Przyszedł czas…

Witajcie drodzy Czytelnicy:) Wracam w końcu do Was po dwóch miesiącach mojego niebytu na blogu. Wracam z porcją nowych informacji o sobie i RZS’ie, który jest nieodłącznym towarzyszem mojego życia i uprzykrza mi je jak może. Z końcem kwietnia rozpoczął się 13 rok mojego chorowania i w promocji dostałem niespodziankę, w postaci….ale o tym zaraz 🙂

Reumatolog

Rozpocznę od tego, że z końcem kwietnia odwiedziłem swojego reumatologa, jak zwykle, w ramach kontroli swojego stanu zdrowia (a raczej kontroli rozwoju choroby). Zrobiłem standardowe badania z zakresu badań krwi + dodatkowo roentgen stóp. Jak Wam wcześniej wspominałem zaczęły dręczyć mnie bóle stóp (a w szczególności śródstopia), które w pewnym momencie powodowały, iż kulałem na prawą nogę. Zdjęcie reontgenowskie nie wykazało niczego konkretnego, za wyjątkiem stwierdzenia delikatnej koślawości paluchów. Niestety badania z krwi za to nie wyszły najlepiej. Możecie z nimi zapoznać się poniżej.

Jak widzicie, niestety wyniki są słabe – wszystkie poniżej normy lub w  dolnej jej granicy. Co więcej, mimo przyjmowania MTX w dawce 25 mg, moje samopoczucie tylko lekko się poprawiło. Nie pozbyłem się obrzęków. Co prawda, nie są one już tak dokuczliwe, ale niestety w dalszym ciągu są i uprzykrzają mi normalne funkcjonowanie.

Wątpliwości

Źródło://freepik.com

W trakcie rozmowy z reumatologiem, zeszliśmy na temat tego, co może dla mnie jeszcze zrobić, by ulżyć mi w chorobie. Niestety reumatolog rozłożył bezradnie ręce, tłumacząc, że na leczenie biologiczne w ramach NFZ się nie kwalifikuje, bo mam za dobre wyniki. Jedyne wyjście to kwalifikacja do badań klinicznych. W zasadzie jest to chyba jedyne wyjście, które mi zostało i w późniejszym okresie skakanie z jednego badania w drugie. Dla mnie, osobiście, jest to przerażające – nie samo leczenie, ale fakt, że po leczeniu biologicznym już w zasadzie nie ma innej drogi leczenia.

Decyzja

Pisząc bez ogródek, nie śniło mi się, że lekarz kiedykolwiek powie mi „Nie mam jak Panu pomóc. Jedyna rozsądna propozycja to leczenie kliniczne, bo nie ma wskazań, aby Panu przepisać sterydy„. Tak więc przyszedł w końcu ten czas i zgodziłem się na wizytę kwalifikacyjną w kierunku badań klinicznych. Otrzymałem numer telefonu do poradni, do której mam się zgłosić. W tym tygodniu dzwonię i umawiam się na wizytę. Ponieważ RZS zaczyna atakować mi lewą rękę i stopy, a co więcej, spowodował u mnie leukopenię (niedostateczna ilość białych krwinek) to już w zasadzie nie mam na co czekać.

Szczerze, powiem Wam, że po tej wizycie byłem strasznie zdołowany, wkurzony i rozżalony. Cholernie!!! I to już nawet nie chodzi o fakt, że w zasadzie stanąłem pod ścianą i mam do wyboru „klinika” albo dalsze pogorszenie stanu zdrowia. Chodzi o to, że to choróbsko rozpieprza mi całe prywatne życie. Wchodząc w badanie kliniczne /jeśli wejdę i dostane lek/ to mogę na pewien czas (okres trwania leczenia + kwarantanna) zapomnieć o dzieciach i myślach o założeniu rodziny. A chciałbym – to jest moje marzenie. Najprawdopodobniej największe, jakie obecnie mam.

Co więcej, ten intruz utrudnia mi pracę w zawodzie, a to już totalnie wyprowadza mnie z równowagi!. Ja się jednak nie mam zamiaru poddawać . Na pohybel temu sukinsynowi będę się z nim napier….lać!!!!

ALBO JA, ALBO RZS! INNEGO WYJŚCIA NIE MA!