16 maja 2021 admin 23Comment

Życie czasami płata figle. Czasami przynosi też szczęście. A czasami stawia nas w trudnej sytuacji, w której człowiek może się pogubić. W tej ostatniej właśnie się znalazłem. W tym wpisie pokażę Wam jak jestem (nie)leczony przez polską służbę zdrowia.

UWAGA!!! Wpis zawiera wulgaryzmy. Czytasz na własną odpowiedzialność.

Siedzę właśnie przed kompem i w zasadzie nie wiem od czego mam zacząć. Zacznę chyba od tego, że mnie wszystko boli. Stopy, ręce, palce, biodra, kręgi szyjne… mógłbym tak wymieniać bez końca. Czuję ból całego ciała, który powoduje, że chodzę z trudem, piszę z trudem i wstaję od komputera też… tak… Z TRUDEM!

Zawdzięczam to temu, że coś mi odjebało po infekcji, którą miałem w październiku i  po 18 latach chorowania pomyślałem sobie, że skoro leczenie DMARD przestaje mi pomagać, to może warto w końcu sięgnąć po grubsze działo, jakim jest leczenie biologiczne. Historię z Instytutu znacie, więc nie będę jej powtarzał.

Byłem więc w styczniu na jednej hospitalizacji (przeczytaj) – brak kwalifikacji – za dobre wyniki badań (spowodowane faktem, że byłem na sterydach). Odstawiono mi więc całkowicie leki. Zgłosiłem się na drugą hospitalizację – jednodniowy pobyt w lutym – znowu, mimo wysokiego DAS28 – brak kwalifikacji, co dodatkowo utrudniło mi uczulenie, które pojawiło się po zejściu z leków. Na mojej skórze pojawiły się zaczerwienienia, świąd a ja potrafię drapać się do krwi (patrz zdjęcia poniżej). Lekarze stwierdzili, że trzeba je wyciszyć, więc dali mi lek odczuleniowy. Pobrałem go 4 tygodnie – chuja dał.

W kwietniu miałem być trzeci raz na hospitalizacji. Mieli dzwonić. I dzwonili w trakcie mojej pracy.. Nie mogłem odebrać z racji spotkania z klientem. Chciałem oddzwonić. Chuj. Nie mogłem, bo numer z którego do mnie dzwoniono był tylko na połączenia wychodzące. Cyrk! Takim sposobem straciłem możliwość kolejnej hospitalizacji. Czy dzwoniłem na rejestrację? Oczywiście! Problem tylko w tym, że kurwa NIKT NIE ODBIERAŁ!

Tym sposobem doszliśmy do połowy kwietnia. Covid-19 szaleje. Piszę do lekarki z Instytutu co dalej, bo nie chcę zostać na lodzie. Opisałem całą sytuację z uczuleniem, własnym (fatalnym) samopoczuciem i tym, że mam możliwość, aby się zaszczepić. Lekarka mi mówi, abym wrócił do leczenia, z którego zszedłem (MTX + sterydy) i postarał się wyciszyć uczulenie. O biologii nie ma mowy, bo (tu cytat) „Jeśli uczulenie się dalej utrzymuje to trochę strach Pana kwalifikować do leczenia biologicznego”.  Podsumowując: przebadali, pokłuli, „zrentgenowali”, wyjebali leczenie w kosmos co spowodowało, że czuję się fatalnie i walczę z jakimś uczuleniowym gównem, a teraz dodatkowo powiedzieli abym jednak wrócił do starego leczenia, i wtedy zobaczymy. Zajebiście! Co do szczepionki to jak uda się wyciszyć uczulenie, to powinienem zaszczepić się chociaż jedną dawką.

W międzyczasie (bo jestem przezorny i zaczęło mnie to wszystko wkurwiać) skonsultowałem się prywatnie z drugim reumatologiem. Jakież było jego zdziwienie, gdy pokazałem mu wyniki badań z kwalifikacji – nie mógł się nadziwić, dlaczego przy tak chujowych wynikach DAS 28 nie dostałem biologii. Podsumował to słowami: „dla mnie coś tu jest nie tak,  to wszystko jest bardzo dziwne”. Niestety ponieważ konsultacja była w formie teleporady (dziękujemy Ci za to jebany Covidzie!) to mój reumatolog nie mógł mnie obejrzeć na żywo, aby zobaczyć zmiany uczuleniowe. Na podstawie jednak wcześniej wysłanych zdjęć i mojego opisu, kazał szybko zrobić roentgen płuc, aby wykluczyć ew. sarkoidozę, która daje podobne zmiany na skórze, dodatkowo zajmując płuca.

Był to czas przedmajówkowy więc trudno mi było gdziekolwiek, w krótkim czasie, umówić się na roentgen. Zrobiłem go od razu po majówce. Na szczęście płuca mam czyste. Lekarz powiedział mi szczerze, że będąc bez leków to najlepszy moment by się zaszczepić, albowiem leki immunosupresyjne nie będą powodowały utrudnienia w tworzeniu przeciwciał. Trzeba było jednak zdiagnozować czy to nie sarkoidoza. Na szczęście nie. Umówiłem się z nim już na kolejną wizytę, aby dowiedzieć się w końcu czy mogę się zaszczepić.

Dodatkowo, w ramach własnego zdrowego rozsądku i pomocy znajomych (dzięki A. za pomoc!) skonsultowałem się z dwoma dermatologami. Pierwszą lekarką była znajoma mojej znajomej, która mogła ze mną porozmawiać wyłącznie w formie online’owej. Zrobiła wywiad, popatrzyła na zmiany na mojej skórze (na podstawie zdjęć), jednak nie mogła zbyt wiele pomóc. Wskazała pewne kierunki, w których powinienem pójść, aby właściwie ustalić diagnozę. Rzeczowa, sympatyczna dziewczyna. Za jej radą umówiłem się z dermatologiem stacjonarnie.

I tu turbo cyrk. Mam umówioną wizytę. Wchodzę do gabinetu, opowiadam co mi jest, rozbieram się, pokazuję zmiany skórne, a babka robi mi 40 min. wykład na temat diety roślinnej, wysyła na testy nietolerancji pokarmowej (koszt od 450 do 1600 za jeden!) i do alergeologa. Dodatkowo, w ramach prywatnej wypowiedzi wyraża się dość sceptycznie na temat szczepionki przeciw koronawirusowi, zalecając abym prędzej uzbroił się w amantadynę. Plus taki, że przepisała mi pewne leki, z których część mogę wykupić bez recepty. Na pytanie skąd uczulenie? Może być wynikiem nietolerancji na pewne produkty spożywcze, ale ponieważ choruje na RZS to nie można być pewnym na 100%. Zajebiście. Wydane kolejne pieniądze a 100% odpowiedzi brak.

I jestem w tym miejscu, w którym jestem. Wkurwiony, obolały, bez leków, bez szczepionki. Nie wiem czy mam się szczepić, bo jestem w zaostrzeniu czy wrócić do starego leczenia, i po poprawie ustawiać się na „zaszczyk”. Nie otrzymałem (mimo wydanych ok.600 zł) jasnej odpowiedzi co powoduje uczulenie, które nie daje mi spokoju od połowy stycznia. Nie wiem jednym słowem co dalej.

Ustawiłem się na kolejną wizytę z moim reumatologiem, bo nic innego mi nie pozostało. Zobaczymy co zaleci. W ciągu 8 mscy od momentu kiedy przez infekcję zmieniłem leczenie i starałem się o biologię poleciała mi już lewa ręka (palec wskazujący odgiął się na lewo na stałe) a bóle, które mam powodują, że czasami nie mogę samodzielnie pójść do toalety. Dziękuje temu tam na górze, że mam przyjaciół i bardzo wyrozumiałą partnerkę. Inna pewnie już dawno kopnęła by mnie w dupę.

Co mogę więcej dodać?

Bardzo mnie boli. Tak się nie da kurwa normalnie żyć.

Pomóż mi pisać lepiej. Oceń ten wpis SłabyPrzeciętnyŚredniCiekawyBardzo ciekawy (13 oddanych głosów. Średnia ocena: 4,62 )

Loading...

23 wypowiedzi do “Jestem w trudnej sytuacji

  1. Kuźwa nie szczep się w takim stanie, bo jeszcze zejdziesz. No chyba, że chcesz. Szczerze Ci współczuję, ale chyba każdy prędzej czy później przechodzi przez trudy służy zdrowia. Tak normalnie, tak cierpiąc, powinniśmy dostać opiekë i wsparcie, a nie sami WALCZYĆ i wydawać kupę kasy. Przechodziłam przez to, szukając endoprotez i walczæc o dobrego ortopedę. Walkë wygrałam, ale beret zryty od trudów. Moim zdaniem biologia Ci się należy jak psu zupa. Spróbuj olejem CBD, może zaleczysz to gówno. Trzymaj się🙋

  2. Nieszczep się bo i tak chyba po wypełnieniu ankiety nie został byś zaszczepiony,a poza tym od 19 marca można iść normalnie do lekarza mówisz że zadasz wizyty i koniec a jak nie to dzwonisz ,że lekarz nie chce Cię przyjąć.
    Postaraj się zmienić dietę na bez chleba ,słodyczy , cukru i zaobserwuj czy coś to daje

    1. Co do mojej diety już ograniczyłem sól, słodycze i chleb. Sam o diecie pisałem kilka lat temu – aby testować co pomaga i jak to wpływa na samopoczucie i wyniki badań 🙂 A co do tych szczepień i ankiety to nie jestem przekonany czy faktycznie Ci ludzie zwracają na to uwagę. Słyszałem, że w niektórych zespołach szczepiących brakuje wywiadów z pacjentami i lekarzy, decydujących o tym czy możesz być szczepiony czy nie.

  3. Oczywiście będąc na sterydach (w lutym odstawili mi MTX) zaszczepiłam się faj..ną.Po tygodniu:tadam!Covid!Na szczęście przeszĺam bardzo łagodnie.Zaszczepiłabym się jeszcze raz bez mrugnięcia okiem. Sterydy i MTX (powiedział mi lekarz w punkcie szczepień po badaniu) nie są przeciwskazaniem do zaszczepienia.

  4. Współczuję Ci Adminie. Wiem co czujesz, bo ja cały czas też czuję żal i rozgoryczenie. Od ok. 2 lat borykam się z problemem nadmiaru śliny? śluzu? w ustach. Długo by opisywać co przeszłam. Wydałam trochę pieniędzy na konsultacje, różni specjaliści i nikt mi nie pomógł. Żaden z lekarzy nie wie co to jest? Każdy na koniec wizyt kwitował,że to przez RZS. Ciężko z tym wszystkim żyć. A odnośnie szczepień zrobisz jak zechcesz. U mnie dziwna sytuacja powstała. Otóż jestem na biologii. Wg. ulotki żadnego szczepienia w trakcie leczenia i tak twierdził mój reumatolog na początku. Ostatnimi czasy zapytałam o szczepienie i ten sam pan doktor mi mówi, że nie ma żadnych przeciwwskazań. To i inne przypadki w trakcie pandemii dało mi do myślenia. To co mogę doradzić to zaopatrzyć się w amantadynę. Wejdź na stronę przychodni OPTIMA w Przemyślu( dr. Bodnar). Osobiście znam 2 przypadki, którym ten lekarz pomógł. Pozdrawiam serdecznie i życzę, że w końcu ktoś zdiagnozuje Twoje objawy.

    1. O pieniądzach to nie ma co pisać, bo się tylko człowiek denerwuje. A w kwestii amantadyny dopóki nie będzie żadnych konkretnych i wiarygodnych badań na ten temat, to trochę strach eksperymentować na sobie. Zdrówka!

  5. Nie wydawałabym następnych pieniędzy na jakieś naturalne preparaty, olej CBD jest jednak drogi, mi nie pomógł.
    Po pierwsze wróciłabym do metexu, nawet jeśli dadzą ci biologię, to metex i tak będziesz brał.
    Po drugie może dodatkowy lek przeciwzapalny. Sterydy tylko do momentu poprawy.
    Ja zaszczepiłam się, już dwoma dawkami. Czuję się dobrze.
    Nie eksperymentowałabym z amantadyną, co niby miałbyś leczyć tym lekiem? Parkinsona, ani stwardnienia przecież nie masz.
    Może zrobiłbyś testy u alergologa, ja nigdy nie byłam alergiczką, miałam robione testy 4 lata temu, a teraz jestem. Niestety wszystko może się zmieniać.
    Pozdrawiam

    1. Beata, pewnie mój reumatolog zaleci powrót do MTX i sterydów. A jak sie sytuacja poprawi, to wtedy pomyślimy 🙂 Co do alergii – ani ja, ani moi rodzice na nic nie mieli alergii. Nigdy. Zdrówka!

  6. W zaostrzeniu choroby absolutnie nie można się szczepic, najlepiej jak powrocisz do starego leczenia i jak będzie poprawa to wtedy możesz się zaszczepić. Przykro mi z powodu Twojej obecnej sytuacji, ale nasze życie to sinusoida bólu. U mnie też pogorszenie samopoczucia i gorsze wyniki, ciężkie jest życie z RZSem. Mój reumatolog namawia mnie do szczepienia jak poczuję się lepiej, a ja sama już nie wiem co robić. Zdrowia życzę i trzymaj się dzielnie🍀

  7. Mam ochotę napisać: mam tak samo, tylko bardziej😉 Jestem na biologii, a właściwie byłam do lutego 2021, kiedy to upłynęło 18 miesięcy leczenia i goodbye . Z leków cały czas, mimo biologii biorę też sterydy. Zanim trafiłam na lek, który zaczął mi pomagać minął rok, testowałam 3 leki biologiczne i nie było efektu, na jeden z nich miałam uczulenie , pozostałe nic nie dawały. Wreszcie 4 lek okazał się dla mnie dobry. Owszem, skutki uboczne były, wzrost ciśnienia , wysoki cholesterol, częstsze bóle głowy. Ale przeważyły jednak plusy, stawy nie bolały. Po zabraniu leku, zaraz w marcu zaczęłam już odczuwać coraz częstsze zapalenia. W maju doszło już do silnego zaostrzenia, od dwóch dni znowu wróciłam do programu i biorę lek. Na razie jeszcze jest kiepsko, ale mam nadzieję, że się poprawi. W międzyczasie stało się to co w innych krajach dawno jest normą, czyli zniesiono ograniczenia czasowe w programach lekowych i chory dostaje lek bez żadnych przerw. Sama na sobie doświadczyłam jakie to było głupie, żeby tak eksperymentować na naszych organizmach. Może wreszcie będzie normalniej? Co do szczepienia, jeden reumatolog powiedział: bezwzględnie tak! A drugi: nie radzę pani . I bądź tu mądry😞 Ale jeśli się zdecyduję, to na pewno nie w takim zaostrzeniu jak w tej chwili . Adminie, życzę ci abyś się załapał na leczenie biologiczne. Czy ta wysypka nie ma nic wspólnego z zejściem ze sterydów ?
    PS Wulgaryzmy nie pomagają😁

    1. Wulgaryzmy nie pomagają, ale idealnie oddają emocje, które chce się podkreślić 🙂 Co do samego uczulenia – nie wiem od czego się ono pojawiło. W jednej chwili zszedłem z Aravy i Metypredu. Trudno więc ocenić skąd to się wzięło :/ Dużo zdrowia! A z tą biologią i tak są cyrki u nas.

  8. Cholera, widzę już, w jakim kolorze będzie moja przyszłość…
    Po szczepieniu spuchła mi kostka, więc zrobiłam sobie test na d-dimery (5508 przy normie 250), więc – po różnych perypetiach – byłam leczona przeciwzakrzepowo (zdążyłam przyjąć 40 zastrzyków z heparyny, bez żadnego innego potwierdzenia zakrzepicy i bez badań „w innym kierunku”). W końcu – znów po różnych perypetiach – sama zrobiłam sobie badania anty CCP, RF i CRP. I wtedy lekarza olśniło – to jednak RZS.

    Straciłam już ponad półtora miesiąca, kolejne tygodnie stracę, oczekując na wizytę u reumatologa, a wszędzie czytam, że tylko szybkie wdrożenie leczenia może mnie uchronić przed kalectwem…
    Dziękuję Ci Polsko, za tak dobre wykorzystywanie składek, które od wielu lat płacę na ochronę zdrowia…!

    Trzymaj się Adminie.
    Uściski dla wszystkich chorych w tych chorym kraju.

    1. Może nie będzie tak źle! To bardzo indywidualna choroba! Ja do rozpoczęcia leczenia czekałam az ,4 miesiące. Tak to wyszło. Początki nie byly fajne. Dzisiaj, ponad 10 latach choroby czuję się wcale niezłe. Nie mam powykrecanych rąk, trochę tylko zgrubienia na palcach. Poza tym jestem sprawna. Życzę Ci optymizmu mimo wszystko! Nie zawsze musi byc tragicznie!

  9. Mi się na razie udaje , na razie… RZS od 4 lat . Z powodu pandemii lekarz decyzje czy brac zastrzyki z metexu zostawił mi. Nie wzięlam ani razu. jestem po dwoch szczepieniach moderna. Było różnie bol ramion, kolan i palców u rak paraliżujący ale pomógł movalis. Chyba nastąpiła samoistna remisja . W chwili obecnej biorę jedną tabletkę NLp miesiecznie i zadnch innych leków. Boję się jednak, że nastąpią nieodwracalne zmiany w stawach ale boje sie rowniez tego koszmarnego leczenia jakie nam oferują. Na szczescie mam już 60 lat i moze uda mi sie dociagnac do konca bez nawrotow bóli i kalectwa.
    Trzymaj sie Admin i walcz dalej. Bardzo dziekuje , że utworzyłeś stronkę rezasta.

  10. Cześć. Mogę przebić 5. Od 5 lat walczę tym cholerstwem. Na leczenie biologiczne na NFZ nie chcieli mnie wziąć. Udało mi się (zawsze 4 razem) dostać na badania kliniczne. W poradni Synexus w Poznaniu (‚mają placówki w różnych miastach)
    CUDOWNA Pani dr Jaraczewska mówił mi,że koniecznie muszę mieć leczenie biologiczne,żeby nie było gorzej. W trakcie badań klinicznych masz co minimum miesiąc badania, konsultacje z innymi specjalistami. Nawet taxówkę ci zamawiaj, która cię zawiezie. A po badaniach krwi dostajesz bułeczkę i kawę:) Po prostu inny, cudowny świat -nie to co NFZ. Może spróbuj z czymś takim. Pozdrawiam i łącze się w bólu. KP

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.