Zespół Sjogrena

Użytkownicy opisują swoje leczenie - jakie leki przyjmujemy, czym się wspomagamy i jakie skutki to przynosi .

Zespół Sjogrena

Postprzez Fuksja » 16 marca 2013, o 09:15

Witajcie :)
Rozpoczynam nowy watek, bo nie moge poradzic sobie z odnalezieniem tego, w ktorym problem byl poruszany.
Pamietam, ze ktos z uczestnikow ma juz ten problem, ale jak mowie, za duzo tematow, wiec nie wiem, gdzie to bylo.
Interesuje mnie przebieg, problemy z tym zwiazane, jakies rokowania. Wszystko to jest dla mnie nowe i zastanawiam sie, jak sie choroba potoczy, na ile utrudni mi zycie i czego moge po niej sie spodziewac (wiem, pewnie wiekszosc z tych watpliwosci pozostanie tajemnica).
U mnie zaczelo sie od oczu i nie wiem, co bedzie nastepne.

Pozdrawiam Was cieplo, pomimo pogody :)
Fuksja
Fuksja
 
Posty: 78
Dołączył(a): 11 stycznia 2013, o 08:26

Re: Zespół Sjogrena

Postprzez pelka » 1 maja 2013, o 19:48

Fuksjo, będąc w wątku o zębach, zauważyłam post Reni, w którym wspomina o zespole sjogrena.
pelka
 
Posty: 152
Dołączył(a): 4 stycznia 2013, o 20:46

Re: Zespół Sjogrena

Postprzez Renia » 1 maja 2013, o 20:51

Witam! Długo nie odwiedzałam forum bo miedzy innymi byłam w sanatorium. Faktyczne u mnie stwierdzono zespół Sjorgena. Akurat w moim przypadku polega na zaniku ślinianek, a może też być zespół suchego oka. Moje ślinianki nie wytwarzają dostatecznej ilości śliny. Jest to bardzo nieciekawa sprawa. Trzeba bardzo dbać o higienę jamy ustnej, ponieważ brak śliny to brak ochrony w jamie ustnej.Dużo trudniej się je i uczucie suchości w ustach makabra. Muszę dużo pić.U mnie zaczęło się od ślinianek,a powoli może też dotknąć oczu. Dlatego jestem pod stałą kontrolą okulistyczną i niestety powoli zaczyna mnie to dopadać.
Renia
 
Posty: 57
Dołączył(a): 31 grudnia 2012, o 15:27

Re: Zespół Sjogrena

Postprzez Fuksja » 2 maja 2013, o 18:09

Dzieki Dziewczyny za odzew. Pelka, sprobuje znalezc ten watek.

Renia, u mnie zaczelo sie ewidentnie od oczu, przynajmniej tak mi sie wydaje. Fakt, pije jak smok i nawet troszke sie scielam z jedna z fizjoterapeutek, bo jak zobaczyla wykaz tego, ile dziennie wypijam, to sie za glowe zlapala i od razu stwierdzila, ze niemozliwe jest, aby bylo takie zapotrzebowanie na plyny. Odpowiedzialam jej, grzecznie acz stanowczo, ze skoro pije, to widocznie potrzebuje, bo dla sportu tego wszak nie robie.
Reniu, powiedz mi prosze, czy robilas jakies badanie potwierdzajace ten problem? Mam na mysli badania krwi, bo pewnie usg mialas (tak cos mi sie kojarzy, ale nie wiem, czy dobrze)?
U mnie test u okulisty nie pozostawil watpliwosci co do suchego oka.
Fuksja
 
Posty: 78
Dołączył(a): 11 stycznia 2013, o 08:26

Re: Zespół Sjogrena

Postprzez Renia » 4 maja 2013, o 09:01

Miałam robione USG i jakieś wyniki z krwi Ro/SS-A(60), Ro/SS-A(52), La/SS-B.U mnie uczucie suchości mogę porównać np. jak masz katar i oddychasz ustami .. Napisałam wyżej, że dużo piję.Ale dla lekarzy z którymi rozmawiałam wręcz przeciwnie ja wcale dużo nie pije.(ok 1l) Prawdopodobnie jest jakieś badanie specjalistyczne ostatnio pani doktor pytała mnie o coś takiego. Myślę ,że moje USG było tak ewidentne (aż 3 osoby oglądały) nie widzieli moich ślinianek i dali sobie spokój z innymi badaniami.
Renia
 
Posty: 57
Dołączył(a): 31 grudnia 2012, o 15:27

Re: Zespół Sjogrena

Postprzez Fuksja » 8 maja 2013, o 17:49

Dzieki Renia.
Fuksja
 
Posty: 78
Dołączył(a): 11 stycznia 2013, o 08:26

Re: Zespół Sjogrena

Postprzez Agniezka.B. » 25 listopada 2015, o 21:11

Witam. NOWA jestem ale też mam Sjörgena i dodatkowo PM (Polimyositis-zapalenie wielomięśniowe-diagnoza świeżutka jak bułeczki z 5 listopa) W szpitalu miałam badanie wytwarzanej śliny polega ono na rzuciu suchego kompresu gazowego (coś okropnego!!!!) i następnym ważeniu tej wydzieliny tzn. najpierw waży się suchy kompres później po 5 minutowym rzuciu i odejmuje. Powstały wynik to albo norma albo patologia ( u mnie wyszło 3,22 g -graniczy z patologią). Następnie miałam badanie suchości oka - zagięte paseczki papieru z narysowaną skalą wkłada się do dolnej powieki i po 5 min sprawdza się nasączenie papierków, norma powinna być 7 do 10 mm (ja miałam 0, pielęgniarka nie wiedziała co w wynikach napisać i przykleiła paseczki do kartki i jeszcze napisała,że badanie została prtawidłowo wykonane). NIc ciekawego w zapobieganiu nie wymyślono (choć mieszkam poza granicą Polski) tylko krople do oczu, obecnie nieregularnie używam Vismed - na kolana nie powala!
Agniezka.B.
 
Posty: 6
Dołączył(a): 15 listopada 2015, o 12:49

Re: Zespół Sjogrena

Postprzez Ilona » 28 listopada 2015, o 15:04

Witaj Agniezka
U mnie zespół Sjogrena stwierdzono na podstawie badania krwi / profil ANA - niektóre przeciwciała bardzo wysokie/ i miałam także test schirmera na zespół suchego oka. Z tego co mi wiadomo, Sjogren należy do rzadkich chorób autoimmunologicznych i leczy się go podobnie jak pozostałe choroby z autoagresji, wprowadzając jednocześnie różne nawilżacze.
Agniezka mam pytanie: Jakie leki wprowadzono u Ciebie na zapalenie wielomięśniowe i czym objawia się ta choroba?
Dziękuję i pozdrawiam. Ilona :))
Ilona
 
Posty: 20
Dołączył(a): 31 lipca 2015, o 06:05

Re: Zespół Sjogrena

Postprzez Agniezka.B. » 4 stycznia 2016, o 22:16

Witaj Ilona,sory że tak późno odpowiadam ale niestety nie mogę dojść ze sobą do ładu.
1 listopada poszłam do szpitala i po wieeeelu badaniach, łącznie z biopsją stwierdzono PM i od razu dostałam Kortyzon 1 mg\kg masy ciała, u mnie zaczęło się od 80, do tego raz tygodniowo MTX 15 mg. Ulgi żadnej nie czuję,bóle jak były tak są, jedynie wyniki z krwi mam lepsze, CK było 2250 obecnie 170. A jakie bóle miałam??? Tak jakbyś wiecznie miała zakwasy, na początku sporadycznie nawet nie zwracałam na to uwagi, później zwalałam winę, że gdzieś z czymś przegiełam ( jestem- byłam dość aktywnym człowieczkiem) więc albo z pływaniem przesadziłam albo z oknami.... :D W końcu zgłosiłam się do lekarza i po za wysokim ANA nic we krwi ciekawego nie widziano, więc dostałam diagnozę Fibromjalgie, którą niestety nie można za bardzo leczyć.W tym roku przez przypadek wylądowałam w szpitalu na pogotowiu i tam "kochany" lekarz zbadał porządnie krew i stwierdził, że miałam zawał serca...przyszłam z bólem brzucha..no więc wylądowałam na kardiologii i nie dawałam nikomu wiary w zawał. Wyniki, wraz z koronografią wyszły wspaniale!! Zawału nie było!! Więc jeżeli to nie serce to co? Jakiś narząd jest niedokrwiony...i tak się zaczęło.... UPS! Ale się rozpisałam hihihihi Po dwóch miesiącach leczenia ma 10 kg więcej, skóra mi pęka, bo tylko brzuch nosi te nadmiary, policzki mam jak u chomika, bardzo bolą przy jedzeniu....w ogóle, nie jest tak jak się spodziewałam ..ehhhhh
Agniezka.B.
 
Posty: 6
Dołączył(a): 15 listopada 2015, o 12:49

Re: Zespół Sjogrena

Postprzez Ilona » 9 stycznia 2016, o 16:06

Witaj Agniezka, dzięki za odpowiedź...najważniejsze to nie tracić nadziei i wciąż wierzyć, że jednak będzie lepiej, chociaż wiem po sobie, że to takie trudne czasami. Co do diagnoz lekarskich , zawsze byłam i jestem ostrożna, chyba im nie ufam do końca, bo mam swoje powody. Wiem jednak, że trzeba patrzeć z optymizmem w przyszłość bo tak jest lżej. Agniezka, życzę Ci dużo pomyślności, zdrowia i optymizmu w roku 2016, oby był lepszy od poprzednich lat.
Pozdrawiam. Ilona :))
Ilona
 
Posty: 20
Dołączył(a): 31 lipca 2015, o 06:05

Re: Zespół Sjogrena

Postprzez Agniezka.B. » 27 czerwca 2016, o 20:59

Dzięki za życzonka <3 Przed chwilką na innym temacie napisałam,że w zgodzie z okulistą założono mi zatyczki do kanalików łzowych. Jestem baaardzo zadowolona, ma to za zadanie zmniejszenia odpływu łez a co za tym dzie dłuższego nawilżenia oka. Dalej zakrapiam oczy ale już nie tak często i jeszcze nie powtórzyło się, że oczy piekły czy szczypały już od rana. Naprawdę dobra sprawa! Po za tym MTX 25 i Kortyzon 0,5 :) CK w normie zdrowego człowieka :D Pozdrawiam
Agniezka.B.
 
Posty: 6
Dołączył(a): 15 listopada 2015, o 12:49


Powrót do Leczenie RZS

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 2 gości

cron