20 grudnia 2016 admin 7skomentowano

RZS? Co to u licha jest RZS? Pamiętacie to pytanie, które zadawaliście sobie gdy tylko dowiedzieliście się o diagnozie?

Do tego wpisu dojrzewałem kilka ładnych lat. Wtedy właśnie zacząłem się zastanawiać nad tym, co bym powiedział gdybym spotkał samego siebie, na początku bolesnej, reumatycznej drogi. Od razu po tym jak dowiedziałem się o chorobie. Już chyba wiem…

rzs-na-poczatku-drogi„Masz przejegrane bracie… na serio” – chyba tak bym zaczął, bo nie ma co owijać w bawełnę. Reumatoidalne zapalenie stawów, to nie grypa ani katar. Tego się nie wyleczy lekami bez recepty i nie wyleży w ciepłym łóżku. To coś, co się ciągnie latami i będzie już z nami do samego końca.  

RZS zmieni Twoje życie.

„Będzie bolało… czasem nawet tak, że nie będziesz mógł się ruszyć z miejsca. Ból wielokrotnie Cię złamie. Swoją intensywnością i majestatem. Zabraknie Ci przekleństw, aby opisać stan do którego Cię będzie czasami doprowadzać. Zapomnij o tym co sobie planowałeś. Zapomnij o szkole capoeiry, akrobacjach, grze w piłkę czy w kosza…. zapomnij o tym. Zapomnij o treningach i ćwiczeniu w prowizorycznie przygotowanej siłowni, którą zrobiłeś sobie z kolegami. Zapomnij wreszcie o życiu „tu i teraz” – nie przejmując się jaka będzie przyszłość. Idź drogą, którą planujesz iść – zrób maturę, skończ studia (w międzyczasie studium), szkołę podyplomową. Korzystaj z życia – z umiarem, radością ale i bardzo dużą rozwagą i czujnością.”

Patrząc na siebie – smukłego 17-latka, nie wiedzącego ni cholery co mu się w życiu właśnie przydarzyło, najpewniej głośno zaakcentowałbym: „Nigdy się nie poddawaj, niezależnie od tego jak bardzo jest źle. Nigdy nie wątp w siebie i nigdy nie uważaj, że jesteś gorszy od innych. Mimo ograniczeń i nieprzyjemności, które będziesz spotykać na swojej drodze. One przeminą.”.

Praktyka w RZS czyni mistrza.

Z praktycznych rzeczy chyba zwróciłbym uwagę na racjonalną postawę względem leczenia: „Czytaj, ucz się, rozmawiaj z lekarzem, nie zapominaj o lekach, dbaj o siebie. Zarządzaj swoim zdrowiem i zarządzaj swoją chorobą. Bądź jej managerem. Nie patrz przy tym na innych. Nikt Cię tego nie nauczy więc nie czekaj, że ktoś Cię w tym wyręczy. Sam musisz to zrobić. Sam musisz się tego nauczyć. Dbaj o każdy szczegół. Bądź konsekwentny. Pamiętaj, że lekarze są różni – szanuj ich, słuchaj… ale zawsze pamiętaj, że są tylko ludźmi. Mogą się mylić lub bagatelizować pewne rzeczy, dlatego pytaj, pytaj i jeszcze raz pytaj. Twoim psim obowiązkiem jest interesować się od teraz swoim zdrowiem i uważać je za wartość nadrzędną względem wszystkiego innego! I jeszcze jedno. Zacznij pisać bloga – on zmieni Twój stosunek do choroby i pomoże Ci w najmniej oczekiwanym momencie”.

Nie bój się emocji w RZS-ie. One są potrzebne.

Odnosząc się do stanu ducha pewnie bym dodał: „Gdy będziesz się fatalnie czuł pod względem psychicznym – a będziesz i to nieraz, postaraj się zawsze oddzielić emocje od faktów. Emocje mówią Ci jak się czujesz, opisują to co w Tobie siedzi. Co prawda, w sposób bardzo subiektywny i przekoloryzowany, ale zawsze. Pamiętaj, że masz do nich prawo, bo dają Ci ważne sygnały z Twojego ciała.

Nie skupiaj się jednak wyłącznie na emocjach. Nie zawsze bowiem są one prawdziwe. Mogą być podyktowane przez zwykły strach, poczucie straty lub niesprawiedliwości, które będą się w Tobie nieraz kłębić. Zapamiętaj raz jeszcze – emocje nie mogą Ci przeszkadzać w racjonalnej ocenie sytuacji, w której jesteś. Pod tym względem, gdy podejmujesz decyzję dotyczącą swojego zdrowia, patrz zawsze przez pryzmat faktów. A fakty z kolei są takie, że jesteś chory – i to się już nie zmieni. Wbij to sobie to do głowy i nie staraj się robić na przekór sobie i swojemu organizmowi… bo to się dla Ciebie może bardzo źle skończyć … wierz mi na słowo…”

Twoi bliscy są na wagę złota.

„Nigdy nie pozwól odejść ludziom, którym na Tobie zależy i którzy niezależnie od tego w jakiej jesteś formie akceptują Cię takim, jakim jesteś. Dbaj o nich i nawet jeśli czujesz się, jakbyś sięgnął dna, to wychodź do ludzi bo tylko oni – a nie duży pusty pokój – pomogą Ci spojrzeć na pewne rzeczy z nieco innej perspektywy. I wielokrotnie pomogą Ci w tym, by docenić to co w danej chwili posiadasz…”

I już na sam koniec: „Nie pal papierosów w klasie maturalnej. To głupota i strata kasy. Lepiej kup sobie Tic-Taki :))” 

A Wy? Myśleliście kiedyś, co by było gdybyście spotkali siebie, tuż po tym jak dowiedzieliście się o chorobie? Co byście powiedzieli? Jakie rady dali? Czego odradzali a co kazali zmienić?  

Oceń wpis SłabyPrzeciętnyŚredniCiekawyBardzo ciekawy (14 oddanych głosów. Średnia ocena: 4,57 )

Loading... 

Przeczytaj również:
Ja vs RZS Niedawno na fanpage'u mojego bloga, jedna z osób prosiła o to, aby opisać dwie ważne kwestie: analizę swojego nast...
„Life hack” reumatyka czyli 9 sposobów na to jak pamiętać o wizytach l... Dzisiejszy wpis w zasadzie ma jeden podstawowy cel: ułatwienie Wam życia z chorobą przewlekłą, jaką jest RZS. Nie warto ...
Trochę o emocjach i informacji, która mnie poruszyła Życie reumatyka nie jest wcale ani proste, ani łatwe, dlatego bardzo istotne z naszego punktu widzenia są pozytywne impu...

7 razy skomentowano wpis “RZS. Na początku drogi

  1. Po przeczytaniu całego postu czuję się tak, jakbym to ja wszystko napisała. Choć mam dopiero 19 lat i choruję od 2 lat na RZS to bardzo często było i jest ciężko… Chyba zacznę pisać coś swojego 😀 dziękuję Ci za ten wpis i życzę dalszej motywacji do działania 😉

  2. Co bym powiedziała sobie samej 14 lat temu… Zmieniłabym dietę, na którą nie zwracałam wtedy żadnej uwagi. Zwolniłabym tempo, bo mimo starań i tak nie szło mi do przodu. Powiedziałabym jeszcze – nie przejmuj się innymi i tak nikt nie zrozumie tej choroby. Widzą w tobie „młodą” kobietę. Nie skarżysz się – myślą, że zdrowa. Tylko Ty wiesz, że gnieździ się w Tobie niezgrabna staruszka, poskręcana z bólu, z grymasem zmęczenia.
    I jeszcze gdybym wiedziała wtedy, to co wiem teraz, postarałam bym się o drugie dziecko między jedną remisją a drugą.
    Pozdrawiam

  3. Mądrze napisane. Szczerze i bez zbednych emocji. Przy Was metrykalnie jestem starą babą, ale w srodku nigdy się z tym nie zgadzalam i nie zgadzam. Prawdą jest, ze nie mozna trwonic życia, bedac chorym czy tez nie. Alr prawdą jest to, ze trzeba sobie uswiadomic nasze ograniczenia i zyc na maksa w tych ramach jakie nas ograniczyły. Mam wrażenie, ze czasami choroba siedzi gdzieś w głowie. Bo jak wytłumaczyć, ze choruje a pomimo wysilku zdobywania kolejnego szczyciku w gorach, w tej ciszy /wybieramy z mezem szlaki jak najbardziej „bezludzkie”. Kiedy wokół nie ma zgielku, pędu, tej calej wariacji, skupiasz się na oddechu, rytmie kroków, ciszy i temu, ze jest ktos kto jesy nie tylko twoją miłością, ale i przyjacielem jakoś nic Cię tak nie boli. A moze boli tylko to wszystko wokół jakos koi ten ból. Tak więc póki co mam tezę nie poddawać się, czerpac z zycia ile się da i nie myśleć co przyniesie czas.

    1. Tylko pozazdrościć lub pogratulować tego „ktosia”, który jest „twoją miłością” i „przyjacielem” w chorobie (na dobre i na złe, w szczęściu i nieszczęściu, zdrowiu i… – właśnie chorobie). Piękne to co piszesz. Aż łza mi się kręci. Pozdrawiam

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.