2 grudnia 2012 admin 11Comment

Artykuł ukazał się we wrześniu 2011 roku na starej stronie rezasta.prv.pl. Podczas importu na nowy serwer, niestety artykuł nie został przeniesiony.

Jestem RZS-ową mamą. O chorobie dowiedziałam się 3 lata temu, kiedy kostki moich rąk wyglądały jak piękne, jesienne śliwki węgierki. Nie miałam pojęcia co mi dolega, więc poszłam do ortopedy, żeby dał mi jakąś maść. Ortopeda zamiast niej podarował mi skierowanie do reumatologa, na recepcie widniało wyrażenie: „RZS susp?”. I od tego wyrażenia zaczęłam swoją przygodę z RZS, która to zapewne potrwa do końca życia.

Potem było dobrze. Włączono mi Sulfasalazynę, czyli bardzo słaby lek. Opuchlizna zeszła a na horyzoncie pojawiła się miłość, beztroska i takie tam życiowe banały. Mój przyszły, a teraz obecny mąż też nie wiedział co to RZS. Po cichu szukał informacji, żeby mnie nie denerwować, że on też się boi. Oświadczył się rok po diagnozie, więc chyba aż tak się nie bał. Pani doktor reumatolog delikatnie namawiała na macierzyństwo. Podobno im prędzej, tym lepiej. Miałam 29 lat, więc wiosna życia za mną i co najwyżej jestem w lecie:-). Odstawiłam Sulfasalazynę na 3 miesiące przed próbami konstrukcji naszej córeczki:-). Nadal czułam się dobrze.

Najbardziej bałam się momentu, w którym okazałoby się, że konstruowanie dzidziusia nie idzie tak szybko jak byśmy chcieli, a bóle zaczęłyby powracać. Codziennie budziłam się ze strachem czy aby sztywność poranna nie powróciła; czy kostka boli bo uderzyłam się o krzesło czy może to RZS daje znać… Wyobraźcie sobie, ze udało nam się po 2 miesiącach starań:-) W każdym razie ciężko mi było uwierzyć, ze tak nam się „pofarciło”. Byłam w ciąży. O ciąży mogę mówić dużo, ale niewiele o ciąży w powiązaniu z RZS-em. Bo RZS w ciąży siedział cicho i dał o sobie zapomnieć w 100%. Były mdłości, wymioty, zmęczenie a nawet przyplątała się cukrzyca ciążowa, ale po RZS śladu nie było. Urodziłam przez cesarskie cięcie w 39 tygodniu ciąży. Co ciekawe, RZS nie jest wskazaniem do cięcia cesarskiego. Wykonano je ze względu na cukrzycę. Malutka była śliczna, drobniutka, zdrowa. Ja również dochodziłam do siebie po ciąży, karmiłam piersią, nie spałam po nocach i korzystałam z takich właśnie „uroków” macierzyństwa.

Wszystko jednak na nowo zaczęło się pięć tygodni po porodzie…

Byliśmy na spacerze, na bulwarze gdyńskim. Poczułam ból w swoich barkach. Na początku delikatny, ot jakbym źle spała. Po dwóch dniach naprawdę źle spałam, bo barki paliły i pulsowały. Wiedziałam już, że tym razem RZS chyba nie popuści. Po tygodniu doszły sztywności poranne, kolana, łydki, łokcie. Właściwie to chyba nie było stawów, które by mnie nie bolały. W nocy, nie byłam w stanie przewinąć własnego dziecka. Wstawanie z łóżka zajmowało mi kilka minut. Snując się z sypialni do dużego pokoju, po drodze, trzymałam się mebli. Swoje dziecko trzymałam na rękach chyba tylko siłą woli, bo inaczej mała by mi się wysunęła. Łydki zaczęły puchnąć jak balony, kolana zaczęły sinieć, sztywność poranna znikała i owszem, ale po 13:00 (czyli 6 godzin po wstaniu z łóżka). Po schodach szłam po jednym schodku, przytrzymując się poręczy. Pokuśtykałam do Pani reumatolog ze łzami w oczach. Badania, o zgrozo!… czynnik reumatoidalny przekraczał normę o 36 razy!, CRP 5-krotnie!, OB 3-krotnie!. Decyzja była nieunikniona: metotreksat i sterydy na ratunek.

Wyobraźcie to sobie, kobieta w ciąży tyje średnio kilkanaście kilogramów! Ja przytyłam 12 kg. Dla laika, a w kwestii sterydów wtedy nim byłam, sterydy to ni mniej ni więcej tylko niekontrolowany przyrost masy ciała, opuchnięta twarz i wąsy pod nosem. A tu słyszę, ze mam natychmiast zacząć łykać te sterydy i to na początek wcale niemałą dawkę, bo 15mg. Wyobraźnia zaczęła działać i już widziałam siebie ważącą 20kg więcej, z głosem mężczyzny i owłosieniem na ciele niczym szympans ;-). Z drugiej strony, ból stawał się nie do zniesienia, a ja miałam w domu malutkie dziecko. Łyknęłam leki tego samego dnia. Po drugiej dawce sterydów byłam… „zdrowa”.

W przenośni oczywiście, ale to było jak magia. Zniknął ból i opuchlizny, a ja rzuciłam się w wir domowych obowiązków. Radość trwała zawsze do kolejnego poranka. Kiedy steryd po kolejnej dobie tracił swoją moc, każdego kolejnego poranka wiedziałam, że będzie działał niczym dopalacz. Jest cudowny, ale jak tylko nie uzupełniam kolejnej dawki to ból wracał jak bumerang.

W międzyczasie brałam też wspomniane 15 mg metotreksatu i… czekałam na cud. Cud nastąpił po 6 tygodniach. Po odstawieniu sterydów ból nie wracał. Sztywność poranna zniknęła. Póki co, toksyczny i niebezpieczny metotreksat uratował moją sprawność. Dał mi nadzieję, ze będzie dobrze a przede wszystkim pozwolił mi w pełni zajmować się moją malutką córeczką. Dziewczyny, jeśli to czytacie to zapewne jesteście chore na RZS. Dla matki bardzo ważne jest, aby w całkowicie spełniać swoje macierzyńskie obowiązki, a karmienie piersią do takich należy. Jednak kiedy w grę wchodzą ostre leki to karmienie trzeba przerwać!.

Pamiętajcie, ze oprócz karmienia piersią dziecko wymaga ciągłej opieki. Nie wahajcie się ani chwilę, żeby odstawić od piersi dziecko na rzecz leczenia RZS!. Im dłużej trwa stan zapalny, tym trudniej go zatrzymać. Nie miejcie wyrzutów sumienia, ani poczucia winy. Piszę to, bo wiem, że dla większości kobiet to jest dość dramatyczny wybór, ale bardziej opłakane mogą być skutki nieleczonego reumatoidalnego zapalenia stawów niż dziecko karmione sztucznie. Obecnie mija 5 miesięcy od narodzin mojej córeczki. Mogę powiedzieć, że czuję się dobrze. Czasami dokuczają mi bóle, które znienacka przychodzą i odchodzą. Nie paraliżuje to mojego życia, mogę swobodnie opiekować się dzieckiem, niedługo też wracam do pracy.

Wątpię, że zdecyduję się na kolejne dziecko. Przy chorobie, takiej jak gościec, jedno jest wystarczająco dużym wyzwaniem. Pomimo ogromnych trudów po porodzie uważam, że warto było pocierpieć. Dziecko wynagradza wszystkie trudy. Mam nadzieję, że remisja będzie trwać NA ZAWSZE…czego sobie i Wam chorym na RZS serdecznie życzę.

Autor: Patrycja

Jeżeli chcesz podzielić się swoją historią związaną z RZS-em – PISZ. REZASTA.PRV.PL to strona stworzona przez reumatyka dla reumatyków. Dzielmy się swoimi doświadczeniami i wiedzą. Im więcej wiemy, tym bardziej świadomi jesteśmy tej okropnej choroby.



11 wypowiedzi do “Mama z RZS-em

  1. Dziękuje adminie za Ten artykuł i za stronę tez:) Regularnie ja odwiedzam:)pozdrawiam

    jeśli ktoś ma jeszcze jakieś doświadczenia w tym tematem, będę wdzięczna;) Interesuje Mnie tez przyjmowanie prednisolanu w ciąży i w jakich dawkach?

  2. Jak to czytałam to jakbym widziała swoje życie przed, w trakcie i po ciąży…
    Historia mojego życia opisana przez kogoś innego…
    Dorota ja nie brałam prednisolanu. Ja poszłam na żywioł, w ciąży nie brałam żadnych leków, nie chciałam żeby mój maluszek wchłaniał żadnycn świństw. Ale oczywiście to indywidualna decyzja. Zyczę Ci wszystkiego dobrego.

  3. Ja choruje na RZS od 5 lat, wszystko zaczęlo się po pierwszym porodzie,przeszłam gehennę z tą chorobą,brałam mtx i było ok,postanowiliśmy starać się o drugie dziecko,nie wiem czy to był dobry pomysł.Odstawiłam mtx na 6 miesiecy,niestety miałam silne ataki i reumatolog włączyła mi metypred 8mg,gdyż 4mg na początek wogle mi nie pomagały,już guzki zaczęly mi się pojawiać.W ciążę zaszłam już w miesiąc po rozpoczęciu starań,teraz jestem w 8 tygodniu,jestem przerażona, reumatolog nie odstawiła mi jeszcze sterydu,mówi,ze to bezpieczne,ze ze względu na mój stan zdrowia muszę go pobrać,w lutym mamy odstawiać.Ginekolog mnie nastraszył,ze moja choroba ibranie lekow mogą spowodować utratę ciąży,ze płód moze być uszkodzony.czy ktos moze brał sterydy w ciaży???

      1. Niekoniecznie idzie w parze u mnie akurat nie wyszła, a i tak jestem na diecie bezglutenowej, bezmlecznej i bezcukrowej, dodatkowo nie jem żadnych psiankowatych, tj. pomidorów, papryki, bakłażana i ziemniaków, bo zwiększają stan zapalny. Dieta to podstawa, trzeba dodatkowo uszczelnić jelita i brać wit. D3, bo większość osób chorych na choroby autoimmunologiczne ma jest niedobory. Dieta i witamina D3 to bardzo (!!!) ważne czynniki, aby w miarę zatrzymać chorobę.

  4. Diagnozę postawiłam sobie sama choć uważam, że i tak za długo zwlekałam. Z zawodu jestem fizjoterapeutą i na co dzień mam pacjentów z rzs-em dlatego wiedziałam co mi jest jednak odwlekałam wizytę u lekarza łudząc się, że to stres i przemęczenie. Zaczęło się od jednego palca: obrzęk ból, a ja sądziłam, że to od masaży które wykonuje każdego dnia i do tego duży stres. Objawy zaczęły występować miesiąc przed moim ślubem więc nawet nie myślałam o tym, że to coś poważnego. Po ślubie wybraliśmy się w góry i tam właśnie zrozumiałam co mi jest. Poranne obrzęki, stan zapalny, ból sztywność, po prostu byłam pewna, zwłaszcza, że 2 tygodnie po kupnie obrączki już musiałam ją powiększać o rozmiar i ciężko i tak ją nosić. Po powrocie, badania wizyta i diagnoza – rzs. Myślałam, że będzie rozpacz, ale o dziwo na razie nie ma. Całe szczęście, że w pracy mam dostęp do fizykoterapii, dzięki temu nie dopuściłam do dużego zapalenia i zmian w stawach na razie nie ma, ale ranki są najcięższe. Moja choroba trwa 3 miesiące, miałam plany chciałam się rozwijać zawodowo, ale jak mówi żydowskie przysłowie chcesz rozbawić Pana Boga opowiedz mu jakie masz plany. Na dzień dzisiejszy wszystko zmieniam, dałam sobie czas do końca roku, żeby zajść w ciąże, bo wiem, że jeśli zacznę przyjmować leki, zwłaszcza ciężkie moje szanse na macierzyństwo zaczną spadać, a nie chciałabym aby ominął mnie ten cud. Stosuję fizykoterapię, polecam krioterapię, dietę eliminującą mięso, pływanie i oczywiście zero stresu. Jestem świadoma tego, że będę musiała włączyć leki, ale gorąco wierzę w to, że uda mi się zajść w ciąże i odwlekę to w czasie. Moja ukochana praca stanęła pod znakiem zapytania, ale to teraz najmniej ważne, myślę, że zachorowałam bo nie miałam czasu zatroszczyć się o własne ciało, teraz muszę to zmienić, ale najpierw chcę dać jeszcze życie.

    1. Ten ponizszy post od Anonima, byl dla Moniki !:) ”Witaj, piekne swiadectwo nowo-odkrytej choroby! Jak sie teraz masz ? Jak z praca ? ? ? Zycze Ci duzo zdrowia , milosci i optymismu! Napisz jak sie potoczyly dalej Twoje losy!”

  5. Witaj, piekne swiadectwo nowo-odkrytej choroby! Jak sie teraz masz ? Jak z praca ? ? ? Zycze Ci duzo zdrowia , milosci i optymismu! Napisz jak sie potoczyly dalej Twoje losy!

  6. Gratuluje pięknej córeczki! A jakie leki przyjmowałaś w czasie ciąży? Czy nawet podczas remisji nie brałaś żadnych leków? Ja biorę methotrexat… Przed i na czas ciąży zdecydowanie musiałabym go odstawić… 🙁

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.