Przeprowadzka

[admin]

Powiem Wam,że okres zimowy nie sprzyja reumatykom. Ja też niezbyt dobrze się czuje. Myślę, że może być to winą zmiennej pogody. Ja np. bardzo reaguje na mròz. Gdy temperatura gwałtownie spada to stawy kolanowe zaczynają mnie piec.

[zosia]

Dziewczyny, zacznę od gardła: też mam z nim problemy. Wcześniej prawie wcale nie miałam przebojów z przeziębieniami, zdarzało się góra raz w okresie zimowym, ale takie że spokojnie chodziłam do pracy. W tym roku było przeziębienie, które ciągnęło się 3 tygodnie. A w trakcie i po nim zaczęły się te sprawki z gardłem, czyli odchrząkiwanie, pokasływanie, chrypka i tak od 3 miesięcy. Tak się składa, że u mnie pokrywa się to z początkiem brania mtx, ale to chyba przypadek. Raczej, jak widzę po waszych postach to wina rzs.
Słówko do Conchi i Fuksji. Dziewczyny, tak jak napisałam na forum-zależy mi na kontakcie z osobami chorymi na rzs. Wśród znajomych nie mam nikogo z tą chorobą. Od tego forum oczekuję wsparcia i sama deklaruję swoją pomoc i radę, o ile będę mogła zrobię to z przyjemnością. Aga, wytłumaczyła, że jej posty są dla mojego dobra. Wierzę jej, choć niekiedy to wsparcie było dla mnie sprawą kontrowersyjną. Sądzę, że zupełnie inaczej byłoby, gdybyśmy rozmawiały bezpośrednio, a nie pisały, bo pisanie często stwarza zgrzyty, które nie raz są kwestią niedomówień i błędnej interpretacji. Dlatego nie mam do Agi pretensji, chyba mamy odmienne poczucie humoru i tyle. Osobiście jestem od zawsze pokojowo nastawiona i choroba tego nie zmieniła. Pozdrawiam wszystkich. Życzę dobrej nocy

[AGa]

Zosiu, wolałam już się nie odzywać,
Ja ma odmienne poczucie humoru niż Ty, bo ja potrafię śmiać się
z samej siebie, a z rzs-em... przyjać do wiadomosci, że statystyka jest ślepa, musiało na kogoś trafić i tak trafiło na mnie.
Pisałam, że też byłam w rozsypce. Poczytałam, że w rzs 2 lata
i wózek. Rozmawaiając z lekarką usłayszałam: radzimy sobie, ot mam tu Panią, która ma już dwie protezy, jest pełna życia i jeździ na rajdy.
Chciałam paść.
Ja mam inne podejście do życia, ja nie zadaje pytań: dlaczego ja.
Nie jestem typem cierpiętnicy, ale wiem, że jeżeli coś występuje musi na kogoś trafić. Chcemy, żeby wszystkie nieszcześcia trafiały innych, nas nie, a czemu ?: bo nasze imię kredą w kominie zapisane. Dlaczego ja? to naturalny krzyk rozpaczy, ale szkoda tracić czas rozpaczanie, trzeba brać się z problemem za bary...
i .. nie przepraszam, bo Cię nie obrażałam, ale obiecuję, że jak znowu będziesz rozpaczać, to dopiero Ci przyłupię, że od razu staniesz na nogi.
Zosiu, nie masz lekko, ale nie trać czasu na rozpaczanie, koncentruj się na tym, co można z tym zrobić, ja przynajmniej tak robię. Każdy psycholog tak Ci powie
Dziewczyny, które uznały, że Cię napadam, zapewne nie poczytaly naszych korespondencji jeszcze z bloga i chyba nie zauważyły, że nie raz "tracę czas" na dzielenie sie informacjami o objawach, metodach, które mnie nie dotyczą. Tracę? nie, bo też zyskuję, toku wymiany zdań, wielokrotnie padają wypowiedzi z których ja dowiaduję się
o tym, co mnie jest porzebne do panowania nad objawami mojej chorby. Pociechy, przyznam się, nie szukam.

Zosiu, a z tym gardłem to czym prędzej do lekarza, konsultacja laryngologiczna jest konieczna, a czy będzie się tym zajmował laryngolog, to się okaże.
Jak Twoimi oczami, czy przypadkiem nie masz również zespołu tzw. suchego oka, który często towarzyszy suchości w gardle.
Gdyby nie daj Boże tak, to trzeba łącznie zwrócić na to uwagę lekarzowi, bo tych objawów, jeżeli już wystepują, z zasady nie należy traktować odrebnie.
Chyba to Renia pisała o problemach z przełkaniem - wtórny zespól Sjogrena,to bardzo poważny problem, pojawia sie w chorobach reumatycznych.
Tak więc, nie może , ale napewno ból, chrypka i trudności
z przełykaniem, to dolegliwości wystepujace w rzs dość często ( i innych chorobach reumatycznych też).
Potwierdzenie wprawdzie w skrócie, ale najszybciej, znajdziesz w wikipedii pod hasłem chrypka, trudnosci z przełykaiem, czy też ten wórny zespół... ale nie leczmy się u dr GOOGLA, sa też specjalistyczne artykuły.
Nie ma co popadać w panike, jeżeli sprawa dotyczy samego gardla. Niektórzy mają takie objawy przy zażywniu leków.

Rzs niestety niszczy co popadnie. Przy każdej dolegliwości musimy liczyć się z tym, że może mieć związek z rzs, albo z lekami, które bierzemy, czasem będzie to trudny problem diagnostyczny, nieraz nie do rozwiazania, ale każdemu lekarzowi, przy wszelkich objawach musimy mówić: mam rzs i podawać jakie leki bierzemy, łącznie z suplementami.
Pozdrawiam.

[Fuksja]

Aga, dokladnie tak, jak mowisz, "dwa lata i wozek". Tyle, ze mnie wszyscy pocieszali dookola, ze nie bedzie wozka, ani podporek, bo medycyna zrobila postepy. Byc moze, ale jakos dziwnym trafem mnie one ominely
Wozka na co dzien nie uzywam, bo nie mam stacjonarnych chetnych do popychania, wiec musze radzic sobie z samymi kulami.
Natomiast doskonale rozumiem Zosie, jej rozterki, jej placz, moze dlatego, ze sama dopiero co to przechodzilam. Dokladnie pamietam, co sie ze mna dzialo, kiedy absolutnie nic nie przynosilo efektow. Nic! Tramal w dawce maksymalnej i caly zestaw inny kol ratunknowych. I nic.
Byl momemt, kiedy modlilam sie, aby jutro juz nie nastapilo. I nie patrzylam, czy cos jedzie wchodzac na ulice. w nadziei, ze cos pojedzie... Myslalam, ze zwariuje. Ale ktos, kto tego nie przerobil, nie zrozumie.
Teraz tak, teraz potrafie smiac sie z siebie, bo jak miewam raz na pare dni gorszy czas, to luzik, to nic w porownaniu z tym, co sie dzialo na poczatku.

Zosia, szkoda ze nie masz nikogo, z kim moglabys pogadac o chorobie, tak prywatnie. Ja mam kilka kolezanek, kilka "nabytych" w wyniku choroby
Wiem, ze to zadne pocieszenie (naprawde wiem!), ale z czasem opanujesz chorobe i potem tez bedziesz sie smiac, zobaczysz.

[AGa]

Fuksjo, przekro, że Cię tak doświadczyło,
jak to rozumiem , gdy leżalam i nie mogłam wstać do toalety, chciałm popełnić samobójstwo, mnie na starość gdybym przeżyła swojego chłopa,(on już jest po ciezkim zawale) nie będzie miał kto basenu podać, ani wózka popchać, na razie jest lepiej - na ile, kto mi odpowie, mam ryczeć ze strachu, a mam to ....
Podawał basen, wymiotował, słabł.. więc wyjąc przenosiłam się zdumiewającmi sposobani na fotel na kółkach - taki do biurka ... i jazda do wc, jak po takiej ekspedycji wygladała ubkacja, a no mop musial być w robocie.
Jak dlugo mój chlop wytrzymałby moja niesprawność nie wiem, jest slaby psychiczne
Mam nadzieję, że zdażę umrzeć na zawał i takim akcentem kończę biodolenie.
Wtedy też brałam b. duże dawki Tramalu,wyższe od max. przy zapaleniu kaletki stawowej, nie działał, wyłam przez sen, i co to bohaterstwo, a jakie dawki leków peciwbólowych bierze teraz moja koleżnaka po operacji onkologicznej, nasze max to pestka...
i co tak naprawdę obchodzi to kogoś, opowiedz to komuś, to spyta czy robiłaś sobie okłady z kapusty, bo jak jego bacię bolało przykladała kapustę i ja to wyleczyło z reumatyzmu.
A propos kapusty, ja już nie robię okladów, chyba szkoda fatygi, efekt króciutki, wygodniej stosować żele.

Czym jest samobójstwo - ucieczką od problemów, tchórzostwem.
lepiej sie pochwalić daje sobie radę, ba czasem pomogę innym
i to jest bohaterstwo

Wiem jedno, jeżeli zamęczamy znajomych swoimi zmartwieniami odsuwają w końcu się, popatrz jak osamotnieni są ci starzy ludzie, którzy szantażuja otoczenie, że zaraz już bąda musieli umierać i że żyć im się nie chce (bo to jest szantaż emocjonalny). Raz, drugi dostaną pocieszenie, aż w końcu ludzie przestają ich odwiedzać.
Każdy ma swoją drogę do szcześcia i niech robi co uważa, tylko biadolacy uważajcie, żebyście mieli do kogo pobiadolić, bo mogą od Was pouciekać.
Dziś ludzie inaczej "rozmawiają" Zauważ na jakims spotkaniu towarzyskim, każdy czeka, by swoja kwestie powiedzieć, nawet przez grzeczność nie odniesie się do kwestii w której wypowiedzial się poprzednik. Myślisz, że sama na to wpadlam, nie, bo sama jestem
z natury gadułą. Niby zawsze byłam duszą towarzystwa. Jak zaczełam na spotkaniech towaryskich słuchać zamiast mówić, okazuje się, że nic szczególnego się nie stało.
Takie badania przeprowdzila para psychologów amerykańskich, rodzeństwo, którzy czesto byli zapraszani na przyjęcia jako dusza towarzystwa. Relacjonowali, że starasznie się na pierwszych spotkaniach męczyli, nie odzywając się wcale (bo gaduły
z nich były) i co okazywał się, że nikt nie zauważył, że nie biorą udzialu w monologowaniu. Więc ja za nimi, takie eksperymenty mam już za sobą.
Innych wcale tak bardzo nie interesują nasze problemy. Towarzysko lepiej wyjdziemy na tym słuchając problemów innych.
Ale każdy ma własną drogę do szczęścia, którego wszystkim serdecznie
życzę.

[pelka]

Do Conchi:)
Mam identycznie jak Ty:) Wszystkie objawy! Czuję ciągle mokry nos, choć to nie katar. Często boli gardło. Miewam ból języka, który mija po witaminie B6. Biorę też stale Orocal D3, co by ratować kości.No i często oblewają mnie poty, raczej zimne, choć przy tym uczucie gorąca. Wydaje mi się, że gardło ma związek z MTX, bo kiedy byłam tylko na cyklosporynie, nie miałam chrypek, chrząkań i tym podobnych spraw.

[AGa]

I tak Wszystkie trzymajcie, bo ja też tak się staram i nawet mi wychodzi, a jak się wprawie w dobry humor,to zaraz mnie trochę mniej boli.

[Fuksja]

Dlatego, jak mowie, teraz to ja tez moge mowic, jaka jestem dzielna i jak dobrze radze sobie ze swoimi problemami. Ale na poczatku choroby! Panie uchron!
A ze bylo to raczej niedawno, to pamietam swietnie i dobrze rozumiem takich ludzi, jak Zosia.

Co do znajomych, to ja nie narzekam, malo mnie w sumie interesuja doswiadczenia/eksperymenty amerykanskiego rodzenstwa. Znajomych dobieramy sobie sami i sami musimy znalezc najlepszy sposob "selekcji", zeby potem pominietym sie nie czuc.

I laryngolog! Tak, takiego jeszcze nie mialam

[Conchi]

Co do monologowych spotkań, to pewnie, że też miałam okazję w nich uczestniczyć, ale tak jak napisała Fuksja to kwestia doboru towarzystwa.Z tymi co się spotykam prywatnie raczej dyskutujemy niż wygłaszamy monologi:)Natomiast u mnie w pracy na wszelkich spotkaniach biznesowych króluje taki typ monologowania jakie to wkurzające, nie słuchają cię tylko tuptają nóżkami aby wejść ze swoją kwestia...co za ludzie

[Conchi]

[pelka]

Do Conchi:) Jestem pod stałą opieką kardiologa, ponieważ mam dodatkowe skurcze nadkomorowe, niedomykalność zastawki mitralnej; wypadanie płatków, blok "bezpieczniejszej" strony pęczka Hisa, no i nadciśnienie z kryzami nadciśnieniowymi wywołanymi lekami (np. cyklosporyną). Miewam duszności, ale ilekroć jestem u mojej kardiolog zawsze twierdzi, że nie jest jeszcze tak źle Niestety łykam sporo tabletek, by opanować nadciśnienie. Ale, prawie wszystkie dolegliwości dopadły mnie przed moim rzsem.

[Conchi]

[Fuksja]

Conchi, ja niestety mam sie czym "chwalic" :/
Za duzo, zeby wszystko wypisac. Poczawszy od miesni, ktore padly, poprzez caly zestaw brzuszny (z IBS wlacznie), po problemy dermatologiczne, neurologiczne, a na "nowosci" skonczywszy, czyli na zespole Sjogrena.
Neurolog powiedzial, ze fakt, iz przez dlugi okres zylam w permanentnym bolu sprawil, ze moj mozg sfiksowal (OK, neurolog uzyl innego slowa, ale efekt jest ten sam). Polega to na tym, ze mozg wysyla sygnaly do mojego ciala o bolu, ktorego aktualnie nie ma.
Bylo tez po drodze jakies podejrzenie fibromialgii, ale sukcesywnie ta teoria jest podwazana. Ostatnio odkryto u mnie zespol niespokojnych nog, ale problem objal rowniez rece.
Neurolog sprawdzil mi mozg i kregoslup, bo bylo podejrzenie stwardnienia rozsianego. Stwierdzil, ze zmian nie ma, ale spodziewa sie, ze pojawia sie w przyszlosci, wiec rezonans bedzie powtarzany.
Najbardziej uciazliwym problemem dla mnie jednak, jest wiencowka. Na razie uznano, ze to jest Prinzmetal, ale leczona jestem, jak przy tej "zwyczajnej", tyle ze problem pojawiaja sie w sposob mniej zwyczajny.
To tak w skrocie.

[pelka]

[pelka]

Fuksja, sporo tego u Ciebie A ja chciałam się zapytać czy dalej po arechinie masz kiepski apetyt? Czy arechin jest w Twoim przypadku skuteczny?