Gorzki rok

Kiedy zachorowałem/łam, jak się leczyłem/łam, jak postępuje moja choroba, jak długo choruję, jakie leki przyjmowałem/łam...

Gorzki rok

Postprzez zosia » 30 grudnia 2012, o 14:33

Przede wszystkim pragnę się przywitać z wszystkimi osobami, które będą zaglądały na to forum. Domyślam się, że gros tych osób to pacjenci poradni reumatologicznych, którzy podobnie jak ja zmagają się z rzs. Mnie choroba dopadła w tym roku, choć może już wcześniej się rozkręcała. Tak myślę ponieważ od około 2 lat czułam się ciągle zmęczona, apatyczna i po prostu chora, ale wyniki tego nie potwierdzały. Natomiast w tym roku, w lutym zaczęły mi puchnąć dłonie, a za jakiś czas pobolewać stopy. Po miesiącu dołączył się przeokropny ból barku, trwał 2 dni, ale sponiewierał mnie strasznie. Po raz pierwszy bezradnie zapłakałam z bólu. Lekarz rodzinny skierował mnie na latex , morfologię i OB. Poza nieco zaniżonymi wartościami morfologii nie było źle. Tak się to wszystko toczyło, aż do lipca, gdzie w końcu wylądowałam u reumatologa, który skierował mnie na badanie anty CCP (które miałam już raz badane w maju i wtedy było w normie) ale już w lipcu wynosiło prawie 70 (norma do 15). Reumatolog zaczął podawać mi metypred w dawce 4mg. Po sterydach poczułam się super, ale gdy próbowałam z nich się wycofywać wszystko wróciło ze zdwojoną siłą. Silne zapalenia, dłoni, nadgarstka, żuchwy (masakra, jeśli ktoś nie przeżył to najgorszemu wrogowi nie życzę), kolana, biodra, bóle pleców, szyi itd. itp. Był też pobyt na oddziale w celu postawienia diagnozy. Wtedy przesądził także wynik anty CCP - 170. Od tego czasu mtx w dawce 10mg, po miesiącu zwiększoną do 12,5, a od wczoraj 15mg. Czasem dałam się na parę dni zwieść, że czuję się lepiej, i wtedy próbowałam zmniejszać steryd, ale zaraz zaczynały się wariacje z zapaleniami. Biorę więc nadal 4mg. Moja historia choroby jest krótka, ale ten rok był najdłuższym i najbardziej dołującym właśnie przez rzs. Daleko mi do etapu pogodzenia z chorobą, ciągle zadaję sobie pytanie, czy właśnie mnie musiało się to (jeszcze) przyplątać. Na tej stronie doznałam wiele razy pomocy i mam nadzieję, że nadal tak będzie. Staram się nauczyć pokory, którą dostrzegam w wielu komentarzach, ale idzie mi to opornie, choć wiem, że najbardziej szkodzę tym sobie...Czyli klasyczny przykład choroby z autoagresji. Pozdrawiam.
zosia
 
Posty: 80
Dołączył(a): 30 grudnia 2012, o 14:05

Postprzez Lena » 30 grudnia 2012, o 18:07

To ja też dorzucę coś od siebie:) choruję na rzs od mniej więcej 7,5 roku, zaczęłam mając niespełna 17 lat. Na początku nie zdawałam sobie sprawy z tego czym jest rzs, bolało to bolało, słuchałam jak mówili, że może mi się coś dziać z dłońmi, stopami, nadgarstkami, kolanami, barkami, ale tylko słuchałam, kiwałam głową, mówiłam aha aha aha, myślałam sobie: taaaa, yhmmm, na pewnoo. Natomiast teraz już wiem, o co tym wszystkim mądrym (mądralińskim - jak wtedy uważałam) lekarzom chodziło.

Zaczęło się od pobolewania nadgarstka u prawej dłoni (chyba maj), ale oczywiście nie zważałam na to, uprawiałam dalej sport m.in. siatkówkę. Aż któregoś dnia, po mniej więcej miesiącu pękła mi kość w tej ręce. Wszystko się zrosło, rozruszałam na siłę mimo, że bolało chyba bardziej niż po innym, wcześniejszym złamaniu -ale skoro nie wiedziałam, że to początek rzs, to ćwiczyłam na siłę. Po kolejnym miesiącu ból nie przeszedł, pojawił się za to w drugiej ręce, lewej, a dodatkowo podniesienie rano kołdry zaczęło być nie lada wyczynem. To zmusiło mnie do odwiedzenia lekarza rodzinnego, który od razu dał skierowanie na badania związane ze stanem zapalnym: ob i crp, no i oczywiście morfologię. Nie mogąc zrozumieć chyba co się dzieje, dostałam zaraz po odbiorze wyników skierowanie do szpitala. Tam zdiagnozowali mnie od stóp do głów, w rezultacie pisząc: rzs (sierpień). No i się zaczęło leczenie, wpierw to chyba była sulfasalazyna, potem neoral, aż w lutym kolejnego roku metotreksat, którym "truję się" do dziś, początkowo w dawce 15 mg, a teraz 20 mg. Od nieco ponad trzech lat codziennie łykam encorton w dawce 10 mg i tak sobie żyję;) rzs chyba przeszedł mi przez wszystkie stawy - mam na myśli to, że nie było raczej takiego, który by nie bolał przez jakiś okres czasu. Parę miesięcy męczyłam się np z kostką u prawej nogi, była po prostu jak balon, ale pilnowałam, żeby była usztywniona a jednocześnie dużo chodziłam. Teraz opuchlizny nie ma, boli tylko czasem na deszcz.

Chętnie poczytam, jak inne osoby rozpoczynały z rzsem:)
Avatar użytkownika
Lena
 
Posty: 49
Dołączył(a): 30 grudnia 2012, o 10:48

Re: Gorzki rok

Postprzez Renia » 31 grudnia 2012, o 17:41

Witam ! Moja historia choroby też nie jest długa tak jak Zosi, ale dała mi mocno popalić. Objawy typowe dla RZS ,a wyniki krwi były w normie. Diagnozę postawiono w połowie 2011 roku , gdy czynnik RF był podwyższony. Brałam mtx w różnych dawkach - 7,5 mg ,10 mg, 15 mg , metypred i leki przeciwbólowe. Czułam się różnie raz lepiej, raz gorzej .W sierpniu tego roku po kolejnych badaniach krwi wyniki taki jak Alat, Aspat, GGTP miałam "straszne" . Musiałam odstawić mtx. Choroba wróciła ze zdwojoną siła . Trafiłam do szpitala , gdzie zdiagnozowano u mnie jeszcze zespół Sjogrena . Biorę teraz arechin, metypred w dawce 12 mg , nadal środki przeciwbólowe i czekam na efekty. Uczę się jakoś z tym żyć chociaż jest trudno. Pozdrawiam i głowa do góry. Najgorszy jest ranek po nocy.
Renia
 
Posty: 57
Dołączył(a): 31 grudnia 2012, o 15:27

Re: Gorzki rok

Postprzez pelka » 6 stycznia 2013, o 12:25

Witaj Zosiu:) przeczytałam Twoją historię. Jest inna niż moja, bo u Ciebie wszystko rozkręcało się wolno. U mnie bóle spadały lawinowo; w ciągu tygodnia byłam "załatwiona" przez chorobę. A wyniki były prawie idealne. Tylko Czynnik reumatoidalny 16 przy normie 0-14. Lekarze uważali, że to nie jest wartość wskazująca na chorobę. Długo chodziłam po lekarzach nim coś zauważyli. Wreszcie tak się stało, ale tylko dlatego, że w końcu zmieniły się moje parametry krwi; OB, CRP bardzo wysokie. I dopiero wówczas uwierzyli mi, że choruję. Bólu nie widać, więc trudno było im uwierzyć w chorobę. Stawy były i są ciągle bez oznak RZS. Ty długo przed chorobą byłaś zmęczona i apatyczna, a ja na wysokich obrotach; ciągle goniąca, ciągle walcząca, z ogromną energią, ale ciągle w stresie. I myślę, że to stres był powodem załamania w moim zdrowiu. Brat, lekarz internista immunolog, prostymi słowami tak mi to wytłumaczył: dziesiątki lat życia w ogromnym stresie sprawiło, że moje tkanki uległy zmianie przez negatywny wpływ wydzielanej w stresie chemii. W takiej sytuacji układ odpornościowy stracił umiejętność odczytywania ich jako własnych i zaczął niszczyć. Dlatego muszę przyjmować leki modyfikujące działanie systemu odpornościowego, by przestał szkodzić. A obniżenie jego sprawności wiąże się nie tylko z ograniczeniem choroby podstawowej, ale też z narażaniem się na inne choroby dopadające chorych z autoagresji w związku z brakiem odporności. Wyboru nie mamy, albo wcinamy tę paskudną chemię, albo cierpimy. Ja nie wiem czy teoria mojego brata jest tylko jego teorią, ale dla mnie wydała się być logiczna. Są z pewnością także inne przyczyny powstawania RZS; sprawy genetyczne? predyspozycje. W mojej rodzinie nikt na choroby reumatoidalne nie choruje. Oczywiste jest, że nie wiem o wszystkich, których geny mogą wciąż być w obiegu:) Ja zachorowałam bardzo późno, na moje szczęście. Teraz, czasami martwię się o moje dzieci, by nie spotkało ich to co mnie. Truchlałam ze strachu, gdy jedna z córek, po urodzeniu dziecka narzekała na bóle stawów. Ale przeszło:) Odpędzam te myśli, tak chyba trzeba:) Przepraszam za taki długi wywód prawie o niczym, ale ja tak miewam. Chcę jednak zapewnić, że potrafię odpowiadać na pytania krótko, treściwie i na temat:) Pytaj więc, zawsze odpowiem (jeśli będę umiała) :) Pozdrawiam Cię Zosiu:) Pelka
pelka
 
Posty: 152
Dołączył(a): 4 stycznia 2013, o 20:46

Re: Gorzki rok

Postprzez zosia » 6 stycznia 2013, o 12:42

Pelka, zgadzam się z twoim bratem w 100%. Jestem pewna, że u mnie to też sprawa długo trwającego stresu, a raczej nieumiejętności stawienia mu czoła. Kilka lat bardzo słabego snu, zamartwianie się, wyrzuty sumienia i się doigrałam. Zresztą to nie pierwszy raz, gdy stres doprowadził mnie do choroby z autoagresji. Podobnie było z tarczycą i niedokrwistością. Jak to lekarz powiedział ,, z pani to prawdziwa szczęściara". Jednak rzs to już mnie dobił dość konkretnie. Tamte choroby tylko irytowały, bo wymagały wizyt kontrolnych, brania leków, ale nie dokuczały jakoś szczególnie. A rzs to już całkiem inna bajka. Okropne bóle, lęk przed deformacjami i inwalidztwem. Sama wiesz. Należę do tych nadwrażliwców co to się wszystkim przejmują i jest mi z tym podwójnie ciężko. Pozdrawiam
zosia
 
Posty: 80
Dołączył(a): 30 grudnia 2012, o 14:05

Re: Gorzki rok

Postprzez Renia » 6 stycznia 2013, o 16:27

Mój lekarz reumatolog też skłania się w stronę stresu. Ponieważ u mnie tez nikt nie chorował w rodzinie. Trudno mi było w to uwierzyć bo wydawało mi się, że należałam do osób potrafiących radzić sobie ze stresem.
Renia
 
Posty: 57
Dołączył(a): 31 grudnia 2012, o 15:27

Re: Gorzki rok

Postprzez Lena » 6 stycznia 2013, o 19:17

Też stawiam na stres, z natury jestem cholerykiem, denerwuję się szybko i wszystko przeżywam za wszystkich...:)
Avatar użytkownika
Lena
 
Posty: 49
Dołączył(a): 30 grudnia 2012, o 10:48

Re: Gorzki rok

Postprzez carrera » 7 stycznia 2013, o 21:57

No i tu jest pies pogrzebany... bo wiecie.. ja też jestem strasznie nerwową osobą, bardzo łatwo popadam w zły nastrój, nietrudno w moim przypadku o stresogenne sytuacje, przejmuję się byle drobnostką, czasem nawet za bardzo się przejmuję. Tak jest do tej pory, teraz ze świadomością choroby jest ze mną nawet gorzej, daję wszystkim naokoło nieźle popalić ;) wiem, że to źle i że nie powinnam się tak denerwować ale zwyczajnie nie potrafię, zawsze taka byłam, a teraz to jeszcze przybrało na sile, niestety.
carrera
 
Posty: 8
Dołączył(a): 7 stycznia 2013, o 16:35

Re: Gorzki rok

Postprzez Awa54 » 8 stycznia 2013, o 06:35

Jakbym siebie widziała!!! Nerwus ze mnie okropny, szybko się "podpalam" ale też potrafię szybko ochłonąc, tylko muszę sobie wmówić: " wyluzuj" i zwykle to działa. Tylko później myślę, dlaczego tak reaguję? Chyba te nerwy wyzwoliły u mnie rzs, bo w rodzinie nikt nie choruje.
Pozdrawiam wszystkich!!!
;)
Awa54
 
Posty: 32
Dołączył(a): 31 grudnia 2012, o 20:22

Re: Gorzki rok

Postprzez admin » 8 stycznia 2013, o 21:38

Dziewczyny, ja obstaje od dość długiego czasu, że RZS ma mocne uzasadnienie w gospodarce hormonalnej. Nie jest to jedynym czynnikiem, rzecz jasna, ale ma duży wpływ na rozwój choroby. Jedna z publikacji, którą kiedyś tłumaczyłem na potrzeby strony rezasta.net mówił o tym, że RZS może (acz nie musi) mieć podłoże hormonalne. 2/3 chorych to kobiety. Coś może być na rzeczy:)
Avatar użytkownika
admin
Site Admin
 
Posty: 55
Dołączył(a): 29 grudnia 2012, o 12:48
Lokalizacja: Warszawa

Re: Gorzki rok

Postprzez Fuksja » 13 stycznia 2013, o 09:45

Witajcie, zwlaszcza ci, z ktorymi jeszcze sie nie witalam :)
Nie bede opisywac swojej historii, bo zakladam, ze ludzie nie maja az tyle czasu ;)
Ale tez zastanawialam sie, skad sie to u mnie wzielo i w sumie, nie wiem. Pierwsza lekarka powiedziala, ze to choroba z autoagresji, co oznacza, ze przez jakis czas moglam zyc w duzym stresie. Poniekad to sie zgadzalo.
Inny lekarz powiedzial, ze chorobe mogly wyzwolic infekcje, co tez sie zgadzalo, bo poczatek tych problemow byl poprzedzony kilkoma silnymi infekcjami, gdzie leczenie antybiotykami dawalo slabe efekty.
Potem kolejny lekarz mowil, ze to genetyczne, co tez moglo byc prawda, bo moja mama i jej mama cierpialy na problemy ze stawami. Przy tej okazji lekarz mnie nastraszyl, ze moje potomstwo tez moze byc tym "obdarowane". Niestety, mial racje :/
No i kolejny juz lekarz, moj obecny reumatolog na pytanie, dlaczego jestem chora powiedzial, ze nie sa znane powody tej choroby.
Coz, jak widac, mozliwosci jest wiele, ale to nie sprawia, ze czuje sie lepiej ;)
Fuksja
 
Posty: 78
Dołączył(a): 11 stycznia 2013, o 08:26

Re: Gorzki rok

Postprzez Conchi » 13 stycznia 2013, o 20:44

Podpisuję sie pod stresem.Prawie wszyscy którzy chorują na ch. z autoagresji są strasznymi nerwusami. Ja również: choleryczka, wiecznie znajdowałam sobie powód do zamartwiania, wiecznie coś zaprzątało moją głowę.Teraz niestety jest jeszcze gorzej....błędne koło-nie denerwuj się bo ci to szkodzi, denerwuję sie bo źle się czuję....i tak cały czas..
:roll:
Conchi
 
Posty: 35
Dołączył(a): 13 stycznia 2013, o 20:39

Re: Gorzki rok

Postprzez dorota » 14 stycznia 2013, o 08:49

Witaj Fuksjo, dobrze Cie zrozumialam w Twojej wypowiedzi, Twoje dzieci też choruja na Rzs?pozdrawiam
dorota
 
Posty: 19
Dołączył(a): 30 grudnia 2012, o 16:29

Re: Gorzki rok

Postprzez Fuksja » 14 stycznia 2013, o 14:36

Conchi, troche inaczej to widze. Znam dziewczyny, ktore sa wrecz uosobieniem spokoju i slowo "nerwy" znaja z podrecznikow jedynie (poza jakimis wyjatkowymi sytuacjami, kiedy i aniola spokoj opuszcza), a choruja niestety. Ja mysle, ze ten ostatni lekarz, czyli moj obecny, mial najwiecej racji, czyli ze medycyna jeszcze nie wie, co powoduje choroby z autoagresji. Kazdy pewnie ma swoj typ, ale ile on ma wspolnego ze stanem faktycznym, to raczej nie wiadomo.

Dorota, potomstwa dorobilam sie w liczbie jednej sztuki :)
Bylo podejrzenie, ze to MIZS, ale potem poszlo w kierunku luszczycowego zapalenia stawow (potomstwo jest plci meskiej) i tak jest leczone.
Tylko lekarze drapia sie po glowie, bo w rodzinie mojego meza nie ma ani chorob reumatycznych, ani luszczycy. U mnie dotad luszczycy nie stwierdzono, ale byla i jest w rodzinie mojego ojca, choruja kobiety, bardzo powaznie. Za to kobiety ze strony mamy choruja na choroby reumatyczne. I wychodzi, ze jestem takim troche brakujacym ogniwem w tej calej ukladance...
Fuksja
 
Posty: 78
Dołączył(a): 11 stycznia 2013, o 08:26

Re: Gorzki rok

Postprzez Conchi » 14 stycznia 2013, o 20:00

Fuksja a Twoj syn w jakim wieku zachorował?No i ciekawi mnie ile ty miałaś lat?
Racja skoro nie wiadomo dlaczego sie choruje to każdy dopasowuje pod siebie.Genetyka i stres oraz infekcje to 3 bardzo prawdopodobne przyczyny u mnie też nałożyły się 3 naraz, więc każda z nich jest mozliwą przyczyczyną RZS.Ja martwię się o mije rodzeństwo-sztuk 2 oraz dzieci oczywiście....
Jak wygląda życie rodziny w której tak wiele osób choruje?Jak sobie z tym radzicie?Ty, Twój syn, rodzina taty....to dość sporo...no i wskazuje na genetyczne tło problemu.
Serdecznie pozdrawiam
Conchi
 
Posty: 35
Dołączył(a): 13 stycznia 2013, o 20:39

Następna strona

Powrót do Moja historia RZS

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 3 gości

cron