Forum osób chorych na RZS

Bo i mam powody. Od 3 miesięcy na mtx, od 7 miesięcy na sterydach i nie ma efektów. Zapalenia hulają coraz dłużej i dotkliwiej. Na początku choroby nawet te okropne bóle towarzyszące zapaleniom trwały do 2 dni i był jakiś czas spokój. Teraz trwają po tygodniu, tak jak ostatnio z obrzękiem i bólem 2 palców prawej dłoni. Jeszcze dobrze nie minęło jedno, a tu dziś od rana rozkręcał się (jakże już dobrze znajomy) ból dłoni lewej i teraz mam tę dłoń taką jakby mi ją kołkiem zbito na miazgę. Owszem, mam też pretensję, że lekarz zamiast zająć się porządną diagnostyką to wlepił mi sterydy i ciesz się kobieto przez lato, a później zobaczymy. Wszystko się tak niepotrzebnie przeciągnęło. Mtx wzięłam po 8 miesiącach od objawów, które były dość charakterystyczne dla rzs. Gdybym wtedy miała taką świadomość o chorobie jak dziś to nie dałabym się tak wkręcić w sterydy i wodzić za nos przez lekarza. Przeraża mnie ta nieprzewidywalność. Ciężko cokolwiek planować, gdy nie wiem czy jutro będę się mogła uczesać(na szczęście jestem praworęczna). Niedługo czekają mnie 2-dniowe wyjazdy służbowe i jak tu się nie martwić kiedy cały czas coś wyskakuje? Jeden wyjazd już odpuściłam z powodu choroby, ale jak chcę pracować to nie powinno się powtarzać. XXI - wiek, a nie można zatrzymać (skutecznie) zapalenia. Masakra normalna:(




9

Współczuję Ci, naprawdę. Mnie dziś dopadły bóle całego ciała, bardzo dawno czegoś takiego nie miałam. Kiedy siedziałam dłużej, dosłownie całe ciało mi się blokowało i miałam duże problemy ze wstaniem. Nie wiem Zosiu co mogłby Cię pocieszyć, chyba tylko lepsze własne samopoczucie więc przesyłam pozytywne fluidy, myślę, że około piątku powinny dojść i z piątku na sobotę bóle złagodnieją (a tak na serio to wtedy ma być pogorszenie pogody, rzekomo prawdziwa zima - więc stąd może teraz nasilenie objawów?)

Ja umierałem przez ostatnie 3 dni, po wyrwaniu zęba. Miałem obrzęki rąk, stóp i łokci. Coś okropnego. Dopiero teraz sytuacja zaczęła się normować. Bez NLP-tów się niestety nie obeszło.

Zosiu, piszesz ze bierzesz Mtx od 3 miesiecy. Nie znam szczegolow leczenia (nie pamietam, a wyszukiwac nie lubie), ale musze Ci powiedziec, ze ja zaczelam czuc sie lepiej, po okolo osmiu miesiacach kuracji tym lekiem. Fakt, zaczelam od smiesznie niskiej dawki i jak potem policzylam, to odkad dawka wzrosla do 15mg, to minely jakies 3 miesiace do chwili, kiedy zaczelam odczuwac poprawe. Tyle, ze ja mialam "gorzej", bo nikt nie dal mi sterydow
Dlatego nie zniechecaj sie, jak to przetrzymasz, to potem bedzie juz tylko lepiej. Przynajmniej, dokad nie siadzie Ci watroba

Adminie, a czy miałeś przed zabiegiem włączoną osłonę antybiotykową? Doktor Jan kiedyś o tym pisał, że przed zabiegiem z przerwaniem ciągłości tkanek, trzeba się osłonić antybiotykiem na dwa dni przed i trzy dni po. My musimy o tym mówić, bo lekarze innych specjalności zwykle o tym nie wiedzą:(

Nie. Nie miałem żadnej osłony. Nawet, przyznam szczerze o tym nie wiedziałem.

Sytuacja wyglądała tak, że moja "przygoda" z wyrwaniem zęba zaczęła się przez przypadek . Przed sylwestrem złapał mnie straszny ból, który promieniował na pół szczeki. Tego samego dnia umówiłem się na wizytę do stomatologa, który dał mi do wyboru: albo wyrywamy, albo leczymy. Przy czym leczenie jest kosztowne i daje spokój na dwa - trzy lata, po czym i tak musiałbym zęba wyrwać [był poza zgryzem, trudno było go dokładnie czyścić podczas mycia zębów]. 7 dni później zęba wyrwałem. O samym antybiotyku, dowiedziałem się na wizycie, podczas której usunąłem zęba.

Lekarz powiedział mi, że moje zachowanie jako pacjenta z RZS-em jest wzorowe. Rzadko kto mówi o swojej chorobie, podczas wizyty stomatologicznej. A jest to bardzo ważna sprawa, bo dentysta nie domyśli się za nas, że chorujemy na reumatoidalne zapalenie stawów. No chyba, że jesteśmy mocno doświadczeni przez chorobę i widać ją na pierwszy rzut oka.

Gdy ja byłam u dentystyki i już wiedziałam o rzs to też od razu jej o tym powiedziałam. Z tym, że ona i tak mi dała formularz, który trzeba wypełnić i tam były również pytania o choroby. Teraz to chyba standard te formularze, bo i u endokrynolog i reumatologa też je wypełniałam.

Tak, bo reumatycy są w grupie ryzyka. A to lekarze biorą odpowiedzialność za leczenie, więc muszą mieć pełen wywiad. Im więcej informacji tym lepiej, tyle że niektórzy lekarzy traktują jak wrogów.

W gabinecie, gdzie leczę zęby, co roku przed przeglądem wypełniam dokładnie ankietę. Przed każdym zbiegiem podpisuję zgodę na np. znieczulenie (jestem tchórzem i proszę o znieczulenie, szczególnie przy sprawach szyjkowych) i wypełnienie. To, według mnie, asekuracja stomatologa, ale wolno im. Ale moja dentystka nic nie wiedziała o rzs. To ja jej powiedziałam o obniżonej oporności i dlaczego mam przerośnięte dziąsła (cyklosporyna). No i jeszcze powiem, że plomba kosztuje 200 zł

Dodam jeszcze, że w moim gabinecie czuję się wspaniale, jestem rozpieszczana i w czasie leczenia ja się relaksuję. Pani doktor niesłychanie dokładna, warunki idealne (zawsze obok jest asystentka). Leczenie zęba to z reguły godzina na fotelu:) Ale plomby nikt nie zauważy, jest jak ząb. No, to zareklamowałam gabinet, gdzie leczę zęby Ale nie nazwę go Aktualnie wymieniam moje amalgamaty sprzed dziesiątek lat

A ja o czym innym bym chciala, jesli wolno? Byc moze ktos z Was juz ma z tym problem i mi cos doradzi?
Chodzi o oczy. Prawde mowiac, po tym jak mi sie posypala czesc mojego bogatego badz co badz "wnetrza", obstawialam ze nastepne w kolejce beda nerki na przyklad. A tu taka niespodzianka :/
Pobieglam do optyka, zbadal, wystawil recepte i powiedzial, ze pogorszyl mi sie wzrok. Ot, nic nadzwyczajnego pomyslalam, wielu zdrowym ludziom pogarsza sie wzrok, a wielu z RZS'em oczy a w porzadku.
Kilka dni pozniej dzwoni optyk i prosi, zebym przyszla, bo cos jeszcze musza sprawdzic. I dowiedzialam sie po badaniu, ze mam zespol suchego oka. I ze mam isc do swojego lekarza. Lekarz powiedzial, ze jego zdaniem to zespol Sjogrena (jesli nie myle liter) i ze to potwierdzi reumatolog. Dostalam masc na noc i krople na dzien.
Ale to jest dziwne doznanie. Sa dni, ze prawie nie czuje bolu i zakrapiam sie kilka razy, a sa takie, ze kropli z dloni nie wypuszczam, a i to niewiele pomaga.
Oczywiscie, testowalam oklady z rumianku, z herbaty, z ogorka. Nic nie daja. Przynajmniej w temacie bolu oczu.

Macie jakies doswiadczenia?

Do "Fuksja" nie wiem czy czytałaś w temacie "Mój gorzki rok" napisałam,że zdiagnozowano u mnie zespół Sjogrena . W moim przypadku zaatakował ślinianki. Oczy mam na razie spoko, ale muszę je kontrolować. Bardzo często RZS idzie w parze z zespołem Sjogrena. Radzę abyś jak najszybciej zrobiła sobie USG jeszcze ślinianek. Pozdrawiam.

Renia, jeśli chodzi o suche oko to wiem o co chodzi, a nawet mam tego początki i zakraplam sobie oczy jakimiś nawilżaczami, a na czym polega to w Twoim przypadku? O co chodzi z tymi śliniankami?

Renia, przyznaje ze nie doczytalam, ale tych watkow jest juz troche, a moje oczy jednak szybko sie mecza i nie wszystko jestem w stanie przeczytac, ale zwroce na to uwage.
Zosia, podejrzewam z opisow choroby, ze slinianki Reni moga miec problem z wytwarzaniem sliny. Ale tak sie tylko domyslam, bo nie wiem na pewno. Jesli masz problem z oczami, to idz do jakiegos optyka i niech Ci oko wstepnie przepada.

Przy najbliszej wizycie u reumatologa zasugeruje USG slinianek, dzieki Renia.

Objawy to sucho w ustach ,nie wydzielam za dużo śliny (nikogo w złości nie opluję). Kiedyś miałam obrzęki w okolicach ślinianek i byłam opuchnięta Mając prawie 40-lat leczyli mnie na świnkę. Doczytałam w necie ,że najpierw mogłam mieć zespól Sjogrena i nieleczony przeszedł w RZS.(tak w skrócie). Jak na razie nie muszę jeszcze dużo pić. Dużo jem bez popijania .