POMOCY!!!

Użytkownicy opisują swoje leczenie - jakie leki przyjmujemy, czym się wspomagamy i jakie skutki to przynosi .

POMOCY!!!

Postprzez zosia » 3 stycznia 2013, o 10:14

Kochani, jestem przerażona. Od tygodnia miałam spuchnięty środkowy palec prawej dłoni, przy tym sztywność właściwie przez cały dzień. Ból raczej lekki. Po paru dniach dołączył się następny palec. Te obrzęki były takie nietypowe, większy obrzęk był w stawie na środku palca, taka spora kulka. Obawiam się, że to już będzie trwałe zniekształcenie. Nie mam na razie możliwości kontaktu z reumatologiem, zwiększyłam steryd do 8mg. Może wiecie czy coś mogę jeszcze zrobić?
zosia
 
Posty: 80
Dołączył(a): 30 grudnia 2012, o 14:05

Re: POMOCY!!!

Postprzez Awa54 » 3 stycznia 2013, o 10:45

Spróbuj zimnego okładu. Jeśli możesz kup w aptece kriożelki i rób sobie okłady. Ostatnio na spotkaniu z mgr rehabilitacji udzielił nam porady jak takie okłady mają wyglądać. Otóż na chory i spuchnięty staw stosuje się okład przez 10 minut, później 10 minut przerwy i znów okład 10 min i 10 min przerwy i znów okład 10 min. Ważne, żeby podłożyć coś co odizoluje go od skóry, np. ściereczkę, cienki ręcznik. Mozna też spróbować - jeśli masz taką możliwość profesjonalnej kriopterapii w komorze. Zosi!! A czy masz telefoniczny kontakt ze swoim reumatologiem? Ja, gdyby coś się działo, mogę zawsze dzwonić do swojej pani reumatolog na oddział i zawsze coś mi poradzi, a leczę się wyłącznie na NFZ. Zwiększenie sterydu jest chyba dobrym wyjściem, powinno pomóc.
Zosiu!! Życzę poprawy zdrowia i mimo wszystko - głowa do góry!!! Silna psychika to podstawa. Rzs nie może być silniejsze od nas!!!
:|
Awa54
 
Posty: 32
Dołączył(a): 31 grudnia 2012, o 20:22

Re: POMOCY!!!

Postprzez Awa54 » 3 stycznia 2013, o 10:49

Aha!!! Zosiu!! Też miałam spuchnięty środkowy palec na środkowym stawie i tez była - jak piszesz - kulka. Po 3 dniach wszystko ustapiło po sterydzie i zimnych okładach . Dodatkowo smarowałam go maścią voltaren. To było około roku wstecz - dzisiaj palec jest sprawny, normalny, nie mam żadnych zgrubień. Bądź doberj myśli - na pewno paluszek będzie za jakiś czas ok!!
Awa54
 
Posty: 32
Dołączył(a): 31 grudnia 2012, o 20:22

Re: POMOCY!!!

Postprzez zosia » 3 stycznia 2013, o 12:51

Dziewczyny, jesteście niezawodne. Z reumatologiem jeszcze nie mam takiego dobrego kontaktu, żeby do niego zadzwonić. Nie sprawia wrażenia, by lubił takie telefony i dlatego szukam lepszego, ale jak wiecie to nie takie proste i potrzeba czasu i cierpliwości, żeby to robić. Będę miała pierwszy kontakt z nową panią reumatolog 29 stycznia, podobno jest Ok, tak słyszałam od kilka jej pacjentek. Niestety, nie mam tez możliwości zastosowania się do waszych rad w tej chwili, bo jestem do 18 w pracy wieczorem zrobię okłady przy pomocy okularów żelowych, mam je w lodówce. O zabiegach nie mam co marzyć, nie mam w swojej miejscowości takiej możliwości a dojazd to absencja w pracy. Na pracy mi zależy, więc to odpada. Moje palce, tej prawej dłoni są już odchylone w stronę prawą, gdy je rozłożę to jest to wyraźnie widać. U mnie jest tak, że mam bardziej dotkniętą choroba prawą dłoń i lewą stopę-dla równowagi. Będę wam relacjonowała swoje samopoczucie. Dziękuję za odzew. Pozdrawiam
zosia
 
Posty: 80
Dołączył(a): 30 grudnia 2012, o 14:05

Re: POMOCY!!!

Postprzez AGa » 3 stycznia 2013, o 13:26

Zosieńko, ja środkowy palec mam spuchnięty od roku z małymi przerwami i jeszcze żyję, trzeba działać ale nie popadać w przerażnie, ludzie nie mają rąk i chcieli by mieć je chociaż z takim palcem.
Głowa do góry, jak już mamy rzs to ciagle coś nam będzie, trzeba nuczyć sie z tym żyć.
Ja kupilam sobie rękawiczki pięciopalcowe cieplutkie z angorki. Na noc smaruję palec
i sródręcze żelem Voltaren, czekam, aż sie dobrze wchłonie, zakładam rekawiczkę,
a na to jeszcze wkładam rekawiczkę futrzaną, taką z jednym palcem i jest co raz lepiej.
Na blogu pisałam i chyba Awa odpowiedziala, że też podobne praktyki stosuje.
Pisałam o areozolu, który lekarka nazwała domowa krioterapią,
jeszcze go nie wykupiłam, więc nie wiem, ale podobno dobrze działa. Nie wiem gdzie wsadzilam receptę, ale jeśli chcesz to jak ją znajdę, podam Ci nazwę (podawałam na blogu może pamiętasz).
Trzymaj się, wszystkie cierpimy, ale Ty Zosieńko chyba jesteś najmnej cierpliwa z nas Dwa lata temu na sródręczu pod tym palcem zrobiła mi się gula - zapaleniei pochewki .
Reumatolog skierowała mnie do ortopedy, który miał zdecydowac co z tym zrobić czy zastrzyk, czy jakieś grzebanie skalpelem. Jakoś bezwiednie zaczęlam masowac tą kulę
i co ...zaczęła znikać.
Do niedawna bardzo często ten palec nawet przez cały dzień wygladal jak koci pazur. Zaczełam masować i gimnastykowac palce dłoni w ten sposób, że składam je (tak jak do pacierza) i z czuciem odpycham jedną dłoń od drugiej, głównie z naciskiem na palce, też jak widzę pomaga. Tochę tą dłoń wyprowadziłam na prostą- w przenośni
i dosłownie.
Takich gimastyk nie trzeba robić rano, jeżeli palce są bardzo posztywniałe
Po świętach ręce nam dają popalić bo przeforsowałyśmy je w kuchni. Trzymaj się, byle do Wielkanocy, bo wtedy znowu sesja w kuchni.
Mnie tez palce zaczely sie odinac ku zewnetrznaj stronie i co? wiem, że to typowe dla rzs i nie ma zmiłuj.
Nie zamierzam Cię dołować że trzeba się z tym poodzić, ja na poły się godzę, bo nie mam wyboru ale równoczesnie walczę i po to wsadzam nos na forum, żeby przewąchac jak Wy sobie radzicie. Będzie dobrze, bo niedługo bedzie lato. Pozdrawiam
AGa
 
Posty: 68
Dołączył(a): 1 stycznia 2013, o 09:39

Re: POMOCY!!!

Postprzez Dasza » 3 stycznia 2013, o 17:36

Mała to pociecha, ale palec srodkowy u mnie też szwankuje , ( odczuwam szpileczki , drętwienie )a pare miesięcy temu gulę wyglądającą jak gangrion rozpędziłam liściem kapusty. Swieży liść rozmiażdżyć tłuczkem i przyłożyc jak kompres na noc.
Dasza
 
Posty: 11
Dołączył(a): 30 grudnia 2012, o 17:36

Re: POMOCY!!!

Postprzez Renia » 3 stycznia 2013, o 17:51

Ja też korzystam z zimnych okładów. Woreczki do okładów gotowe kupiłam w sklepie medycznym. Chcę tylko dorzucić, będąc ostatnio w szpitalu ,że nie wszystkim zimne okłady pomagały. Jedna pani wręcz twierdziła, że ona stosuje ciepłe okłady i jest zadowolona. Więc musimy wszystkiego próbować. Pozdrawiam
Renia
 
Posty: 57
Dołączył(a): 31 grudnia 2012, o 15:27

Re: POMOCY!!!

Postprzez Lena » 3 stycznia 2013, o 22:27

Co do okładów to lepsze są podobno zimne, a nie ciepłe - w takim sensie, że efekt lepszego samopoczucia trwa dłużej - tak mi kiedyś powiedziała rehabilitantka w szpitalu.
Avatar użytkownika
Lena
 
Posty: 49
Dołączył(a): 30 grudnia 2012, o 10:48

Re: POMOCY!!!

Postprzez zosia » 4 stycznia 2013, o 10:10

Aga, proszę zrozum mnie. Przypomnij sobie jak było na początku. Pierwszy rok z chorobą to chyba dla każdego jest spory szok. W dodatku czytałam, że w pierwszych 2 latach choroby powstaje najwięcej zniekształceń. Biorę mtx od 3 miesięcy i na razie nie widać efektów jego działania. Moje palce: środkowy i serdeczny są sztywne i opuchnięte i bardzo twarde od tygodnia, a na środkowym stawie palca jest gula i ona mi się bardzo nie podoba. Może w takiej sytuacji coś się robi chirurgicznie, żeby nie dopuścić do rozwoju tych pogrubień charakterystycznych w zaawansowanym rzs?
zosia
 
Posty: 80
Dołączył(a): 30 grudnia 2012, o 14:05

Re: POMOCY!!!

Postprzez Lena » 4 stycznia 2013, o 10:40

Można chyba wstrzyknąć steryd, nawet w palec dłoni. Chociaż nie wiem czy każdy reumatolog tak robi, mój nie robił, ale widziałam w jednym ośrodku, że doktor proponował pacjentce wykonanie wstrzyknięcia.
Avatar użytkownika
Lena
 
Posty: 49
Dołączył(a): 30 grudnia 2012, o 10:48

Re: POMOCY!!!

Postprzez AGa » 4 stycznia 2013, o 11:01

Zosieńko, ja Cię nie oceniam, ani nie potępiam,chciałam Ci tylko metodą jaką stosujaą kaprale w wojsku dodać trochę hartu ducha.
Sama (i to nie raz) miałam już myśli samobójcze, np. gdy nie mogłam wstać do toalety przez dwa tygodnie.
Nigdy nie wyzwolimy się od obaw co będzie dalej, ale musimy próbować.
Miałam trochę oddechu po kuracji biologicznej, ale zadaje się, że cholerstwo znowu się rozkręca, a na kolejną turę nie mam szans, to co, mam się powiesić, truć sobie każdy dzień tym co będzie dalej, a won z takimi myślami.
Niedawno stopy zaczely mnie dźgać- dramat ,tylko się powiesic i co ..zaczęłam smarować voltarenem, skarpety ciepłe na noc ( muszę przyznać ,że od 2 lat w okresie od pierwszych chłodów do wiosny sypiam w skarpetach).
Krioterapia to co innego, a wychładzanie się to co innego, nie wolno nam marznąć
Ja nie marznę, nie przeziebiam się od czasu kiedy zamaifestowal się rzs, a powinno byc odwrotnie.
Przekonałam się, że przy bólach rąk barzdzo mi pomagało smarowanie i zakładanie ciepłych rekawic. Ja na noc przykręcam kaloryfery, a zakladając rekawice i skarpety zapobiegam wychłodzeniu. Oczywiście nie robie tego zawsze, ale jednak dosyć często
w szczególości w stanach zaostrzenia i tu tylko systematyczność pomaga.
Ponieważ bolało przy stanach zapalnych, stosowałm żele chlodzace - jak np voltaren ,
a zakladalam ciepłe rekawice, pozorny paradoks, ale sztywnośc rano byla mniejsza i ból łagodniał.
Twoje obawy są w pełni uzasadnione i wszystkim na towarzyszą, ale nie myśl tylko czarno i próbuj wyzwolić się od lęku.
Operacje robi się, jeśli to potrzebne, w pożniejszym stadium.
3 miesiące mtx to tyle co nic.
Któraś z naszych radziła okłady z kapusty. Wiem o tym od dawna, ale nie uważalm by to mogło coś pomagać przy rzs, popróbowałam i rzeczywiscie przynosi ulgę.
Kapusta tania, można ja przechowywac w lodówce - przy okazji będzie mała krioterapia
i dobra jest do stosowania już po południu, bo na na noc to będę stosować żele.
Jak posmarujesz się żelem to już wypadaloby nic nie robić, albo co chwilę od nowa smarować, a jak masz oklad z kapusty, to można go w każdej chwili zdjać i zalożyć na nowo.
Mnie jest na razie łatwo, bo bardzo żle jest tylo z najwiekszym palcem lewej ręki
i latwo go obandażować, ale zawsze jakoś to można urządzić. Teraz myślę, że może tą kapustę bardzo zmiażdzyć prawie na papkę, wtedy oklad bedzie mniejszy i łatwiejszy do stosowania
Poczytaj w necie "lecznicze własciwości kapusty". Od starożytności tak się ratowali. Oczywiście to nie załatwi sprawy, ale myślę o przynoszeniu sobie ulgi i chyba minimalnego wyciszania stanu zapalnego.
Czekaj "spokojnie" chociaż jeszcze chociaż 3 miesiące, bo to jest przeciętny okres sprawdzenia skuteczności mtx. Ja wiem, że mówienie czekaj spokojnie do cierpiacego
wydaje się bzdurą , ale przecież wiesz, że ja też rzs.
Trzymaj się, nie zalamuj się, nie popadaj w panikę, stress niszczy, pogarsza przebieg wszystich chorób, trzeba go gonić jak wściekłego psa.
Głowa do góry, pieś do przodu i dalej w życie, już bez myśli o bólu, bo wkrótce go opanujesz.
Ostatnio edytowano 5 stycznia 2013, o 14:24 przez AGa, łącznie edytowano 3 razy
AGa
 
Posty: 68
Dołączył(a): 1 stycznia 2013, o 09:39

Re: POMOCY!!!

Postprzez Awa54 » 4 stycznia 2013, o 11:15

Zosiu!!
Wiem ,że takie obrzęki i pogrubienia są dołujące. Może ten zastrzyk ze sterydu coś by Ci pomógł. Ale 3 miesiące z mtx to nie jest długo. Miej nadzieję, że ostry stan choroby minie - może trzeba jeszcze na to poczekać nawet jakiś czas. Nie myśl, że po kilku miesiącach masz już zaawansowane zmiany. Mogę Ci napisać, że np. u mnie rokowania są bardzo niekorzystne ze względu na złe - już od początku wyniki badań. W tym miejscu już nie będą ich powtarzać, ale muszę przyznać że teraz jest w miarę dobrze. Czy są duże zmiany w rtg- nie wiem, bo zdjęcia miałam robione pond rok temu, więc narazie nie mogę ich powtórzyć.
Myślę, że nie ma sensu walczyć z czymś, co od nas bezpośrednio nie zależy, np. ze zmianą wyglądu rąk. Ja próbuję ćwiczyć dłonie, bo zależy mi na sprawności, a na wyglądzie już mniej. I dopóki nie znajdą skutecznego lekarstwa na rzs - to będę z nim żyć conajmniej do 90-tki. I Kochana Zosiu - nie można tak się tym dołować, bo życie ucieknie, drugiego na tym świecie mieć nie będziemy. I co ? Mam przestać się uśmiechać, bo jestem chora ? Odnajdźmy w sobie siłę i spokój. Świat jest mimo wszystko piękny i warto żyć.!
Pozdrawiam wszystkich , a dzisiaj szczególnie Zosię!!!
:)
Awa54
 
Posty: 32
Dołączył(a): 31 grudnia 2012, o 20:22

Re: POMOCY!!!

Postprzez Lena » 4 stycznia 2013, o 15:22

Zosiu, gdzieś pisałam, że rzs przeszedł mi chyba przez wszystkie stawy - niemalże zawsze było coś. Już nie wspomnę o tym, że uważam, że jeszcze jestem młoda ;) i trochę za wcześnie przytrafiło mi się coś, co mogło poczekać chociaż z 10 czy 20 lat. No w każdym razie rok walczyłam z opuchniętą kostką jak balon, więcej niż rok z kciukiem, w zasadzie z jednym i drugim, z bólem ramion, łokci, całych nóg - piszczeli, który był tak okropny, że nie mogłam wysiedzieć na lekcjach w szkole (daaaawno to było, ale było). Nie mogłam swobodnie wracać do domu, zawsze musiał ktoś po mnie przyjechać. W sumie byłam jeszcze dzieckiem. Nienawidziłam siebie i świata, bo dlaczego akurat ja? Kiedy byłam na studiach zaatakowało mi kolana, myślę sobie, super. Wszyscy gdzieś biegali, a mi coś wiecznie było. Kiedy wstawałam po zakończonych wykładach nie mogłam wyprostować nóg w kolanach więc wyobraź sobie, jak zabawnie musiało dla innych wyglądać to, że przez chwilę byłam w półprzysiadzie stojąc. A ja ze łzami w oczach prostowałam nogi na siłę, w tle słysząc śmiech swoich super koleżanek. Doszło do operacji - co w pierwszej chwili wydawało mi się tragedią, teraz już tak nie myślę. Zosiu, mi akurat do dziś pozostały na dwóch palcach dłoni te zgrubienia. I wiesz, nigdy, ale to nigdy nie były one dla mnie zmartwieniem, nawet gdy znajoma przyjrzała się temu i tonem doktora nauk medycznych określiła je, mówiąc: bleeeee. Pozostało mi przyjąć te diagnozę i żyć ze stwierdzeniem: no to ble;)
Ja przez rzs straciłam coś więcej niż wygląd dwóch palców u dłoni - znajomych (może nowych sobie poszukam;)) i szansę na rodzinę.
Trzymaj się ciepło:)
Avatar użytkownika
Lena
 
Posty: 49
Dołączył(a): 30 grudnia 2012, o 10:48

Re: POMOCY!!!

Postprzez AGa » 4 stycznia 2013, o 20:55

Leno, pocieszalaś Zosię, a mnie zdołowalaś.
Co Ty miałaś za znajomych, nie przejmuj się nimi, nawiąż nowe kontakty i nie zakładaj sobie, że nie założysz rodziny. Przecież nie będę podawać Ci przykladow,
że ludzie jeszcze ciężej doświadczeni przez los pozakładali udane związki.
Wychodź do ludzi, zapraszaj do domu, pomyśl o jakiejś grupie zainteresowań,
nie zamykaj się w sobie.
Ostatnio edytowano 4 stycznia 2013, o 21:03 przez AGa, łącznie edytowano 2 razy
AGa
 
Posty: 68
Dołączył(a): 1 stycznia 2013, o 09:39

Re: POMOCY!!!

Postprzez AGa » 4 stycznia 2013, o 21:01

Dziewczyny, caly wczorajszy wieczór "trzymałam palec w kapuście" i dzisiaj przed południem też i jak ulga. Normalnie go zginam, obrzęk, który utrzymywal się od kilku tygodni bardzo się zmniejszył, a palec zginam prawie normalnie.
Wpadłam wreszcie na dobry pomysł, poszatkowałam kapustę blenderen ma miazgę, zrobiłam okład, który owinęłanm woreczkiemm foliowym, tak było mi wygodniej. Wczoraj troszkę ulżyło, a po dzisiejszej sesji ogromna ulga. Wiem, że to nie na zawsze, więc zaraz to powtórzę, żeby póki co utrwalić efekty.
Zosiu, spróbuj. Od starożytnosci ludzie pomagali sobie w ten sposob na obolale stawy,
a ja głupia słyszałam o tym od początków mojej choroby i dopiero teraz dzięki forum
stwierdziłam, że raz kozie ... kapusta.
Tylko ne wyrzućcie mnie z forum za promowanie kapusty, bo to nie ja zaczęłam,
ja tylko testuję.
Ostatnio edytowano 5 stycznia 2013, o 14:25 przez AGa, łącznie edytowano 2 razy
AGa
 
Posty: 68
Dołączył(a): 1 stycznia 2013, o 09:39

Następna strona

Powrót do Leczenie RZS

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 5 gości

cron