefonach komórkowych (które okazały się zbawieniem) oraz czytania książek była jeszcze telewizja. Tu jednak sprawa nie była taka prosta, ponieważ telewizja szpitalna charakteryzuje się tym, że… trzeba za nią płacić i ma tylko kilkanaście podstawowych kanałów. O kablówce możecie zapomnieć a cennik macie na załączonym obrazku 🙂

Co więcej, w Instytucie nie ma WI-FI, z którego pacjenci mogliby skorzystać, więc jeśli nie macie internetu w telefonie to jesteście głęboko w dupie.

Sąsiedzi z innych sal? Turbo spokojni (albo ściany są dobrze wyciszone). Nie było żadnych ekscesów, krzyków, darcia się, kłótni czy imprez. Spokój i cisza. Raz zdarzyło się, że pielęgniarki po 22:00 prowadziły jakąś mega dyskusję i było dość głośno, ale generalnie nie było problemów z zaśnięciem (za wyjątkiem pierwszej nocy – wiadomo jak jest). Korytarze były puste.

Dzień 4

Poniedziałek był de facto drugim naprawdę intensywnym dniem hospitalizacji. Pobudka o 6:00 – mierzenie temperatury, pobranie krwi na czczo + USG jamy brzusznej (Espumisan wchodził na grubo :)), śniadanie i leki.

Następnie kolejne badanie USG – tym razem obu dłoni. Po nim konsultacja z panią doktor, w celu omówienia dotychczasowych wyników :- potwierdzenie seropozytywnego RZS, rozmowa nt. ew. scenariuszy leczenia i perspektyw na leczenie biologiczne + odpowiedzi na moje pytania. Okazało się, że na podstawie dotychczasowych wyników niestety nie kwalifikuje się na leczenie biologiczne, mimo zaawansowanych zmian w stawach rąk i hardkorowego zaostrzenia po październikowej infekcji. Sterydy (8 mg Metypredu) zbiły mi OB i CRP do poziomów 2 i 3 jednostek (wcześniej 42 i 27 j.) a wynik badania DAS-28 był po prostu za dobry.

W szpitalu mam ponownie pojawić się pod koniec lutego, aby przeprowadzić dodatkowe badania po wycofaniu sterydów z mojego leczenia i pozostawieniu mnie tylko na leflunomidzie i methotrexacie. Zlecono mi też dodatkowe badania w kierunku HIV i quantiferonu (odczyn gruźliczy), które miały pomóc w ew. wprowadzeniu mnie w lutym (gdyby wyniki na to pozwalały) do badania biologicznego. I w zasadzie tyle. Wypis miałem otrzymać nazajutrz.

Dzień 5

To był dość zabawny dzień. Z rana oczywiście temperaturka i ponowne pobranie krwi na czczo (HIV, quantiferon). Po raz pierwszy, miałem pobieraną krew leżąc na łóżku w sali – ciekawe doświadczenie. Potem od godz. 10:00 – wizyta p. doktor u mnie, która oznajmiła mi, że ok. 14:00 powinienem dostać wypis. W międzyczasie ok. 11:30 czas umiliło mi spotkanie ze studentami medycyny, którym opowiedziałem o swoim niemal 20-letnim chorowaniu, perspektywie pacjenta reumatycznego na pewne rzeczy, praktycznym funkcjonowaniu z chorobą i skutkach leczenia itd. Przy okazji mogli mnie trochę obejrzeć, podotykać moich zdeformowanych rąk i popytać o to, co ich interesowało.

45 minut minęło jak z bicza strzelił. Wydaje mi się, że bardzo szybko nawiązałem z nimi kontakt. Jeden z nich nawet powiedział, ze bardzo dziękuje bo nie spodziewał się, że dowie się tylu ciekawych rzeczy. Trzeba kształcić przyszłych lekarzy, bo kto jak nie my – sami pacjenci, ma im pomóc zrozumieć nasz świat. Ok. 14:00 miałem ostatnie spotkanie i rozmowę podsumowującą z moją lekarz prowadzącą. Otrzymałem pełną dokumentację, wyniki badań, opis RTG, USG oraz zalecenia. Po półgodzinnej rozmowie otrzymałem wypis i moja przygoda ze szpitalem dobiegła końca.

Pobyt w szpitalu Reumatologii w Warszawie – moja opinia

Sam pobyt w szpitalu na Spartańskiej oceniam na czwórkę z plusem. Dobre warunki zakwaterowania, niezłe jedzenie, genialny personel. Tak, panie pielęgniarki, sprzątaczki, kucharki są cudownymi osobami. Miałem okazję z niektórymi rozmawiać, a niektóre nawet ratowały nam tyłek rozmieniając 2 zł na telewizję. Lekarze i specjaliści (Ci, z którymi ja miałem styczność) – mili, komunikatywni i odpowiadający na każde pytanie (nawet facet, który mi robił USG – mega kultura). Moja Pani doktor, która mnie prowadziła – trudno jej odmówić zaangażowania. Odpowiadała na wszystkie moje pytania, wątpliwości i obiekcje. Prowadziła ze mną otwarty dialog. Po 7 latach „rozmów” i 5 minutowych wizyt z moją byłą już reumatolog z MSWiA, to naprawdę odczuwalna różnica. Oceny na Mapach Google’a podkreślające mega zaangażowanie i wkład ludzi pracujących w Instytucie nie kłamały.

Jedzenie szpitalne – moja opinia

Na serio, nie rozumiem dlaczego wszyscy tak krytykują jedzenie szpitalne. To, podawane w Instytucie Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji było całkiem dobre. Wiadomo, że to nie luksusowa restauracja czy hotel Sheraton, ale nie dajmy się zwariować. Wiem, że dużo zależy od szpitala i w niektórych pomidorowa smakuje jak papier, ale w szpitalu na Spartańskiej jest naprawdę nieźle (na studiach jadłem o wiele gorsze rzeczy). Na początku pobytu pacjent ogólnie pytany jest o to, czy ma jakąś specjalną dietę, czy jest na coś uczulony i czy są produkty, których nie może spożywać. Rozpiska na drzwiach kuchni, która codziennie pojawiała się z pełnym menu śniadań, obiadów i kolacji miała kilka wariantów (ok. 10-12). Dieta reumatologiczna, którą ja miałem wyglądała mniej więcej tak, jak poniżej:

Przykładowe zestawy szpitalnego jedzenia (dieta reumatologiczna):

Dzień 1: Obiad – zupa kartoflanka / Kolacja – 4 kromki pieczywa – bułka, chleb, ciemne pieczywo, kostka masła, 1/4 ogórka, 2 jajka (kolacja) + herbata (słodka/gorzka)

Dzień 2: Śniadanie – 2 plasterki szynki, pokrojony por, 4 kromki pieczywa, kostka masła herbata + herbata/kawa (śniadanie) / Obiad – zupa jarzynowa, kluski śląskie z gulaszem drobiowym z marchewką + surówka z ogórka kiszonego i kompot wieloowocowy / Kolacja – 4 kromki pieczywa, kostka masła, połowa papryki, 3 plasterki sera żółtego + herbata

Dzień 3: Śniadanie – 4 kromki pieczywa, 2 plasterki polędwicy sopockiej, liść sałaty, kostka masła, mandarynka + kawa/herbata / Obiad – pomidorówka z makaronem, schabowy, ziemniaki i surówka z kapusty pekińskiej + kompot / Kolacja – 2 plasterki szynki, 3 plastry sera żółtego, kostka masła, 4 kromki pieczywa + herbata

Dzień 4: Śniadanie – 4 kromki pieczywa, kostka masła, 2 plasterki szynki, 1 liść sałaty, ogórek kiszony + herbata / Obiad – barszcz czerwony, pieczeń, kasza pęczak, surówka z pora, kompot / Kolacja – 2 jajka na twardo, 4 kromki pieczywa, kostka masła, sałatka jarzynowa, herbata.

Dzień 5 (mój wypis): Śniadanie – kasza jaglana, biały serek / twarożek, liść sałaty, 4 kromki pieczywa, kostka masła + banan / Obiad – rosolniak.

Wyniki badań w trakcie pobytu w szpitalu reumatologicznym

Mój stan zdrowia na dziś to:

  • zdiagnozowane seropozytywne reumatoidalne zapalenie stawów
  • potwierdzone zaawansowane zmiany w dłoniach (prawa dłoń zniszczona na 3 pkt w skali od 0 do 4)
  • delikatne zmiany w odcinku szyjnym kręgosłupa i jednym stawie palca w prawej stopie
  • kolana, łokcie, biodra, kręgosłup, nadgarstki w dobrej kondycji
  • zdrowe płuca, nerki, wątroba, śledziona, przewód pokarmowy itd.
  • całkiem dobre wyniki morfologii (czerwone krwinki 5.48 gdy norma to 4,54 – 6,00!!! po raz pierwszy chyba nie mam anemii od kilkunastu lat, najprawdopodobniej dzięki odstawieniu MTX)
  • ciężki niedobór witaminy D (mam 12 j. gdy norma to 30-50)
  • stwierdzone nadciśnienie tętnicze I stopnia (niestety szybkie życie się odbiło)

Wyniki moich badań, możecie zobaczyć tutaj (Strona 1, Strona 2)

Dalsze zaordynowane leczenie:

  • Leflunomid 20 mg
  • Metotab 10 mg
  • Wit D. 20 000 j. przez 7 tyg.
  • Kwas foliowy 15mg
  • Lek na obniżenie ciśnienia

Następna wizyta w lutym. Wtedy okaże się, czy mam jakiekolwiek szanse na biologię. Jeśli chcecie się dowiedzieć czegoś więcej o hospitalizacji w Instytucie Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji przy ul. Spartańskiej, to śmiało piszcie w komentarzach.

Pomóż mi pisać lepiej. Oceń ten wpis: SłabyPrzeciętnyŚredniCiekawyBardzo ciekawy (9 oddanych głosów. Średnia ocena: 4,33 )

Loading...

12 wypowiedzi do “Szpital reumatologiczny w Warszawie – hospitalizacja w czasie pandemii

  1. Witaj, najładniejsze zdjęcia to te z jedzeniem😁
    Zawsze byłam zdziwiona, że chorujesz już tyle lat, a nikt Ci nie proponował biologii.
    Ja mam 5 lata temu zdiagnozowane seronegatywne RZS i po drugim pobycie w na oddziale dostałam biologię. Najpierw Humirę, ale po 4 miesiącach bez poprawy zmiana na Roactemre. Pierwszy miesiąc żyłam jak w bajce, potem tąpnęło i wróciło „do normy”. Po kolejnych dwóch miesiącach musiałam odstawić wszystko, bo rozszalała się wątroba. Usiłuję ją teraz opanować. Jest kiepsko.
    Ale podziwiam, że wytrzymałeś tyle nudnych dni. W szpitalu, gdzie ja leżałam były codziennie zabiegi (masaże, lasery, prądy, krioterapia) i ćwiczenia. Czas leciał szybciej, bo one zajmowały pół dnia. Co prawda większość czasu spędzało się w kolejce do kolejnego zabiegu, ale to zawsze coś. Po obiedzie z kolei wszyscy grzecznie leżeliśmy i piliśmy kroplówki😁
    Według mnie badania kierujące na biologię powinny być robione po odstawieniu wszystkich leków na co najmniej 2 miesiące. Moje DAS 28, teraz bez leków, wynosi prawie 6. Mimo, że OB tylko 11. A Ty jeszcze na sterydach, to prawie normalnie jesteś zdrowy 👍
    Mam nadzieję, że albo faktycznie będziesz zdrowy, albo uda Ci się dostać biologię i będziesz zdrowszy😄
    Powodzenia.

    1. Cześć Wanda, co do tej biologii – to nie jest tak, że mi nie proponowano. Ok. 2011 roku miałem pierwszą rozmowę na ten temat, ale biologia została wykluczona przez moje dobre wyniki. W 2013 roku było to samo. W 2015 próbowałem wejść w leczenie kliniczne, ale niestety znowu nie mogłem bo miałem za dobre wyniki z morfologii (zbyt niskie OB, CRP i zbyt niski DAS-28). Teraz było tak samo. Sterydy obniżyły mi te wartości do minimów (2 i 3 j.) przez co wykluczyły możliwość wejścia do programu lekowego.

      Co do szpitala, człowiek ma magiczną umiejętność dostosowywania się do pewnych sytuacji. Nie było po prostu wyboru – trzeba było to przetrwać :))))

      Życzę Ci dużo zdrowia i aby wszystko wróciło do normy 🙂
      Pozdrawiam
      Admin

      1. Właśnie, sterydy i inne obniżają wyniki. Dlatego uważam, że powinni nam na miesiąc odstawić wszystko i wtedy dopiero kwalifikować. Tylko nie wiem, kto doszedłby do szpitala sam;)

        1. Wanda, właśnie ja jestem 10 dzień bez sterydów i ledwo chodzę. Rozumiem, że żyjemy w państwie z dykty, żałuję tylko że jako chory muszę to przypłacać własnym zdrowiem.

          1. Znam to samopoczucie😤
            A mówiąc o dykcie, to i tak używasz mocnych towarów do budowy🙂
            Nawet domki z kart są stabilniejsze, trzeba dmuchnąć, żeby się wywróciły.
            Niestety żeby u nas chorować to trzeba mieć zdrowie.
            Ale jak nie my to kto?
            Trzymam kciuki za biologię, albo cokolwiek co pomoże.

  2. Bardzo ciekawy wpis, jak i cały blog 🙂 Czy mógłbyś coś więcej napisać o badaniu przeciwciał przeciwjądrowych (ANA)? Tzn. co na jego podstawie lekarze wyczytują w przypadku, gdy choruje się na RZS? Czy to jest badanie w kierunku tocznia?

    1. Cześć Maria, z tego co wiem (a podkreślam: nie jestem lekarzem), badanie ANA pozwala na diagnozę szeregu różnych chorób z gatunku tych o podłożu autoimmunologicznym. Mój reumatolog na podstawie takich badań był w stanie wykluczyć tocznia, choć z kolei badanie zrobione w szpitalu wskazało na pewne prawdopodobieństwo na jego istnienie (mój koagulant tocznia wykazał 1.3, podczas gdy norma była do 1.2 j.). Także nie jest to zawsze takie wszystko jasne. W dalszym ciągu diagnostyka chorób reumatycznych stanowi bardzo duży problem. Powiem Ci ciekawostkę, że będąc hospitalizowanym lekarze upewniali się czy oby na pewno po 18 latach mam RZS, ponieważ okazuje się, że czasami choroba autoimmunologiczna o niejasnych objawach, może okazać się zupełnie inną, aniżeli lekarze na początku (nawet kilka lat wcześniej) zdiagnozowali. W moim przypadku pewna zmiana nastąpiła ponieważ okazało się, że zamiast seronegatywnego RZS mam seropozytywne 🙂 Pozdrawiam,

  3. Dziękuję za odpowiedź 🙂 Właśnie – i diagnostyka, i leczenie tych chorób są, łagodnie mówiąc, trudne. Zastanawiam się, czy gdyby wykazano, że jednak nie masz RZS, albo że obok RZS masz tocznia, czy zupełnie inną chorobę z tej samej rodziny, to leczenie by się zmieniło? Co do tych przeciwciał ANA, to kiedyś jedna pani doktor zasugerowała mi ich zrobienie, ale w końcu się na to nie zdecydowałam. Tak sobie pomyślałam, że ewentualna kolejna „fantastyczna” diagnoza nic by w moim stanie zdrowia nie zmieniła (tocznia i inne tym podobne choroby chyba się leczy tak samo jak RZS?), co najwyżej znów bym się załamała i poczuła jeszcze bardziej chora niż jestem. Ale może się mylę i warto się przebadać.

    1. Badać się zawsze warto. Dla mnie – z punktu widzenia strategii leczenia choroby – badanie jest jednym z podstawowych narzędzi, z którego każdy chory musi korzystać. To jest trochę jak z pożarem w budynku. Jeśli, jako administrator, robisz codzienne obchody w budynku, jesteś w stanie dostrzeć ew. nieprawidłowości, które mogą zwiększać ryzyko jego wystąpienia. A zawsze pożary łatwiej gasić na początku aniżeli jak już się rozwiną. Jeśli zależy Ci na tym by leczyć się skutecznie, sama też musisz zacząć myśleć o tym, że ew. wczesne zdiagnozowanie czegoś dodatkowego to dla Ciebie szansa a nie zagrożenie. Szansa na skuteczne leczenie, zachowanie jak największej ilości zdrowia, wiedza która pozwoli Ci na świadomość tego gdzie jesteś i na czym stoisz. Jeśli dobrze kojarzę RZS i toczeń można leczyć na różne sposoby. To kwestie indywidualne zawsze, bo każdy z nas choruje inaczej. Ja m.in. dlatego położyłem się do szpitala, by zrobić wszystko aby jak najwcześniej wykluczyć ew. „promocje”, która choroba mi zgotowała przez te 18 lat i żeby wiedzieć jak z tym cholerstwem walczyć. Tobie też to radzę. Dużo zdrówka.

  4. Gratuluję dostania się do programu leczenia biologicznego. U mnie w miasteczku jest szpital, który oferuje biologie, jednak dostać się tam graniczny z cudem. W tym roku nie mamy już miejsc i środków, rok później to samo. Można chodzić i się nachodzić a nic się nie załatwi. Z bezradności i ogromnego bolu zdecydowałam się zostać królikiem doświadczalnym w badaniu klinicznym. Dostałam cudowny lek dożylnie (wlewy) 3 LATA spokoju, zapomniałam o istnieniu mojego podstepnego RZS. Po 3 latach znowu nawrot, cierpienie, i decyzja o kolejnym badaniu jako królik. Tym razem lek podawany podskórnie w formie zastrzyku, co tydzień. Poprawa była w pierwszych 3 tygodniach, a później coraz gorzej i gorzej. Wstrzykuje i MTX i ten lek, i tak sobie myślę po co ja się tak kuje, ani to poprawy, a na sama myśl o kolejnych dawkach robi mi się poprostu niedobrze. Stoję w miejscu, ale muszę coś wymyślić. Panu życzę leku, który pomoże zapomnieć o bólu. Powodzenia

    1. Mariii ja nie dostałem leczenia biologicznego, właśnie w tym sęk. Nie zakwalifikowałem się do niego. Obecnie jestem w fazie „pogarszania wyników”, aby ew. zrobić jeszcze jedno podejście. Jeśli wyniki będę miał wystarczająco złe, to może wtedy…

      Z pozdrowieniami,

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.