Strona 1 z 3

moja historia

PostNapisane: 31 grudnia 2012, o 20:32
przez Awa54
Choruję prawie 2 lata.Początek byL jak prawie u każdego - nagły i straszny. Bolały mięsnie, wszystkie stawy, do tego potworne zmęcznie z objawami depresji. Chorobę zdiagnozowano mi szybko. bo właściciwie sama wymusiłam na lekarzu rodzinnym skierowanie do reumatologa. A wyniki były strasze: RF 72, aCCP 278, OB - 27 i już jakieś zmiany w rtg stóp i rąk. Od pocżatku właczono mtx, ale ALt skoczył do 250 popierwszej dawce. Odstawiono mi mtx i przez 2 miesiące zostałam tylko na p/bólowych. Po 2 miesiącach ponowna próba z mtx - zakoczyła, już bez złych wyników wątrobowych. Po kilku mieisącach znów Alt około 100 i znów odstawiono mtx. Ale teraz jest lepiej, bóle praktycznie minęły, jestem bez sterydu (miałam go tylko przez 3 miesiące ). Od pół roku nic mi nie puchnie, przed tygodniem moje OB 5, RF 34, crp 1,2. Czuję się nieżle, czasem tylko pobolewają palce u stóp, ale nie mam sztywności porannej i wstaję rześko. Czyżby to była remisja? Pozdrawiam Was cieplutko!!!
:)

Re: moja historia

PostNapisane: 1 stycznia 2013, o 15:45
przez Renia
Bardzo mnie Twoja historia podbudowała, ponieważ ja również czułam się dobrze po mtx .Tylko te moje wyniki.( po roku brania) Alat -210, Ast-62, GGTP-248 musiałam odstawić mtx . Wylądowałam w szpitalu w celu zdiagnozowania . Od września po mimo nie brania wyniki skaczą Raz w normie, raz podwyższone. Ale spróbuję opowiedzieć Twoją historię mojemu lekarzowi i może znowu wprowadzi mi mtx.Czy możesz napisać jaką dawkę mtx bierzesz? Pozdrwaiam

Re: moja historia

PostNapisane: 1 stycznia 2013, o 17:09
przez Awa54
Cały czas 15mg. Myśle, że warto takich prób dokonywać kilka razy. Mam bardzo dobrego reumatologa , z duzym doświadczeniem, wspaniałym podejściem do pacjenta,który naprawdę dba o to by chory dostawał jak najlepsze dla niego leki. Ja opróczmtx wspomagam się innymi natruralnymi rzeczami, ale o tym to chyba w innym miejscu trzeba pisać, co też wkrótce uczynię.
Nigdy sie nie poddawaj!!! Tylko tym możemy to świństwo jakim jest rzs - ujarzmić!
:D

Re: moja historia

PostNapisane: 4 stycznia 2013, o 13:06
przez AGa
Reniu,
z tego co czytałm Awa ma rację.
MTX należy do tych leków do których po przerwie można wracać (do niektorych nie można).
Wątroba po kiku miesiacach sama wraca do normy. Oczywiscie watrobę trzeba monitorować, bo biorąc mtx bez kontrolowania enzymów wątroby można doczekać się zapalenia wątroby.
Z początku kuracji badanai robi się cześciej, a jeżeli nic się nie dzieje podobno wystarczy powtarzać badanie 4 razy do roku.

U wielu osób takie powroty do MTX były nawet kilkakrotne i pomimo koniecznosci odstawiania powroty były z dobrym efektem.
MTX to nie panaceum, ale jeżeli działał, spokojnie możesz porozmawiać z lekarzem
o powrocie. Pozdrawiam

Re: moja historia

PostNapisane: 18 stycznia 2013, o 22:28
przez kasia0068
Moja historia z rzs zaczyna sie w 2008,kiedy to ogromny bol unieruchomil mnie na dwa tygodnie.Kiedy lekarz stwierdzil .ze to moga byc stawy,ale potrzeba przeprowadzic dokladne badania,ja wtedy sie usmiechnelam w tym wieku do 40 brakowalo mi kilku miesiecy.Dostalam sterydy i przeszlo.Wrocilam do pracy,pol roku byl spokoj.Najpierw zaczely siadac kolana,stopy,dlonie ,barki .Poranne wstanie z lozka to dopiero byl wyczyn.Dzielnie chodzilam do pracy wytrzymalam tak trzy miesiace.Na poczatku 2009 roku trafilam do lekarza rodzinnego bo juz nie dawalam rady.Przeszlam serie badan,diagnoza rzs.Od tamtej pory juz nie wrocilam do pracy. :cry: Leczenie zaczelam od niesterydowych lekow, pozniej sterydowych roznych kombinacji lekow.Ale jak to mowi moj lekarz jestem oporna na leczenie,terapia wystarcza mi na 3 gora pol roku wzglednego spokoju.Pozniej wszysko wraca.Kiedy nic juz nie pomoglo,dostalam mtx,25 mg,mial to byc ten cudowny lek,ktory pomoze zatrzymac stan zapalny.Nie pomogl,skutki uboczne problemy z zoladkiem ,wypadanie wlosow(kiedys mialam piekne)Ale Wy to znacie ,bo tez bierzecie mtx,ja jakos przez trzy dni po mtx nie moge dojsc do siebie.Kiedy nie ma poprawy moj reumatolog decyduje ,ze musze przejsc na terapie biologiczna.Ile pozytywnych opini sie nasluchalam,to mi pomoze,polaczenie z mtx,prawie dziala cuda.Od listopada 2011,jestem na leczeniu biologicznym,plus mtx w zastrzykach.Tabletek tez juz nie moglam lykac,zoladek sie buntowal.Nigdy nie zapomne pierwszego zastrzyku biologicznego kiedy zaczal dzialac,czulam sie super jak nowo narodzona .NIC MNIE NIE BOLALO. :lol: Ale to bylo tylko raz i trwalo dwa dni. I co sie zmienilo po roku. Plus to taki nie potrzebuje po wstaniu,czasu na rozruszanie,i nie mam stanow zapalnych.Itu zaczyna sie cos ciekawego,stanow zapalnych nie ma.A puchna mi stawy,w maju 2012 dostalam sterydy bo nie moglam sie ruszac.Lekarz stwierdzil ,ze tak sie moze dziac,ale terapia biologiczna powinna zadzialac.Bylo wzglednie dobrze do pazdziernika,znow trafilam do szpitala,bol biodra ,nadgarstkow,i dloni.Znow sterydy.Braliscie sterydy w zastrzykach,w stawy palcy,bol okropny.Dzis mamy styczen,a ja od kilku dni nie moge chodzic ,mam spuchniete stopy,dzis mialam wizyte u lekarza.W poniedzialek bede rozmawiala z reumatologiem.Czyli znow sterydy ,i chyba czeka mnie zmiana leczenia.Czy terapia biologiczna pomaga ?Sadze ,ze sa tacy ,ze na nich dziala,a co z takimi jak ja opornymi na leczenie :?: Moj lekarz jest dobrej mysli ze wreszcie znajdzie odpowiedni lek dla mnie.Ale na razie czuje sie jak krolik doswiadczalny.I nie raz jest mi wstyd :oops:, ze ciagle marudze lekarzowi,wyniki mam dobre a ja wciaz opuchnieta i polamana.Na poczatku jak zaczynalam leczenie,myslalm ,ze leki w jakis sposob mi pomoga,bede mogla wrocic do pracy,a tu lata leca ,ja robie jeden krok do przodu dwa do tylu.Ale mam cicha nadzieje ,ze kiedys jakis lek zadziala.Pozdrawiam wszystkich formulowiczow,i zycze duzo zdrowka i cierpliwosci w walce z choroba.

Re: moja historia

PostNapisane: 21 stycznia 2013, o 19:04
przez sase
Kasiu i tak podziwiam Cie, że tak dzielnie się trzymasz i to znosisz. Widać jesteś twardą osobą, ale z drugiej strony to przykre, że tych "cudownych leków" na nasze dolegliwości jest jak hmmm "lekarstwo" ;p ważne to się nie poddać, z uśmiechem znosić codzienny ból i powtarzać sobie, że jutro będzie nowy dzień i będziemy mogli zacząć od nowa, a nóż coś ulegnie diametralnej poprawie :)

Re: moja historia

PostNapisane: 22 stycznia 2013, o 15:13
przez kasia0068
Dzieki Sase, za slowa wsparcia.Od kilku dni biore sterydy,i staram sie nie nadwyrezac nog,w polowie lutego mam wizyte u reumatolaga,moze cos zmieni w moim leczeniu.Pozdrawiam serdecznie.

Re: moja historia

PostNapisane: 22 stycznia 2013, o 16:46
przez Lena
Kasiu a dużo brałaś tych leków biologicznych?

Re: moja historia

PostNapisane: 22 stycznia 2013, o 21:23
przez zosia
Witaj Kasiu. Zachorowałyśmy w takim samym wieku. Czy wiążesz swoją chorobę ze stresem? Napisałaś, że niestety szybko musiałaś zrezygnować z pracy, czy jesteś na rencie? I jeszcze jedno pytanie, dostawałaś steryd w stawy ręki, mnie to prawdopodobnie czeka za tydzień. Mam wizytę u ortopedy i chcę go o to poprosić, bo moja prawa ręką prawie cały miesiąć zapalona, 2 palce już wyraźnie mają zniekształcenia trwa to od miesiąca, gdy pokazały się te zmiany. Piszesz, że to bardzo bolesne, ale dokładnie w który staw miałaś ten zastrzyk? Czy wtedy coś pomógł? Jak szybko przeszłaś z samego mtx na leczenie biologiczne? Ja biorę w tej chwili 15 mg, ogólnie od ponad 3 miesięcy na mtx, bez poprawy. Pozdrawiam Cię i witam na forum

Re: moja historia

PostNapisane: 22 stycznia 2013, o 23:15
przez kasia0068
Wilaj Leno,na leczeniu biologicznym jestem od pazdziernika 2011 co 2 tygodnie w czwartek biore zastrzyk, lek nazywa sie Cimzia zas w piatek co tydzien zastrzyk mtx.

Re: moja historia

PostNapisane: 22 stycznia 2013, o 23:28
przez kasia0068
Witaj Zosiu,pytasz czy wiaze swoja chorobe ze stresem, mysle ,ze nie raczej to dziedziczne moja babcia miala problemy ze stawami.A po drugie pogoda,mieszkam w Irlandii,a tutejsza pogoda nie sprzyja stawom.Zastrzyki sterydowe dostawalam w biodro,nie boli,nadgarstek da sie wytrzymac,najgorzej w palce, ostatnio mialam robiony w palec wskazujacy naprawde bolalo.Ale w ciagu 24 godzin bol stawow przechodzi.MTX bralam od pazdziernika 2009.na biologiczna przeszlam w pazdzierniku 2011.Tak jak pisalam nie pracuje od poczatku choroby.

Re: moja historia

PostNapisane: 22 stycznia 2013, o 23:28
przez kasia0068
Witaj Zosiu,pytasz czy wiaze swoja chorobe ze stresem, mysle ,ze nie raczej to dziedziczne moja babcia miala problemy ze stawami.A po drugie pogoda,mieszkam w Irlandii,a tutejsza pogoda nie sprzyja stawom.Zastrzyki sterydowe dostawalam w biodro,nie boli,nadgarstek da sie wytrzymac,najgorzej w palce, ostatnio mialam robiony w palec wskazujacy naprawde bolalo.Ale w ciagu 24 godzin bol stawow przechodzi.MTX bralam od pazdziernika 2009.na biologiczna przeszlam w pazdzierniku 2011.Tak jak pisalam nie pracuje od poczatku choroby.

Re: moja historia

PostNapisane: 23 stycznia 2013, o 17:46
przez Conchi
Dziewczyny,
mnie nie bolały te zastrzyki ze sterydów a trochę ich miałam (6 w palce, 2 w stawy skokowe, 1 w kolano-no to bolało trochę bo najpierw płyn miałam ściągany-i to było najbardziej dokuczliwe).Więc to albo kwestia osoby wykonującej iniekcje albo tolerancji na ból.Gdyby to nie niszczyło stawów to pewnie bym sobie jeszcze zaordynowała, ale na razie nie decyduję się na dostawowe iniekcje.

Re: moja historia

PostNapisane: 26 stycznia 2013, o 09:25
przez zosia
Conchi, ja na razie miałam jedno wstrzyknięcie sterydy w staw stopy. Bałam się, bo wiadomo pierwszy raz ...Pielęgniarka mnie też za bardzo nie pocieszała, gdy ja podpytywałam, ale gdy lekarz powiedział, że to już to byłam zdziwiona, bo prawie nic nie poczułam. Wiem, że do zastrzyków dodano znieczulenie może dlatego. Faktem jest, że ta stopa troszkę mniej boli od tego czasu, więc jakiś efekt zauważam. Nie wiem czy ortopeda zdecyduje się na ten zastrzyk chcę go o to zapytać. Reumatolog, gdy o tym napomknęłam był przeciwny, że niby w takie drobne stawy się nie daje zastrzyków??? Nie mam o nim dobrego zdania i na pewno nie będzie moim zaufanym lekarzem, ale z braku laku...

Re: moja historia

PostNapisane: 26 stycznia 2013, o 17:14
przez pelka
Ja do Renii:) Nie znalazłam Twojej Historii, więc piszę tutaj. Chcę troszkę o wątrobie. Ja również mam fluktuacyjne zapalenie wątroby. Raz enzymy w górę, raz w dół. jestem ciekawa Reniu, czy przy tych wysokich wartościach Twoje OB też jest wysokie. Ja wczoraj odebrałam wyniki i widzę, że mój ALAT pnie się w górę (mam 68 przy normie do 31). No i OB 55. Dzisiaj zmniejszę dawkę MTX, ale jeśli nawet coś dobrego stanie się z wątrobą, to OB tylko może wzrosnąć:(

I chciałabym zapytać wszystkich o wartości OB, czy macie je podwyższone czy w normie (ale w normie, to chyba w remisji; raz mi się to zdarzyło, choć było zjawiskiem krótkotrwałym:(