Czy często macie tak, że nie macie już siły walczyć z RZS-em? Takie uczucie chyba każdego prędzej czy później dopada i zasiewa w naszej głowie ziarno wątpliwości. Poranki dość często są dla nas ciężkie i bolesne. Stawy odmawiają posłuszeństwa, a nieprzespana noc, spowodowana bólem raczej nie zachęca do aktywności za dnia. Jak więc sobie z tym dawać radę?
Nie wolno się nigdy poddawać. Tę zasadę akurat przejąłem od mojego reumatologa, który leczył mnie kilka lat temu i dość mocno wbił do głowy przekonanie, że póki walczę, to jestem de facto w grze. Prawda jest taka, że nasza choroba się rozwija, ale im bardziej będziemy starali się ją spowolnić, tym więcej uda nam się w naszym życiu zrobić.
Na samym początku, w sytuacji, w której widziałem swoją przyszłość w czarnych kolorach, niespecjalnie byłem co do tego przekonany, jednakże moje argumenty zostały wybite jednym prostym pytaniem lekarza: „Czy gdybyś wiedział, że za 15 lat ktoś wynajdzie lek na RZS, nie starałbyś się zrobić wszystkiego co w Twojej mocy, aby spowolnić chorobę i potem cieszyć się zdrowiem, które Ci pozostało?”.
Po krótkim namyśle, odpowiedziałem, że jak najbardziej tak, ale co to ma do rzeczy, skoro i tak wiem, że do wynalezienia leku jeszcze hen hen daleka droga. Wtedy pani profesor spojrzała na mnie i z uśmiechem na ustach postawiła kropkę nad „i” kolejnym pytaniem: „A skąd to możesz wiedzieć, skoro obecnie medycyna rozwija się szybciej niż kiedykolwiek w historii?”.
Niezależnie od tego, co myślicie i ile argumentów macie za tym, że jeszcze daleko nam do wynalezienia leku na RZS, to trudno nie przyznać racji, że jeśli weźmiemy pod uwagę ostatnie 30 lat w reumatologii, to widzimy znaczący progres. Leczenie podstawowe, mieszane, kliniczne, biologiczne, nanochirurgia i bogata diagnostyka to chyba najbardziej dobitne tego przykłady.
Wracając jednak do mojej reumatolog – nie chodziło jej o to by dać mi nadzieję, ale „tylko i aż”, choć na chwilę zmienić moją perspektywę. Po co? Aby pokazać sens codziennej walki o swoje zdrowie. Bo co jeśli za te 10, 20 czy 30 lat faktycznie będę świadkiem przełomu w leczeniu naszej choroby? Czy nie chciałbym do tego czasu zachować jak najwięcej zdrowia? Pytanie jest chyba retoryczne.
Warto walczyć, warto przestrzegać zaleceń lekarza i monitorować rozwój choroby zapalnej. Warto też budować swoją świadomość dzięki kampaniom takim jak RZS Porozmawiajmy. Wszystko po to, aby żyło nam się łatwiej; by mieć jak największy oręż do walki z chorobą i na koniec po to, by być uczciwym względem samego siebie i wiedzieć, że zrobiło się wszystko co w swojej mocy, aby zahamować postęp choroby.
Mam wiele takich dni, w których wątpię w siebie i w to, że będzie dobrze, jednak każdego poranka wstaję i idę przed siebie. Nie stoję w miejscu. Walczę. Czasem mocniej, czasem słabiej, ale walczę.
Wierzę po prostu w szczęśliwy koniec swojej historii.
Pomóż mi pisać lepiej. Oceń ten wpis 
(29 oddanych głosów. Średnia ocena: 4,28 )
Loading...
A mnie dopadło totalne zwątpienie. Co jeszcze się przyplącze. RZS, ZS, ALERGIA, PŁUCA, NERWICA itd. Brak motywacji, siły do walki. A jednak, zbieram się zaczynam nowy dzień. ?
Anonim…mam pytanie: jak leczysz ZS?
Anonim, człowiek nie jest stworzony do tego by upadać, tylko by się podnosić i walczyć. Dużo siły. Trzymam za Ciebie mocno kciuki.
Mnie też dopadło zwątpienie. Czuję się podle. Jestem akurat po ,,przeglądzie „szpitalnym. Mój współtowarzysz nie odpuszcza i umila moje życie. Zastanawiam się co dalej? Nie znam odpowiedzi, i z trudem ruszam dalej przed siebie.
Mnie dopadła wściekłość po wyjściu od alergologa… Chciałam tylko leki a wyszłam ze skierowanie do najlepszej kliniki w Polsce, która zajmuje się takimi jak ja?celiakia, autoimmunologiczne zapalenie żołądka, nieokreślone zapalenie stawów, no i do kompletu wstrząsy anafilaktyczne o niewiadomym podłożu, wspomniała jeszcze o biologicznym leczeniu, ale to już chyba nie dla mnie, bo jestem za zdrowa ?tak się wściekłam, że przebiegłam 13 km w mrozie, pomogło. W każdy dzień wolny od rana gimnastyka i trening i aż chce się żyć!!!! ??A jak jest ciężko to i tak nikomu nie powiem ?bieganie mi pomaga?
A ja czym zdrowiej się odzywiam i czym więcej spaceruje tym mam wyższe miano przeciwcial ana. Wiem, że trzeba mieć ciagle nadzieję i ciągle trzeba iść do przodu mimo wszystko, ale czasem to jest naprawdę bardzooo bardzo trudne.
A mi poki co pomaga metex. Maz nie slyszy codziennie marudzenia ze mnie cos boli jak mialam ostatnio w zwyczaju i nawet udalo mi sie zejsc z metypredu i biore co drugi dzien. Jedyny minus to zauwazylam ze mi bardziej wlosy wypadaja ale ich mam jeszcze duzo i licze, ze to kwestia przyzwyczajenia sie organizmu. Mimo wszystko wole mniej wlosow i jeden zastrzyk w tygodniu niz cztery tabletki dziennie sulfasalazyny i ciagly bol
Kaska włosami się nie przejmuj. Mnie też się przerzedziły. Był czas kiedy wychodziły garściami, ale że mam gęste to jeszcze trochę zostało. I muszę stwierdzić, że trochę te wypadanie zatrzymało się. Posiłkuję się Vitapilem-jest ok. Najważniejsze żeby nas jak najmniej bolało.
witam serdecznie, zarejestrowałam się na stronie i mam pytanie czy długo się czeka na aktywowanie konta
Forum chyba nie funkcjonuje bo ja tez juz dawno chcialam aktywowac i cisza
ale przecież admin publikuje wpisy
Tak tylko tutaj nie potrzeba konta tylko na forum a tam ostatni wpis z 2017
Dziewczyny, niestety forum nie funkcjonuje bo najzwyczajniej w świecie zaczęto traktować je jako przestrzeń reklamową, robiąc z niego tablicę ogłoszeniową. Jestem sam i niestety nie miałem czasu na to by cokolwiek więcej tam zrobić. Myślę nad innym rozwiązaniem, które zagości być może niedługo na blogu.
Spoko zawsze mozemy pisac pod postami i ktos odpisze?
Jaki progres? Może i są nowe leki, natomiast większość ludzi z RZS w Polsce leczonych jest MTX. Na biologiczne mało kto może liczyć, chyba że leczy się za granicą, jest w bardzo złym stanie albo stać go na to finansowo.
A no taki progres. Kiedyś nie było tak bogatej i szybkiej diagnostyki jak obecnie. Nie było badań dotyczących diety, nie było tak szerokiej dostępności do leków. I nawet jeśli u nas w Polsce sytuacja związana z dostępem do lekarza i leczenia biologicznego jest chora (bo jest bez dwóch zdań), to nie ma co jęczeć, że od 40 lat stoimy w miejscu – bo nie stoimy.
Nawet jeśli lek na RZS wynalezionoby dzisiaj, dostaliśmy go za 20-25lat, bo badania, testy, patenty, lobby firm farmaceutycznych, niechęć finansowania drogich terapii przez NFZ itd. No ale i tak jest lepiej niż kiedyś, przynajmniej dostajemy od początku odpowiednio dużą
dawkę MTX, a nie same sterydy i NLPZ…
Witam czy jest ktoś ktoś na grupie ma rzs usadowiony na ścięgnach Achillesa ,jeźeli tak to dajcie znać .Miałam zerwane dwa razy ,operowane w 2016 znowu mam stan zapalny trzy tygodnie na antybiotyku i żadnej poprawy ,obecnie skierowanie na komorę baryczną.Noga bardzo opuchnięta czerwono-sina tkliwa ,ruchomość bardzo ograniczona usg duźo gorsze niź przed rokiem.Chwilami nie daję rady .Pozdrawiam wszystkich duuuuźo zdrowia
Witam czytam te historie i muszę też napisac.Otóz choruję na rzs chyba 40 lat leczona byłam różnymi lekamiEncorton Złoto teraz cały czas MethotrexatemPróbowałam sama różne nieinwazyjne sposoby.W pewnym momencie znajomy reumatolog zapytała czy biorę kolagen bo przy Methotrexacie pójdzie szpik kostny.Biore tzn łykam kolagen i inne suplementy wzmacniające kości.Stawy kolanowe to są do wymiany.Zmiejszyłam methotr odstawiłam encort.Byłam na diecie warzywnej owocowej oczyszcającej.Dr.zaleciła mi żeby odsawić wszelki nabiał i te leki.Niestety musiałam wróci do methotrexatu.Biore dobry kolagen nie z apteki czy sklepów spozywczych.Pozdrawiam Wzystkich cierpiących i Ludzi pomagajcym.
Mam pytanie czy mtx wplywal u Was w jakis sposob na psychike. Np. powodowal rozdraznienie, obnizenie nastroju, nerwowosc.
Kaska tak. Zdecydowanie tak – obniżenie nastroju, zmęczenie, brak motywacji, rozdrażnienie a czasami nawet zdołowanie.
Dzieki za odpowiedz bo ja od jakiegos czasu nie mam cierpliwosci do dzieci a wyprowadzenie mnie z rownowagi przez kogokolwiek to wystarczy jakas glupota i sekunda. Wlasnie dzisiaj po kolejnym wybuchu maz stwierdzil ze to chyba odkad mam te zastrzyki nie da sie ze mna wytrzymac i o wszystko sie denerwuje. A najgorsze ze sama to widze i nie potrafie nad tym zapanowac
Również tak mam 🙁 . W jednej chwili denerwują mnie wszyscy, na niczym mi nie zależy, czuję się taka smutna …. Lubię być sama. Wszyscy się dziwią bo kiedyś byłam zupełnie inna. Domyślam się, że to ,,meteksio’.’ Przez 2 tyg. nie mogłam wziąć zastrzyku i poczułam się zupełnie inaczej.Miałam taką lekką głowę.Trudno to opisać…Odniosłam wrażenie, że powietrze pachnie inaczej 🙂 .No,ale z drugiej strony nie chcę myśleć co by było bez tego leku ! Cóż i koło się zamyka 🙂 .Trzymajmy się jakoś. Pozdrawiam Was serdecznie.
Mam tak samo od jakiegoś czasu, rozdrażnienie i jakiś smutek często mnie odwiedzają. Zaczynam unikać spotkań towarzyskich, bo mnie to nudzi. Sama siebie nie poznaję: //