Witam Wszystkich serdecznie !

Kiedy zachorowałem/łam, jak się leczyłem/łam, jak postępuje moja choroba, jak długo choruję, jakie leki przyjmowałem/łam...

Witam Wszystkich serdecznie !

Postprzez Ilona » 2 sierpnia 2015, o 06:02

Na początku chciałam się z Wami przywitać :)). Mam na imię Ilona i od kilku lat bolą mnie stawy rąk i stóp, zaś od kilku miesięcy doszedł ból w okolicy kręgosłupa i mięśni /prawa i lewa strona odcinka piersiowego, oraz odcinek szyjny/. Chociaż ból dokucza mi od dłuższego czasu, bardzo intensywny ból tzw. rzut miałam tylko jeden raz ok. dwa lata temu, był naprawdę okropny :/ dostałam wtedy skierowanie do reumatologa, który postawił diagnozę RZS /wysokie OB i RF dodatni bardzo wysoki ilościowo/ nie mam obrzęków ani wykrzywionych stawów, gdyż moje RZS ma postać atakującą mięśnie i ścięgna, ale ból stawów też bardzo dokucza. Od listopada ub. roku zażywam Salazopyrin En, który jak na razie nie bardzo skutkuje, gdyż ciągle mam wysokie OB. Dziwne ale odkąd pamiętam zawsze miałam za wysokie OB, jednak lekarz rodzinny nie wiedział dlaczego, miałam robiony test i bolerioza jest wykluczona. Przeczytałam kilka dni temu pouczająco napisany poradnik dr. J. Niebrzydowskiego "Jak leczyć reumatoidalne zapalenie stawów", dzięki któremu dużo się dowiedziałam o RZS. Po lekturze doszłam do wniosku, że biorę za małe dawki leku DMARD's. Obecnie czekam na 2 tygodniowy pobyt w Szpitalu Reumatologicznym w Ustroniu /na pierwszy pobyt czeka się ok 3 m-ce/ w celu pogłębienia diagnostyki i dopasowania dalszego leczenia, więc może mi zmienią leki, lub zwiększą dawkę? Czas pokaże co będzie. Cieszę się, że znalazłam tak wartościowy i wspierający blog na którym można wymienić się doświadczeniami, oraz znaleźć cenne informacje. Mimo bólu ciągle staram się uśmiechać i myśleć pozytywnie, chociaż czasem jak sami wiecie to jest bardzo trudne. Miłej niedzieli życzę i pozdrawiam Wszystkich :)
Aha, od ok. 15-stu lat mam podwyższone ciśnienie w oczach /codziennie zakraplam kroplami trusopt i taflotan/, hmm może wiecie czy to ma jakiś związek ze stawami?
Ostatnio edytowano 7 sierpnia 2015, o 07:24 przez Ilona, łącznie edytowano 1 raz
Ilona
 
Posty: 20
Dołączył(a): 31 lipca 2015, o 06:05

Re: Witam Wszystkich serdecznie !

Postprzez Ilona » 6 sierpnia 2015, o 19:26

Witam ponownie :)
Porozmawiałam sobie dzisiaj z moją okulistką i jednak wysokie ciśnienie śródgałkowe ma niewątpliwie związek z RZS. Dlatego ważne, jest aby osoby z RZS, oraz z innymi chorobami autoimmunologicznymi badały od czasu do czasu ciśnienie w oczach. Pamiętajcie że to bardzo ważne! Pozdrawiam Wszystkich i życzę zdrówka. Ilona :)
Ilona
 
Posty: 20
Dołączył(a): 31 lipca 2015, o 06:05

Re: Witam Wszystkich serdecznie !

Postprzez Jadzia » 10 sierpnia 2015, o 13:34

Cześć,
Tak sam rzs ma wpływ na oczy, a oprócz tego przy niektórych lekach trzeba pamiętać o kontrolach okulistycznych ze względu na skutki uboczne np. przy chlorochinie
Pozdrawiam:)
Jadzia
Jadzia
 
Posty: 39
Dołączył(a): 11 lipca 2013, o 15:41

Re: Witam Wszystkich serdecznie !

Postprzez Ilona » 10 sierpnia 2015, o 15:51

Cześć Jadziu, milo Cię poznać :)
Dzięki za Wpis, bo już zaczynałam myśleć, że wszyscy na tym forum przestali pisać.
Masz rację, zażywając chlorochinę trzeba kontrolować oczy co 3 m-ce, gdyż z tego co kojarzę, w skutkach ubocznych jest możliwość wystąpienia retinopatii. Ja coraz częściej się zastanawiam co Nam bardziej szkodzi - sam rzs gdyż jest chorobą układową, czy leki leczące rzs :? które także mają wiele okropnych skutków ubocznych. Ale lepiej jest nie filozofować żeby nie zwariować i to co życie Nam niesie po prostu przyjmować.
Również Cię pozdrawiam i życzę zdrówka. Ilona :)
Ilona
 
Posty: 20
Dołączył(a): 31 lipca 2015, o 06:05

Re: Witam Wszystkich serdecznie !

Postprzez Jadzia » 10 sierpnia 2015, o 18:23

póki co u mnie z leczenia właśnie przez skutki uboczne odpadł kolejny lek, mam wrażenie, że kończą mi się opcje.. ale mogło być gorzej przynajmniej nie tyję po sterydach
Pozdrawiam:)
Jadzia
Jadzia
 
Posty: 39
Dołączył(a): 11 lipca 2013, o 15:41

Re: Witam Wszystkich serdecznie !

Postprzez Ilona » 10 sierpnia 2015, o 19:50

Ja biorę na razie salazopyrin en i czasem kwas foliowy, nlpz w ostateczności, bo mam po nich problemy żołądkowe. Czekam na pogłębioną diagnostykę i ustawienie leczenia co nastąpi dopiero w pażdzierniku jak będę w Szpitalu Reumatologicznym. Przy moich wynikach /OB 44,,, RF 194/ na pewno mi zwiększą dawkę albo zmienią leki. Zawsze starałam się zdrowo odżywiać i unikać różnych chemicznych leków. Byłam zwolenniczką naturalnych metod leczenia, a tu proszę, niespodzianka - los postanowił zmienić mój tok myślenia. Spokojnej nocy. Pozdrawiam :))
Ilona
 
Posty: 20
Dołączył(a): 31 lipca 2015, o 06:05

Re: Witam Wszystkich serdecznie !

Postprzez Ilona » 27 października 2015, o 14:26

I już koniec października, czas szybko umyka. Wróciłam ze szpitala z następującą diagnozą: Inne sero-dodatnie RZS z wtórnym Zespołem Sjogrena. Od kilkunastu lat jeżdżę prywatnie do okulistki i nie stwierdzono mi zespołu suchego oka, hmm wystarczył jeden pobyt w szpitalu i kontrolne badanie oczu aby to stwierdzić. W trakcie leczenia wprowadzono arechin, leki nlpz, wit D3 i odstawiono salazopyrin en. Zobaczymy jakie będą efekty i co będzie dalej.
Jeżeli ktokolwiek z Was zażywa arechin to bardzo proszę o podzielenie się swoją opinią odnośnie skuteczności leczenia. Dzięki i pozdrawiam.
Ilona
 
Posty: 20
Dołączył(a): 31 lipca 2015, o 06:05

Re: Witam Wszystkich serdecznie !

Postprzez Jadzia » 28 października 2015, o 17:27

Arechin to ogólnie słabo działający lek, zazwyczaj stosowany jako dodatek do metotreksatu, lub w innej kombinacji. Ma też dobre strony- mało skutków ubocznych :) ja dobrze reaguję na ten lek. Wróciłam do chlorochiny po przerwie i jestem zadowolona. W początkowej fazie brania Arechinu miałam przejściowe problemy ze snem, choć niekoniecznie musiało to mieć związek z lekiem (ja tak to zinterpretowałam ;) ). A tak w ogóle to słyszałam, że jest dostępna w Polsce hydroksychlorochina- jako lepszy zamiennik, więc muszę zapytać mojego reumatologa czy zamieniamy...
Pozdrawiam:)
Jadzia
Jadzia
 
Posty: 39
Dołączył(a): 11 lipca 2013, o 15:41

Re: Witam Wszystkich serdecznie !

Postprzez Ilona » 28 października 2015, o 19:19

Dzięki Jadziu za informację :)), chyba faktycznie arechin zakłóca sen, bo także zaczęłam mieć z tym problem. Słyszałam, że są zamienniki tego leku, ponoć lepsze: Plaquenil oraz Quensyl, niestety jak na razie dostępne jedynie za granicą. Quensyl w Anglii, Holandii i Francji, zaś Plaquenil można zakupić w Czechach i na Słowacji. Ale po uzyskaniu zgody Ministerstwa Zdrowia, leki można sprowadzić z zagranicy do polskiej apteki. Załatwienie zgody podobno trwa ok. 2 m-ce. Za m-c mam wizytę u mojej reumatolog, więc zapytam co o tym sądzi, o hydroksychlorochinę także zapytam. Jadziu życzę CI dużo zdrówka i jeszcze raz bardzo dziękuję za odpowiedź, bo z tego co zauważyłam forum jest ostatnio bardzo mało aktywne. Pozdrawiam :))
Ilona
 
Posty: 20
Dołączył(a): 31 lipca 2015, o 06:05

Re: Witam Wszystkich serdecznie !

Postprzez Jadzia » 29 października 2015, o 20:00

no właśnie hydroksychlorochina to jest substancja czynna w tabletkach pod nazwą np Plaquenil :) a tu link z MZ http://www.mz.gov.pl/leki/produkty-lecz ... hloroquine jest to komunikat, że jest ten lek czasowo wprowadzony do obrotu, więc chyba powinien być dostępny, ale kto ich tam wie... forum faktycznie jest niemrawe od dłuższego czasu, ale ja chętnie się dzielę wrażeniami :)
Pozdrawiam:)
Jadzia
Jadzia
 
Posty: 39
Dołączył(a): 11 lipca 2013, o 15:41

Re: Witam Wszystkich serdecznie !

Postprzez pelka » 1 listopada 2015, o 09:40

Witam Dziewczyny,
Ja krótko o moich doświadczeniach. Arechin brałam, gdy MTX spowodował zapalenie wątroby (ALAT 201, GGTP 500!) Niestety, u mnie ten lek nie zadziałał. Chyba po 2 miesiącach dostałam Cyklosporynę (obciąża nerki, a nie wątrobę). Wszystko było ok. aż do pierwszej kryzy nadciśnieniowej, spowodowanej właśnie Cyklosporyną (ciśnienie 225/127 i hospitalizacja z dożylnym wlewem nitrogliceryny). Wciąż mam fluktuacyjne zapalenie wątroby, ale wróciłam do MTX. Moja reumatolog przy 2,5 krotnym przekroczeniu normy Alatu nie wpada w panikę. Stale biorę Heparegen (teraz kosztuje około 90 zł:( )
Jeśli chodzi o oczy; to ja po pierwszych miesiącach stosowania MTX i Metypredu miałam kontrolne badanie okulistyczne; ciśnienie 34 i 28...Stwierdzono jaskrę nazwaną "posterydową". Wciąż ją mam, choć od ponad roku nie biorę Metypredu. Nie mam więc pewności czy jest "posterydowa", czy związana z RZS ???
Pozdrawiam: pelka :)
pelka
 
Posty: 152
Dołączył(a): 4 stycznia 2013, o 20:46

Re: Witam Wszystkich serdecznie !

Postprzez Jadzia » 1 listopada 2015, o 10:26

Cześć Elu :)
Jak miałam ALAT ponad 200 to tak mnie swędziały łydki i kostki, że zdrapałam je do krwi. Współczuję Ci tych wszystkich skutków ubocznych. Bierzemy leki, żeby czuć się lepiej, ale jak widać na Twoim przykładzie czasem nam one nie służą. Czyli bierzesz MTX dopóki próby wątrobowe nie poszybują wysoko ponad normę i odstawiasz na jakiś czas, czy tylko zmniejszasz wtedy dawkę?
Pozdrawiam:)
Jadzia
Jadzia
 
Posty: 39
Dołączył(a): 11 lipca 2013, o 15:41

Re: Witam Wszystkich serdecznie !

Postprzez Ilona » 1 listopada 2015, o 15:04

Witam Was serdecznie, dziękuję za Wasze odpowiedzi i link-komunikat odnośnie leku Plaguenil. Czyli Arechin jednym pomaga, a innym nie pomaga. Wizytę u reumatologa mam dopiero 16 listopada, ale na pewno zapytam o Plaquenil. Pelka, przykro mi z powodu Twoich skutków ubocznych odnośnie leczenia,
ja z kolei mam podwyższony ALP i GGTP, mam mikrozwapnienia w piersiach /dlatego nie biorę Mtx/, mam zwiększone globuliny gamma i obecne p/ciała p/jądrowe o typie świecenia ziarnistym 1:320 i strach się bać co jeszcze mi dojdzie w przyszłości! Ucieka mi mój optymizm, gdyż zawsze się zdrowo odżywiałam, nie palę i nie piję alkoholu, lubię aktywny tryb życia a dopadło mnie RZS i Zespół Sjogrena. Obecnie mam 52 lata i coraz bardziej boję się tych wszystkich leków chemicznych, gdyż nie bardzo pomagają natomiast na pewno szkodzą, ale na układy nie ma rady :| . Pozdrawiam. Trzymajcie sie! :) Co do jaskry - u mnie pojawila sie kilkanascie lat temu.
Ilona
 
Posty: 20
Dołączył(a): 31 lipca 2015, o 06:05

Re: Witam Wszystkich serdecznie !

Postprzez Ilona » 20 listopada 2015, o 14:09

Plaquenil nadal nie jest dostępny w Polsce, jednak bez problemu można go zakupić w Czechach, w Bohuminie za 2 opakowania zapłaciłam 476 CZK. Odstawiam Arechin z powodu mdłości i bezsenności, zobaczę jakie będę miała samopoczucie po Plaquenilu. Pozdrawiam :))
Ilona
 
Posty: 20
Dołączył(a): 31 lipca 2015, o 06:05

Re: Witam Wszystkich serdecznie !

Postprzez Jadzia » 21 listopada 2015, o 08:30

Daj znać jak tolerujesz Plaquenil i czy się po nim wysypiasz, bo u mnie ostatnio marnie z jakością snu...
Pozdrawiam:)
Jadzia
Jadzia
 
Posty: 39
Dołączył(a): 11 lipca 2013, o 15:41

Następna strona

Powrót do Moja historia RZS

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 0 gości

cron