hmm... a może tak bez tytułu :)

Kiedy zachorowałem/łam, jak się leczyłem/łam, jak postępuje moja choroba, jak długo choruję, jakie leki przyjmowałem/łam...

hmm... a może tak bez tytułu :)

Postprzez carrera » 7 stycznia 2013, o 17:38

Witam serdecznie

Postanowiłam również podzielić się swoją historią, a co tam! do odważnych świat należy ;)
Mam 31 lat, choruję od 3.
Jeszcze zanim zostałam zdiagnozowana miałam bardzo typowe dolegliwości związane z RZS, czyli sztywność poranna, palce jak balony, no i ta potrzeba rozruszania się żeby jakoś można było funkcjonować w ciągu dnia. U mnie trwało to kilka miesięcy ale kiedy już nie mogłam sama odkręcić butelki napoju, stwierdziłam, że jest faktycznie źle. Nie znoszę łazić po lekarzach i pewnie by to trwało miesiącami zanim trafiłabym do właściwego specjalisty, więc sama zaczęłam szukać informacji na temat tego, co mi może dolegać. Znalazłam. Przeraziło mnie to co czytałam i objawy tej choroby które tak bardzo pasowały do moich. Zrobiłam na własną rękę badania, no i klops! RF 174,87 i aCCP >200 u/ml, OB 17. Pamiętam dobrze ten dzień kiedy odebrałam te wyniki i kartką w dłoni wsiadłam do auta, no i spojrzałam na te paskudne wyniki. Wizytę u specjalisty miałam nawet całkiem prędko, lekarz po wysłuchaniu mnie i po obejrzeniu moich wyników jednoznacznie stwierdził "kochana.. RZS jak nic!" pamiętam jej słowa do dziś. No i tak sobie łykam MTX co tydzień, stopniowo zwiększana była jego dawka bo średnio widziałam poprawę i z 12,5mg na początku, teraz biorę 20mg. Sterydy brałam na początku przez parę miesięcy ale stopniowo z nich schodziłam bo buzia to miałam jak chomik, radzę sobie jakoś bez nich. Miewam gorsze i lepsze dni jak każdy z nas, chorych na RZS. Najgorzej kiedy zmieniam klimat lub zmarznę. Pamiętam jak w zeszłym roku jechałam do siostry która mieszka we Włoszech, byłam tam kilka dni zaledwie ale tego jak się tam czułam nie zapomnę nigdy. W Polsce była późna jesień, ja potwornie zmarzłam w drodze na lotnisko, we Włoszech było w tamtym czasie dużo cieplej, no i zaczęło się! Drugiego dnia wizyty wieczorem czułam się już nie najlepiej, ale to co przeżyłam w nocy to już był szczyt wszystkiego! Zwijałam się z bólu, wyłam w poduszkę i oczywiście jak to ja, siostry nie chciałam obudzić, bo małe dzieciątko ma więc i wszystkich bym obudziła i zamieszania tylko narobiła.. następnego dnia powiedziałam co i jak i poprosiłam siostrę o jakieś przeciwbólowe, załatwiła ketoprofenum, no i ja głupia, nieświadoma, brałam po 2 tabletki dziennie ale i to nie pomagało. W końcu jakoś ból zelżał, a ja wróciłam do domu. Opowiedziałam swojej doktorce, a ta mi tak głowę zmyła za tą dawkę kotonalu że aż mi się wstyd zrobiło, bo dorosła baba a takie rzeczy robi :)

w sumie na tyle na wstępie :)
pozdrawiam wszystkich serdecznie
carrera
 
Posty: 8
Dołączył(a): 7 stycznia 2013, o 16:35

Re: hmm... a może tak bez tytułu :)

Postprzez zosia » 7 stycznia 2013, o 20:49

Witaj na forum. Zaciekawiło mnie to jak udało Ci się odstawić sterydy, jak długo i w jakiej dawce je brałaś? Czy masz już jakieś zewnętrzne objawy rzs? Czy dobrze znosisz mtx? Dawno jesteś na 20mg?Mnie, gdy tak teraz analizuje też wydaje się, że mogłam mieć już objawy choroby kilka lat wcześniej, ale nie było obrzęków ani tych silnych bólów związanych z zapaleniami. Jeszcze nie wiem czy lepiej się czuję w cieplejsze czy zimniejsze dni. Mam krótki staż, i stąd mnóstwo pytań do wszystkich chorych.
zosia
 
Posty: 80
Dołączył(a): 30 grudnia 2012, o 14:05

Re: hmm... a może tak bez tytułu :)

Postprzez zosia » 7 stycznia 2013, o 21:26

Carrera, widzę że już na niektóre z tych pytań odpowiedziałaś. I że jesteś online. Szkoda, że nie mamy to Gadu-gadu, to byśmy sobie pogadały na żywo. Życzę dobrej nocy wszystkim forumowiczom.
zosia
 
Posty: 80
Dołączył(a): 30 grudnia 2012, o 14:05

Re: hmm... a może tak bez tytułu :)

Postprzez carrera » 7 stycznia 2013, o 21:48

Witaj Zosiu :)

Taką dałaś mi zagwozdkę z tym pytaniem o sterydy, że aż musiałam poszperać tu i tam w papierach by znaleźć ile tego brałam :). Był to Encorton, a brałam 15mg codziennie rano. Dlaczego odstawiłam? głównie ze względu na "chomicze policzki" :) poza tym stwierdziłam, że i bez nich sobie poradzę, a jak nie to przecież zawsze można do nich wrócić. do tej pory mam kilka opakowań sterydów, tak w razie czego;) sterydy odstawia się stopniowo, moja doktor powiedziała mi dokładnie o ile zmniejszać dawki i jak długo z nich "schodzić" Nie pamiętam już jak długo je brałam, ale wydaje mi się, że ok 6m-cy.
Zewnętrzne objawy?
hmm... pamiętać należy, że w każdym przypadku choroba ma bardzo indywidualny przebieg i nie ma schematu przypadłości które u każdego występuję.
Zdiagnozowana w 2010r., co do zewnętrznych objawów, to po dłoniach jedynie to widać, są to guzki reumatoidalne. Wyczytałam, że pojawiają się one u 20-30% chorych na RZS więc jestem jak widać w grupie tych szczęśliwców ;)
Co do MTX to znoszę go dobrze, było tak od samego początku, jedyne co to włosy trochę bardziej mi na początku wypadały ale teraz jest ok.
Pozdrawiam Cię serdecznie i pamiętaj by nie kierować się tym co inni piszą o swoje chorobie, bo to bardzo indywidualna przypadłość i inaczej każdy tę chorobę przechodzi, tak przynajmniej mówi mi moja pani doktor :)
carrera
 
Posty: 8
Dołączył(a): 7 stycznia 2013, o 16:35


Powrót do Moja historia RZS

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 13 gości