8 lutego 2018 admin 11Comment

Drugi tydzień lutego 2018 roku. Moja kolejna wizyta u reumatologa. Kolejne spotkanie z człowiekiem, od którego zależy mój stan zdrowia, moje funkcjonowanie i jakość mojego życia. „Dzień dobry” – „dzień dobry”. 15 minut rozmowy, odpowiedzi na pytania zadane przez lekarza. Krótki ogląd opuchniętych i obrzękniętych dłoni i wszystko skończyło się jak zwykle. Szybko i bez żadnego przełomu.

Przyznam, że nie spodziewałem się żadnych fajerwerków. W zasadzie nic chyba nie mogło wpłynąć na charakter tej wizyty kontrolnej. Znam siebie i swoje samopoczucie. Wiem, że niezależnie od tego jak się czuję (dobrze lub fatalnie) nie przełoży się to na wyniki moich badań. Te, jak zwykle, były poprawne. Niski poziom CRP i OB. Czerwone krwinki, hemoglobina i hematokryt lekko poniżej normy. Nic więcej. Jak u zdrowego człowieka – tyle, że osłabionego chemią.

Maj 2012 rok. Przed chorobą.
Maj 2002 rok. Przed chorobą.

Mój stan jest dobry – tak stwierdzi wielu z Was. I pewnie macie rację, bo w porównaniu z niektórymi chorymi – naprawdę nie mam na co narzekać. Problem tylko polega na tym, że cały czas pamiętam chwile, gdy byłem zdrowy. I wiem jak wtedy fantastycznie się czułem. Pamiętam czasy gdy wychodziłem z domu o poranku i szedłem z kumplami na kosza i piłkę, wracając najczęściej późnym wieczorem. Pamiętam jak ćwiczyłem we własnej, amatorsko stworzonej siłowni. Pamiętam miękkość trawy pod swoimi rękami, gdy stałem na nich, robiąc akrobatyczne obroty nogami. Pamiętam nawet to uczucie, gdy uprawiając biegi mogłem zasuwać bitą godzinę i po nieprawdopodobnym wysiłku, po prostu cieszyłem się jak głupi.

I choć teraz jestem aktywny na tyle na ile mogę np. chodząc na spacery, jeżdżąc na rowerze czy starając się ćwiczyć w domu, to jest to tylko promil tego, co kiedyś robiłem. Dzisiaj nie jestem w stanie już biegać na pełnym dystansie. Nie mogę stać na rękach, grać w kosza czy siatkówkę. Co więcej nie mogę czasami nawet poprawnie chwycić kubka z herbatą. I mimo tego, że dla Was to są pierdoły i problemy rangi „zgubiłem swój grzebień”, to dalej czasami wprawiają mnie w stan nostalgii i smutku. Widzę po prostu te wszystkie zmiany na przestrzeni 16 lat od kiedy zachorowałem. Widzę jak moje ciało się zmienia. Widzę jak zmienia się moja wydolność i siła fizyczna. Widzę po prostu swoje ograniczenia.

Teraz dojdzie najprawdopodobniej kolejne związane z oczami. Moja reumatolog, na moją wyraźną prośbę, wypisała mi skierowanie do okulisty, ponieważ od jakiegoś czasu mam bardzo zmęczone oczy. Czuje, że nie jest z nimi za dobrze i robię po prostu krok wyprzedzający. Umawiam się do specjalisty i szukam odpowiedzi na pytanie dlaczego są przekrwione, suche i czasami szczypią. Czy przypadkiem RZS mi ich nie osłabia… Trzeba to sprawdzić.

Was też uczulam na to, aby nie bagatelizować symptomów, które mogą Was niepokoić. Przecież jak nikt inny znacie własny organizm i wiecie (nawet na poziomie podświadomości), że coś jest nie tak. Wtedy nie ma co zwlekać. Jak to mówią „lepiej zapobiegać, niż leczyć”. Osobiście oprócz permanentnego bólu, obrzęków i coraz większego uczucia zmęczenia wolałbym niczego dodatkowego nie otrzymać w „gratisie” od choroby. 

Dbajcie o siebie, starając się szukać zawsze pozytywnych stron. Od czasu do czasu (ta jak ja dzisiaj) możecie też sobie pozwolić na odrobinę emocji i zwykłej tęsknoty za przeszłością. Tylko ostrożnie, by to nie zamieniło się w nawyk, do którego wracając co i raz po prostu wpędzicie się w depresję. Życie jest takie jakie jest. Czasem radosne a czasem smutne. W żadnym razie jednak nie można z niego rezygnować. Każdego dnia trzeba wstać, by walczyć dalej… o własne zdrowie i samego siebie. 

Oceń wpis SłabyPrzeciętnyŚredniCiekawyBardzo ciekawy (4 oddanych głosów. Średnia ocena: 5,00 )

Loading...

Przeczytaj również:
Trochę o emocjach i informacji, która mnie poruszyła Życie reumatyka nie jest wcale ani proste, ani łatwe, dlatego bardzo istotne z naszego punktu widzenia są pozytywne impu...
RZS. Na początku drogi RZS? Co to u licha jest RZS? Pamiętacie to pytanie, które zadawaliście sobie gdy tylko dowiedzieliście się o d...
Cudowna moc endorfin w RZS Cześć, dzisiaj publikuję tekst jednej z osób, która ma dość duży staż choroby i z własnej perspektywy patrzy i ocenia ży...


11 wypowiedzi do “Stan pacjenta – stabilny, ale…

  1. Ja mam tak samo jak Ty Adminie. Czuję się okropnie, a wyniki dobre. Czasami myślę sobie, że dłużej już nie dam rady, ale szybko przeganiam te myśli i walczę dalej. Pozdrawiam. Trzymaj się cieplutko.

  2. Wszystko się zgadza – ja po roku od rozpoznania a już widzę siebie w tym wpisie i różne momenty przerabiam…śledzę bloga i wiele nauczyłam się już od Ciebie. Pozdrawiam Gosia.

    1. Uczymy się RZS całe życie. Im większa świadomość tym lepsze prowadzenie choroby. Im cięższa walka, tym wspanialsze zwycięstwo:)
      Dużo zdrowia 🙂

  3. Moje wielkie szczęście w tej chorobie to że uaktywniła się w późnym wieku . Jestem takim troszkę dziwolągiem bo moje chorowanie nastąpiło dopiero w wieku 64 lat, rozumiem co Pan czuje bo i ja buntuję się na swoje „niedołęstwo”. Miałam jeszcze tyle planów a musiałam wszystko zweryfikować…teraz dopiero miałam zamiar poszaleć na całego a tu ciało powiedziało stop…
    Nie skarżę się bo tak bardzo żal mi Was młodych, ja bardzo aktywnie korzystałam ze swojego życia a i teraz walczę…już nie na szlakach górskich ale w październiku kolejkami byłam jeszcze na Tatrzańskiej Łomnicy…planuję następne wyjazdy a rok temu prawie nie chodziłam. Pozdrawiam ciepło..

      1. Tak Adminie przydaje się twój blog ,ja bardzo lubię tu zaglądać i czytać osobiste historie i zmagania z chorobą ludzi chorych tak jak ja ,sama też chętnie opisuje co mi ,,leży na sercu” i proszę wszystkich tu zaglądających żeby nadal dzielili się swoimi doświadczeniami n.t. choroby ,wspierajmy się ! Pozdrawiam wszystkich forumowiczów 😉

  4. Ja również jestem zawiedziona moimi wizytami u dr.reumatolog to jest jakaś Masakra !!!!! Wizyta odbywa się jakoś tak bardzo szybko pod jakąś presją ,szybkie oględziny wszystkich stawów ,wysieki są ( no i co z tego ,na tym stwierdzeniu się kończy że są) czy jakieś Stany podgorączkowe są? no są no i znowu ,co z tego itd. jakie leki pani potrzeba ? szybka recepta ,żadnych zaleceń np.suplementów ,czy jakaś rechabilitacja ,zabiegi ? nic ? Tak wygląda leczenie ,podczas pobytu w szpitalu ordynator stwierdził ,,że nic na panią nie działa”,a leczona jestem standardowym leczeniem typu mtx25 ,metypred 12 już!!! plaqenil ,od 6 lat czyli od początku choroby ,biodry do wymiany bolą teraz ,ortopeda stwierdził ,że kolana fatalne i to jest leczenie??? !!!! Nic na panią nie działa hahahahahaha dobre ! A nic przez ten czas nie próbował zmienić tylko się upiera,że leczenie jest dobre ,a kto na tym cierpi ? no ja ! No bo co ich to obchodzi ,,taka choroba”!!!!! Żal!!!!!

    1. Cóż, mogę Ci tylko bardzo współczuć takiej sytuacji. Niestety jednym z dużych problemów polskiej służby zdrowia jest jej mała innowacyjność w niektórych obszarach leczenia m.in. w reumatologii. Wszystko sprowadza się do lekarza. Jeśli trafimy na takiego z powołania to jest w stanie zaoszczędzić nam bardzo dużo cierpienia i bólu. Jeśli trafimy na rutyniarza, to niestety jedyne co możemy robić to cisnąć go o wszystko co możemy dostać na NFZ.
      Trzymam za Ciebie kciuki i życzę dużo zdrowia.

  5. Ja jestem z „małym” stażem choroby bo zaledwie 5 miesięcy.Teraz trafiłam do dobrego reumatologa ale wcześniej to była masakra.Pani doktor wcale mnie nie słuchała ,a ból stóp był nie do zniesienia. Czytam wasze wpisy i tak jakby to było o mnie .Dobrze ,że dzielicie się swoimi doświadczeniami.

    1. Witaj w ,,klubie”Jolo hmm ,wątpliwy żart ,co zrobić taki nasz los ,ja już (?),,przerabiam” trzeciego reumatologa ,a choruje 7 lat , ,najlepszy” był jeden pan doktor ,były ordynator ,jego leczenie to tak: blokady ,serie zastrzyków p/b. oprócz standardowego leczenia mtx,metypred,ketonal ,biofenak,ja mówię że mi po tych lekach bardzo serce kołacze ,a noo to metocard ,taaa na wszystko jest rada ! A mówię ,że p. doktorze może jakieś zabiegi ? Nooo skoro panii chceee …..
      Mój Boże ! na szczęście przejrzałam na oczy , ale też wylądowała w szpitalu bo to jego leczenie nie przynosiło poprawy

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.