RZS-ie pozwól żyć! :)
Napisane: 25 stycznia 2015, o 11:12Witam.
Moja "przygoda" zaczęła się na początku 1996 roku, miałam wtedy niecałe 12 lat.Pierwszym ogniwem były palce rąk, nikt nie potrafił wytłumaczyć co się dzieje, zdarzało się nawet lekarzom stwierdzić , że udaję aby uniknąć szkoły, wiadomo poranna opuchlizna, sztywności etc. Niejednokrotnie zanim dobiliśmy się do przychodni po dłoniach nie było nic widać, zostawał ból, w który nie wierzyli. Z badań nie potrafili nic wywnioskować. Tak minęła wiosna i lato aż wreszcie "szczęśliwie" przerzuciło mi się na kolano i tu już z górki... po miesiącu trafiłam do reumatologa który tylko zerknął i ostatecznie -po prawie roku -zostałam zdiagnozowana- MPZS. Z miejsca trafiłam do szpitala, a tutaj - znacie to- punkcje, zastrzyki sterydowe w kolana i palce, do tego leki niesterydowe. W '97 było już lepiej więc pojechałam do sanatorium, a że przydział był taki a nie inny trafiłam do wilgotnego kurortu dla "wieńcowców"
Byłam jedyna z zapaleniem stawów i nie bardzo mieli dla mnie program rehabilitacji więc chodziłam na różne inhalacje, kąpiele itp., a że to była zima , a do zabiegów trzeba było przejść kilkaset metrów przez park to się dorobiłam na amen. Trzymali mnie tam chyba trzy miesiące,( nie wiem może się bali przyznać że mnie zepsuli 
), poddali się jak przestałam chodzić. Rodzice zabrali mnie do domu, a raczej prosto na odział, niechodząca z silną anemia. Myślę, że to był ten niefartowny moment , który zadecydował o mojej chorobie. Oczywiście przywrócili mnie do funkcjonalności, włączyli mtx ,zastrzyki w stawy, stanęłam na nogi. Jednak przekwalifikowano mnie na RZS i doszło do zwyrodnień.
To był najtrudniejszy okres mojej choroby, a dokładniej pierwsze 6 lat, ciężko mi było znieść wszystkie zakazy i ograniczenia. Poleciały mi stopy, nadgarstki i kolana wiec poruszałam się jak nie przymierzając robocop. W tym czasie byłam pięciokrotnie w różnych szpitalach czy innych klinikach. Aż wreszcie przed 18-tką nastąpiła remisja. Dostałam małpiego rozumu, wszystko diametralnie się zmieniło, zaczęłam żyć. Do 24 roku życia wyszłam z mtx, bo moja pani doktor uważała, że to czas na rodzenie dzieci. W wynikach byłam dobra więc i encorton poszedł z czasem w odstawkę.
Leków kompletnie nie brałam przez 6 lat, w tym czasie pracowałam, jeździłam na rolkach, tańczyłam ( głupie ale jednak), chodziłam po górach. Rok przed nawrotem udało mi się przejechać z namiotem cześć Europy. Połazić po Alpach i Pirenejach, nie twierdzę, że nic mi nie dolegało bo to by było kłamstwo,owszem czułam ból i wiedziałam , że coś tam się dzieje ale wolałam to zignorować i nie myśleć, to nie była wysoka cena za te wszystkie rzeczy , które widziałam.
W zeszłym roku zaczęłam leczenie w kierunku posiadania potomstwa, bo się okazało, że to problem u mnie. Seria badań, potem kuracja hormonalna, już mieli mi dać pierwszy zastrzyk stymulujący kiedy wszystko się posypało i odezwał się mój koleżka RZS w prawej stopie. Kurację przerwano. Dziś jestem na metexie i arechinie. Znoszę kiepsko, tak przynajmniej mówią lekarze. Schudłam 7 kilo od pierwszego zastrzyku bo nudności utrzymują mi się przez cały tydzień. Czekam na miejsce w szpitalu , żeby zrewidować dawkę, albo zmienić coś w leczeniu....zobaczymy. Nie wściekam się , nie rozpaczam. W sumie to mój najdłuższy związek, trwa już 19 lat Tak czy inaczej, nadal staram się nie rezygnować z tego co lubię, chodzę na jogę( polecam, bardzo rozluźnia), w tym roku mam jeszcze nadzieję odwiedzić Sudety.
I tylko czasem jest ochota żeby złapać ten RZS za fraki potrząsnąć nim i ryknąć POZWÓL ŻYĆ!
Moja "przygoda" zaczęła się na początku 1996 roku, miałam wtedy niecałe 12 lat.Pierwszym ogniwem były palce rąk, nikt nie potrafił wytłumaczyć co się dzieje, zdarzało się nawet lekarzom stwierdzić , że udaję aby uniknąć szkoły, wiadomo poranna opuchlizna, sztywności etc. Niejednokrotnie zanim dobiliśmy się do przychodni po dłoniach nie było nic widać, zostawał ból, w który nie wierzyli. Z badań nie potrafili nic wywnioskować. Tak minęła wiosna i lato aż wreszcie "szczęśliwie" przerzuciło mi się na kolano i tu już z górki... po miesiącu trafiłam do reumatologa który tylko zerknął i ostatecznie -po prawie roku -zostałam zdiagnozowana- MPZS. Z miejsca trafiłam do szpitala, a tutaj - znacie to- punkcje, zastrzyki sterydowe w kolana i palce, do tego leki niesterydowe. W '97 było już lepiej więc pojechałam do sanatorium, a że przydział był taki a nie inny trafiłam do wilgotnego kurortu dla "wieńcowców"
Byłam jedyna z zapaleniem stawów i nie bardzo mieli dla mnie program rehabilitacji więc chodziłam na różne inhalacje, kąpiele itp., a że to była zima , a do zabiegów trzeba było przejść kilkaset metrów przez park to się dorobiłam na amen. Trzymali mnie tam chyba trzy miesiące,( nie wiem może się bali przyznać że mnie zepsuli ), poddali się jak przestałam chodzić. Rodzice zabrali mnie do domu, a raczej prosto na odział, niechodząca z silną anemia. Myślę, że to był ten niefartowny moment , który zadecydował o mojej chorobie. Oczywiście przywrócili mnie do funkcjonalności, włączyli mtx ,zastrzyki w stawy, stanęłam na nogi. Jednak przekwalifikowano mnie na RZS i doszło do zwyrodnień. To był najtrudniejszy okres mojej choroby, a dokładniej pierwsze 6 lat, ciężko mi było znieść wszystkie zakazy i ograniczenia. Poleciały mi stopy, nadgarstki i kolana wiec poruszałam się jak nie przymierzając robocop. W tym czasie byłam pięciokrotnie w różnych szpitalach czy innych klinikach. Aż wreszcie przed 18-tką nastąpiła remisja. Dostałam małpiego rozumu, wszystko diametralnie się zmieniło, zaczęłam żyć. Do 24 roku życia wyszłam z mtx, bo moja pani doktor uważała, że to czas na rodzenie dzieci. W wynikach byłam dobra więc i encorton poszedł z czasem w odstawkę.
Leków kompletnie nie brałam przez 6 lat, w tym czasie pracowałam, jeździłam na rolkach, tańczyłam ( głupie ale jednak), chodziłam po górach. Rok przed nawrotem udało mi się przejechać z namiotem cześć Europy. Połazić po Alpach i Pirenejach, nie twierdzę, że nic mi nie dolegało bo to by było kłamstwo,owszem czułam ból i wiedziałam , że coś tam się dzieje ale wolałam to zignorować i nie myśleć, to nie była wysoka cena za te wszystkie rzeczy , które widziałam.
W zeszłym roku zaczęłam leczenie w kierunku posiadania potomstwa, bo się okazało, że to problem u mnie. Seria badań, potem kuracja hormonalna, już mieli mi dać pierwszy zastrzyk stymulujący kiedy wszystko się posypało i odezwał się mój koleżka RZS w prawej stopie. Kurację przerwano. Dziś jestem na metexie i arechinie. Znoszę kiepsko, tak przynajmniej mówią lekarze. Schudłam 7 kilo od pierwszego zastrzyku bo nudności utrzymują mi się przez cały tydzień. Czekam na miejsce w szpitalu , żeby zrewidować dawkę, albo zmienić coś w leczeniu....zobaczymy. Nie wściekam się , nie rozpaczam. W sumie to mój najdłuższy związek, trwa już 19 lat
Tak czy inaczej, nadal staram się nie rezygnować z tego co lubię, chodzę na jogę( polecam, bardzo rozluźnia), w tym roku mam jeszcze nadzieję odwiedzić Sudety. I tylko czasem jest ochota żeby złapać ten RZS za fraki potrząsnąć nim i ryknąć POZWÓL ŻYĆ!