29 października 2017 admin 42Comment

Niezależnie od tego czy chorujemy kilka miesięcy czy kilkanaście lat, każdy z nas chorych na reumatoidalne zapalenie stawów (lub inną chorobę reumatyczną) zetknął się z pojęciem wyciszenia choroby czyli tzw. remisją. Jak ją uzyskać i dlaczego jest ona tak ważna w naszym życiu, postaram się wyjaśnić w poniższym krótkim wpisie. Zapraszam do lektury!

Remisja to jedno z pierwszych pojęć, które pojawiło się w ustach lekarza, który zdiagnozował u mnie reumatoidalne zapalenie stawów. Będąc nieco zagubionym 17-latkiem, nie do końca wówczas rozumiałem jak choroba wpłynie na moje życie i co oznacza magiczne słowo „remisja”, które kilka razy wypowiedział mój reumatolog. W miarę upływu czasu jednak dość szybko zrozumiałem, że remisja jest przepustką dla mnie do normalnego życia. Jest czymś, co dla każdej osoby chorującej na RZS jest „świętym Graalem”, którego szuka i którego za wszelką cenę pragnie odnaleźć.

Co to jest remisja?

Remisja to okres zatrzymania lub spowolnienia choroby, objawiający się dobrymi wynikami i samopoczuciem chorego. Według Amerykańskiego Towarzystwa Reumatologicznego, w tym czasie u chorego powinny przestać występować: sztywność poranna (trwanie poniżej 15 min.), bóle i tkliwość stawów, obrzęki oraz zmęczenie. Jednym słowem, pacjent reumatyczny w tym czasie powinien czuć się tak, jakby choroba ustąpiła.

Oczywiście uzyskanie remisji to nie jest wcale taka prosta sprawa, ponieważ jak się okazuje, w przypadku każdego pacjenta remisja oznacza co innego. Są pacjenci o przebiegu ultra agresywnym i w ich przypadku remisja może polegać nie na zatrzymaniu, a znacznym spowolnieniu choroby, która pozwoli im normalnie funkcjonować.

Chorując w ciągu 15 lat doświadczyłem chyba tylko jednej remisji (lub bardzo mocnego spowolnienia rozwoju choroby), która trwała przez ok. 4-5 lat. Było to w drugim roku mojego chorowania, kiedy do mojego leczenia włączono lek modyfikujący przebieg choroby (tzw. DMARD lub LMpCh) i wówczas mój stan się bardzo poprawił. Do tego stopnia, że w ograniczonym zakresie mogłem wrócić do aktywności sportowej i ćwiczyć akrobatykę. Pamiętam, że wówczas moje wyniki wyglądały jak u zdrowego człowieka. Nawet moja reumatolog mówiła, że gdyby nie fakt, że miałem powiększoną torebkę stawową w prawej dłoni, to nikt by nie przypuszczał, że jestem chory. Niestety, nigdy jednak nie udało mi się odstawić leków (niektórzy specjaliści uważają to za miernik remisji). Musiałem też cały czas być pod opieką lekarza, z którym konsultowałem każdą decyzję (bo tak się powinno robić!). 

Jak lekarze starają się uzyskać remisję u pacjenta?

Remisja u pacjenta to cel, który stawia sobie każdy reumatolog. Wiadomym jest, że nasza choroba jest niestety nieuleczalna, ale to co możemy z pomocą lekarza zrobić to ją wyciszyć do maksimum. W tym celu lekarze mają do dyspozycji wytyczne organizacji EULAR – Europejskiej Ligi Walki z Reumatyzmem, która dokładnie określa sposób leczenia pacjentów z RZS-em.

Wg wytycznych EULAR (z 28 marca 2017 r.) uzyskanie remisji przede wszystkim bazuje na współpracy pacjenta z lekarzem. Lekarz podejmując decyzję zawsze musi brać pod uwagę aktualne wyniki, samopoczucie oraz informacje otrzymane od chorego i leczyć go z zachowaniem wszelkich zasad bezpieczeństwa i z pełną dbałością o jego zdrowie. Zalecenia EULAR przede wszystkim skupiają się na tym, aby na możliwie wczesnym etapie diagnozowania choroby u pacjenta włączyć w jego leczenie leki DMARD. Leczenie przy tym powinno być nastawione na osiągnięcie konkretnego celu np. osiągnięcie remisji lub spowolnienia rozwoju choroby reumatycznej etc.

W tym czasie stan pacjenta powinien być ciągle monitorowany przez samą obecność na wizytach lekarskich, których częstotliwość jest uzależniona od aktywności choroby. Sam miałem wizyty co 2-3 miesiące, nawet jak dobrze się czułem.  Z zasady jeśli po włączeniu leku DMARD stan chorego (w ciągu 3 miesięcy) nie poprawi się lub założony cel w ciągu 6 miesięcy nie zostanie osiągnięty, wówczas trzeba wprowadzić zmiany w terapii (np. zmiana leku, włączenie drugiego leku DMARD lub leków biologicznych). W moim przypadku akurat to było włączenie drugiego leku DMARD i do tej pory leczony jestem metodą „mieszaną”. Już niedługo jednak (tak czuję) rozpocznę walkę o leczenie biologiczne.

Z innych zaleceń używanie sterydów w leczeniu powinno być krótkotrwałe i w przypadku poprawy stanu pacjenta, powinno się ograniczyć ich stosowanie. Z kolei w przypadku osiągnięcia stałej remisji lekarz powinien wziąć pod uwagę zmniejszenie dawki leku DMARD, zachowując przy tym ostrożność, aby nie wystąpiło zaostrzenie aktywności choroby.

Powyżej przedstawiłem Wam tylko kluczowe informacje na temat remisji w RZS’ie. Dla osób anglojęzycznych polecam zapoznanie się z wytycznymi na stronie EULAR oraz zajrzenie na stronę kampanii RZS Porozmawiajmy. Pamiętajcie! Jeżeli szukacie wiedzy to tylko i wyłącznie ze sprawdzonych i wiarygodnych źródeł np. ze stron stowarzyszeń lub organizacji pacjenckich. A jeśli już hardkorowo czegoś nie wiecie albo nie rozumiecie – to warto pytać lekarza!

Źródła:

  • https://www.eular.org/recommendations_eular_acr.cfm
  • https://www.rheumatology.org/
Przeczytaj również:
Leczenie biologiczne w RZS czyli smutna prawda Koniec listopada 2013 roku. Pogoda w ten weekend nie dopisała. Było mokro i dżdżysto (czyli to co mój RZS lubi najb...
Przed wizytą u reumatologa czyli 5 rzeczy, o których warto pamiętać... Pytanie za 100 punktów do każdego z Was. Czy przygotowujecie się do wizyty reumatologicznej za wyjątkiem zrobienia stand...
Jedno pytanie – co dalej? Co trzy, cztery czy pięć miesięcy, każdy z nas - chorych na RZS, musi pamiętać aby stawić się na wizytę kontrolną u...


42 wypowiedzi do “Remisja – marzy o niej każdy reumatyk…

  1. Mam pytanie ,czy ktoś z was brał endoxan ,mam rzs i podejrzenie tocznia i Bóg wie co jeszcze ,jestem wciąż diagnozowana ,a ból umiejscowił się w biodrach ,z trudem chodzę ,a remisjii jak nie było tak nie ma !

  2. Ech mam wrażenie ,że to trochę takie ,,experymenty”z tym endoxanem ,lekarka mi powiedziała ,że u mnie ,,prawdopodobnie” nakłada się ,, kilka”?! chorób (rzs bez zmian radiologicznych,toczeń już któryś wynik z kolei tego nie potwierdził) a,jak toczeń to biologiczne odpada ,a z drugiej strony na 100% nie wiem czy go mam Zagwatmane to wszystko ,najlepiej byłoby zmienić placówkę leczniczą ,żeby ktoś to ogarnął

  3. Metex biorę już trzeci rok. Nie radzę sobie z emocjami w dniu podania.Płaczę, drżę , czuję się nieszczęśliwa.Jeśli ktoś zna sposób jak nad tym zapanować proszę o pomoc….

    1. Oj,oj rozumiem cię Iśka ,ja biorę już 6 lat ,też nienawidzę tego dnia ,a ten tydzień tak szybko mija ,widok tego zestawu przyprawia mnie o mdłości ta saszetka do dezynfekcji brrrrrr ,potem czasami, nie zawsze ,boli mnie głowa i mam mdłości z tego też powodu mam problem z regularnym braniem tego leku przez co raz wyladowałam w szpitalu z zapaleniem naczyń (lekarze twierdzą że to była przyczyna nie brałam 2 mce) ale teraz nauczyłam męża i on mi robi ten zastrzyk ,a ja nawet na to nie patrzę !Jak masz kogoś bliskiego ,to naucz tą osobę ,trochę łatwiej to znieść !Powodzenia 😉

      1. Dziękuję Różo …..myślałam już ,że wmawiam sobie to samopoczucie . Po powrocie ze szpitala zaczniemy z mężem naukę. Pozdrawiam 🌼

  4. Dzięki Dziewczyny!
    Myślałam, że tylko ja mam taki problem z zastrzykami.
    Właśnie mija trzecia rocznica przyjmowania Metex-u i na samą myśl już mnie mdli, a dzisiaj jest TEN dzień 🙁

  5. Jeśli chodzi o remisję, to ja bardzo na nią liczę. W styczniu kończę lek biologiczny i mam wielką nadzieję na zmniejszenie dawki Metex -u a potem na całkowite odstawienie. Dobrze się czuję i mam nadzieję, że remisja będzie dłuuuuuuuuuuga 🙂

    1. Słyszałam, że nawet w remisji trzeba brać najmniejszą dawkę meteksu 7,5 ml😔W przeciwnym razie,,wznowienie”choroby jest b. bolesne i groźne w skutkach.

  6. Witam. A ja czuję się okropnie. Metex przyjmuję 5 rok.Zawsze jak go robię jest mi źle i smutno. Gorzej przeżywam jesień i zimę. Zawsze modlę się, aby dotrwać do wiosny. Trzymajcie się cieplutko.

  7. Mam podobnie, zawsze jak biorę metotreksat jest mi bardzo smutno i pojawia się refleksja i pytanie: czy remisja kiedyś nadejdzie? Jak narazie ciągle czekam.

  8. Moje drogie.
    Przeczytałam te Wasze posty dot. brania metexu w zastrzykach. Ja biorę 2 rok w każdy wtorek wieczorem, tak żebym mogła w weekendy wypić sobie jakiegoś drinka. Tak zalecił mi dr Niebrzydowski z Gdyni. Same się nakręcacie, boicie dnia w którym bierzecie zastrzyk. To przecież nic nie boli. Taka malutka igiełka. Trzeba uchwycić fałdkę na brzuchu i wbić pionowo. Sekunda i po strachu. Jeżeli czujecie się źle na drugi dzień to na mdłości proponuję wodę lub herbatkę z dodatkiem łyżeczki imbiru. I przede wszystkim pozytywne myślenie, bo same się nakręcacie. Przecież ten zastrzyk pomaga w chorobie. Pomyślcie ile ludzi na świecie musi to robić. Nie Jesteście same.
    Ja od 3 miesięcy rano i wieczorem piję taką miksturę, dzięki której ustąpiło wszystko. poczytajcie o właściwościach miodu z cynamonem.
    To jest owocowa herbata z 2 łyżeczkami miodu, łyżeczką cynamonu, 1/2 łyżeczki kurkumy i 1 łyżeczką ziemi okrzemkowej. I koniec ze smutkami z powodu jakiegoś głupiego zastrzyku. Chorobę trzeba zaakceptować. Jesteśmy na to chore i już. Są na świecie gorsze choroby.

  9. Krystko dopiero zaczynasz przygodę z rzs. Ja do 5 roku chorowania też czułam się dość dobrze i myślałam podobnie. Choruję 7 lat. Czuję się okropnie. Morfologia raz w górę, raz w dół. Rano wstaję jak robot. Bolą duże stawy. Obecnie jestem na zwolnieniu lekarskim i zastanawiam się co dalej? W Gdyni leczyłam się 2 lata. Na koniec zostałam potraktowana jak intruz. Leczona emailowo. Bardzo to przeżyłam i nie chcę nawet tego wspominać. Pół roku szarpaniny , brak kontaktu. Na cud nie liczyłam, ale przez głowę mi nie przeszło, że tak zostanę potraktowana gdy proponowane leczenie nie pomogło. Jak się okazało, nie tylko ja. Teraz leczę się u pani doktor, która nie owija w bawełnę i nie czaruje. Co ma być to będzie. I nikt tu się nie nakręca, tylko każdy myślący człowiek zastanawia się co dalej? Mimo wszystko trwajmy, i nie dajmy się. I korzystajmy z życia kiedy jest ten lepszy dzień.

  10. Droga Renatko, Ja choruję na rzs już 11 lat, a mtx w zastrzykach biorę 2 rok. Pewno dlatego pomyślałaś, że choruję 2 lata.
    Dopiero dr. Niebrzydowski z Gdyni wziął sie porządnie za moje leczenie. zastosował u mnie kurację przeciwamebową. Trwała to 6 m-cy. Brałam zwykłe leki na oczyszczenie organizmu z bakterii, wirusów itp. Na początku strasznie bolało, a potem zaczęło ustępować. I teraz jestem w okresie remisji, ale mtx w zastrzykach nadal mam brać. Jeżeli remisja potrwa 2 lata to dopiero będzie można zaprzestać brania leków. Ja wierzę, że miód z cynamonem i imbirem też mi pomaga.

  11. Bardzo Ci zazdroszczę, tak pozytywnie. Cieszę się, że masz remisję. Mój organizm nie za bardzo reagował na proponowane leczenie. A żal pozostał, bo wystarczyło powiedzieć, że nie ma innych możliwości , że co można było zrobić -zrobiono, a nie zwodzić pół roku. Przecież nie jestem dzieckiem i rozumiem co to za choroba. Okazało się, że nie ja pierwsza, nie ostatnia tak się bujałam. A Tobie Krystko życzę szampańskiej zabawy i humoru. I tak trzymaj jak najdłużej i jeszcze dłużej :)))

  12. Dr Wyburn-Mason twierdzi, że reumatoidalne zapalenie stawów jest spowodowane przez drobnoustrój, pierwotniaka, niewykluczone, że jest nim pochodząca z sałat ameba.
    Dr Blount postanowił wypróbować sposób leczenia proponowany przez dra Wyburn-Masona…

    Reszta treści znajduje się na stronie: pracownia4.wordpress.com/2015/05/20/leczenie-przeciwamebowe-w-chorobach-reumatycznych/

  13. Uwazaj na cynamon. Moze uszkodzic watrobe i nerki! Nawet w necie mozesz o tym poczytac. Kurkuma jak najbardziej jesli nie cierpimy na zapalenie pęcherzyka żółciowego. Do jednej płaskiej łyżeczki kurkumy dodać odrobinę pieprzu czarnego i łyżką oleju lnianego. Uzywac raz dziennie po obiedzie. Mi bardzo pomaga. Choruje ponad 6 lat i mam niezle samopoczucie i sprawnosc

  14. Kurkumę i olej lniany też piję. Uważam, że to też bardzo pomaga w naszej cudownej chorobie:). Poczytam o tym cynamonie. Dzięki za informację.
    A czy spożywasz nabiał i pomidory? Podobno w rzs nie wskazane. Ja całkowicie odrzuciłam mleko i twarogi. Jadam tylko sery kozie.

  15. Już poczytałam o cynamonie i się uspokoiłam:)
    Właściwą dawką cynamonu, jest 0,1-0,2 mg cynamonu kasja Chińskiego) na kilogram masy ciała. U dorosłych limit ten wynosi około 0,5mg na kilogram masy ciała.” — Nie cynamonu –a kumaryny w nim zawartej, a 1 kg cynamonu cejlońskiego to mniej niż 100 mg kumaryny. Więc nawet 40 g cynamonu nie powinno zaszkodzić.

  16. Ja spożywam tylko 2 łyżeczki dziennie. Teraz wiem, że trzeba kupować tylko cynamon cejloński, zawierający mniej szkodliwej kumaryny.

  17. Zawsze nawet najzdrowsze specyfiki powinny być zażywane z umiarem. Jeśli nie będzie przerw w ich spożywaniu, nie będą pomagały. Jem wszystko, co mi smakuje oprócz słodyczy, a normalnie nabiał w każdej postaci, mięso, wszystkie warzywa- mięso to raczej niewiele ( 2-3 razy w tygodniu i żadnych kupowanych wędlin). Kawkę obowiązkowo jedna dziennie rano. Pozdrawiam serdecznie wszystkich rzs-iaków!

  18. Co racja to racja:) Trzeba jeść wszystko, ale z umiarem. No chyba, że dotyczy to gorzkiej czekolady:)takiej 78 – 90% , którą obżeram się codziennie.
    Życzę Wszystkim miłego Weekendu i dużo optymizmu.

    1. Mniammm czekolada gorzka z orzechami , też mam rzs ,cukrzycę (oczywiście posterydową)ale tej czekolady nieoddam potrafię zjeść cała ,jak mam zły dzień :-/,Pozdrawiam ciepło wszystkich rzsowych ;-))

  19. Hej Ramona, widzę, że Jesteśmy z tej samej bajki. Ja też codziennie w pracy zjadam połóweczkę gorzkiej czekolady. najbardziej lubię tą 78% z Rossmana:):). Nie mam przy tym wyrzutów sumienia, bo ona nie tuczy. Przynajmniej na mnie tak nie działa:) Poza tym ma bardzo dużo przeciwutleniaczy, a więc przy rzs jak najbardziej wskazana:):) Polecam, zamiast innych sztucznych słodyczy:)

    1. Oj tak Krystka ,słodycze to ,,była ” moja bajka ,ale na szczęście zmadrzałam i tylko czasami muszę ,no muszę coś dobrego zjeść bo inaczej życie traci sens ;-D ! A tej czekolady z Rossmana nie jadłam ,kupuję w Lidlu gorzka z orzechami laskowymi ,ale ja się wybiore do tego Rossmana …..

  20. Co do diet w rzs to Ja już nie wiem co wolno, a czego nie powinno się jeść. Wszędzie piszą, że nie wskazane są produkty mleczne, pomidory i białe ziemniaki.
    Co o tym sądzić? Z produktów mlecznych zrezygnowałam już dawno, ale pomidory uwielbiam i z nich nie zrezygnuję.

    1. No właśnie też przestałam rozumieć. Byłam w szpitalu typowo reumatycznym i pomidory były główną bazą posiłków.

      1. Tak ,racja Ilona ja też to zauważyłam jak byłam w szpitalu ,a nawet lekarka prowadząca pytała mnie czy jem dużo pomidorów ,gdzie tu sens i logika ,a co drugi dzień w szpitalu pomidor :-0!,a swoją drogą ja u siebie nie zauważyłam jakiegoś znaczącego pogorszenia jedząc 1 pomidora dziennie

  21. W RZS zalecana jest dieta śródziemnomorska, spożywanie produktow prozapalnych, unikanie cukrów, czerwonego mięsa, pomidorów na rzecz produktów zmniejszających stany zapalne. Gorzka czekolada jest wskazana w ilości kilku kostek dziennie. Pozdrawiam.

  22. Pokarmy, których należy unikać:

    Pokarmy przetworzone (w pudełkach lub puszkach)
    Alkohol, kofeina, nikotyna
    Przetworzone zboża, biały ryż oraz produkty z kukurydzy
    4 warzywa — irlandzkie ziemniaki (białe ziemniaki), pomidory, bakłażany, papryka [czyli warzywa psiankowate]
    Wieprzowina
    Orzechy ziemne i włoskie
    Mleko odtłuszczone lub o niskiej zawartości tłuszczu
    Pokarmy uczulające
    Wszystkie słodycze, desery, cukierki, napoje [gazowane], lody, ciastka…
    Wszystkie pokarmy z białym zbożem: biały chleb, krakersy, biszkopty, spaghetti, makarony
    Wszystkie utwardzone oleje lub tłuszcze, szczególnie margaryna
    Nadmierna ilość napojów dietetycznych (najwyżej 2 dziennie)

    Spożywaj następujące pokarmy:

    Ryby, drób, jajka, sery, jagnięcina, wołowina (do 3 razy w tygodniu), jogurty, dziczyzna, krewetki
    Wszystkie warzywa, raczej surowe lub gotowane w woku (unikaj ziemniaków, pomidorów, bakłażanów i papryki)
    Wszystkie soki warzywne, poza sokiem pomidorowym
    Wszystkie warzywa sałatkowe
    Całe ziarna pszenicy lub pełnoziarniste pieczywo (jeżeli w 100%).
    Płatki zbożowe nieprzetworzone
    Orzechy, poza ziemnymi i włoskimi
    Pokarmy pasteryzowane w domu bez dodatku cukru
    Wszystkie owoce, soki owocowe oraz owoce suszone (preferowane są owoce całe niż soki)
    Kawa bezkofeinowa, herbaty ziołowe, pełne mleko, kwaśne mleko, wody mineralne, soki.
    Masło, oliwa z oliwek, oleje jadalne tłoczone na zimno
    Odpowiednie witaminy i mikroelementy, olej z wątroby dorsza

  23. wszystko w porządku, chyba tylko trochę za mało tu osób. Z drugiej strony to chyba dobrze:) bo to oznacza, że mało nas choruje:):)

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.