Witam wszystkich

Kiedy zachorowałem/łam, jak się leczyłem/łam, jak postępuje moja choroba, jak długo choruję, jakie leki przyjmowałem/łam...

Re: Witam wszystkich

Postprzez Jadzia » 19 lipca 2013, o 13:25

1 tabletkę 250mg, codziennie, żadnych przerw jak dotąd nie miałam, nie wiem jeszcze co mi powie mój lekarz, bo za miesiąc wizyta. Co 3 miesiące muszę robić kontrolę okulistyczną i przed rozpoczęciem leczenia też musiałam zbadać paczałki- póki co nie mam z nimi problemu.
Pozdrawiam:)
Jadzia
Jadzia
 
Posty: 39
Dołączył(a): 11 lipca 2013, o 15:41

Re: Witam wszystkich

Postprzez Renia » 19 lipca 2013, o 15:49

Witam . ja arechin biorę od poniedziałku do piątku . Z przerwą na sobotę i niedzielę. Odstawiłam sterydy i niestety znowu mam okropne bóle. Po arechinie dostałam uczulenie i przeszłam na niemiecki Quensyl.
Renia
 
Posty: 57
Dołączył(a): 31 grudnia 2012, o 15:27

Re: Witam wszystkich

Postprzez Jadzia » 19 lipca 2013, o 17:35

Renia jakie to uczulenie, wysypka? Ja faktycznie miałam problem z wychodzeniem na słońce po arechinie, skóra robiła się momentalnie czerwona i piekła... Kupiłam krem z filtrem 50 i jest lepiej. Mój lekarz coś wspominał, że w Polsce też niedługo ma być dostępna hydroksychlorochina, tylko ja coś czytałam, że refundowana tylko dla osób z toczniem? chyba...
Pozdrawiam:)
Jadzia
Jadzia
 
Posty: 39
Dołączył(a): 11 lipca 2013, o 15:41

Re: Witam wszystkich

Postprzez Renia » 19 lipca 2013, o 17:53

Miałam wysypkę na twarzy w postaci rumienia. Wyglądałam jakbym miała wybuchy gorąca po wzięcie tabletki .Zaczęło się to u mnie po ok.4 miesiącach brania arechinu. Było to pod koniec marca i początek kwietnia. Zaczęło się najpierw sporadycznie zaczerwienieniem twarzy co 3 dzień (stosowałam różne specyfiki na uczulenie). Nie pomyślałam ,że to może być od lekarstwa. Po dłuższym okresie brania twarz miałam czerwoną. Po odstawieniu arechiny wszystko bardzo szybko ustąpiło.Przez 1 miesiąc nic nie brałam , Teraz na razie od 20 maja biorę quensyl i jest na razie spoko.
Renia
 
Posty: 57
Dołączył(a): 31 grudnia 2012, o 15:27

Re: Witam wszystkich

Postprzez pelka » 20 lipca 2013, o 00:02

Dziękuję Jadziu za szczegółowy opis leczenia i wyniki. Ja mam staż czteroletni i nie umiem powiedzieć czy zdarzyła mi się remisja, czy nie. Był czas gdy nie bolało prawie wcale, ale ja ciągle jestem na Metypredzie. Niedawno podjęłam próbę zejścia z tego paskudnego sterydu, ale po kilku tygodniach (nie zapisałam nawet kiedy całkowicie zeszłam :? ) musiałam wrócić, bo ból był nie do wytrzymania. Ja jestem seronegatywna, ale OB i CRP przez te lata choroby zawsze mocno podwyższone, nigdy stanów podgorączkowych, raczej za niska ciepłota ciała. Wciąż porównuję się do innych, szukam podobieństw, by przestać myśleć o tym, że RZS to zła diagnoza. Przez kilka miesięcy próbowałam też z Arechinem, ale nie udało się. Byłam na cyklosporynie, ale kryzy nadciśnieniowe sprawiły, że musiałam ją "rzucić". No i z Metypredem nie mogę się rozstać :( Pozdrawiam i życzę nieustającej remisji :)
pelka
 
Posty: 152
Dołączył(a): 4 stycznia 2013, o 20:46

Re: Witam wszystkich

Postprzez Jadzia » 20 lipca 2013, o 09:55

To naprawdę przedziwna choroba, każdy przypadek to całkiem odmienny przebieg i nie wiadomo czego się spodziewać. Czytając historie innych i Twoją widzę, że jak dotąd miałam sporo szczęścia, nawet sam fakt seropozytywności można wziąć za plus, bo nie muszę się zastanawiać czy to na pewno to, zdążyłam się oswoić z tą myślą. Obyś osiągnęła remisję, cisła metypredem i mogła się nam tym pochwalić:)
Pozdrawiam:)
Jadzia
Jadzia
 
Posty: 39
Dołączył(a): 11 lipca 2013, o 15:41

Re: Witam wszystkich

Postprzez pelka » 21 lipca 2013, o 19:53

Dziękuję :) Masz rację Jadziu, co do tej seropozytywności; wszystko jest jasne! A ja wciąż w niepewności, wciąż czytam i czytam, i szukam, i szukam ;) Pozdrawiam:) Pelka
pelka
 
Posty: 152
Dołączył(a): 4 stycznia 2013, o 20:46

Re: Witam wszystkich

Postprzez Ewa_55 » 11 sierpnia 2013, o 06:54

Dzień dobry :)

Trafiłam na forum przypadkiem, choć podobno nie ma przypadków ;) , przez wiele lat celowo nie chciałam wnikać w szczegóły naszej choroby, żeby się nie nakręcać. Otaczałam się, w świecie wirtualnym, osobami zdrowymi, w myśl zasady "z kim przestajesz takim się stajesz" :D

Choruję od ok. 25-30 lat, trudno określić początki, bo przez długie lata nie było właściwej diagnozy :(
Od 18 lat stosuję, bez przerw, sterydy i Mtx, od wielu lat jestem na rencie z powodu rzs.

Teraz nabrałam już sporego dystansu do siebie i swojego zdrowia, nadszedł chyba dobry moment by zawitać na Forum.
Pozdrawiam wszystkich :)
Ewa_55
 
Posty: 19
Dołączył(a): 10 sierpnia 2013, o 16:59

Re: Witam wszystkich

Postprzez pelka » 14 sierpnia 2013, o 17:23

Witaj Ewo:) fajnie, że wpadłaś:) Nasze forum jest mało aktywne, ale może dzięki nowym osobom odżyje:)
pelka
 
Posty: 152
Dołączył(a): 4 stycznia 2013, o 20:46

Re: Witam wszystkich

Postprzez Ewa_55 » 15 sierpnia 2013, o 13:21

Dzięki za pelko powitanie :D

... no właśnie widzę i przyznam, że to mnie zmartwiło, większość wpisów ma datę sprzed kilku miesięcy, czy był tu jakiś kataklizm?
Od wielu lat uczestniczę w różnych Forach, m.in. ogrodniczym, pomocy psiakom bezdomniakom, literackim itd. Wszędzie następuje co jakiś czas "wymiana pokoleniowa" ;) :D dzięki temu fora nieprzerwanie działają, mimo okresowych kłopotów ;)

Mam nadzieję, że to Forum się na nowo obudzi, warto wymieniać się doświadczeniami i spostrzeżeniami dot. zdrowia, ale nie tylko. Może założyć temat o naszych hobby, na ile choroba pozwala, myślę, że każdy robi coś, oprócz szarej "codzienności" :)
Ewa_55
 
Posty: 19
Dołączył(a): 10 sierpnia 2013, o 16:59

Re: Witam wszystkich

Postprzez pelka » 15 sierpnia 2013, o 18:14

Wydaje mi się, że to forum, podobnie jak prężne niegdyś forum "Świat w dłoniach", powoli wyczerpuje zasadność swojego istnienia. "Starzy" użytkownicy już się dowiedzieli czego chcieli, brak jest dopływu nowych, którzy wnieśliby coś interesującego. Nie polecamy naszego forum innym, nie staramy się, by coś się tutaj działo. Może jeszcze sytuacja się odmieni. Część z nas utrzymuje kontakty indywidualne i to jest wystarczający powód, by forum trwało. Ilekroć tu zaglądam, by sprawdzić panel, widzę kilka osób czytających posty, ale wszyscy milczą. :?
pelka
 
Posty: 152
Dołączył(a): 4 stycznia 2013, o 20:46

Re: Witam wszystkich

Postprzez Ewa_55 » 15 sierpnia 2013, o 18:24

Hmmm, to prawda, że jeśli uczestnicy forum kontaktują się prywatnie, nawiązały się przyjaźnie, to pisanie tu jest dla nich zbędną stratą czasu.

Może jednak część osób wróci, pojawią się nowi, wtedy może forum ożyje ...
a czytelników-milczków prosimy by się przyłączyli i zapraszamy na wątek o "Hobby ...".
Ewa_55
 
Posty: 19
Dołączył(a): 10 sierpnia 2013, o 16:59

Poprzednia strona

Powrót do Moja historia RZS

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Bing [Bot] i 1 gość