POMOCY!!!

[Awa54]

No ja też się "boję" zareklamować kolejnego specyfiku, jakim jest kapusta. Przypomniałam sobie, że na początku choroby gdy miałam bardzo spuchnięte kolano to właśnie okłady z kapusty bardzo mi pomagały. Aga! dzięki za fajny pomysł z poszatkowaniem kapusty na okłady małych stawów.
Doberj nocy!!

[Lena]

Aga, nie chciałam zdołować, przepraszam oczywiście, że nie siedzę w domu, normalnie pracuję, żyję, na pierwszy czy drugi rzut oka nawet nie widać po mnie oznaków choroby, mimo że trochę już to trwa. A znajomi i inni - tacy się trafili, było, minęło, czasem w człowieku pozostają tylko wspomnienia, ale truć się nimi nie będę. Chciałam może zwrócić nieco uwagę m.in. naszej Zosi, że zmiany fizyczne, zwłaszcza te na dłoniach, nie muszą być dużym powodem do zmartwień i często są kroplą w morzu rzsu

[AGa]

Leno, mnie jeszcze nie bardzo powykrecało, dla otoczenia nie jest to zbyt zauważalne,
ale sąsiadka, gdy pokazałam jej duży palec, w kształcie kociego pazura (wówczas)
i inne, które już troszeczkę są zdeformowane ,zapiala z radości, że nie bedę już moga nosić pierścionków (prawie wszystkie jeszcze wkladam, bo serdeczne palce są prawie bez zmian, ale w domu nie noszę), a ja jej na to, na luzie, to kupię sobie większe.

Ot i tak, biedna kobieta stać by ja było na kupienie sobie wielu pierścionków,
ale żałuje sobie, woli trzymać pieniądze w banku. Zawsze była chorobliwie zazdrosna,
ale wiesz nie wyobrażałam sobie, żeby w takiej sytuacji nie potrafila się powstrzymać.
Ją też kręci, nawet mówiąc prawdą podejrzewam, że ma jeszcze nie rozpoznany rzs,
Polecaych przeze mnie badań nie robiła, cierpi bardzo, ale cóż z tego, trzeba cieszyć się z cudzej biedy, bo wtedy jest lżej, że to cudza, a nie własna.
Tacy ludzie są bardzo biedni, sama na to bym nie wpadła, wyjaśnila mi to adiunkt psychologii: złe traktowanie ludzi starych, brzydkich, ułomnych wynika z lęku,
boją się, że im to może się zdarzyć .
Prostaczek sąsiad straszliwie się śmiał widząc, że z ogromnym trudem pokonuję schody, oj jak go to bawilo, zachłystywal sie ze śmiechu. Trzeba było widzieć jaki był zaskoczony, gdy za jakiś czas zbiegałam ze schodów jak sarenka. Mnie ( na razie) przeszło, a jemu prostactwo zostało i coż, kolejny biedny czlowiek.
Kolejna sąsiadka ... nie, nie bój się ,ani myślę kontynuować tych głupot.
Bardzo mi sie podobalo jedno z haseł AMWEYa, ty się martwisz co ludzie na to powiedzą, spróbuj dać im swoje rachunki do zapłacenia ...

[zosia]

Lena, Aga, Awa, Dasza i Renia-bardzo Wam dziękuję za okazane zainteresowanie i rady. Z kapustą poeksperymentuję w nowym tygodniu, bo palce dalej pogrubione i sinawe w obrębie tej kulki nad środkowym stawem (chyba, że jutro ją dorwę w Biedronce-sorry to nie reklama:)) Coś w tym naszym forum jest (coś bardzo fajnego) że najwięcej postów padło w temacie proszącym o pomoc. Dowiodłyście, że rzs niszczy zewnętrznie, ale nie jest w stanie zniszczyć tego kim się jest w środku. Podziwiam Was i mam nadzieję wiele się od Was nauczyć. Nie tylko w czysto praktycznych sprawach, ale też w tych ważniejszych. Życzę wszystkim dobrej, spokojnej nocy.

[AGa]

Dziewczyny, wczoraj po południu nie "mialam czasu", żeby zrobić okład z kapusty,
nawet nie posmaraowałam palca na noc, naewt rekawiczki nie zalożyłam. Piszę tak drobiazgowo, żeby zdać spawe z tego, że chociaż na posmarowanie jakimś mazidłem
i wlożenie rękawiczki ten czas każda by znalazła i co ..dziś rano palec znowu jak koci pazur - ba nawet koty tak zagiętego pazura nie mają (w innych stawach usztywnien nie ma).
Nie wiem czy się tak ratujecie, znajoma, której siostra musiała spać w gipsowych rękawiczkach - horror, żeby rano uruchomić zesztywniale palce ,rozgrzewala je w gorącej wodzie.
Już probowałam, trochę pomaga oczywiście dorażnie, żeby rozprostować.
Ten mój palec, to chyba ma objawy tzw podwichniecia o to zaczyna siejuz poważna sprawa- Bedę 31 u reumatolog, porozmawiam. Bo do niedawna uważałam, że jeżeli tak wiele się wycofało to mam się tylko cieszyć. A teraz został mi tylko jeden paluszek
i to bedzie największy poblem, ale fakt, z ty palcem jest co raz gorzej.
Ja ostatecznie z takim z takim palcem mogłabym żyć długo i szczesliwie jak Awa, ale trzeba cos robić.
Jeśli macie podobne problemy, nie lekceważcie, , bo dochodzi do nieodwracalnego zaniku mięśni w takich stawach i trwałego podwichniecia.
Jak pisałam na razie miałm voltaren, - ze starych zapasowale , ale sąsiadka podarowala mi swoje duże opakowanie. Nie jest tak, bym uwżala go za najlepszy, bo w mazidłach nie ma szczególnego rozeznania, ale chyba jest co najmniej bdb..
Ja krótko używałam mazideł, w czasie gdy nie moglam wogóle stanąć na nogi, smarowałam kolana. Kupowałam (kupowali mi) co raz co innego, bo nic nie stawialo mnie na nogi.
Poniewaz jestem "bardzo uczona" stwierdziłam, że jeźeli zażywam aleve-naprxen
to powinnam smarowac się również naproxenem (bo uzywanie nlpz z róznych grup grozi uczuleniem). Nie wiem czy się na tym zastanawiałayście, ale smarowidla działają też przez krwioobieg, nie tylko miejscowo.
Kupłam mazidło naproxen, farmaceutka, mi odradzała, że źle się wchłania, ale ja mialam swoją motywację, więc i tak kupilam i co ... odradzam, rzeczywiście żle się wchłania, osad pozostaje na skórze.
Więc idę zrobić coś z tym palcem, bo po południu mam gości i trzeba w garach pomieszać. Jednak wrócę do tej kapusty, żeby zobaczyć czy wskutek systematycznego stosowania zadziała na jakiś czas, bo prawie nic nie kosztuje i nie truje.

Czytalam duży artykul angielskich lekarzy, czy stosować maści (farmceutyczne) czy nie - wnioski, kuracja droższa, mniej skuteczna, ale oszczedzająca przewód pokarmowy
( tylko oszczędzajaca, bo i tak po częsci mazidlo działa przez krew i drogą krwioobiegu dziabnie przewód pokarmowy).
Dziś nie mam czasu, ale nastepnym razem odszukam napiszę Wam jaki dodatki mają być w mazidlach, by szybko opanować ból (- miejscow), trafiłm na taki środek (drogi, był załaczony do tablelek jako próba), rozgryzłam skład (w końcu jestem córką farmaceuty)i doszłam do tego co to tam tak działa przeciwbólowo, podejrzewam że znajdą sieęspecyfiki tańsze z takim składem. Jakoś zapomialam o tym i wszystko mi się przypomiało dzięki tej kapuscie - widziecie kapusta działa też na głowę.
Trzymajcie się zdrowo

[Awa54]

Nie wiem czy to Ci AGa pozmoże (reumatolog na pewno coś doradzi), ale słyszałam, że na takie sprawy może pomóc orteza. Chyba robi się ją na zamówienie dla konkretnej osoby i jest refundowana przez NFZ. Tę wiadomość mam od Pani, z którą czekałam w kolejce do reumatologa i ona miała "coś takiego" na palcu. Poprostu nakłada to na place w wolnej chwili, też na noc i to palce prostuje. Czy zawsze i w każdym przypadku - nie wiem. A mi dzisiaj to bolą wszystkie palce u prawej stopy, nie są spuchnięte, ale bolą i cały czas je czuję. Może na noc w skarpetki nasypię sobie poszatkowanej kapsusty?
Pozdrawiam niedzielnie i zyczę spokojnego dnia, bez bólu!

[AGa]

Awo, dziekuję wiem bo sama już o tym myślalam, dużo czytałam, w szczegolności
w pierwszym roku choroby, z podobna rozpaczą jak Zosia, tylko w samotnosci.
Ostatnio nawet pare razy zrobilam sobie "ortezę" wlasnej produkcji, tak na próbę, c
zy bym z tym wytrzymala, ale oczywiście nim zdażyla pomagać rozwalila się i chyba o ten pomysł znowu by poszedl z w zapomnienie.
Nie wiedzialam, że to ma być na miarę, pewnie w końcu kupilabym jakiś bez miary
w sklepie ortopedycznym , bo tam sie wybierałam.
Ispirujesz mnie do tego, żeby zaczac działać, z tym palcem jest co raz gorzej.
Bez smarowania na noc ,czy też kapusty, przez caly dzien potrafił prawie dotykac do dłoni.
Jestem niby praworeczna, ale silowe czynności, jak odkrecanie słoików, wkręcanie i taki inne, robię lewa reką, W szczgolnosci odkręcanie słoików bardzo degraduje stawy dloni, a mam ich bardzo dużo, bo cale lato robilam zaprawy (i wtedy też zakręcałam, mocno oczywiscie lewą ręką).Po sezonie wyczytalam przestogi, że przy odkręcaniu słoików zaangażowanych jest 40 stawów, więc to nie dla nas. W szczgólnośći czynności polegające naciskowi siłowemu, w tą stroną w ktorą palce same chcą się deformować. Gdybym umiala odkręcicćsłoik prawa reką byloby lepiej - bo to ncisk idzie w odwrotną strone, ale dla mnie to czarna magia, muszę w końcu usiąść i poćwiczyć, a póki co rozglądałam się za odkręcaczem do słoikow, na razie nie znalazlam.
Do końca miesiąca poćwiczę smarowidlo i kapustę, bo dają ulgę, a stan zapalny (palec byl jak kiełbaska ) jakby się wyciszył, opuchlizna jest minejsza.
31 jestem u reumatologa, pogadam w końcu o tym palcu i oczywiście o ortezie.
Bo ja ostatnio tylko po kolejną receptę, a zamiast skarg mówię, że właściwie już bardzo dobrze, najwyżej mruknę, że tylko ten palec jeszcze troszkę, ale to na zasadzie pochwalenia się, że to jest bdb.
Dziękuję , spadam bo musze do garów.
Potrzebowalam odebrać e-maila i przez pomyłkę, zamaist do skrzynki mailowej zalogowalam się na forum i znowu się wtopilam, a wkrótce mam gości .
Ojej, czuję, że jarzyny na salatkę chyba się przypalają

[carrera]

Jako że jest to mój pierwszy post, to witam wszystkich bardzo serdecznie

może też się wypowiem w temacie, mam to samo, te zgrubienia w okolicy stawów, takie kuleczki średnicy ok 1cm i to nic innego jak guzki reumatoidalne, niestety. Trochę to szpeci moje palce ale staram się na nie nie patrzeć, dodam, że choruję od 3 lat i już się ich nabawiłam. Nie bolą mnie, raczej czuję w tym miejscu lekkie odrętwienie, dla mnie raczej fakt, że szpeci to coś moje dłonie jest bardziej dołujący.

Pozdrawiam

[Awa54]

Carrera! Witaj na forum!!!
Czy zechciałabyś powiedzieć jakie masz leczenie? I jak ogólnie znosisz to choróbsko?

[carrera]

[Awa54]

Różnie, ale ogólnie nieźle. Wiesz, ja już jestem "wiekowa" 60 -tka na nosie, choruję niespełna 2 lata. Czasem dopada mnie dół, ale staram się nie poddawac. Na zrozumienie choroby nie liczę. Nawet moi dorośli synowie też uważają że to nic takiego, bo przecież mama chodzi do pracy, nie bywa na zwolnienieniach, w domu też robi wszystko, więc o co chodzi? Też mam czasem obawy, jak to będzie na starość, u starszych ta choroba szybciej postepuje. Ale zaraz przychodzą dobre i weselsze myśli, że przecież zycie mamy jedno, trzeba je pięknie przeżyc. Ludzie mają gorsze choroby, gdzie dni ich życia sa policzone, a u nas przecież nie musi być tak bardzo źle. Jak już wcześniej pisałam, znam ludzi z rzs całkiem dobrze funkcjonujących nawet po wielu latach choroby i - miejmy nadzieję - my wszytskie na tym forum dożyjemy fajnej starości, a póki co cieszmy się życiem!!!

[carrera]

Fajnie czytać, że ktoś może myśleć tak optymistycznie
Ja zawsze byłam wieczną optymistką ale to się diametralnie zmieniło, widzę wszystko w czarnych barwach niestety. Jeszcze w tym tygodniu zaczynam leczenie biologiczne więc powinnam się niby cieszyć ale mam wiele wątpliwości. OB zawsze miałam w normie, ostatnimi czasy było nieco większe w i moim "najlepszym czasie" wzrosło do 24. Moja pani doktor wiele razy mi powtarzała, że bywają pacjenci którzy mają RZS i pomimo stanu zapalnego ich OB nie zawsze na to wskazuje, zawsze twierdziła, że dobrze by było mieć większe gdybym miała być przyjęta do leczenia. No i zapisała mnie na te wszystkie badania do LB, czekałam kilka tyg na rezultat, no i doktor oświadczyła, że mam niestety "bardzo wysoki poziom aktywności choroby" i że jak najbardziej kwalifikuję się do LB. Dręczą mnie te słowa strasznie ale cóż, cóż ja mogę...

[Lena]

Hej, Carrera:)
A jakim lekiem rozpoczynasz LB? Ogólnie to jest fajna sprawa i bardzo, ale to bardzo pomaga:)

[carrera]

Witaj Lena:)
Takie to zamieszanie było straszne, a ja nawet nie wiem co za lek mi podadzą moja to wina, bo czasem jestem strasznie zakręcona... w środę mam być na pierwszej dawce, to się wszystkiego dowiem i napiszę nie wiem nic, kompletnie nic, tyle tylko, że 9 stycznia mam się stawić i dostanę pierwszą dawkę

[Lena]

Czyli już niedługo:) bo to mogą być tzw. wlewy (kroplówki) albo zastrzyki. Chyba na początek, jako pierwsze daje się właśnie te wlewy, bodajże to jest remicade czy jakoś takoś ale paznokcia za to nie dam