Mój tato w kwietniu skończył 67 lat. Mimo słusznego wieku (broń Boże „leciwego”) mam nieodparte wrażenie, że w dalszym ciągu czuje się jakby miał maksymalnie „trzydziestkę” i tyle sił co dziesięciu chłopa. To jednak tylko mylne wrażenie, ponieważ od ponad 30 lat choruje na cukrzycę typu II (insulinozależną) i jest po 7 operacjach, które na trwałe naznaczyły go bliznami i mało przyjemnymi wspomnieniami ze szpitalnych sal.
Tak się składa, że niedawno byłem z nim u diabetologa. W trakcie jazdy do przychodni rozmawialiśmy na temat polskiej służby zdrowia i leczenia chorób przewlekłych. Ja mu opowiadałem o reumatoidalnym zapaleniu stawów a on mi o cukrzycy. W trakcie rozmowy, zapytałem swojego tatę o to czy zdarzyło mu się, z własnej woli, nie stosować się do zaleceń lekarza. Okazuje się, że tak. Powodów było sporo, od tych najbardziej prozaicznych związanych z zagapieniem się i nie wykupieniem recepty, aż po te bardziej złożone związane z faktem, iż częstokroć sami lekarze mówią mu, że lepiej zna swój organizm niż oni. Do czego jednak zmierzam?
Zacząłem się zastanawiać nad tym, jak często my – pacjenci, torpedujemy zalecenia lekarzy, albo po prostu je olewając albo nieświadomie się do nich nie stosując. Jakie są przyczyny tego stanu rzeczy, z czym się wiąże taka postawa i jakie są jej skutki? Dużo pytań, ale postaram się dostarczyć Wam informacji na bazie których sami wyrobicie sobie własną opinię. Na początek jednak trochę statystyk i teorii (jak zwykle :-)).
Fakty nt. postawy pacjentów w kwestii stosowania się do zaleceń lekarzy
- Badania z 2009 roku przeprowadzone przez dr hab. n. med. Przemysława Kardasa, kierownika Pierwszego Zakładu Medycyny Rodzinnej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi dowodzą, że tylko co drugi pacjent przyjmuje leki zgodnie z założeniami terapii. Dotyczy to zarówno chorób ostrych, jak i przewlekłych, symptomatycznych oraz asymptomatycznych.
- Roczne koszty związane z konsekwencjami zdrowotnymi tego zjawiska wynoszą co najmniej 6 mld zł, czyli tyle, ile Narodowy Fundusz Zdrowia wydawał na podstawową opiekę zdrowotną w 2009 roku.
- Może się wydawać, że tańszy dla budżetu państwa jest ten chory, który nie przyjmuje leków, jednakże w efekcie chory ten kosztuje społeczeństwo, które łoży na jego leki, badania, wizyty kontrolne u lekarza, kilka razy drożej niż pacjent zdyscyplinowany.
- Nieprzestrzeganie zaleceń lekarskich jest regułą, a nie wyjątkiem. Wyniki uzyskane w Polsce w 2009 r. wskazują na jeszcze częstsze niestosowanie się pacjentów do zaleceń terapeutów niż chorych w Europie Zachodniej czy USA. Odsetek ten dotyczy, aż 83 proc. chorych.
- Spośród wszystkich osób przewlekle chorych biorących udział w badaniu – zarówno przyjmujących leki systematycznie, jak i sporadycznie 25% czuło się po lekach na tyle dobrze, że uznało się za zdrowych lub podleczonych i zaprzestało ich stosowania. Z kolei 21% czuło się gorzej po zażyciu leku (skutki uboczne) i zdecydowało się je odstawić bez konsultacji z lekarzem a 20% samodzielnie zmniejszyło lub zwiększyło dawkę swoich leków.
- Według raportów FDA (Amerykańskiej Agencji Leków) około 60% pacjentów ma problemy z podaniem nazwy przyjmowanych leków, 30–50% chorych nie przestrzega ściśle zaleceń lekarza, zaś około 20% pacjentów stosuje leki im niezaordynowane.
Dlaczego pacjenci nie stosują się w 100% do zaleceń lekarzy?
Z rozmów z chorymi, przeczytaniu kilkudziesięciu for internetowych, własnego doświadczenia oraz różnego rodzaju raportów mogę wskazać 3 rodzaje przyczyn tego stanu rzeczy:
- związane z pacjentem
- osobowość (pesymiści, optymiści, realiści), płeć, wiek( „jestem młody i dam se radę”), tryb życia, postawa wobec choroby, poziom wiedzy o konsekwencjach choroby („eee nic mi nie będzie…”), środowisko rodzinne pacjenta (ciotka słyszała, że na reumatyzm najlepsze jest…), zaufanie do lekarzy, traumatyczne przeżycia (np. błędy lekarskie) etc.
- związane z chorobą
- moment diagnozy choroby (okres młodzieńczy, dorosły, dojrzały), czas jej trwania (pacjenci o większym stażu „wiedzą lepiej”), stopień uzależnienia od choroby /np. niepełnosprawność/, objawy (występujące i niewystępujące – jeśli nie czujemy się chorzy o wiele częściej nie przestrzegamy zaleceń lekarza np. cukrzycy), efekty i skutki uboczne leczenia, fakt przebytej hospitalizacji, schemat terapeutyczny, wpływ kryzysów zdrowotnych np. rzut RZS itp.
- związane z lekarzem i prowadzonym leczeniem
- jakość relacji na linii pacjent – lekarz (poziom zaufania obu stron do siebie), podejście lekarza do chorego (profesjonalne lub olewcze), sposób prowadzenia wizyt (angażujący lub nie dla pacjenta), kwestia zaangażowania w proces leczenia chorego (w tym budowa świadomości u pacjentów), samodoskonalenie zawodowe lekarzy oraz dostęp do nowych sposobów leczenia i wiedzy z zakresu danej specjalizacji.
- dostęp do placówek medycznych, specjalistycznych, możliwość wykonania konkretnych badań, czas oczekiwania na wizytę, dostęp do nowoczesnego leczenia, koszty leczenia etc.
Innymi słowy – powodów jest wiele. Możemy np. zapominać o dawkach leków – sam wielokrotnie to przerabiałem. Możemy ze względów finansowych nie wykupować leków – również to przerabiałem. Możemy po ludzku bać się danych leków. Możemy nie dogadywać się z naszym lekarzem (który nas do siebie zraził) i mieć wrażenie, że chce po prostu nam wcisnąć na siłę dany lek. Możemy mieć obawy np. przed leczeniem biologicznym (a wiele osób ma!). Z resztą sami zobaczcie, co mówią wyniki ankiety przeprowadzonej przez portal „Tacy Jak Ja” w trakcie I edycji kampanii „RZS. Porozmawiajmy”. W 2015 r. 138 chorych, zapytano o kilka kwestii związanych z zaleceniami terapeutycznymi. I co się okazało:
- 23% osób zdarzyło się zmniejszyć dawkę jednego lub więcej leków
- 17% ankietowanych zdarzyło się przerwać terapię (!)
- 15% osób zadeklarowało, że zapomniało przyjąć jednej lub więcej dawek leku
- 12% badanych nie wykupiło recepty na jeden lub więcej leków
- 5% nie przyszło na umówioną wizytę (choć w tym przypadku myślę, że procent może być większy)
Ostatnio też przeglądając fora na Facebooku, wpadłem na kilka wątków związanych np. z lekami modyfikującymi przebieg choroby. Wiele osób nie chce ich przyjmować, bo się po prostu boi efektów ubocznych, o których jest wiele napisane w ulotce – to jest standard. Inni z kolei za wszelką cenę szukają zamienników leków w postaci diet, magicznych kleików, cudotwórczej energii, leczących głodówek i innych rzeczy. Piszę o tym nieco z przymrużeniem oka, bo zauważyłem że na forach internetowych pojawia się coraz więcej „Januszy medycyny”, którzy wszystko wiedzą i we wszystkim mają rację. I żeby nie było, sam stoję na stanowisku, że leki są nieodłączną formą terapii dla osób chorych na RZS, ale na samo samopoczucie niebagatelny wpływ mają również dieta i aktywność fizyczna. Jestem jednak bardzo ostrożny co do alternatywnych form leczenia z jednego prostego względu: każdy z nas inaczej przechodzi chorobę i inaczej reaguje na pewne rzeczy. Zbyt wielu nasłuchałem się historii, w których ludzie siadali na wózek bo „wiedzieli lepiej” od lekarzy. Ja nie wiem lepiej, bo nie jestem po 5-letnich studiach medycznych, stażu lekarskim, nie miałem lekarza mentora i nie mam zamiaru bawić się w niego. To nie moja profesja. To nie moja działka. Innym jednak nie bronię, ale na ich własną odpowiedzialność.
Konsekwencje związane z niestosowaniem się do zaleceń lekarskich
I przechodzimy teraz do najlepszej części tego wpisu. Jakie są konsekwencje naszej samowolki i ignorowania zaleceń lekarskich. Ja wyróżniam trzy rodzaje konsekwencji / kosztów:
Koszty zdrowotne i finansowe dla samego chorego
- jeśli nie przyjmujemy leków zgodnie z zaleceniami nasza droga do remisji / wyleczenia znacznie się wydłuża a czasami nawet jest po prostu niemożliwa
- nawet jeśli krótkoterminowo przyoszczędzimy na naszym zdrowiu, to długoterminowy wpływ przewlekłego stanu zapalnego uderzy w inne części naszego organizmu np. oczy, naczynia, serce (RZS to choroba wielonarządowa)
- koszty psychiczne – choroba przewlekła generująca ból, deformująca stawy uderza w naszą pewność siebie, stan umysłu, powoduje ostracyzm i wykluczenie społeczne, co wpływa zdecydowanie na nasze samopoczucie psychiczne, obraz samego siebie i może być przyczyną nerwicy, depresji a niekiedy nawet (w bardzo krytycznych przypadkach) samobójstw
- Zdanie eksperta: „Pacjenci, którzy leczą się niesystematycznie lub całkowicie przerywają leczenie narażają się na pogorszenie stanu zdrowia, dodatkowe koszty a czasem nawet śmierć. Z badań wynika, że długość życia np. pacjentów po zawale jest ściśle związana z jego stosunkiem do przestrzegania zaleceń lekarskich i przyjmowania leków. Chorzy, którzy ściśle trzymają się zaleconej terapii żyją najdłużej” – tłumaczy prof. Kardas.
Koszty finansowe dla systemu opieki zdrowotnej
- koszty finansowe – 6 mld zł (dane 2009 r.)
- koszty braku dostępu do leczenia biologicznego u pacjentów chorych na RZS na bazie raportu z 2013 roku są ogromne. Wyliczono, że polska gospodarka na wydłużeniu zdolności pracy osoby chorej na chorobę reumatyczną może zyskać nawet 500 tys. zł! (bo choroba wolniej postępuje, my dłużej pracujemy, nie bierzemy L4, nie przechodzimy na renty i nie jesteśmy obciążeniem dla państwa w wieku produkcyjnym mając 30, 40 czy 50 lat)
- koszty związane z umawianiem się na badania lub wizyty i rezygnowaniem z nich (to mnie najbardziej irytuje, bo NFZ nie płaci lekarzom za powietrze, więc i oni tracą, i my jako pacjenci bo tkwimy w kolejkach)
Koszty zdrowotne i finansowe dla reszty pacjentów
- jeśli Ty nie przyjdziesz na wizytę i nie poinformujesz o tej nieobecności to tracisz Ty i ja. Ty, bo nie kontrolujesz swojego zdrowia i przebiegu leczenia, a ja bo nie dajesz mi szansy na to bym mógł skorzystać z wizyty w danym terminie, tylko muszę czekać w kolejce
- kwestie podatkowe – wszyscy zrzucamy się na ZUS i opiekę zdrowotną, która jest finansowana z naszych podatków, więc nauczmy się odpowiednio z tego korzystać i nie płaćmy za puste miejsca i wizyty (cały czas NFZ kontraktuje wizyty specjalistyczne na bazie poprzednich lat).
Temat jest na tyle „gruby” i rozbudowany, że mógłbym o tym pisać i pisać, ale słowem podsumowania naprawdę warto, byśmy my pacjenci zastanowili się nad tym, czy to co robimy ma sens. Kłamstwo ma naprawdę krótkie nogi, a okłamywanie samych siebie jest po prostu smutne, bo prędzej czy później to się odbije na nas samych. Nie bronię próbowania i testowania, ale róbmy to z głową. Bądźmy odważni przed samymi sobą i uderzmy się mocno w pierś, przyznając że nie jesteśmy w cale tacy święci. Badania nie kłamią. Czekam na Wasze komentarze w temacie 🙂
Oceń ten wpis
Źródła:
- Badanie przeprowadzone przez portal „Tacy Jak Ja” w 2015 r. wśród pacjentów chorych na reumatoidalne zapalenie stawów. W badaniu wzięło udział 138 respondentów. Badania przeprowadzone w ramach kampanii „RZS. Porozmawiajmy”.
- http://www.rynekzdrowia.pl/
- http://pulsmedycyny.pl/
- http://www.rynekzdrowia.pl/
- http://www.polpharma.pl/
- http://rejestr.nil.org.pl/
- http://www.ptfarm.pl/
Komentarz wstawię jutro. Jestem tak zszokowana i zarazem rozczarowana tym wpisem, że muszę to przemyśleć. Pewnie mój jutrzejszy komentarz się nie ukaże bo firma farmaceutyczna tu weszła, ale żal, że ludzie potrafią się tak sprzedać.
Aga pisz śmiało, żadna firma farmaceutyczna nie zgarnęła tego bloga. Twoje obawy są niepotrzebne. Jeśli masz ochotę to również zapraszam do wymiany maili. Pisz na rezasta@wp.pl. Z chęcią dowiem się o jakich ludziach piszesz, że się sprzedali :))
Pozdr,
Admin
Fakt, dość często zdarza się, że opuszczam dawkę mtx. Wiem, że igram ze swoim zdrowiem, ale tak fatalnie się po nim czuję, że czasami muszę…
Z kolei ja jestem pod wrażeniem blogowego wpisu, może niejednego „reumatyka” postawi do pionu. Gdy dopada mnie alergia i dochodzi kolejny lek, to zdarza mi się odstawić plaquenil na kilka dni, aby nie obciążać dodatkowo żołądka. Mea culpa 😉
a ja sie ciesze ze w koncu jest ktos pewne rzeczy mowi glosno. Mialam sama sytuacje kiedy nie moglam zapisac sie na wizyte w terminie bo ludzie sie zapisywali do lekarza i nie przychodzili a ja czekalam w kolejce!
Warto jednak pamiętać, że w przypadku starszych osób problem może wynikać po części z problemów z pamięcią. Wówczas nie są oni w stanie zapamiętać, kiedy przyjmowali ostatnią dawkę leku. W takim przypadku ciekawym rozwiązaniem mogą być medyczne aplikacje, które pozwalają chociażby notować godziny zażywania leków, a także przesyłają powiadomienia (np. sms).
Niecierpie metexu ,niecierpie tego dnia w którym mam go przyjmować ,teraz nauczyłam męża i on mi go aplikuje ,na sam widok tej strzykawki mam mdłości :-/
Dziękuję i wciąż dziękuję za ten blog.Pewnie pisałam już, że w gorszych chwilach tu zaglądam(nie chcę wciąż użalać się znajomym wszyscy wiemy dlaczego) Właśnie walczę ze sobą…Pierwszy raz bez zgody mojej lek.nie podałam sobie mtx.Psychicznie nie wytrzymałam po tym jak moje wyniki w przeciągu 12 miesięcy bardzo się pogorszyły.Miażdżyca itd.Borykam się z myślą czy definitywnie nie odmówić przyjmowania mtx.Tymczasem czytam sobie Twoje wpisy z nadzieją ,że pomogą mi podjąć właściwą decyzję.
Pisząc nie odmówić miałam na myśli odmówić.Po moim wpisie widzę jak targają mną emocje…