Nie chcę, ale muszę

Kącik narzekania. Tu możemy pisać o swoich lękach i obawach. Miejsce do wrzucania negatywnych emocji, kiedy wydaje nam się że mamy dość i nie dajemy rady.

Nie chcę, ale muszę

Postprzez zosia » 9 stycznia 2013, o 21:30

Bo i mam powody. Od 3 miesięcy na mtx, od 7 miesięcy na sterydach i nie ma efektów. Zapalenia hulają coraz dłużej i dotkliwiej. Na początku choroby nawet te okropne bóle towarzyszące zapaleniom trwały do 2 dni i był jakiś czas spokój. Teraz trwają po tygodniu, tak jak ostatnio z obrzękiem i bólem 2 palców prawej dłoni. Jeszcze dobrze nie minęło jedno, a tu dziś od rana rozkręcał się (jakże już dobrze znajomy) ból dłoni lewej i teraz mam tę dłoń taką jakby mi ją kołkiem zbito na miazgę. Owszem, mam też pretensję, że lekarz zamiast zająć się porządną diagnostyką to wlepił mi sterydy i ciesz się kobieto przez lato, a później zobaczymy. Wszystko się tak niepotrzebnie przeciągnęło. Mtx wzięłam po 8 miesiącach od objawów, które były dość charakterystyczne dla rzs. Gdybym wtedy miała taką świadomość o chorobie jak dziś to nie dałabym się tak wkręcić w sterydy i wodzić za nos przez lekarza. Przeraża mnie ta nieprzewidywalność. Ciężko cokolwiek planować, gdy nie wiem czy jutro będę się mogła uczesać(na szczęście jestem praworęczna). Niedługo czekają mnie 2-dniowe wyjazdy służbowe i jak tu się nie martwić kiedy cały czas coś wyskakuje? Jeden wyjazd już odpuściłam z powodu choroby, ale jak chcę pracować to nie powinno się powtarzać. XXI - wiek, a nie można zatrzymać (skutecznie) zapalenia. Masakra normalna:(




9
zosia
 
Posty: 80
Dołączył(a): 30 grudnia 2012, o 14:05

Re: Nie chcę, ale muszę

Postprzez Lena » 9 stycznia 2013, o 21:49

Współczuję Ci, naprawdę. Mnie dziś dopadły bóle całego ciała, bardzo dawno czegoś takiego nie miałam. Kiedy siedziałam dłużej, dosłownie całe ciało mi się blokowało i miałam duże problemy ze wstaniem. Nie wiem Zosiu co mogłby Cię pocieszyć, chyba tylko lepsze własne samopoczucie więc przesyłam pozytywne fluidy, myślę, że około piątku powinny dojść i z piątku na sobotę bóle złagodnieją :D (a tak na serio to wtedy ma być pogorszenie pogody, rzekomo prawdziwa zima - więc stąd może teraz nasilenie objawów?)
Avatar użytkownika
Lena
 
Posty: 49
Dołączył(a): 30 grudnia 2012, o 10:48

Re: Nie chcę, ale muszę

Postprzez admin » 9 stycznia 2013, o 22:28

Ja umierałem przez ostatnie 3 dni, po wyrwaniu zęba. Miałem obrzęki rąk, stóp i łokci. Coś okropnego. Dopiero teraz sytuacja zaczęła się normować. Bez NLP-tów się niestety nie obeszło. :|
Avatar użytkownika
admin
Site Admin
 
Posty: 55
Dołączył(a): 29 grudnia 2012, o 12:48
Lokalizacja: Warszawa

Re: Nie chcę, ale muszę

Postprzez Fuksja » 11 stycznia 2013, o 09:19

Zosiu, piszesz ze bierzesz Mtx od 3 miesiecy. Nie znam szczegolow leczenia (nie pamietam, a wyszukiwac nie lubie), ale musze Ci powiedziec, ze ja zaczelam czuc sie lepiej, po okolo osmiu miesiacach kuracji tym lekiem. Fakt, zaczelam od smiesznie niskiej dawki i jak potem policzylam, to odkad dawka wzrosla do 15mg, to minely jakies 3 miesiace do chwili, kiedy zaczelam odczuwac poprawe. Tyle, ze ja mialam "gorzej", bo nikt nie dal mi sterydow ;)
Dlatego nie zniechecaj sie, jak to przetrzymasz, to potem bedzie juz tylko lepiej. Przynajmniej, dokad nie siadzie Ci watroba :)
Fuksja
 
Posty: 78
Dołączył(a): 11 stycznia 2013, o 08:26

Re: Nie chcę, ale muszę

Postprzez pelka » 11 stycznia 2013, o 19:04

Adminie, a czy miałeś przed zabiegiem włączoną osłonę antybiotykową? Doktor Jan kiedyś o tym pisał, że przed zabiegiem z przerwaniem ciągłości tkanek, trzeba się osłonić antybiotykiem na dwa dni przed i trzy dni po. My musimy o tym mówić, bo lekarze innych specjalności zwykle o tym nie wiedzą:(
pelka
 
Posty: 152
Dołączył(a): 4 stycznia 2013, o 20:46

Re: Nie chcę, ale muszę

Postprzez admin » 12 stycznia 2013, o 09:35

Nie. Nie miałem żadnej osłony. Nawet, przyznam szczerze o tym nie wiedziałem.

Sytuacja wyglądała tak, że moja "przygoda" z wyrwaniem zęba zaczęła się przez przypadek . Przed sylwestrem złapał mnie straszny ból, który promieniował na pół szczeki. Tego samego dnia umówiłem się na wizytę do stomatologa, który dał mi do wyboru: albo wyrywamy, albo leczymy. Przy czym leczenie jest kosztowne i daje spokój na dwa - trzy lata, po czym i tak musiałbym zęba wyrwać [był poza zgryzem, trudno było go dokładnie czyścić podczas mycia zębów]. 7 dni później zęba wyrwałem. O samym antybiotyku, dowiedziałem się na wizycie, podczas której usunąłem zęba.

Lekarz powiedział mi, że moje zachowanie jako pacjenta z RZS-em jest wzorowe. Rzadko kto mówi o swojej chorobie, podczas wizyty stomatologicznej. A jest to bardzo ważna sprawa, bo dentysta nie domyśli się za nas, że chorujemy na reumatoidalne zapalenie stawów. No chyba, że jesteśmy mocno doświadczeni przez chorobę i widać ją na pierwszy rzut oka.
Avatar użytkownika
admin
Site Admin
 
Posty: 55
Dołączył(a): 29 grudnia 2012, o 12:48
Lokalizacja: Warszawa

Re: Nie chcę, ale muszę

Postprzez zosia » 12 stycznia 2013, o 09:42

Gdy ja byłam u dentystyki i już wiedziałam o rzs to też od razu jej o tym powiedziałam. Z tym, że ona i tak mi dała formularz, który trzeba wypełnić i tam były również pytania o choroby. Teraz to chyba standard te formularze, bo i u endokrynolog i reumatologa też je wypełniałam.
zosia
 
Posty: 80
Dołączył(a): 30 grudnia 2012, o 14:05

Re: Nie chcę, ale muszę

Postprzez admin » 12 stycznia 2013, o 09:51

Tak, bo reumatycy są w grupie ryzyka. A to lekarze biorą odpowiedzialność za leczenie, więc muszą mieć pełen wywiad. Im więcej informacji tym lepiej, tyle że niektórzy lekarzy traktują jak wrogów.
Avatar użytkownika
admin
Site Admin
 
Posty: 55
Dołączył(a): 29 grudnia 2012, o 12:48
Lokalizacja: Warszawa

Re: Nie chcę, ale muszę

Postprzez pelka » 12 stycznia 2013, o 10:44

W gabinecie, gdzie leczę zęby, co roku przed przeglądem wypełniam dokładnie ankietę. Przed każdym zbiegiem podpisuję zgodę na np. znieczulenie (jestem tchórzem i proszę o znieczulenie, szczególnie przy sprawach szyjkowych) i wypełnienie. To, według mnie, asekuracja stomatologa, ale wolno im. Ale moja dentystka nic nie wiedziała o rzs. To ja jej powiedziałam o obniżonej oporności i dlaczego mam przerośnięte dziąsła (cyklosporyna). No i jeszcze powiem, że plomba kosztuje 200 zł :?
pelka
 
Posty: 152
Dołączył(a): 4 stycznia 2013, o 20:46

Re: Nie chcę, ale muszę

Postprzez pelka » 12 stycznia 2013, o 10:52

Dodam jeszcze, że w moim gabinecie czuję się wspaniale, jestem rozpieszczana i w czasie leczenia ja się relaksuję. Pani doktor niesłychanie dokładna, warunki idealne (zawsze obok jest asystentka). Leczenie zęba to z reguły godzina na fotelu:) Ale plomby nikt nie zauważy, jest jak ząb. No, to zareklamowałam gabinet, gdzie leczę zęby :D Ale nie nazwę go :lol: Aktualnie wymieniam moje amalgamaty sprzed dziesiątek lat :)
pelka
 
Posty: 152
Dołączył(a): 4 stycznia 2013, o 20:46

Re: Nie chcę, ale muszę

Postprzez Fuksja » 12 stycznia 2013, o 20:30

A ja o czym innym bym chciala, jesli wolno? Byc moze ktos z Was juz ma z tym problem i mi cos doradzi?
Chodzi o oczy. Prawde mowiac, po tym jak mi sie posypala czesc mojego bogatego badz co badz "wnetrza", obstawialam ze nastepne w kolejce beda nerki na przyklad. A tu taka niespodzianka :/
Pobieglam do optyka, zbadal, wystawil recepte i powiedzial, ze pogorszyl mi sie wzrok. Ot, nic nadzwyczajnego pomyslalam, wielu zdrowym ludziom pogarsza sie wzrok, a wielu z RZS'em oczy a w porzadku.
Kilka dni pozniej dzwoni optyk i prosi, zebym przyszla, bo cos jeszcze musza sprawdzic. I dowiedzialam sie po badaniu, ze mam zespol suchego oka. I ze mam isc do swojego lekarza. Lekarz powiedzial, ze jego zdaniem to zespol Sjogrena (jesli nie myle liter) i ze to potwierdzi reumatolog. Dostalam masc na noc i krople na dzien.
Ale to jest dziwne doznanie. Sa dni, ze prawie nie czuje bolu i zakrapiam sie kilka razy, a sa takie, ze kropli z dloni nie wypuszczam, a i to niewiele pomaga.
Oczywiscie, testowalam oklady z rumianku, z herbaty, z ogorka. Nic nie daja. Przynajmniej w temacie bolu oczu.

Macie jakies doswiadczenia?
Fuksja
 
Posty: 78
Dołączył(a): 11 stycznia 2013, o 08:26

Re: Nie chcę, ale muszę

Postprzez Renia » 13 stycznia 2013, o 13:49

Do "Fuksja" nie wiem czy czytałaś w temacie "Mój gorzki rok" napisałam,że zdiagnozowano u mnie zespół Sjogrena . W moim przypadku zaatakował ślinianki. Oczy mam na razie spoko, ale muszę je kontrolować. Bardzo często RZS idzie w parze z zespołem Sjogrena. Radzę abyś jak najszybciej zrobiła sobie USG jeszcze ślinianek. Pozdrawiam.
Renia
 
Posty: 57
Dołączył(a): 31 grudnia 2012, o 15:27

Re: Nie chcę, ale muszę

Postprzez zosia » 13 stycznia 2013, o 19:01

Renia, jeśli chodzi o suche oko to wiem o co chodzi, a nawet mam tego początki i zakraplam sobie oczy jakimiś nawilżaczami, a na czym polega to w Twoim przypadku? O co chodzi z tymi śliniankami?
zosia
 
Posty: 80
Dołączył(a): 30 grudnia 2012, o 14:05

Re: Nie chcę, ale muszę

Postprzez Fuksja » 14 stycznia 2013, o 14:52

Renia, przyznaje ze nie doczytalam, ale tych watkow jest juz troche, a moje oczy jednak szybko sie mecza i nie wszystko jestem w stanie przeczytac, ale zwroce na to uwage.
Zosia, podejrzewam z opisow choroby, ze slinianki Reni moga miec problem z wytwarzaniem sliny. Ale tak sie tylko domyslam, bo nie wiem na pewno. Jesli masz problem z oczami, to idz do jakiegos optyka i niech Ci oko wstepnie przepada.

Przy najbliszej wizycie u reumatologa zasugeruje USG slinianek, dzieki Renia.
Fuksja
 
Posty: 78
Dołączył(a): 11 stycznia 2013, o 08:26

Re: Nie chcę, ale muszę

Postprzez Renia » 14 stycznia 2013, o 16:34

Objawy to sucho w ustach ,nie wydzielam za dużo śliny (nikogo w złości nie opluję). Kiedyś miałam obrzęki w okolicach ślinianek i byłam opuchnięta Mając prawie 40-lat leczyli mnie na świnkę. Doczytałam w necie ,że najpierw mogłam mieć zespól Sjogrena i nieleczony przeszedł w RZS.(tak w skrócie). Jak na razie nie muszę jeszcze dużo pić. Dużo jem bez popijania .
Renia
 
Posty: 57
Dołączył(a): 31 grudnia 2012, o 15:27

Następna strona

Powrót do Chcę ponarzekać!

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 2 gości

cron