RZS-ie pozwól żyć! :)

Kiedy zachorowałem/łam, jak się leczyłem/łam, jak postępuje moja choroba, jak długo choruję, jakie leki przyjmowałem/łam...

RZS-ie pozwól żyć! :)

Postprzez mija » 25 stycznia 2015, o 11:12

Witam.
Moja "przygoda" zaczęła się na początku 1996 roku, miałam wtedy niecałe 12 lat.Pierwszym ogniwem były palce rąk, nikt nie potrafił wytłumaczyć co się dzieje, zdarzało się nawet lekarzom stwierdzić , że udaję aby uniknąć szkoły, wiadomo poranna opuchlizna, sztywności etc. Niejednokrotnie zanim dobiliśmy się do przychodni po dłoniach nie było nic widać, zostawał ból, w który nie wierzyli. Z badań nie potrafili nic wywnioskować. Tak minęła wiosna i lato aż wreszcie "szczęśliwie" przerzuciło mi się na kolano i tu już z górki... po miesiącu trafiłam do reumatologa który tylko zerknął i ostatecznie -po prawie roku -zostałam zdiagnozowana- MPZS. Z miejsca trafiłam do szpitala, a tutaj - znacie to- punkcje, zastrzyki sterydowe w kolana i palce, do tego leki niesterydowe. W '97 było już lepiej więc pojechałam do sanatorium, a że przydział był taki a nie inny trafiłam do wilgotnego kurortu dla "wieńcowców" :lol: Byłam jedyna z zapaleniem stawów i nie bardzo mieli dla mnie program rehabilitacji więc chodziłam na różne inhalacje, kąpiele itp., a że to była zima , a do zabiegów trzeba było przejść kilkaset metrów przez park to się dorobiłam na amen. Trzymali mnie tam chyba trzy miesiące,( nie wiem może się bali przyznać że mnie zepsuli :D ), poddali się jak przestałam chodzić. Rodzice zabrali mnie do domu, a raczej prosto na odział, niechodząca z silną anemia. Myślę, że to był ten niefartowny moment , który zadecydował o mojej chorobie. Oczywiście przywrócili mnie do funkcjonalności, włączyli mtx ,zastrzyki w stawy, stanęłam na nogi. Jednak przekwalifikowano mnie na RZS i doszło do zwyrodnień.
To był najtrudniejszy okres mojej choroby, a dokładniej pierwsze 6 lat, ciężko mi było znieść wszystkie zakazy i ograniczenia. Poleciały mi stopy, nadgarstki i kolana wiec poruszałam się jak nie przymierzając robocop. W tym czasie byłam pięciokrotnie w różnych szpitalach czy innych klinikach. Aż wreszcie przed 18-tką nastąpiła remisja. Dostałam małpiego rozumu, wszystko diametralnie się zmieniło, zaczęłam żyć. Do 24 roku życia wyszłam z mtx, bo moja pani doktor uważała, że to czas na rodzenie dzieci. W wynikach byłam dobra więc i encorton poszedł z czasem w odstawkę.
Leków kompletnie nie brałam przez 6 lat, w tym czasie pracowałam, jeździłam na rolkach, tańczyłam ( głupie ale jednak), chodziłam po górach. Rok przed nawrotem udało mi się przejechać z namiotem cześć Europy. Połazić po Alpach i Pirenejach, nie twierdzę, że nic mi nie dolegało bo to by było kłamstwo,owszem czułam ból i wiedziałam , że coś tam się dzieje ale wolałam to zignorować i nie myśleć, to nie była wysoka cena za te wszystkie rzeczy , które widziałam.
W zeszłym roku zaczęłam leczenie w kierunku posiadania potomstwa, bo się okazało, że to problem u mnie. Seria badań, potem kuracja hormonalna, już mieli mi dać pierwszy zastrzyk stymulujący kiedy wszystko się posypało i odezwał się mój koleżka RZS w prawej stopie. Kurację przerwano. Dziś jestem na metexie i arechinie. Znoszę kiepsko, tak przynajmniej mówią lekarze. Schudłam 7 kilo od pierwszego zastrzyku bo nudności utrzymują mi się przez cały tydzień. Czekam na miejsce w szpitalu , żeby zrewidować dawkę, albo zmienić coś w leczeniu....zobaczymy. Nie wściekam się , nie rozpaczam. W sumie to mój najdłuższy związek, trwa już 19 lat :lol: Tak czy inaczej, nadal staram się nie rezygnować z tego co lubię, chodzę na jogę( polecam, bardzo rozluźnia), w tym roku mam jeszcze nadzieję odwiedzić Sudety.
I tylko czasem jest ochota żeby złapać ten RZS za fraki potrząsnąć nim i ryknąć POZWÓL ŻYĆ!
mija
 
Posty: 1
Dołączył(a): 15 stycznia 2015, o 15:54

Powrót do Moja historia RZS

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 2 gości