4 października 2015 admin 11skomentowano

Ostatni czas był dla mnie mało przychylny. Złapałem wirusa, który rozłożył linię obrony mojego układu immunologicznego (jakiego układu immunologicznego???) i w ciągu 2-3 dni doprowadził do stanu, w którym niemal tydzień musiałem leżeć w łóżku. Dodatkowo pozbawił mnie okazji do tego by się świetnie bawić na jednym z wesel, na które zostałem zaproszony. Po tym jak odzyskałem siły, stała się rzecz ciekawa. W trakcie przeziębienia, gdy kasłałem jak stary gruźlik i non stop starałem się powstrzymywać ataki kataru, który mnie podduszał nie czułem bólu stawów. Nie puchły, nie bolały, nie były rozgrzane do czerwoności. Po tym jednak, gdy przeziębienie wyleczyłem, przyszła nieprawdopodobna fala bólu.

Ogromnego bólu.

Pisząc Wam szczerze, dawno nie czułem się tak fatalnie. Najpierw ból zaatakował moje dłonie, nadgarstki i  łokcie. W ciągu 24h przeszedł też na ramiona, objął kolana i śródstopie. Gdy wróciłem do pracy… walczyłem sam ze sobą. Pracując w godzinach 9:00 – 17:00, już o 11:00 czułem się źle. Ledwo chodziłem, ledwo stawiałem każdy krok. Na szczęście, ponieważ obecnie sam siedzę w pokoju, nikt tego nie widział. Specjalnie zostawałem po godzinach, aby z nikim nie wracać do domu, by nie zauważono, że idę 3 razy wolniej niż zdrowy człowiek i że kuleję. Po prostu wstydziłem się samego siebie i swojej słabości, której staram się nie dopuszczać do siebie i nie pokazywać na światło dzienne.

Gdy schodziłem ze schodów, moje kolana bolały tak bardzo, że musiałem łapać obręczy barierki, aby nie stracić równowagi. Gdy trzeba było wejść po schodach na górę, gdy była tylko taka możliwość – korzystałem z windy. Gdy musiałem coś własnoręcznie otworzyć, po prostu robiłem to wtedy, gdy nikogo nie było w kuchni i nikt nie musiał oglądać mojej nieporadności. Byłem wściekły sam na siebie. Mogę nawet napisać, że byłem wkur…ny – tym, że mnie strasznie boli i tym, że wszystko robię wolniej i mniej dokładnie.

Przechodząc do mojego głównego pytania: „Czego nauczył mnie ból?”, odpowiem Wam niestandardowo – trudno mi powiedzieć. Z jednej strony, odpowiedź sama się nasuwa na myśl. Jak zwykle tego rodzaju doświadczenia uczą pokory i szacunku dla własnego ciała i zdrowia. Uczą tego, jak bardzo ulotne są chwile szczęścia i utwierdzają człowieka w tym, aby korzystał z każdej nadarzającej się okazji by kogoś spotkać, coś zobaczyć i w czymś ciekawym wziąć udział. Uczy również tego, że w perspektywie osoby skazanej na życie z „reumatyzmem” zawsze będzie widnieć horyzont niepełnosprawności i ograniczonych możliwości lub… utrudnień w spełnianiu własnych celów i marzeń.

Ten ból wzbudził ostatnio we mnie również wiele negatywnych emocji i uczuć. Wzbudził we mnie wiele żalu i wewnętrznego poczucia tego, że nie zasłużyłem na to cholerstwo i na to by nie mieć pewności, kiedy następnym razem będę czuł się zamknięty we własnym, obolałym, zdeformowanym bólem ciele. Wzbudził wielkie wewnętrzne poczucie braku sprawiedliwości. Bo czy jest sprawiedliwym to, że banda idiotów świadomie niszczy własne zdrowie pijąc, ćpając, czy zachowując się nieodpowiedzialnie, narażając się na utratę zdrowia lub życia, podczas gdy normalny gość taki jak ja, nie może mieć nigdy pewności, czy choroba nie zniszczy zaraz jego ambicji, celów i marzeń o tym by być szczęśliwym chłopakiem, narzeczonym, mężem, ojcem, synem czy po prostu przyjacielem? Ja się pytam – co to za popaprana sprawiedliwość, gdy jednemu daje się wszystko, a drugiemu odbiera się wszystko?

Dzisiaj mam czarne myśli. Dzisiaj jestem dekadentem. Dzisiaj patrzę oczami nocy i demonów, które mówią moimi ustami. Dzisiaj nie mam radości, nie jestem szczęśliwy i nie mam w sobie nadziei na happy end. Dzisiaj czuję, że stoję na przegranej pozycji. 

Dzisiaj chciałbym Wam powiedzieć, że RZS to kawał sukinsyna, który nie dość tego, że wiąże nam w przegubach ręce to dodatkowo śmieje się w twarz, widząc jak nieudolnie próbujemy sobie dawać z nim radę. Dzisiaj mam poczucie tego, że moje własne ciało staje się dla mnie więzieniem, z którego nikt nie będzie mógł mnie wydostać. Chylę tym samym czoła przed wielkimi tego świata, którzy walczyli z niepełnosprawnością lub chorobami i byli geniuszami: Stephenem Hawkingiem, Rayem Charlesem, Louisem Braillem,  Ludwigiem van Beethovenem, Albertem Einsteinem i wieloma innymi. Nie wiem, jak to zrobili, ale pokonali samych siebie, wyprzedzając też czasy w których żyją i żyli.

Wiecie co Wam jeszcze napiszę?

Napiszę, że czekam z utęsknieniem, aż w końcu świat odzyska swoje barwy i ten biało-czarny ekran w końcu zniknie…

Oceń wpis SłabyPrzeciętnyŚredniCiekawyBardzo ciekawy (14 oddanych głosów. Średnia ocena: 4,93 )

Loading...

11 razy skomentowano wpis “Myśli dekadenckie o RZS

  1. Jak doskonale opisujesz odczucia osoby chorej.. Podziwiam Twoją walkę i to jak o niej piszesz. Bo mimo nerwów Ty walczysz. Każdego dnia. I rozumiem Twoją złość.. Żyję z RZS ponad 8 lat. Ile przez nią wypłakałam, tylko Bóg wie.. Trzymaj się i pamiętaj, że wbrew pozorom reumatyków jest sporo. Każdego dnia ktoś jak i Ty ma problem z otwarciem butelki, z przeniesieniem dwóch już za ciężkich książek, z zamknięciem bagażnika, ze swobodnym trzymaniem żelazka. Codzienne sprawy, na które człowiek zdrowy nie zwraca uwagi..

  2. Ja mam taką swoją własną teorię, też podczas przeziębienia nie odczuwam bólu, myślę, że układ odpornościowy ma wtedy ważniejszych wrogów do zniszczenia (bakterie, wirusy).

  3. Drogi adminie

    To Twój kolejny post, który chwycił mnie za serce. Mam takie same przemyślenia na temat naszej choroby, walki która codziennie prowadzimy. Jedni mają łatwiej, czują się ok, tylko czasem choroba atakuje z ogromną siłą i powala, niszczy wszystko, rujnuje plany na kolejne lata… Inni mają gorzej, ból staje się niemożliwy do zniesienia, stawy puchną, są widoczne zmiany, jest wstyd, poczucie wstydu… Każdy z nas toczy swoją walkę. Swój wewnętrzny monolog z tą pieprzoną chorobą, z tym naszym „bagażem”.

    Może ten czas, kiedy tak źle się czujesz jest dobrym momentem na ponowne starania o leczenie biologiczne? Być może teraz Twoje wyniki będą na tyle „złe” aby były odpowiednio „dobre” dla firm farmaceutycznych?

    W kwestii naszego samopoczucia i pozycji w pracy zawodowej, niestety mam takie same obawy jak Ty. Nie chcę, aby ktoś widział, że nie radzę sobie z ciężkimi paczkami, schylaniem się itp.; boję się, że ktoś powie „wykręca się”, „zwala na chorobę”… nie chcę litości ani tłumaczenia się ze swoich ograniczeń. Mam dość ściemniania, czemu potrzebuję pół dnia wolnego lub chociaż godziny, aby zrobić badania, iść do lekarza, załatwić coś w dzień. Nie mam zrozumienia, nikt nie chce słuchać żadnych wywodów o chorobach… Nawet o zdrowym odżywianiu i wegetarianizmie, który zachwalam nikt nie chce słuchać. Dla zdrowych to wszystko ma małe znaczenie. To my jesteśmy świadomi tego, co robimy, co jemy, co dźwigamy, co bierzemy do ust, co pijemy, kiedy idziemy spać i jak się będziemy po czymś czuli.
    Powoli zapominam, co to jest „spontan”. A jak już zrobię coś na spontanie, mam poczucie, że zaraz moja choroba da mi w kość za karę za zbyt długą wycieczkę piechotą, zbyt zimną wodę w morzu, zbyt cienkie ciuchy do pracy. Kto by się chciał tymi wszystkimi pierdołami zamartwiać?!? A jednak, ja się martwię, bo jestem CHORA i mi zależy. Ale to tylko moja sprawa, bo nikt nie zrozumie naszej walki, naszych wyborów i dylematów.

    Poczucie bezradności? Ból nie do zniesienia, który czujesz non stop i nie możesz skupić się na niczym innym? Znam to, ale nawet się bliskim już nie skarżę, nie marudzę. Lekarze tez nie wydają się zainteresowani poprawą, znalezieniem skutecznych metod leczenia. Powoli zaczynam wątpić w moje autorytety.
    Jesteśmy z tym sami. Ja wierzę, tak samo jak Ty, że mnie ból nauczył pokory. Cenię każdą dobrą chwilę a te złe staram się wymazać z pamięci. Żyć tylko dobrymi wspomnieniami, oraz tym, co jest teraz.

    Mnie dziś wyjątkowo wkurza to, że stoję na rozdrożu. Między kontynuowaniem standardowego leczenia (zgodnego z procedurami NFZ faszerowania nas jak drobiu hodowlanego sterydami) a rozpoczęciem leczenia biologicznego. I wiesz co jest najgorsze? Że gów** wiem o tym drugim… mogę przeczytać „cały Internet” a na pytania i wątpliwości i tak lekarz nie odpowie, bo nie ma czasu lub są to niewygodne pytania, czeka kolejny pacjent itd. Decyzja należy do mnie i znów jestem z tym SAMA. Może sobie rzucę monetą;)

    Pozdrawiam Cię!
    Trzymaj się i walczmy, każdy o siebie i swoje życie.

    1. Witaj, ja choruję na RZS od 23 lat, choroba poczyniła wiele szkód z moimi stawami. Czytając Twój i admina wpis trochę Wam zazdroszczę. Zapytacie zapewne czego? Stanu waszego zdrowia. Ja „dzięki” RZS jestem niepełnosprawna i nie dałabym rady pracować, codziennie dojeżdżając do pracy. Wiem, że jest Wam ciężko, ale za wszelką cenę starajcie się dostrzegać pozytywne chwile w życiu:-) Może to być ciekawy film czy spotkanie ze znajomymi. Trzymajcie się! A.

  4. Znam to wszystko doskonale. Nic dodać, nic ująć. A tak na marginesie, jestem po wizycie u reumatologa J. Niebrzydowskiego. Doktor obiecuje remisję. Zobaczymy za kilka miesięcy jak zacznę brać nowy- dla mnie-lek. Jednoczę się z Tobą w bólu, o mocy którego zdrowy człowiek nie jest w stanie sobie wyobrazić. Pozdrawiam cieplutko.

  5. Rena! Napiszesz nam o działaniu tego leku za jakiś czas? . I czy remisja nastąpiła.
    Adminie! Czy u Ciebie już lepiej? . Czy zza chmur wyjrzało słońce?
    Pozdrawiam wszystkich serdecznie!
    🙂

  6. Od 15 lat choruje na rzs, jestem leczona mtx oraz biore zastrzyki 4 razy w m- cu ENBREL . Lekarstwa te spowalniaja proces choroby.Moje dlonie maja sie dobrze moge wszystko robic. Moim najwiekszym problemem jest bol kregoslupa,biore Tramadol codziennie.Mieszkam w USA I dzieki temu ze mam dobre ubezpiecznie moge byc tutaj leczona. Bardzo bym chciala aby wPolsce wszyscy chorzy mieli mozliwosc takiego leczenia Jak tu w Stanach.Pozdrawiam wszystkich..

    1. choruję 21 lat i podobnie do bólu stawów powoli przyzwyczaiłam się ale męczyły mnie bóle kręgosłupa prawdopodobnie spowodowane też rzs-em. I tu z pomocą przyszła klinika leczenia bólu w Instytucie Reumatologii

      Choruję na rzs 23 lata. Największy kłopot miałam ostatnio z bólem kręgosłupa. Pomógł mi zabieg tzw, termolezja który przeprowadzono w Instytucie Reumatologii na oddziale bólu. Zabieg bolesny ale skuteczny.

  7. Od 15 lat choruje na rzs, jestem leczona mtx oraz biore zastrzyki 4 razy w m- cu ENBREL . Lekarstwa te spowalniaja proces choroby.Moje dlonie maja sie dobrze moge wszystko robic. Moim najwiekszym problemem jest bol kregoslupa,biore Tramadol codziennie.Mieszkam w USA I dzieki temu ze mam dobre ubezpiecznie moge byc tutaj leczona. Bardzo bym chciala aby wPolsce wszyscy chorzy mieli mozliwosc takiego leczenia Jak tu w Stanach.Pozdrawiam wszystkich..

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.