11 lipca 2021 admin 2Comment

Wszystkie sprawy poszły do przodu. To najlepsze podsumowanie ostatnich dwóch miesięcy, które okazały się dla mnie bardzo intensywne, ale przełomowe w temacie trudnej sytuacji zdrowotnej, w której się znalazłem. Zmiany skórne zniknęły, zaszczepiłem się i w końcu zakwalifikowałem na leczenie biologiczne.

Zacznijmy od miejsca, w którym ostatnio skończyliśmy. Jest pierwsza połowa maja. Ja jestem cały spuchnięty z bólu. Nie mam leczenia biologicznego, nie biorę żadnych leków i walczę cały czas z uczuleniem, które doprowadza mnie do szału. Po bezskutecznych wizytach u dermatologa oraz zrobieniu dodatkowych badań, postanowiłem umówić się na wizytę prywatną ze swoim reumatologiem.

Punkt zwrotny

Biopsja skóry u pacjenta z RZS-em

Na spotkanie z lekarzem udało mi się umówić w trzecim tygodniu maja. Mój reumatolog jak zwykle – full profeska. Wywiad przeprowadził na poziomie eksperckim. Szczegółowo sprawdził  wyniki moich badań. Przebadał i obejrzał zmiany uczuleniowe i reumatyczne. Po ponad 40 minutowej rozmowie zauważył, że szpital wydał mi niekompletną dokumentację, w której nie było wszystkich wyników badań. Co więcej, podpowiedział rozwiązanie, które okazało się przełomowe w całej sprawie – biopsję zmienionego naskórka. I to był strzał w dziesiątkę.

Następnego dnia napisałem do lekarza prowadzącego mnie w Instytucie Reumatologii odnośnie tematu przeprowadzenia biopsji. Lekarka turbo ekspresowo załatwiła wizytę i w szpitalu znalazłem się tydzień później – w Dzień Dziecka. W jej trakcie ponownie przebadano mnie na krew i mocz. Sprawdzono EKG, saturację, tętno i ciśnienie. Pobrano do badania również przedmiotowy wycinek zmienionego naskórka. Na miejscu dodatkowo obejrzał mnie dermatolog – co było dla mnie miłym zaskoczeniem.  Zobaczył większość zmian skórnych i stwierdził, że wyglądają one na typowe uczulenie polekowe.

Co ważne, wyniki badań wyszły mi na tyle fatalnie, na ile w moim przypadku mogły wyjść. CRP – 16, OB – 8, DAS 28 – 6,35. Podrasowane zniszczeniami w moich dłoniach pozwalały w końcu na kwalifikację do leczenia biologicznego. Miałem czekać dwa tygodnie na wynik z biopsji, aby ostatecznie zostać zgłoszonym do programu. Na koniec, zaordynowano mi powrót do 10 mg MTX oraz 12 mg sterydów. Dano również w końcu pozwolenie na zaszczepienie się pierwszą dawką szczepionki przeciw COVID-19. Wszystko więc ruszyło z kopyta.

Uczulenie po 17 latach

Pokrzywka na szyi po Methotrexacie

Gdy wróciłem do domu, nie pozostało mi nic innego jak wdrożyć wskazówki lekarskie w życie. Już dzień po tym, jak zacząłem przyjmować sterydy, poczułem się o niebo lepiej. Znowu wróciłem do normalnego funkcjonowania, o czym pisałem na moim profilu facebookowym. Miałem siłę by po pracy gdzieś jeszcze wyjść z partnerką, coś załatwić albo po prostu pójść na głupi rower. Wcześniej, jak wiecie, to było praktycznie niemożliwe.

Czekałem cały czas na wynik z biopsji. W międzyczasie zacząłem przyjmować ponownie Methotrexat. Zamiast dawki 10 mg akurat przyjąłem 7,5 mg. Taka pozostała mi ze starego opakowania. Ku mojemu ogromnemu zdziwieniu lek spowodował reakcję uczuleniową. Na mojej szyi pojawiła się pokrzywka, którą możecie obejrzeć na zdjęciu.

Na samym początku nie mogłem w to uwierzyć. Methotrexat brałem przez 17 lat. Nigdy nie powodował u mnie żadnego uczulenia. A teraz… idąc za rekomendacją lekarza… musiałem go niestety odstawić i zostać na samych sterydach.

Plus był taki, że po wprowadzeniu kortykosteroidów, po kilku dniach, zniknęło męczące uczulenie na moich nogach. Przestałem w końcu drapać się do samej krwi a skóra na moich łydkach przestała być zaczerwieniona i podrażniona.

Leczenie biologiczne – jest Pan w programie!

Po ok. 2 tygodniach otrzymałem telefon z Instytutu Reumatologii. Przyszły wyniki biopsji i jak się okazało badanie potwierdziło, że były to zmiany polekowe. Tym samym problem ostatecznie się rozwiązał. Nic już nie stało na przeszkodzie abym został zakwalifikowany do programu leczenia biologicznego B.33. Na koniec czerwca wyznaczono mi termin podania pierwszej dawki leku. Nie ukrywam, że mimo daleko idącego sceptycyzmu byłem szczęśliwy. Odetchnąłem z ulgą, bo w końcu zaczęło się wszystko układać tak, jak trzeba.

Pozostała jeszcze tylko kwestia zaszczepienia się przeciw COVID-19. Tu również sprawa poszła całkiem sprawnie. Lekarze z Instytutu dali mi zielone światło, aby się szczepić. Musiałem to jednak zrobić przynajmniej na tydzień przed podaniem leku biologicznego, aby szczepionka zdążyła uaktywnić mój układ odpornościowy, żeby ten wyprodukował odpowiednią ilość przeciwciał.

Zapisałem się więc telefonicznie na szczepienie (bo fizycznie, na miejscu w IR, nie ma takiej możliwości). Termin wyznaczono mi na kilka dni później. Pojechałem z radością, widoczną na poniższym filmie :)) Szczepienie poszło szybko i bez żadnych komplikacji, ani specjalnych skutków ubocznych. Nie czułem nawet bólu ramienia w miejscu wkłucia. Mam nadzieję, że po drugiej dawce będzie tak samo.

Droga na szczepienie nie musi być nudna 🙂

Leczenie biologiczne – I dawka

30 czerwca byłem umówiony na wizytę w IR, w celu podania pierwszej dawki leku biologicznego. Musiałem, jak zwykle, przejść standardową procedurę. 7:30 – stawienie się na czczo, na Izbie Przyjęć. Test na koronawirusa (mimo przyjęcia pierwszej dawki szczepionki), wywiad z lekarzem i papierologia (podpisanie kilku zgód na hospitalizacje w czasie COVID, przyjęcie leków itp.). Po tym wszystkim zostałem przyjęty na oddział. Niestety od godziny 8:30 do ok. 14:00 cały dzień przesiedziałem na korytarzu, ponieważ nie było ani jednego wolnego miejsca na oddziale męskim.

Podczas wizyty ponownie przeprowadzono mi te same rutynowe badania, o których Wam pisałem wcześniej. Po ok. 2h spędzonych na korytarzu miałem wywiad z lekarzem na temat mojego ogólnego samopoczucia oraz samego leku, który został wyznaczony do podania. Na początku miałem otrzymać Golimumab, ale niestety ze względu na odrzucenie Methotrexatu przez mój organizm, nie można go było zastosować. Wybrano więc w zamian jeden z najnowszych leków, stosowany w monoterapii – Baricytynib – inhibitor kinazy Janusowej tzw. inhibitor JAK (tak, wiem trudne wyrażenie). Generalnie działa on w ten sposób, że hamuje sygnał, który jest odpowiedzialny za aktywację komórek zapalnych.

Lek bierze się w tabletkach – raz na dobę. Pierwsze przyjęcie w szpitalu poszło bez problemów. Po 2h wyszedłem z Instytutu i w zasadzie wszystko było ok. Dzień później jednak miałem totalny hardkor, bo od rana ledwo widziałem na oczy. Nie wiem, czy było to spowodowane biologią, ale fakt jest taki , że nigdy w życiu nie miałem tak potężnego światłowstrętu, jak wtedy. Ledwo pracowałem i prowadziłem samochód. Moje oczy łzawiły nawet w pokoju, w którym było włączone zwykłe światło. By móc jakoś pracować specjalnie zadekowałem się w najciemniejszej salce konferencyjnej w firmie. Co ciekawe, objawy światłowstrętu minęły następnego dnia.  Innych dziwnych skutków ubocznych nie odnotowałem.

Baricytynib (poniżej na zdjęciu z wymazaną nazwą handlową) mam na razie przepisany na miesiąc. 27 lipca muszę zjawić się kontrolnie w przychodni przyszpitalnej, w Ośrodku Terapii Biologicznej. Tam zostanę zbadany pod kątem działania leku i otrzymam  kolejną jego partię. Docelowo, kontrole będę miał co 3 miesiące a potem co pół roku.

Biologia na raty

Niestety leczenie biologiczne musiałem po tygodniu przerwać, ze względu na szczepienie drugą dawką Pfizera. Ma to na celu przygotowanie mojego układu odpornościowego na wykształcenie dodatkowych przeciwciał. Do leczenia biologicznego wrócę dopiero 20 lipca (ok. 5 dni po szczepieniu). Na szczęście już na stałe.

 Moje przemyślenia

Jak wiecie, bardzo długo czekałem na biologię. Teraz, gdy w końcu ją dostałem to mam nadzieję, że przyniesie skutek i pozytywnie na nią odpowiem. Chciałbym znów, bez pomocy sterydów, móc normalnie funkcjonować . Chodzić na spacery po pracy, jeździć na ulubionym rowerze, zwiedzać różne miejsca z moją partnerką, jeździć na wycieczki czy chociażby wykonywać zwykłe, codzienne rzeczy jak zakupy, sprzątanie, gotowanie itp.

Ostatnie pół roku nauczyło mnie kilku ważnych rzeczy. Nauczyło mnie, że kluczowym zasobem jaki w życiu posiadamy jest czas. Czas, w którym jesteśmy sprawni i dobrze się czujemy. Czas, który inwestujemy,  poświęcając go innym. Czas który,  jeśli to możliwe, możemy odpowiednio zaplanować. Czas, który pozwala nam żyć tak, jak chcemy i spełniać własne marzenia.

Zdychając z bólu przez te kilka miesięcy odczułem jak bardzo kruche jest nasze zdrowie i w jak krótkim czasie możemy zostać uwięzieni w czterech ścianach. Tym samym stwierdziłem, że nie ma ma sensu tracić czasu na bezsensowne rzeczy . Doszedłem również do wniosku, że za dużo poświęcam go na problemy innych a za mało na siebie i moich bliskich. Wprowadziłem więc w części potrzebne zmiany, które pozwoliły mi  w końcu cieszyć się tym co mam i nie zaprzątać sobie głowy problemami innych ludzi, którzy nawet tego nie potrafili docenić.

Więcej uwagi poświęcam swoim rodzicom i partnerce – osobom najbliższym mojemu sercu. Zacząłem też powoli inwestować czas w ludzi, którzy dają mi siłę do walki, inspirację i przede wszystkim pozwalają na to, by czuć się w ich towarzystwie dobrze. Zacząłem dbać nie tylko o swoje ciało, ale i o psychikę. Wraz z moją dziewczyną w końcu zaczęliśmy jeździć na weekendowe wyjazdy, które pozwalają nam na to by mentalnie odpocząć od życia w pośpiechu i pracy w dużym mieście. W końcu znalazłem też czas na to, by znowu uczyć się czegoś nowego, co mnie interesuje i może dawać perspektywy na lepszą przyszłość.

Podsumowując, czasem trzeba powiedzieć innym „pass” i skupić się wyłącznie na sobie. Na początku może być dziwnie, ale z czasem zaczynamy, ku własnemu przerażeniu, dostrzegać jak sami siebie mocno zaniedbywaliśmy.  

Dużo zdrówka dla Was wszystkich. Niech moc będzie z Wami.  

Pomóż mi pisać lepiej. Oceń ten wpis. SłabyPrzeciętnyŚredniCiekawyBardzo ciekawy (8 oddanych głosów. Średnia ocena: 4,63 )

Loading...

2 wypowiedzi do “Jestem w grze. Walczę dalej o siebie

  1. Bardzo się cieszę ,że otrzymałeś leczenie o,które walczyłeś.Czytając wszystko co piszesz wiem ,że nie było łatwo.Pozdrawiam i życzę by zadziałało!!!

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.