29 grudnia 2018 admin 17Comment

Reumatoidalne zapalenie stawów – choroba, o której w ostatnim czasie dość sporo się mówi, zarówno w mediach tradycyjnych jak i internecie. Często mylnie utożsamiana z osobami starszymi i powielana w mowie potocznej jako reumatyzm, którego de facto w słowniku nauk medycznych nie ma. Są w nim za to choroby reumatyczne takie jak RZS, na które zapadają zarówno dzieciaki, jak i osoby młode.

W przestrzeni publicznej cały czas jest wiele mitów i bzdur powielanych na temat chorób zapalnych o podłożu reumatycznym, dlatego też takie kampanie jak RZS Porozmawiajmy, powinny dalej istnieć i angażować różne środowiska do tego by wyprowadzać społeczeństwo z błędu.

Tak sie składa, że drugi rok z rzędu miałem możliwość i zaszczyt bycia ambasadorem kampanii, którą bardzo mocno wspieram. Cieszę się, że skupia wokół siebie coraz więcej uwagi i coraz mocniej zaprasza osoby chore, ich rodziny i środowiska medyczne do tego by ze sobą rozmawiały. Fajnie jest też brać udział w czymś, co ma sens i czego wyniki widać na pierwszy rzut oka.

W tym roku poruszyliśmy wiele ciekawych tematów. Zaczęliśmy od komunikacji. Niby wszyscy wszystko wiedzą a potem jak przychodzi co do czego to nagle nie wiadomo jak rozmawiać z drugą osobą (lekarzem) by zostać usłyszanym i przede wszystkim zrozumianym. Później od rozmowy przeszliśmy do hobby, które w przypadku choroby przewlekłej ma kluczowe znaczenie. Zarówno odstresowujące, motywujące, rozwijające i dające wiele różnych możliwości (także zarobkowych).

Pisałem również o czasie wolnym – o tym jak się do niego przygotować, o czym pamiętać planując wakacyjny wyjazd i  na co zwrócić uwagę. To czego powinniśmy także pilnować to przede wszystkim dieta w naszej chorobie, która już teraz staje się obok terapii lekowej, drugim najważniejszym filarem leczenia RZS. Wiele badań wskazuje bowiem, że umiejętne stosowanie zaleceń żywieniowych może ograniczyć stany zapalne i polepszyć nasze samopoczucie.

Oprócz jednak jedzenia istotnym elementem jest ruch, zarówno w formie bardziej jak i mniej aktywnej. Oczywistym jest fakt, że w naszej chorobie wszystko co robimy musi być przemyślane – podobnie jest z ćwiczeniami fizycznymi, które dla nas są zbawienne. Wzmacniają nasze ścięgna i mięśnie, odciążając układ kostno-stawowy i zachowując tym samym lepszą formę i mobilność osób chorych.

W ramach kampanii także prosiłem Was wszystkich abyście monitorowali cały czas swoje zdrowie i byli wyłapywali sygnały jakie daje Wam wasz organizm. Często bowiem jest tak, że przy chorobie reumatycznej pojawiają się także choroby współtowarzyszące, które opisałem w jednym ze swoich wpisów. Mając samych siebie na oku, oszczędzamy tak naprawdę nerwów sobie i naszym bliskim. Bo mamy pełną świadomość co się z nami dzieje i w razie czego możemy szybko zareagować.

Nasze reakcje nie są jednak zawsze uzależnione od nas. Oprócz zdrowego rozsądku i pragmatycznego podejścia do leczenia naszej choroby, mamy przecież emocje. I bardzo często to one dochodzą do głosu, czasami odbierając nam siłę do walki, zasiewając wątpliwości czy po prostu dając upust stresowi w jakim przecież (jako chorzy przewlekle) non stop żyjemy. W takich sytuacjach warto mieć lekarza, który potrafi nas postawić do pionu jednym słowem, zdaniem lub pytaniem. Warto obok siebie mieć człowieka, który oprócz faktu, że przepisuje nam recepty to również może z nami po ludzku pogadać.

W tym wszystkim chodzi przecież o rozmowę. O to by ze sobą dyskutować, by dzielić się wiedzą i wyprowadzać innych oraz samych siebie z błędu.

Kiedy rozmowa ma największy sens? Wtedy, gdy prowadzą ją dwie strony, które mają sobie coś ważnego do powiedzenia i chcą się nawzajem wysłuchać. Dziękuję Wam moi drodzy, że drugi rok z rzędu mnie słuchaliście i dyskutowaliście na temat rzeczy o których pisałem. Cieszę się, że wspólnie w ramach kampanii RZS Porozmawiamy pracujemy na rzecz tego, by w naszym reumatycznym światku było nieco lepiej.



17 wypowiedzi do “Kolejny rok rozmawialiśmy o RZS-ie

  1. Moja reumatolog niestety pozostawia wiele do życzenia, niewiem co jej się wydaje ,traktuje mnie z góry ,a nawet czasem krzyczy ,a o empatii czy luźnej rozmowie, to nie ma mowy ,wczoraj byłam na wizycie takiej nie rejestrowanej szkoda ,że mi jeszcze nie kazała przed sobą klekac ,zeby mnie przyjęła ponadplanowo ,przyjęła ,ale co ja musiałam wysłuchać ,to tak się traktuje chorych ??? Dodam ,że u mnie choroba nie odpuszcza ,słabo chodzę ,kości trzeszczą zniszczone sterydami,dosłownie płakać mi się chciało … Ale chciałam tutaj pochwalić kadrę lekarską oddziału reumatologi w Lublinie na ul.Jaczewskiego ,super lekarze ,profesorowie,a także pielęgniarki i inny personel medyczny . Pozdrawiam wszystkich chorych i życzę dużo zdrowia w nowym roku !

    1. Magnolia tak czytam i jestem zbulwersowana postawą Twego lekarza, jeśli mogę coś doradzić to zwyczajnie zmien reumatologa! Życzę wszystkiego dobrego

      1. Tak Ilona mam taki zamiar ,nie pozwolę się tak traktować ,ale to jest trochę trudna sytuacja ,trudno o dobrego lekarza w mojej okolicy,a do Lublina mam 2 h jazdy ,niestety nie ma tak jak w serialu ,, Na dobre i na złe” 🙂 Mam wrażenie ,że niektórym lekarzom nie pasuje to ,że pacjent jest dobrze zorientowany na temat swojej choroby i może czasem zadaje niewygodne pytania?! Ludzie ,a dlaczego nie mamy tacy być ! Przecież tu chodzi o nasze zdrowie ,nasze być albo ,nie być ,ja mam czasami zwyczajnie dość tej walki Dzięki Ilonko za dobre słowo i pozdrawiam 😉

    2. Cześć ,
      Piszę tu pierwszy raz …Choruję od ósmego roku życia, już prawie 32 lata. Przez wiele lat miałam remisje ,urodziłam dwoje dzieci .
      Pomimo tego ,że mogłam w miarę normalnie funkcjonować i nie czułam się bardzo chora, choroba ,,podjadała ,, mi kości.Ponad rok temu przeszłam operacje wymiany biodra.Zaraz potem zaczęły sypać mi się stawy skokowe, barki i drugie biodro.
      Po wielu wizytach u ortopedów którzy rozkładali ręce trafiłam na wspaniałego doświadczonego lekarza ,który zajmuje się regeneracją stawów .Ma swoją klinikę w której zarówno operuje jak podaje iniekcje dostawowe z różnych leków.Robi to pod USG, precyzyjnie podając lek i co ważne ma te leki u siebie co oszczędza chodzenie do apteki itd.
      W stawy skokowe podał mi Cingal, steryd z kwasem hialuronowym,5 miesięcy czułam jakbym miała zdrowe stopy, po czym jak znów się zaczęły bóle i sztywność pojechałam i dostałam również w postaci iniekcji dostawowej Noltrex,który również dostałam w biodro i dzięki temu uciekam od kolejnej operacji endoprotezy .Cingal miałam tez podany w obydwa barki,w końcu po kilku miesiącach mogłam zacząć spać na boku bez bólu.
      W niedługim czasie zamierzam zdecydować się terapie Goldic ,można to zastosować raz w życiu .
      Niestety całe leczenie jest kosztowne i oczywiście nie jest refundowane . Wielka szkoda bo przynosi ulgę, zarówno w ruchu jak i w bólu .Gdyby nie to nie wiem czy mogłabym chodzić bo po tylu latach choroby ,moje stawy są bardzo powycierane i nawet podawanie iniekcji dostawowych jest bardzo trudne bo prawie nie ma szczelin …
      Jakby ktoś miał pytania od nośnie leczenia chętnie odpowiem …
      Pozdrawiam wszystkich i dużo zdrowia życzę !

  2. Witajcie kochani ,proszę o poradę ,otóż zostało mi zmienione leczenie z mtx25 na Arave,biorę już ponad 2 mc ,do tego mam też plastry Transtec 35 ,strasznie bolą mnie nogi ,tak od stóp do kolan i mam obrzęki na stopach,(aspat,alat,kreatynina w normie) byłam z tym u reumatolog ,ale niezareagowała ,to niewiem czy to normalne ,czy to skutki uboczne ,czy to może z czasem przejdzie .Napiszcie jak ktoś z Was może tak miał,zarzywa lub zarzywał Arave ,czy Wam pomagał ten lek ,proszę odezwijcie sie .

    1. Magnolio ja brałam arave krótko,ale nie odstawiając mtx. Bolał mnie bardzo brzuch,włosy wypadały mocniej niż zwykle.To tyle mojej przygody z tym lekiem .Odstawiono mi by nie doszło do krwawienia jelita na ,które muszę bardzo uważać.Nie mogę się oprzeć by nie wspomnieć o Lublinie.Kocham to miasto tam chodziłam do szkoły☺itd. Pozdrawiam ciepło…

      1. Dzięki lśka za komentarz, ech z tym leczeniem to ,na to wychodzi że jesteśmy królikami doświadczalnym i nie na każdego to samo jednakowo działa ,p.doktor w Lublinie powiedziała ,że leczenie Mtxem jest lepsze ,tak ja też wolałabym mieszkać bliżej Lublina i tam się leczyć ,bo widzę lepsze zaangażowanie lekarzy w stosunku do pacjenta ,niż u mnie .Pozdrawiam również

        1. Zapomniałam wspomnieć ,że też bolą mnie nogi od stóp do kolan.Mam obolałe mięśni jak po maratonie.Pomagają mi regularne masaże a termoforu to tylko do pracy nie zabieram.

  3. Mam pytanie czy ktos ma moze cos sensownego do poczytania w kwestii infekcji przy rzs? W kwestii zaostrzenia rzs, przy infekcji, stresie? Oraz trudnosciach z wyleczeniem infekcji przy mtx?

    1. Wydaje mi się, że nawet lekarze mają problem w tej kwestii. Osobiście przy infekcji pomijam dawkę mtx i wprowadzam odpowiedni lek na infekcje. Gdy bylam w szpitalu reumatologicznym, również odstawili mi moją dawkę mtx i wprowadzili antybiotyk na zap. pęcherza. Co do stresu, mimo wszystko sami musimy go zwalczać co jest bardzo trudne. Stres niestety zawsze zaostrza wszelkie stany zapalne. Ciężko jest żyć z rzs, ale trzeba żyć! Pozdrawiam i życzę lepszych dni🍀

      1. Dziekuje za odpowiedz. Wlasnie wiem ze tak jest ze infekcje i stres pogarszaja nasz stan tylko chcialam poczytac cos konkretnie dlaxzego

  4. Adminie,mam nadzieję,że ten ostatni podsumowujący wpis na blogu nie jest końcowym.Dobrze czasami poczytać coś interesującego na temat naszej choroby .Dużo wytrałości w tym co robisz.😊

      1. Również mam nadzieję, że to nie jest ostatni wpis na blogu i mam nadzieję, że u Admina jest wszystko ok. Pozdrawiam Wszystkich🍀

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.