27 października 2013 admin 18skomentowano

Moja przygoda z NFZ-em dobiegła końca. W czwartek odebrałem ze sklepu ortopedycznego zamówioną ortezę.  Nie powiem, żeby była ona najwyższej jakości, ale zbyt wiele się nie spodziewałem po Funduszu. Dobrze chociaż, że w ogóle jest. Zdjęcia jej możecie obejrzeć poniżej – jak widać to coś takiego podłużnego, na rękę, z rzepami:).

Sypiam w niej od trzech dni  i powiem Wam, że jednak ciężko się do niej przyzwyczaić. Zajmuje niemal całą powierzchnię przedramienia, co utrudnia ruchy nadgarstkiem. Rzepy, dodatkowo utrzymują palce w jednej pozycji, co z kolei odbija się w porannej sztywności. Ogólnie jednak da się odczuć różnicę. Cała prawa strona dłoni mnie pobolewa, co ma chyba swoje uzasadnienie w tym, że palce trafiają na opór, gdy chcą iść w kierunku łokcia. Możliwe też, że w czasie snu, ręka ucieka mi w taki sposób, że cierpi na tym jej prawa strona. Cholera wie. W poniedziałek porozmawiam na ten temat z lekarzem.

Szczerze mówiąc, dziwnie się czułem, gdy odbierałem ją ze sklepu. Pojechałem na miejsce po godz. 17:00. Pani przyniosła i otworzyła pudełko z ortezą, chcąc sprawdzić czy wszystko jest jak należy. Przymierzyłem ją – pasowała jak ulał. Podpisałem na odwrocie zlecenia, iż odebrałem ortezę dnia tego i tego. Parafka. Finito. Orteza była moja.

Jednak gdzieś z tyłu głowy miałem wrażenie, że odbieram ten sprzęt nie dla siebie, ale dla kogoś innego. Ta orteza niby jest dla mnie, ale podświadomie w cale jej nie chce. Nie chce ani w niej spać, ani jej nosić, ani jej komukolwiek pokazywać.

Chcę by nie była mi potrzebna. Bym nigdy nie musiał jej pokazywać osobie, z którą kiedyś będę. Czuję, że zrobiłem jeden krok do przodu w kierunku wizji mnie, jako osoby niepełnosprawnej. Z drugiej jednak strony, mój instynkt samozachowawczy tłumaczy mi, że ma mi to pomóc zatrzymać skutki choroby. Ma zatrzymać deformacje, albo przynajmniej spowolnić ją na tyle, na ile jest to możliwe.

Orteza leży na szafce, przy moim łóżku. Gdy na nią spoglądam, mam wrażenie jakbym oglądał film, w którym tak właśnie wygląda końcowa scena, w której główny bohater ucieka przed tym co nieuchronne. Przed swoim przeznaczeniem.

Defetystycznie i smutno się zrobiło – prawda? Dlatego porzucam już tę myśl. Chciałem tylko podzielić się z Wami moimi emocjami. Życzę Wam abyście nie musieli starać się ani o żadne zabiegi, ani o żaden sprzet ortopedyczny. Życzę Wam dużo zdrowia i wytrwałości w walce z RZS-em.

Na koniec, podaje link do ciekawego artykułu na temat Jaśka Meli, w związku z oczekiwaną premierą filmu, który opowiada historię jego zmagań z kalectwem.  Kliknij link

„- Jestem dziś człowiekiem szczęśliwym, do tego w pełni sprawnym – psychicznie, bo nie mam żadnej zadry, po tym, co przeszedłem i również fizycznie. I wiem, że to od nas samych zależy to, jak chcemy postrzegać pewne sprawy. Jeżeli chcesz się czuć kaleką, ofiarą, wolno ci, ale możesz też zawalczyć o siebie.„Kalectwo nie tkwi w nodze czy ręce ale w głowie”. To słowa mojego taty, które stały się dla mnie motorem do działania – mówi tvn24.pl Jasiek Mela, bohater filmu „Mój biegun” od wczoraj obecnego na ekranach kin.”

Źródło: TVN24.pl

18 razy skomentowano wpis “Orteza w RZS czyli przygoda z NFZ (cz.3)

  1. Masz racje orteza to nie szczyt pieknosci i estetyki .Ale coz darowanemu koniowi w zeby sie nie zaglada.Tak mawiala moja babcia.Najwazniejsze by pomogla,powstrzymala deformacje dloni.Orteza nie za ladna za dlon wlasciciela taka ladna i zadbana.

    1. Niestety akceptacja siebie jako osoby niepelnosprawnej trwa dlugo, a czasami wcale sie to nie udaje. Choruje na RZS od ponad 30 lat i, wierz mi, przeszlam bardzo, bardzo dluga droge, aby sie z tym pogodzic.
      Orteza faktycznie piekna nie jest, ale wszystko dobre co moze nam pomoc. Prawda?
      Courage:)

  2. Mam pytanie do admina, apropos skuteczności leczenia (jeżeli można). Admin opisuje bardzo wiele różnych sposobów leczenia rzs, także całą, zdaje się niekończącą, historię swojego leczenia. Czy admin próbował leczenia biologicznego? Czy ktoś mu to proponował? I co admin na to?
    P.S.
    Śledzę co jakiś czas blog rezasta.net. Admin jest bardzo młodym mężczyzną, a jakże dotkliwie rzs niszczy jego stawy i uprzykrza życie. Jeżeli dotychczasowe leczenie nie przynosi oczekiwanych rezultatów, to dlaczego nie bierze pod uwagę leczenia biologicznego? Jego efekty są zdumiewająco pozytywne (wiem na swoim przykładzie).
    Jestem ciekawa opinii admina.

    1. Tak, miałem 3 próby do kwalifikacji w leczeniu biologicznym. Za każdym razem odmawiano mi leczenia ze względu na dobre wyniki badań.

      „(…)całą, zdaje się niekończącą, historię swojego leczenia” – słusznie wyczuwam ironię?:P:)))

      1. Ironię?? Chyba losu, który sobie z nas kpi w tej chorobie. Niekończące się leczenie dotyczy każdego pacjenta w rzs. Moje pytanie wynika z troski o drugiego chorego. Czasami mam wrażenie, że jesteśmy jak dzieci Gorszego Boga 🙁

  3. Witaj Joanno.Pytanie zadalas adminowi,zanim On odpowie ,ja moge powiedziec na swoim przykladzie ,ze leczenie biologiczne w moim przypadku jest malo skuteczne.I zastanawiam sie co bedzie dalej z moim leczeniem.

  4. Choruję od 2003r. Pierwszy raz brałam lek biologiczny – tocilizumab potem nazwany
    roactemra w postaci wlewu co 4 tygodnie przez 5 lat. Dolegliwości bólowe ustąpiły tak, że nie brałam już nic oprócz mtx, który jest obowiązkowy. Nie miałam sztywności porannych. Opuchlizny zmalały. Rzs nie atakował nowych stawów. Pełna remisja. Po roku zaprzestania brania leku biologicznego wróciły wszelkie dolegliwości. Zaczęły dokuczać nowe stawy. Teraz znowu biorę wlewy i znowu cudownie się czuję. Polecam.

    1. Joasiu, a Ty na pewno w Polsce się leczysz? To mi wygląda za różowo jak na nasze polskie warunki: 4 lata na leku biologicznym i teraz ponownie dostałaś się do programu LB. Chyba, że jesteś wyjątkową szczęściarą, albo masz superanckiego reumatologa.Pozdrawiam i życzę dalszej remisji.

  5. Tocilizumab dopiero od początku roku jest na liście refundacyjnej NFZ więc albo Pani Joanna przyjmowała lek w badaniu klinicznym albo szpital dostał jakieś gratisy.

    1. Pierwsze 5 lat było badaniem klinicznym – czyli byłam królikiem, na którym testowano lek tuż przed wprowadzeniem do użytku…

  6. Bez przesady z tym „królikiem” – lek jest zarejestrowany w UE już od 2009 tylko w PL opóźnienia bo biurokracja, bo pieniądze bo coś tam, coś tam…

    1. Pierwszy wlew miałam w 2006, kiedy w Polsce ten lek był dostępny tylko w badaniu klinicznym i podlegał dopiero weryfikacji swojej skuteczności. A badanie kliniczne to badanie a nie leczenie…

  7. Joasiu tak czy siak miałaś masz farta. Jeśli dobrze zrozumiałam byłaś przez 5 lat na leku biologicznym w ramach badania klinicznego a później przez rok była remisja, ale w okresie remisji byłaś na mtx. Nie wiedziałam, że są takie długie badania. Czyli znów się na nie dostałaś?

    1. Nie. Za drugim razem zostałam zakwalifikowana do leczenia biologicznego przez szpital, gdyż leczenie tradycyjne (mtx) nie przynosiło poprawy, choroba postępowała, a lek wreszcie został zarejestrowany. I oczywiście po przedstawieniu szeregu wyników wszechmocny NFZ wyraził na to zgodę.
      Wcześniejsze badanie kliniczne trwało tak długo, gdyż tyle czasu miało sponsora. Wiele ośrodków medycznych w większych miastach prowadzi badania kliniczne nad lekami nowej generacji.

  8. Miałam ortezę, tylko lepiej prezentującą się, od Pharamedim, jak rękę sobie pasudnie złamałam. I tak nie ma co narzekać, 100 razy lepsze to, niż gips.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.